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Ich weiß nicht weiter ... Vorsicht -> lang!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Motown, 12. September 2008.

  1. Motown

    Motown Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr Lieben,

    heute wird es bei mir lang – aber ich weiß mir einfach keinen Rat mehr und fühle mich so hilflos. Ich bin 2001 an Sarkoidose erkrankt, welche mehr oder weniger zufällig erkannt wurde. Ich hatte Heuschnupfen und damit verbunden Probleme beim Atmen. Ich dachte, dass evtl. ein sogenannter „Etagenwechsel“ stattgefunden hat und das Ganze in die Lunge gezogen ist. Also wurde die Lunge geröntgt und der Arzt meinte, dass es Lungenkrebs oder Sarkoidose sein könnte. Es wurde die Sarkoidose diagnostiziert, die zur Gruppe der Rheumatischen Erkrankungen gezählt wird. Ich weiß nicht genau wie diese beiden Erkrankungen zusammenhängen, ich weiß nur, dass ein Arzt für Rheuma gleichzeitig auch für Sarkoidose zuständig ist, da diese Erkrankungen zusammenhängen. Es wird dabei immer von einer Gruppe gesprochen. Damals war ich natürlich froh, dass es sich um Sarkoidose und nicht um ein Lungen-CA handelt. Ich hatte kurze Zeit vorher ein Kind bekommen und ich bin irgendwie liegengeblieben. Ich hatte Probleme mit dem Atmen, ich war Dauermüde und war nicht mehr in der Lage mein Leben zu bewältigen. Nach den 3 Jahren Erziehungsurlaub kündigte ich meinen Job, da ich diesen nicht mehr ausüben hätte können. Aufgrund meiner Lungenproblematik zogen wir um, da dort wo ich wohnte ein subtropisches Klima herrschte, welches mir enorme Probleme machte. Zunächst verbesserte sich mein Zustand, die Lungenprobleme wurden weniger. Irgendwann, fast schleichend, bekam ich Schmerzzustände in meinem ganzen Körper. Ich kann es kaum beschreiben. Es tut einfach alles weh. Die Gelenke, die Muskeln, sogar die Haut tut weh. Teilweise habe ich das Gefühl, dass meine Schilddrüse anschwillt und ich habe ein Enges Gefühl im Hals, weiterhin habe ich auch schwarze Punkte in meinem rechten Auge. Haarausfall kam dann auch noch dazu. Ich nehme seit langer Zeit Schmerzmittel. Heute ist es ein Morphin-Retard-Präparat welches jedoch auch die Schmerzen nicht vollkommen in den Griff bekommt. Ich war bei einer Rheumatologin, angeblich ist bei mir alles in Ordnung. Durch das viele Liegen wären einfach Schmerzen da, die von einer Überdehnung meiner Gelenke kommen. Es esgab eine Zeit in der ich nicht einmal mehr den Haushalt machen konnte. Diesen habe ich inzwischen wieder übernommen. Aber sobald ich anfange mich etwas mehr zu bewegen (in Richtung kleine sportliche Betätigung) hakt bei mir irgendetwas aus, ein Band wird überdehnt, Muskelprobleme, jedenfalls passiert irgendetwas, was mich dann wieder wochenlang in den Sessel drängt. Ich sage immer „Eine Runde Fahrrad fahren bedeutet 2 Wochen das Ergebnis auskurieren. Aber ich habe ja nichts.
    Wegen einer Sache war ich dann beim Orthopäden, da ich es absolut nicht in den Griff bekam und man dachte ich hätte evtl. einen Bandscheibenvorfall. Dort erlebte ich dann mal wieder eine kleine Hölle. Ich versuchte dem Orthopäden zu erklären, dass ich zwar an diesem einen Punkt Probleme hatte, ich dachte aber, dass es wichtig sei ihm auch zu erklären, dass dieses eine kleine Problem meiner Meinung nach in einem größeren Kontext steht, auch verschwieg ich ihm natürlich nicht, dass ich Schmerzmittel nehme. Da hatte ich dann etwas getan. Er meinte für so etwas hätte er keine Zeit (Es wäre für mich kein Problem gewesen, wenn er gesagt hätte, dass wir nun das aktuelle Problem behandeln und ich einen neuen Termin mache um dann den ganzen Rest mit ihm zu besprechen, aber darauf kam er nicht), was ich mir denken würde. Ich sei Tablettenabhängig, dass wüsste er genau und deswegen bekäme ich mein Leben nicht in den Griff. Außerdem würde ich die ganze Welt für meine Probleme verantwortlich machen etc. etc. Ich brauche, glaube ich, nicht zu beteuern, dass ich so nicht bin. Warum er denkt, dass ich andere für meine Probleme verantwortlich mache weiß ich bis heute nicht. Ich habe lange Zeit keine Tabletten gegen die Schmerzen genommen, weil ich Angst vor Schmerzmitteln, die so heftig sind, hatte. Auch das war ihm nicht bekannt, dazu hätte er zuhören müssen. Aber klar … er sah dort eine dicke Frau (30 kg Übergewicht inzwischen) und dann ist ja alles klar. Die ist selber Schuld. Wenn sie sich etwas bewegen würde hätte sie keine Schmerzen und würde hier nicht sitzen. Als ich irgendwann weinte meinte er „Auch das noch, wenn man Ihnen nicht mal so was sagen kann“ (inzwischen hatte er mich noch mehr beleidigt) „Sie brauchen unbedingt professionelle Hilfe“. Klar, dass hatte mir ja an diesem Tag auch noch niemand gesagt. Das musste ja wieder kommen. Wenn ein Arzt nicht weiter weiß dann muss man eine Psychotherapie machen, weil man alles was man hat, nicht wirklich hat.
    Mittlerweile glaube ich das manchmal selber. Dann helfen gute Freunde, die mich kennen weiter und sagen, dass ich so nicht bin. Aber so langsam weiß ich mir keinen Rat mehr. In der letzten Zeit meinte ein behandelnder Arzt zu mir ich hätte evtl. Fibromyalgie. Ich habe mich im Internet schlau gelesen. Was ich nicht weiß, bzw. nirgends gefunden habe, wie wird diese Erkrankung diagnostiziert und wer macht das?

    Jetzt habe ich Euch ganz schön etwas abverlangt. Ich weiß und möchte mich hier auch bedanken, bei denen die durchgehalten haben. Ich weiß, dass ich sehr durcheinander geschrieben habe, was daran liegt, dass ich im Moment so fertig bin. Vielleicht kann ja der ein oder andere etwas zu dem sagen was mir die letzten Jahre passiert und hat vielleicht einen Tipp wie ich das alles wieder in den Griff bekommen kann.

    LG
    Mo
     
  2. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo mo,
    das tut mir leid das es dir so schlecht geht.von deiner grunderkrankung
    habe ich keine ahnung.:confused:
    aber,weiß selber wie es ist eine lange zeit bettlägerig zu sein und dann
    wieder in die kontakte kommen.du brauchst eine professionelle begleitung in form eines krankengymnasten,der dir dann die aufgaben
    zum muskelaufbau zeigt.so untrainiert überforderst du immer wieder
    deinen körper.(habe das wie gesagt alles selbst erlebt)
    evt.um einen guten anfang zu bekommen finde ich pers.eine kur auch
    nicht schlecht.evt muki-kur.
    zur fibro:diagnostiziert wird sie auch beim rheumatologen .zu den symptomen,geh doch hier bitte links auf die hellblaue leiste und suche unter rheuma von a-z.da steht alles relevante:). blöde ärzte (die kein verständnis haben)gibt es leider immer wieder.kämpf für
    dich:top:.
    liebe grüße,
    katjes

     
    #2 12. September 2008
    Zuletzt bearbeitet: 12. September 2008
  3. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Motown,

    herzlich willkommen.
    Verständlich, dass Du nach der Aktion des Orthopäden vollkommen durcheinander bist.

    Wie gut bist Du über Deine Erkrankung "Sarkoidose" informiert?
    Ist Dein Rheumatologe ein internistischer Rheumatologe?
    Wie wurde die Sarkoidose gesichert?
    Wurden andere Organe untersucht?

    Liebe Grüße

    waschbär
     
    #3 12. September 2008
    Zuletzt bearbeitet: 12. September 2008
  4. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Mo

    Ich hab leider keinen Ratschlag für dich, wollte aber nicht einfach wortlos wieder rausschleichen, nachdem ich deinen Post gelesen habe.
    Vielleicht hilfts wenn ich dich mal knuddel [​IMG]

    Schau doch mal hier links in der Menuleiste unter Rheuma von A-Z, da steht auch einiges über Fibro
     
  5. juguja

    juguja Neues Mitglied

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    Hallo Mo,

    ich möchte dir einfach Mut machen, weiter zu kämpfen und einen Rheumatologen zu suchen, der nicht so voreingenommen ist. Meine beiden Handgelenke waren nie besonders angeschwollen, aber bei einer Arthroskopie (ist eigentlich gemacht worden, weil man nach einem Sturz dachte, ich hätte einen Bänder- oder Diskusschaden, meine Geschichte findest du hier: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?p=345285#post345285) ist dann entdeckt worden, dass die gesamte Gelenkinnenhaut entzündet und wucherig verändert war. Nach der Synovektomie hat der Handchirurg mich persönlich beim Rheumatologen angemeldet, bei dem ich dann meine Diagnose bekommen habe. Soviel zu "deutlichen Schwellungen"... Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft.

    LG Jutta
     
  6. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Mo,
    da hast du ja Schlimmes erlebt bei diesem "netten" Orthopäden. Ich kann dir da gut nachfühlen, ich bin auch mal aus der Praxis eines Rheumadocs so zusammengefaltet raus gekommen.:sniff: Ich war den Tränen nah, aber dann habe ich mir gesagt, dass ich mich nicht so abbügeln lassen muss, wenn ich dahin gehe, weil ich Hilfe suche. Also habe ich mir einen anderen Arzt gesucht. Bitte gib nicht auf und such weiter nach "deinem" Arzt.
    Zu Sarkoidose kann ich dir leider nichts sagen, Fibro hab ich auch. Pass da nur auf, dass du nicht gleich in die Psychoecke abgeschoben wirst.
    Schwellungen habe ich übrigens auch kaum welche, trotzdem haben sich schon Teile meiner Gelenke verabschiedet.
    Kopf hoch und nicht aufgeben! Liebe Grüße
    Faustina
     
  7. Motown

    Motown Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr Lieben,

    vielen, vielen Dank für die aufmunternden Worte. Es tut so gut wenn man mal nicht angeschnautzt wird, wenn man dieses Thema versucht zu durchleuchten. Es ist gut, dass ich mich getraut habe hier zu posten, obwohl ich mächtigen Bammel habe, ich bin mittlerweile einfach total verunsichert.

    @ Katjes
    Warst Du bei einer Kur um Deine Muskeln wieder aufzubauen. Wie lange dauert so eine Kur. Ich möchte mein Kind so ungerne alleine lassen, von daher bin ich bei dem Thema Kur immer ein wenig abwehrend. Mein Kind ist auch nicht so ganz gesund und von daher fällt es mir schwer mich für längere Zeit in eine Kur zu begeben. Meine Mann würde das auf die Reihe bekommen, aber ich bin ein ganz schönes Muttertier ;)

    @ waschbär
    Die Sarkoidose wurde durch eine Thoraskokopie, bei der Gewebeproben von Lymphknoten und einem Teil des Lungenlappens genommen wurden, gesichert diagnostiziert. Es gibt eine bestimmten Wert im Blut (ich kann mir diese ganzen Abkürzungen immer nicht merken) der bei der Sarkoidose auftreten kann. Bei mir war dieser Wert nie vorhanden. Andere Organe wurden nie untersucht, da es keine Anzeichen dafür gibt, dass die Sarkoidose in anderen Bereichen wütet. Die Blutwerte sind jedenfalls vollkommen ok. Das ist ja einerseits schön, auf der anderen Seite komme ich mir vor als ob das alles ein Albtraum ist.

    @Faustina 24
    Ich fühle mich tatsächlich in die Psychoecke gedrückt. Das schlimme ist, dass man tatsächlich anfängt an sich selbst zu zweifeln. Habe ich die Schmerzen wirklich, kann das alles Einbildung sein etc. Um die Docs zu beruhigen bin ich ja sogar zu einer Psychotherapeutin gegangen. Ich sagte, dass alles so schön sein könnte und ich keinen Grund habe Schmerzen haben zu müssen, dass ich sie für etwas brauche um z. B. etwas nicht tun zu müssen, so etwas hat man ja auch schon einmal gehört. Da sagte sie "Vielleicht ist ja alles gar nicht so toll wie Sie es sehen und die Schmerzen haben Ihre Berechtigung". Sie meinte dann, dass man in der Kindheit schon etwas finden wird etc. ....:mad:

    Man kann in jeden Menschenleben etwas finden, was nicht so klasse ist und was vielleicht seine Spuren hinterlassen hat. Das ist eben das Leben. Ich habe das Gefühl, wenn die Ärzte nicht weiterkommen und nicht wissen, was sie diagnostizieren können, dann kommt immer der Psychohammer. Es ist wirklich zum Verzweifeln. Glücklicherweise habe ich einen Partner, der ja alles mitbekommt und zu mir hält und mich nicht auch noch in diese Ecke drängt.

    Vielen Dank nochmal an Euch alle! Es tut mir sehr gut! :)

    LG
    Susanne
     
  8. Katjes

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    hi susanne,
    jaha,ich war damals zur kur,da hatte die kasse noch 6 wochen genehmigt:).ich glaub jetzt sind das höchste der gefühle 4wo.
    wegen deines kindes hatte ich ja das mit der mutter-kind-kur vorgeschlagen;)und wenn dein kind auch nicht ganz gesund ist,könntet ihr 2 euch zusammen aufbauen lassen:top:.
    liebe grüße
    katjes
     
  9. Motown

    Motown Registrierter Benutzer

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    Hallo Katjes,

    Du hattest in Deinem ersten Beitrag "Muki-Kur" geschrieben und ich dachte Du meintest eine Kur für die Muskeln, aber anscheinend meintest Du eine Muti-Kur. Lach .... ich hatte nämlich gerade nochmal nachgelesen, da mir gar nicht bewußt war, dass Du auch eine Mutter-Kind-Kur erwähnt hattest.

    Das ist eine gute Idee! Mit Kind zu fahren nimmt einem ja schon einmal eine ganze Menge Sorgen. D. h. dass eine Kur heutzutage 4 Wochen dauert?

    LG
    Susanne
     
  10. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo Mo,
    kenne mich mit deiner Erkrankung nicht aus.
    Aber wenn du noch mal schwarze Punkte im Auge siehst, geh sofort zum Augendoc. So zeigt sich bei mir ne Regenbogenhautentzündung ( Iritis).
    Kopf hoch, such dir einen Doc der dich ernst nimmt!
     
  11. Motown

    Motown Registrierter Benutzer

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    Hallo Patty,

    die schwarzen Punkte habe ich schon länger und auch auf diese Ablösung untersuchen lassen. War aber alles ok.

    LG
    Susanne
     
  12. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi Susanne,

    wie gut bist Du informiert über die Sarkoidose? Der häufig nachzuweisende Laborwert ist das ACE...
    Ich habe folgendes verständliches im Netz gefunden

    http://www.sarkoidose.de/

    http://flexikon.doccheck.com/Sarkoidose

    und natürlich hier
    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sarkoidose.html

    Ich hoffe, Dir geht es bald besser .. Du hast alles andere als eine Psychosomatische Erkrankung!

    Liebe Grüße

    waschbär :)
     
  13. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    ich glaub üblich sind 3wo und bei bedarf eine verlängerungswoche,
    weiß ich aber nicht genau,sorry:uhoh:.
    katjes
     
  14. Patty

    Patty Mitglied

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    Eine Iritis ist eine Entzündung keine Ablösung.
     
  15. Motown

    Motown Registrierter Benutzer

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    Hallo Patty,

    dann habe ich das falsch verstanden. Sorry. Mir wurde gesagt, ich müsse besonders aufpassen, da es bei der Sarkoidose vorkommen kann, dass sich die Netzhaut entzündet und in Folge dessen diese sich wohl auch ablösen kann. Ich war wegen dieser Punkte schon häufiger beim Augenarzt und man sagte mir, dass es sich um eine Trübung des/der Glaskörper handelt und man damit leben müsse. Dies hatte ich wohl durcheinander bekommen.

    LG
    Susanne
     
  16. Motown

    Motown Registrierter Benutzer

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    Hallo waschbär,

    zunächst einmal vielen Dank für den letzten Satz und danke für die Links. Über die Sarkoidose bin ich recht gut informiert. Das Problem ist, dass die Ärzte viele Symptome immer gleich auf die Sarkoidose schieben. Letztendlich gibt es kaum Anzeichen dafür, dass die Sarkiodose noch aktiv ist. Viele meiner Beschwerden sind auch bei anderen Menschen, die Sarkoidose haben, zu beobachten. Häufig ist bei Ihnen die Sarkoidose mehr oder weniger in Rheuma übergegangen. Wobei ich ja gelernt habe, dass Rheuma letztendlich nur heißt: Störung des Bewegungsapparates. D. h. so wie mein Arzt mir sagte, dass ich kein Rheuma habe weil meine Blutwerte ok sind und meine Gelenke nicht geschwollen sind, ist es ja nun auch nicht richtig.

    Ich bin froh, dass ich hier geschrieben habe, auch wenn ich ganz viel Bammel hatte. Ich war immer unsicherer was ich machen soll, traute mich gar nicht mehr mit meinem Arzt über alles zu sprechen. Ich kam mir schon selber wie eine Irre vor. Es ist so furchtbar wenn man sich selber, seinen eigenen Empfindungen, nicht mehr traut. Durch die Antworten hier habe ich wieder Mut bekommen und vertraue meinem Körper wieder erheblich mehr.

    Danke nochmal an alle!

    LG
    Susanne