Düsseldorf und kein Ende

[berti]

Irgendwie muss ich meinem Ärger mal Luft machen. Ich schrieb ja schon vor zwei Wochen:

Hallo ihr Lieben,

Mali hat ihre erste MabThera-Infusion (Rituximab) nun endlich überstanden. Am vergangenen Dienstag hatten wir einen Termin in Düsseldorf im Ev. Krankenhaus. Dort angekommen sagte man uns, dass man vergessen hat, die Infusion zu bestellen. Die Überweisung dort hin kam von Doc L. Seine Praxis hat sich dann auch ganz nachdrücklich für einen neuen Termin und einen reibungslosen Ablauf eingesetzt. Also sind wir dann brav am Donnerstag wieder angereist. Um 14 Uhr ging es dann los. Erst langsam beginnend mit 100 ml/h dann 2. Std. auf 200 ml erhöht, 3. Std dann auf 300 ml. Aber bei 200 ml bekam Mali eine allergische Reaktion. Rote Flecken am ganzen Körper, zuschwellen des Halses und starker Juckreiz. Also wurde die Infusion auf ein Minimum verlangsamt (100 ml/h). Dann ließen die Beschwerden nach. Das bedeutete, das der Tropf am Donnerstag nicht im vorgesehen Zeitrahmen zu schaffen war. Also wurde stationärer Aufenthalt für die Nacht angeordnet. Ich habe mir dann ein Hotelzimmer gesucht und Mali bekam ein Bett auf dem Stationsflur. Der Tropf lief dann bis in die frühen Morgenstunden. Heute morgen war dann Chefarztvisite. Danach konnten wir endlich nach hause. In 14 Tagen (Weiberfasnacht in Düsseldorf, ich lach mich weg) dann das Spiel noch einmal. Hoffentlich klappt es dann besser. Alles in Allem war es eigentlich eine teure Infusion für uns. Aber was tut man nicht alles für die Gesundheit. Jetzt setzen wir natürlich alle Hoffnung in dieses Medikament. Wir werden also sehen.:
rheuma-online Erfahrungsaustausch - Einzelnen Beitrag anzeigen - Laßt uns ein lustiges Gedicht schreiben-jeder einen Satz

Nun war heute der Termin zur 2. MabThera-Infusion im Ev. Krankenhaus in Düsseldorf. Der Termin war klar. Er war vor 2 Wochen bei der 1. Infusion vergeben worden. Aber durch das Erlebte vor 2 Wochen sensibilisiert, hat Mali am Montag in der Praxis bei Dok L angerufen um den Termin noch mal bestätigen zu lassen. Die Praxis hat sich darauf hin mit dem Krankenhaus in Verbindung gesetzt. Da hieß es auf einmal ja am 22. 02. können sie kommen. Wie bitte? Es gab wieder ein hin und her. Dann war die Ärztin des Kh. selbst am Telefon. Warum kommen sie denn nicht am Donnerstag den 15.? Ja aber das wollen wir doch. Na dann kommen sie doch.

Also heute morgen auf nach Düsseldorf. Um 12:30 Uhr sollten wir bei Dok L in der Praxis sein. Dort sollten wieder die nötigen Voruntersuchungen laufen. Wir waren pünktlich. Schon beim eintreten in die Praxis sah ich, wie sich das Gesicht der Arzthelferin verfärbte. Sie erklärte uns, dass sie noch mal ganz sicher gehen wollte, dass wir nicht umsonst nach Düdo kommen und hat das Krankenhaus noch mal angerufen. Da wurde ihr doch glatt gesagt, das alles bereit sei, die Infusion sei auch da, aber der Oberarzt habe vergessen eine benötigte Bescheinigung zu Unterschreiben. Diese sei unbedingt notwendig und ohne diese könne man die Infusion nicht geben. Also soll die Patientin doch am Freitag wiederkommen. Ich habe gedacht, wir haut es den Boden unter den Füßen weg.
Bei Dok L wurden dann die Voruntersuchungen gemacht. Es ist dort allen Beteiligten einschließlich Dok L äußerst peinlich, wie im Evangelischen Krankenhaus von Düsseldorf mit Patienten umgegangen wird. Ob wohl ja aus der Praxis von Dok L niemand etwas dazu kann. Das ist einzig und allein das Verschulden vom Krankenhaus.
Also werden wir morgen noch einmal nach Düsseldorf reisen. Hoffentlich mit mehr Erfolg.
Das alles hat mich bis jetzt 4! Tage Urlaub gekostet, von den Nerven und Fahrtkosten ganz zu schweigen. Aber darüber macht sich wohl im Krankenhaus niemand Gedanken. Es scheint mir, als mache man da Dienst nach Vorschrift, man ist eine Sache die abgehandelt wird. Der Mensch bleibt dabei vor lauter Bürokratismus auf der Strecke. Ich habe auf deutsch gesagt die Sch...... gestrichen voll und kann kein Krankenhaus mehr von innen sehen.
Ich werde also morgen meinen Laptop mitnehmen und mich in aller Ruhe dort hinsetzen und meine Büroarbeit, welche ich für Freitag geplant habe erledigen. Und wehe, es wagt sich auch nur irgend jemand dort mich blöde anzusprechen. Ich glaube dann könnte ich laut werden und dem Krankenhaus täte es nachher leid. Ich musste Euch das einfach mal berichten, denn so geht man nicht mit Patienten um. Mir war es schon wieder peinlich, wie ich gesehen habe, wie peinlich diese Geschichte Dok L und seinem Team ist. Und die können wirklich nichts dafür.

 

[Sabinerin]

Lieber Berti,

es tut mir sehr leid, wie sich die Situation entwickelt und ich wünsche Euch von Herzen, daß der heutige Termin vernünftig abläuft.

Das alles hat mich bis jetzt 4! Tage Urlaub gekostet, von den Nerven und Fahrtkosten ganz zu schweigen. Aber darüber macht sich wohl im Krankenhaus niemand Gedanken. Es scheint mir, als mache man da Dienst nach Vorschrift, man ist eine Sache die abgehandelt wird. Der Mensch bleibt dabei vor lauter Bürokratismus auf der Strecke. Ich habe auf deutsch gesagt die Sch...... gestrichen voll und kann kein Krankenhaus mehr von innen sehen.

"Wer lesen kann ist klar im Vorteil"....das sollten sich einige Menschen mal zueigen machen.
Die Mitarbeiter im KH haben, wie viele tausend andere Menschen, viel Stress, das will ich nicht in Abrede stellen, aber wenn sie mal auf die Wohnorte schauen würden und sich überlegen, welcher Aufwand und Anfahrt dahintersteckt, dann sollten solche Pannen nicht passieren und schon garnicht ein zweites Mal!

Ich glaube dann könnte ich laut werden und dem Krankenhaus täte es nachher leid.

Du glaubst????
Berti, ich gehöre zu den Menschen, die solche Situationen sachlich lösen, aber nach diesen Vorfällen wäre es m.E. mal gut, wenn Du dort nicht nur Klartext, sondern lauten Klartext sprechen würdest.

Es handelt sich nicht um einen Friseurtermin um die Ecke. Diese Infusionen bekommen Menschen, denen es gesundheitlich schlecht geht und häufig werden diese Menschen von einer Person gebracht. Diese Person muß sich häufig Urlaub nehmen.

Vielleicht muß der ein oder andere Mitarbeiter mal wieder unsanft darauf hingewiesen werden, worum es eigentlich geht.

Wie gesagt, es tut mir sehr leid und ich wünsche Euch, daß heute alles gut verläuft.
Ferner wünsche ich Mali von Herzen, daß die Infusion so wirkt, wie sie es sich/ Ihr es Euch erhofft.

LG
Sabinerin

 

[Marie2]

hallo berti,

ich habe deinen bericht mit ziemlichem erstauen gelesen.
mit meinem heutigen hintergrund würde ich zweifelsfrei
mir jemanden zuständigen im kh schnappen und ein paar
sehr klare worte sprechen........

alles gute für euch! marie

 

[Ruth]

lieber berti, liebe mali!

das darf ja wohl nicht wahr sein!! und das ganze theater zum zweiten mal!! wenn ihr noch nerven dazu habt, wäre es wohl angebracht, euch richtig schriftlich zu beschweren, an die "oberste stelle" dort. aber meist ist man ja einfach genervt und froh, wenn man alles hinter sich hat...vielleicht wird ja auch von der praxis dr. l. etwas entsprechendes unternommen?! so geht man keinesfalls mit patienten um, und schon dreimal nicht, wenn sie extra von ausserhalb kommen!
liebe mali, dir wünsche ich, dass das medikament trotz dieses ganzen ärgers gut wirkt!
viele grüsse
eure ruth

 

[berti]

Hallo ihr Lieben,

Wir hätten ja nicht gedacht, dass es für das bis jetzt erlebte noch eine Steigerung gibt. Doch, es gibt sie. Im Ev. Krankenhaus von Düsseldorf. Heute morgen so gegen 10:00 Uhr hat Mali im Krankenhaus angerufen, sich die zuständige Ärztin geben lassen, und noch einmal nachgefragt ob denn heute alles klar geht mit dem Termin. Die Ärztin sagte, ja, die Infusion liegt bereit, wir können pünktlich um 14:00 Uhr beginnen. Die Praxis hat sich auch schon erkundigt, es ist alles i. O.

Also sind wir nach Düsseldorf gefahren. Wir waren um 13:15 im Krankenhaus. Dort sollten wir in der Besucherecke Platz nehmen. Um 14:00 Uhr wurden die anderen Patienten aufgerufen zur Infusion, nur Mali nicht. Um 14:30 Uhr hat Mali nachgefragt ob sie vergessen wurde. Das wurde ohne weitere Begründung verneint. Dann hörte ich, wie die Stationswschwester mit noch einer Schwester was von Apotheke tuschelte und dabei immer zu uns herüberschaute. Da hat es bei mir ganz laut klick gesagt. DIE INFUSION WAR WIEDER NICHT DA. Ich habe dann die Schwester darauf angesprochen. Es gab einen heftigen und auch lauten Wortwechsel. Die Schwester hat nun alle Schuld auf die Praxis von Dok L geschoben. Es kamen Aussagen wie: Die sind doch fähig Termine zu machen, oder, der Doktor L ist nicht in der Lage einen vernünftigen Therapieplan zu erstellen. Sie hat also alle Schuld von sich gewiesen. Um 15:15Uhr war dann endlich die Infusion auf der Station. Es lief dann alles reibungslos. Gegen 19:00 Uhr konnten wir das Kh dann verlassen.

Aber die Sache hat jetzt ein Nachspiel. Das wird noch geklärt. Ich werde diesbezüglich den Dok L informieren.

 

[pumuckl]

Die Schwester hat nun alle Schuld auf die Praxis von Dok L geschoben. Es kamen Aussagen wie: Die sind doch fähig Termine zu machen, oder, der Doktor L ist nicht in der Lage einen vernünftigen Therapieplan zu erstellen. Sie hat also alle Schuld von sich gewiesen.

Das ist doch eine bodenlose Unverschämtheit! Das glaube ich auf gar keinen Fall. Habe schon an zwei Workshops teilgenommen. Die waren immer super organisiert vom Team Langer.

Die Praxis hat sich auch schon erkundigt, es ist alles i. O.

Das Krankenhaus ist eher unfähig einen ordentlichen Terminplan zu erstellen und rechtzeitig die Infusionen zu ordern!

Aber die Sache hat jetzt ein Nachspiel. Das wird noch geklärt. Ich werde diesbezüglich den Dok L informieren.

Jawohl Berti, lass dir nicht gefallen. Ich bin sicher, die werden auch noch was zu hören bekommen von Doc Langer.

Hoffentlich bringt die Infusion wenigsten Mali die gewünschte Wirkung.

Liebe Grüße nach Lüdenscheid und alles Gute
pumuckl

 

[poldi]

Liebe Mali, lieber Berti
In mir steigt Wut auf. Das darf es doch nicht geben. Drohe dem Krankenhaus mit der Presse. Glaube mir die werden dann ganz klein. Denn das mögen die gar nicht.
Ich wünsche Mali, dass die Infusion hilft und Dir morgen Nerven wie Seile.
Poldi

 

[Ruth]

lieber berti, lieber mali!

man glaubt es nicht....du hast absolut recht, das MUSS ein nachspiel haben. und poldis tip mit der presse ist gut; mein mann hat einmal bei ärger bei einem öffentlichen amt mit presse "gedroht" - und siehe da, plötzlich war alles kein problem mehr!
viele grüsse
eure ruth

 

[zap]

Hallo berti !!!

Wiieeee ?! Waaassss? Das gibts doch nicht !!! Ich glaub, ich fall aus allen Wolken !!!!!!!!
Mensch, mir fehlen die Worte !!!!!
Das KH existiert noch ??!!!! Also jetzt mal echt, ich glaub ich spinne !!!
Ich kann poldi nur zustimmen !!! Hier hilft wohl nur noch, das ganze an die Presse zu geben !! So geht man nicht mit Patienten um !!!!!! Da kann man ja nur noch die Wut kriegen !!!!
Da kann man ja nur noch hoffen, dass die Infusion zumindest eine gute Wirkung zeigt !!!!! Ich wünsche es Euch so sehr !!!!!!!!!!!
Aber, in der Sache, müssen wirklich ernste und klare Worte gesprochen werden !!! So was darf einfach nicht passieren und schon gar nicht zweimal !!!!!!

Seid ganz lieb umarmt und gegrüßt von ap !!!