Da bin ich schon wieder!
Erst nochmal Hallo an Alle.
Vielen dank für die herzlichen Begrüßungen .......
Hatt mich echt sehr gefreut, ihr seid ja Alle wahnsinnig nett.
Und da ihr bereits an einigen Erfahrungen reicher seid als ich, denke ich finde ich hier bestimmt ein paar hilfreiche Tipps.
Also kurze Geschichte von meinem Krankheits-und Behandlungsverlauf....
Anfang 2004 begann alles. Wusste gar nicht was auf mich zukommt, wusste gar nicht was Rheuma ist. Mit 15 Jahren hatte ich nämlich zufor noch nie was davon gehört. Ich wurde nach Garmisch-Partenkirchen geschickt und die hatten dann die Aufgabe herauszufinden, was genau ich habe. Die Aufgabe wurde von denen erfolgreich erledigt, mit der Diagnose: Mixed connective tissue disease. ????? Alles klar, hab ich nur gedacht ???
Naja, ich wurde dann folgendermaßen eingestell.
MTX, weiß net mehr wie viel ( in Spritzen
)Cortison
Ibuprofen
Pantazol ( also Magenschutz )
Ideos ( Calcium für die Knochen, wegen dem vielen Cortison )
Allerdings entschloss sich mein Körper, dagegen anzugehen. Es hatte keinerlei Wirkung, dafür sämtliche Nebenwirkungen.
Dann din ich nach Bad-Nauheim gefahren und wurde da umgestellt.
Immurek 150 mg
Cortison 5 mg ( endlich weniger )
Ibuprofen 400 mg 4 x Tag
und die ganzen "Schtzdinger" für den Magen und so
Das hab ich dann ein Jahr lang genommen, bis den Ärzten dann auch mal aufgefallen ist, dass das immer noch nicht ausreichend war. Sowohl vom Befinden her noch net, als auch die Blutwerte noch net. Meine Leukozyten haben zudem noch die doofe angewohnheit sich sehr niedrig zu halten.
Naja, dann hieß es wir versuchen zwei Basis-Medis zu mixen und nehmen noch Resochin dazu. Das ging leider nach hinten los.
Denn meine Leberwerte ( Billirubin ) stiegen so in die Höhe, das ich knatsch gelbe Augen hatte, mich am ganzen Körper aufgekratzt habe vor lauter jucken und folglich alle Tabletten absetzen sollte, bis auf das ach so tolle von mir über alles geliebte Cortison in Hochdosierung. Wochen später waren die Werte dann wieder normal und ich sollte wieder mit allem anfangen, bis auf das Resochin natürlich.
Ich stieg also langsam wieder mit Immurek ein, also 100 mg.
Das war natürlich wieder zu wenig, also hieß es wieder erhöhen auf 150 mg. Genau die gleiche Therapie hatte ich vor 1 1/2 Jahren, die ja damals nicht genügend war. Aber die Ärzte meinten, vielleicht habe sich ja mein Körper verendert und jetzt reicht es vielleicht aus.
Dem war natürlich nicht so.
Jetzt versuchen wir wiedermal ein neues Basis-Medi : Cellcept !!
Noch nie von gehört, naja. Wird wohl normal bei Transplantationen genommen, damit der Körper die Fremdorgane nicht abstößt. Das Immunsystem wird durch dieses Medi so geschwächt, das es weder in der Lage ist sich vor Bakterien, Vieren ..... zu schützen und somit auch zu schwach ist sich selber zu bekämpfen. So wie es ja bei Rheuma der Fall ist. Ich bin mal gespannt und lass mich überraschen. Was anderes bleibt mir ja auch nicht übrig.....
Also wahrscheinlich hat niemand meinen megalangen Text gelesen, war es so abschreckend viel ist. Sorry !!!
Falls doch würde mich es echt freuen, wenn ihr einfach irgendwas zurück schreibt.
Ich war ja jetzt auch schon ein paar mal in verschiedenen Krankenhäusern und da hab ich auch mitbekommen, das es Jahre dauern kann um überhaupt darauf zu kommen, das es Rheuma ist. Das war bei mir Gott sei Dank nicht der Fall, das ging ziemlich schnell. Aber ich habe noch nie mitbekommen, das es bei jemandem über 3 Jahre dauert bis er erstmal richtig eingestellt ist??!!!!!
Ich habe einfach Angst, das ich irgendwie selber daran Schuld bin das nichts so richtig hilft. Weil ich die Hoffnung manchmal schon aufgegeben habe. Vielleicht klingt das für manche von euch völlig lächerlich, nach 3 Jahren schon die Hoffnung aufzugeben. Aber seit dem das angefangen hat, der ganze Scheiß, war ich keinen Tag Schmerzfrei, nicht einen Tag.
Also, falls ihr Cellcept kennt oder ein paar aufmunterden Worte für mich habt, würde ich mich echt freuen wenn jemand schreibt.....
Danke schon im voraus.
Bis Demnächst
xxxxxx Sabrina xxxxxxx
Ps: Kennt eigentlich jemand von euch Haiger ???? Da komm ich nämlich
her .
