ingrid-anna
Neues Mitglied
Hallo, (sorry, mein Text ist etwas lang geworden:o)
ich hatte mich nun durchgerungen, nach fast 3 Jahren Erkrankung (Vaskulitis - Riesenzellenarteriitis = Entzündung der Aorta abdominalis, dies ist eine Entzündung der Hauptarterie im unteren Bauchbereich) einen GdB-Antrag über den VdK zu stellen.
Seit Anfang des Jahres nehme ich außer Cortison (derzeit ausschleichend 6 mg - klappt aber nicht so ganz, der CRP geht immer wieder hoch) noch 20 mg MTX (Spritze) als Basismedikament dazu.
Mein Gesundheitszustand hat sich leider in den letzten 1 bis 1/2 Jahren nicht unbedingt stabilisiert, außerdem sind zu der Grunderkrankung diverse andere Beschwerden, die teilweise durch die Medis bedingt sind, dazubekommen.
Da hätten
wir zum Beispiel die
-cortisonbedingte Myopathie (Muskelschwäche, vorzugsweise in den
Oberschenkeln)
- erhöhter Augeninnendruck durch das Corti
- Bluthochdruck durch Corti
- Osteoporose durch Corti ( bisher 2 Rippenbrüche)
- Dranginkontinenz (woher weiß keiner)
als "Hauptbeschwerden" zu der Vaskulitis.
Die Vaskulitis kommt vom CRP her nicht "zur Ruhe", d.h., seit 3 Jahren haben wir (damit meine ich meine Ärztin und mich
) es nicht geschafft,
das der CRP (Entzündungsparameter) endlich mal stabil wird, d.h., er ist immer mehrfach erhöht und mein allgemeines Befinden (extreme Müdigkeit, stark reduziertes Allgemeinbefinden usw.) dementsprechend. Noch dazu kommt die Muskelschwäche, aufgrund der ich auch nicht mehr so belastbar bin und nach kurzer Zeit schnell ermüde.
Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit, Gleichgewichtsstörungen und Angstzustände denke ich, kommen von den Medis (haben ja auch viele hier im Forum) und langsam werden auch meine depressiven Phasen mehr/öfter, so dass ich darüber nachdenke, ob es vielleicht nicht angebracht wäre, eine Therapie zur Krankheitsbewältigung zu machen.
In der GdB-Tabelle heißt es:
"Die Beurteilung des GdB bei Vaskulitiden richtet sich nach Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligungen sowie den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand, wobei auch eine Analogie zu den Muskelkrankheiten in Betracht kommen kann. Für die Dauer einer über sechs Monate anhaltenden aggressiven Therapie soll ein GdB von 50 nicht unterschritten werden"
Vor einer Woche habe ich nun einen GdB von 30 - unbefristet - bekommen, mit dem ich aufgrund meiner Vaskulitis-Erkrankung und meinen andauernden Krankheitssymptomen/-einschränkungen nicht einverstanden bin. Mit dem VdK wurde Widerspruch (und Akteneinsicht) eingelegt. Und hier nun die Begründen für GdB 30 (nach Akteneinsicht) und nicht wie beantragt GdB 50:
"entzündliche Gefäßerkrankung der Bauchaorta, welche unter der Kombinationstherapie mit Cortison und Methtrotrexat in der Bildgebung nicht mehr nachzuweisen ist *), und die im Labor nur zu einer geringen**) Erhöhung der Entzündungsparameter führt, so dass allein unter diesem Aspekt ein GdB von 30 zustünde.
Ob die Allgemeinsymphtome wie Kraftlosigkeit, Abgeschlagenheit, Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit, Angstzustände und Gleichgewichtsstörungen der Vaskulitis zuzuschreiben sind oder eventuell einer bislang nicht diagnostizierten seelischen Störung entspringen, bleibt offen."
*) seit einem Jahr sind (Gott sei Dank) in den bildgebenden Verfahren keine Entzündungen mehr "nachweißbar". Wobei meine Entzündungsparameter (CRP und die BSG) leider nicht "nachziehen", weswegen ich Anfang Juni 08 auch in der Uniklinik Erlangen noch mal gründlich untersucht wurde, um eventuelle weitere Gefäßentzündungen ausszuschließen.
**) Die Definition, ab wann ein CRP erhöht ist:
- ein CRP ist normal, wenn es mit 0,5 mg/dl gemessen wird
- eine deutliche Erhöhung liegt etwa bei 5 - 10 mg/dl vor
- hohe Werte liegen über 10 mg/dl
- CRP über 20 mg/dl sind sehr hoch usw.
Meine gemessenen CRP-Werte in diesem Jahr lagen im Schnitt immer (mit ganz wenigen Ausnahme auch mal unter 10 mg/dl), über
10 mg/dl (13, 15, 18 und auch 25). Ich bin seit über 2 Jahren wöchentlich beim Arzt zur Blutabnahme, weil der CRP nicht stabil runterzukriegen ist, und wir das Corti senken müssen; auch wegen der cortisonbedingten Muskelschwäche, die vor einem Jahr in der Uniklinik Erlangen diagnostiziert wurde.
Jetzt weiß ich nicht so genau, wie ich den Einsspruch formulieren kann und wie ich am besten meine Symptome konkretisiere und beschreibe. Das Problem ist, dass die Vaskulitis eine "seltene" Erkrankung ist und viele Ärzte sie gar nicht unbedingt "kennen". Ich habe in diesem Sinne keine Schmerzen, aber mein Allgemeinbefinden ist extrem reduziert und es wird immer besonders schlimm, wenn der CRP wieder gestiegen ist.
Und mit "...seelischen Störungen entspringt" weiß ich jetzt auch nicht so recht was anzufangen. Psychoschiene??
Was meint ihr dazu? Lieben Dank schon mal
und ein 
an ALLE
ingrid-anna
ich hatte mich nun durchgerungen, nach fast 3 Jahren Erkrankung (Vaskulitis - Riesenzellenarteriitis = Entzündung der Aorta abdominalis, dies ist eine Entzündung der Hauptarterie im unteren Bauchbereich) einen GdB-Antrag über den VdK zu stellen.
Seit Anfang des Jahres nehme ich außer Cortison (derzeit ausschleichend 6 mg - klappt aber nicht so ganz, der CRP geht immer wieder hoch) noch 20 mg MTX (Spritze) als Basismedikament dazu.
Mein Gesundheitszustand hat sich leider in den letzten 1 bis 1/2 Jahren nicht unbedingt stabilisiert, außerdem sind zu der Grunderkrankung diverse andere Beschwerden, die teilweise durch die Medis bedingt sind, dazubekommen.
Da hätten
wir zum Beispiel die-cortisonbedingte Myopathie (Muskelschwäche, vorzugsweise in den
Oberschenkeln)
- erhöhter Augeninnendruck durch das Corti
- Bluthochdruck durch Corti
- Osteoporose durch Corti ( bisher 2 Rippenbrüche)
- Dranginkontinenz (woher weiß keiner)
als "Hauptbeschwerden" zu der Vaskulitis.
Die Vaskulitis kommt vom CRP her nicht "zur Ruhe", d.h., seit 3 Jahren haben wir (damit meine ich meine Ärztin und mich
) es nicht geschafft,das der CRP (Entzündungsparameter) endlich mal stabil wird, d.h., er ist immer mehrfach erhöht und mein allgemeines Befinden (extreme Müdigkeit, stark reduziertes Allgemeinbefinden usw.) dementsprechend. Noch dazu kommt die Muskelschwäche, aufgrund der ich auch nicht mehr so belastbar bin und nach kurzer Zeit schnell ermüde.
Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit, Gleichgewichtsstörungen und Angstzustände denke ich, kommen von den Medis (haben ja auch viele hier im Forum) und langsam werden auch meine depressiven Phasen mehr/öfter, so dass ich darüber nachdenke, ob es vielleicht nicht angebracht wäre, eine Therapie zur Krankheitsbewältigung zu machen.
In der GdB-Tabelle heißt es:
"Die Beurteilung des GdB bei Vaskulitiden richtet sich nach Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligungen sowie den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand, wobei auch eine Analogie zu den Muskelkrankheiten in Betracht kommen kann. Für die Dauer einer über sechs Monate anhaltenden aggressiven Therapie soll ein GdB von 50 nicht unterschritten werden"
Vor einer Woche habe ich nun einen GdB von 30 - unbefristet - bekommen, mit dem ich aufgrund meiner Vaskulitis-Erkrankung und meinen andauernden Krankheitssymptomen/-einschränkungen nicht einverstanden bin. Mit dem VdK wurde Widerspruch (und Akteneinsicht) eingelegt. Und hier nun die Begründen für GdB 30 (nach Akteneinsicht) und nicht wie beantragt GdB 50:
"entzündliche Gefäßerkrankung der Bauchaorta, welche unter der Kombinationstherapie mit Cortison und Methtrotrexat in der Bildgebung nicht mehr nachzuweisen ist *), und die im Labor nur zu einer geringen**) Erhöhung der Entzündungsparameter führt, so dass allein unter diesem Aspekt ein GdB von 30 zustünde.
Ob die Allgemeinsymphtome wie Kraftlosigkeit, Abgeschlagenheit, Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit, Angstzustände und Gleichgewichtsstörungen der Vaskulitis zuzuschreiben sind oder eventuell einer bislang nicht diagnostizierten seelischen Störung entspringen, bleibt offen."
*) seit einem Jahr sind (Gott sei Dank) in den bildgebenden Verfahren keine Entzündungen mehr "nachweißbar". Wobei meine Entzündungsparameter (CRP und die BSG) leider nicht "nachziehen", weswegen ich Anfang Juni 08 auch in der Uniklinik Erlangen noch mal gründlich untersucht wurde, um eventuelle weitere Gefäßentzündungen ausszuschließen.
**) Die Definition, ab wann ein CRP erhöht ist:
- ein CRP ist normal, wenn es mit 0,5 mg/dl gemessen wird
- eine deutliche Erhöhung liegt etwa bei 5 - 10 mg/dl vor
- hohe Werte liegen über 10 mg/dl
- CRP über 20 mg/dl sind sehr hoch usw.
Meine gemessenen CRP-Werte in diesem Jahr lagen im Schnitt immer (mit ganz wenigen Ausnahme auch mal unter 10 mg/dl), über
10 mg/dl (13, 15, 18 und auch 25). Ich bin seit über 2 Jahren wöchentlich beim Arzt zur Blutabnahme, weil der CRP nicht stabil runterzukriegen ist, und wir das Corti senken müssen; auch wegen der cortisonbedingten Muskelschwäche, die vor einem Jahr in der Uniklinik Erlangen diagnostiziert wurde.
Jetzt weiß ich nicht so genau, wie ich den Einsspruch formulieren kann und wie ich am besten meine Symptome konkretisiere und beschreibe. Das Problem ist, dass die Vaskulitis eine "seltene" Erkrankung ist und viele Ärzte sie gar nicht unbedingt "kennen". Ich habe in diesem Sinne keine Schmerzen, aber mein Allgemeinbefinden ist extrem reduziert und es wird immer besonders schlimm, wenn der CRP wieder gestiegen ist.
Und mit "...seelischen Störungen entspringt" weiß ich jetzt auch nicht so recht was anzufangen. Psychoschiene??
Was meint ihr dazu? Lieben Dank schon mal
und ein an ALLE
ingrid-anna
