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Frage??

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sabrina, 19. Januar 2007.

  1. Sabrina

    Sabrina Neues Mitglied

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    17. Januar 2007
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    Da bin ich schon wieder!
    Erst nochmal Hallo an Alle.

    Vielen dank für die herzlichen Begrüßungen ....... :D
    Hatt mich echt sehr gefreut, ihr seid ja Alle wahnsinnig nett.
    Und da ihr bereits an einigen Erfahrungen reicher seid als ich, denke ich finde ich hier bestimmt ein paar hilfreiche Tipps.

    Also kurze Geschichte von meinem Krankheits-und Behandlungsverlauf....

    Anfang 2004 begann alles. Wusste gar nicht was auf mich zukommt, wusste gar nicht was Rheuma ist. Mit 15 Jahren hatte ich nämlich zufor noch nie was davon gehört. Ich wurde nach Garmisch-Partenkirchen geschickt und die hatten dann die Aufgabe herauszufinden, was genau ich habe. Die Aufgabe wurde von denen erfolgreich erledigt, mit der Diagnose: Mixed connective tissue disease. ????? Alles klar, hab ich nur gedacht ???
    Naja, ich wurde dann folgendermaßen eingestell.

    MTX, weiß net mehr wie viel ( in Spritzen :( )
    Cortison
    Ibuprofen
    Pantazol ( also Magenschutz )
    Ideos ( Calcium für die Knochen, wegen dem vielen Cortison )


    Allerdings entschloss sich mein Körper, dagegen anzugehen. Es hatte keinerlei Wirkung, dafür sämtliche Nebenwirkungen.

    Dann din ich nach Bad-Nauheim gefahren und wurde da umgestellt.

    Immurek 150 mg
    Cortison 5 mg ( endlich weniger )
    Ibuprofen 400 mg 4 x Tag
    und die ganzen "Schtzdinger" für den Magen und so

    Das hab ich dann ein Jahr lang genommen, bis den Ärzten dann auch mal aufgefallen ist, dass das immer noch nicht ausreichend war. Sowohl vom Befinden her noch net, als auch die Blutwerte noch net. Meine Leukozyten haben zudem noch die doofe angewohnheit sich sehr niedrig zu halten.

    Naja, dann hieß es wir versuchen zwei Basis-Medis zu mixen und nehmen noch Resochin dazu. Das ging leider nach hinten los.

    Denn meine Leberwerte ( Billirubin ) stiegen so in die Höhe, das ich knatsch gelbe Augen hatte, mich am ganzen Körper aufgekratzt habe vor lauter jucken und folglich alle Tabletten absetzen sollte, bis auf das ach so tolle von mir über alles geliebte Cortison in Hochdosierung. Wochen später waren die Werte dann wieder normal und ich sollte wieder mit allem anfangen, bis auf das Resochin natürlich.
    Ich stieg also langsam wieder mit Immurek ein, also 100 mg.
    Das war natürlich wieder zu wenig, also hieß es wieder erhöhen auf 150 mg. Genau die gleiche Therapie hatte ich vor 1 1/2 Jahren, die ja damals nicht genügend war. Aber die Ärzte meinten, vielleicht habe sich ja mein Körper verendert und jetzt reicht es vielleicht aus.
    Dem war natürlich nicht so.

    Jetzt versuchen wir wiedermal ein neues Basis-Medi : Cellcept !!
    Noch nie von gehört, naja. Wird wohl normal bei Transplantationen genommen, damit der Körper die Fremdorgane nicht abstößt. Das Immunsystem wird durch dieses Medi so geschwächt, das es weder in der Lage ist sich vor Bakterien, Vieren ..... zu schützen und somit auch zu schwach ist sich selber zu bekämpfen. So wie es ja bei Rheuma der Fall ist. Ich bin mal gespannt und lass mich überraschen. Was anderes bleibt mir ja auch nicht übrig.....

    Also wahrscheinlich hat niemand meinen megalangen Text gelesen, war es so abschreckend viel ist. Sorry !!!
    Falls doch würde mich es echt freuen, wenn ihr einfach irgendwas zurück schreibt.

    Ich war ja jetzt auch schon ein paar mal in verschiedenen Krankenhäusern und da hab ich auch mitbekommen, das es Jahre dauern kann um überhaupt darauf zu kommen, das es Rheuma ist. Das war bei mir Gott sei Dank nicht der Fall, das ging ziemlich schnell. Aber ich habe noch nie mitbekommen, das es bei jemandem über 3 Jahre dauert bis er erstmal richtig eingestellt ist??!!!!!
    Ich habe einfach Angst, das ich irgendwie selber daran Schuld bin das nichts so richtig hilft. Weil ich die Hoffnung manchmal schon aufgegeben habe. Vielleicht klingt das für manche von euch völlig lächerlich, nach 3 Jahren schon die Hoffnung aufzugeben. Aber seit dem das angefangen hat, der ganze Scheiß, war ich keinen Tag Schmerzfrei, nicht einen Tag.

    Also, falls ihr Cellcept kennt oder ein paar aufmunterden Worte für mich habt, würde ich mich echt freuen wenn jemand schreibt.....

    Danke schon im voraus.
    Bis Demnächst :)
    xxxxxx Sabrina xxxxxxx

    Ps: Kennt eigentlich jemand von euch Haiger ???? Da komm ich nämlich
    her .
     
  2. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    also ich hab mich mal durch deinen Text gekämpft ;). Das hört sich ja nicht so toll an. Kann dir aber auch leider nicht wirklich was dazu schreiben. Nur: Ich hoffe, dass du diesmal das richtige Basismedikament bekommen hast.
    Hat das Cortison denn so wenig genützt?
    Leider muss man oft Geduld haben, so schwer es auch ist. Ich war erst ganz gut eingestellt, aber letztes Jahr hat es (nach etwa drei Jahren) auch nicht mehr gereicht. Dann habe ich zusätzlich ein zweites Basismedi bekommen, was auch geholfen hat, aber zu viele Nebenwirkunge hatte. Jetzt bin ich erstmal wieder weitgehend beim Alten und soll vielleicht bald wieder was neues bekommen. So richtig komplett schmerzfrei war ich aber in den fast vier Jahren, die ich jetzt krank bin auch nicht, weil ich so starke Probleme mit Verspannungen habe, die auch oft recht schmerzhaft sind.
    Es geht leider Vielen so, dass sie lange auf der Suche nach dem richtigen Mittel sind. Glücklicherweise ist aber die Auswahl heutzutage recht groß, so dass man wenigstens viele Möglichkeiten hat, die man noch ausprobieren kann. Das ist wahrscheinlich nur ein schwacher Trost. :o

    Ich wünsch dir alles Gute und viel Geduld.
    Das wird schon wieder besser werden!

    Lg KatzeS
     
  3. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Wie kann was, das dich quält, lächerlich sein?

    Ich bin der Ansicht, dass man zu allererst in sich reinhorchen sollte und die eigene Signale ernst nimmt ...

    Was tust Du für Dich? Was macht Dir Freude?

    Das Leben hält vieles bereit - oft nichts Gutes ... Wichtig ist deshalb stets, dass man die Nase oben behält. Das kann man nur, wenn man sich eigene kleine Inseln schafft, auf denen man Kraft schöpft ... und Mut.

    Denk mal drüber nach, vielleicht fällt Dir was dazu ein?

    Schönen Abend!
    Rosarot
     
  4. Frank124

    Frank124 Gesperrter Benutzer

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    Hi Sabrina,

    es ist überhaupt nicht lächerlich, wenn man nach 3 Jahren langsam die Schnauze voll hat. Leider kennt unsere Schulmedizin bei Autoimmunerkrankungen nur die Möglichkeit, dass Immunsystem zu unterdrücken, in der Hoffnung, dass sich was bessert.
    Ungewöhnlich ist, dass Du trotz der "Hammermedikamente", die Du seit Jahren schluckst, keinen Tag schmerzfrei warst. Leider hast Du nichts über Deine Symptome geschrieben, so dass es schwierig ist, zwischen Deiner Diagnose: Mixed connective tissue disease (Sharp-Syndorm oder auch Misch-Kollagenose) und Lupus (was ja gerade Deine Altersgruppe oft betrifft) zu unterscheiden. Wünsche Dir, dass Du mit Cellcept mehr Erfolg hast und vor allem langsam von den Schmerzmitteln runter kommst.


    Gruß

    Frank