Hi, ist noch jemand hier von ganz früher?

M

mni2026

Mitglied
Guten Tag alle zusammen,

ich war jetzt sehr lange nicht mehr hier-
mit all den gesundheitlichen körperlichen Einschränkungen ist mein Leben extrem kompliziert.
Leider habe ich immer noch keine „richtige“ Diagnose, obwohl seit 30 Jahren chronische Sehnenentzündungen ( mit Teil-/Rupturen und Bursitiden im ganzen Körper mir mein Leben zur Schmerzhölle machen.
Seit einem Jahr heißt die fragliche Diagnose Polymyalgie Rheumatica und ich nehme Cortison und Kevzara - war schon am Reduzieren bei 5,5mg- dann trotzdem heftiger neuer Schub - wieder hoch auf 7 mg, dann auf 10 mg und dann direkt das:
absolut unerträgliche Schmerzen in der Leiste/Hüfte- MRT gestern:

Knochenmarksödem am Hüftkopf
( Gefahr einer Spontanfraktur!)
Alle Sehnen entzündet, ausgeprägter Reizerguss,Labrumriss,Bursitis.

Ich kann nicht mehr.
 
Wenn du Mni von früher bist, sahen wir uns vor paar Jahren in Leipzig beim Eisessen.

Was du an Beschwerden hast...puh...da wird das Leben mit ständigen Schmerzen zur Qual. Ich werde immer ganz demütig, wenn ich höre, wie schwer jemand zu kämpfen hat und wie sehr das eingeschränkte Dasein vieles an Möglichkeiten verbietet.

Ich wünsch dir ein helfendes Medikament und dass an allen anderen Baustellen der Zustand sich nicht verschlechtert.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ach, das freut mich riesig, von dir hier zu lesen! ❤️☘️
Trefft Ihr Euch noch im Pinguin?
vielleicht klappt’s ja wieder mal?
Viele Liebe Grüße!
 
Servus zurück Mni,

einige alte Hasen sind noch an Bord. :)
Du kannst noch, du schaffst das, du wirst Mut, Weg und Energie haben oder finden.

Knochenmarksödeme habe ich durch Degeneration an der Wirbelsäule. Es ist höllisch, aber es gibt Möglichkeiten dagegen zu arbeiten.

Herzliche Grüße
kira
 
Danke für die netten Antworten,
@ Uschi und @ Kira.

In der LWS hatte ich auch schon Ödeme- aber jetzt im Hüftkopf finde ich es noch heftiger, einmal wegen der irren Schmerzrn 24/7 und weil ich wegen meiner total kaputten Hand und Schiene keine Krücken benutzen kann, aber konsequent entlasten muss.

bitte welche „ Möglichkeiten gibt es denn, dagegen zu arbeiten“?

alendronsöure nehme ich schon seit 6 Monaten

Die Ärzte sind auch ratlos und ich verzweifle langsam nach diesem sinnlosen zermürbenden Kampf langsam aber sicher .
Habe einen tollen Job - und jetzt?
 
Hey an alle von früher.
Ich war sehr sehr lange nicht mehr hier. Viel ist passiert. Wie gehts euch und wer ist noch hier?

Viele viele Grüße
Pettersilia
 
@ Hibiskus,
bitte gib mir gerne Bescheid, wann das nächste Treffen ist- ich bin zu viel alleine und würde mich freuen, Euch wiederzusehen!
 
Huch Mni und Uschi. Ich erinnere mich an euch. Und ich erinnere mich an tolle User-Treffen und workshops. War wohl schlappe 14 Jahre nicht mehr hier. Wie die Zeit vergeht.
Ich denke mal, jünger sind wir wohl nicht geworden und gesünder eher auch nicht.
 
Kurzes Zwischenupdate-

da mein Rheumatologe jetzt auch nicht mehr weiter weiß , würde er mich nach Sendenhorst überweisen.
Ich werde mich mal dort erkundigen, wie das läuft.

Hat jemand Erfahrungen /Tipps diesbezüglich?

Ich verzweifle langsam- längere Zeit wegen Hüftentzündung nicht gehen zu können bzw. nur entlastend mit zwei Stöcken ist ….
 
Hallo in die Runde
Jetzt musste ich "neu einsteigen"...Hat sich ja Einiges geändert...und auch meine ganze Technik. Aber nun scheint es zu funktionieren, also schön mal wieder was von Euch zu hören. Ja mir geht's soweit ganz gut, bis auf das Gesunde...aber da mal später zu. Im Moment nervt die Gesundheitsreform. 22 Sitzungstermine ...ja über paar Sachen wird noch zu reden sein. Naja im Allgemeinen "alt werden ist nix für Feiglinge". Nun ja, schön wieder dabei zu sein...Heute fürs Erste ..
Und wie ganz früher, wenn's im Chat spät geworden war...GutN8
 
merre schrieb:
alt werden ist nix für Feiglinge
Zum Vergrößern anklicken....


Hi Merre!

schön von dir hier zu lesen!

Aaaaber das ist (auch!) mein Spruch-
geklaut vom Blacky/Joachim Fuchsberger, der sein lesenswertes Buch so betitelt hat.

Ich gehe demnächst nach Sendenhorst als hoffnungsloser Fall- aber bekanntlich stirbt die Hoffnung ja zuletzt

Vielleicht gibts dort doch noch neue hilfreiche Erkenntnisse…
vlg an alle hier!
 
...nach Sendenhorst ? Da hoffe ich mit...Muss mir ja hier in Berlin auch ne neue Klinik suchen. Die Schlossparkklinik ist pleite und geschlossen. Nun sind paar Sachen offen geblieben...bin aber nä Mittwoch im St Gertrauden KH bei meinem Prof., der ist dort in der Chirurgie jetzt Chef, da würd ich dann als Patient bleiben.
Ich bin beim Aufräumen meiner Unterlagen (schreddern) Vieles muss aber bleiben, hab auch Einiges gefunden wo Erinnerungen dran hängen...Bad Gastein mit Flummi z.B.
Eigentlich bleibt immer noch so Manches "hängen"...
Meinen "Job" als stä. Patientenvertreter im GBA behalt ich nun doch (wollt eigentlich nicht mehr), aber bissl Was muss man gg diese ganze Gesundheitsreform doch machen...?
Ja da häng ich nun schwer in der Materie...
Oje morgen früh ist Garteneinsatz...Also bis denen...Gut N8
 
Oh vergessen...mit Sendenhorst hat ich
mal "zu tun"....musst ner kleinen Patientin helfen....Die waren ganz gut und fachlich kompetent...
 
mni2026 schrieb:
Guten Tag alle zusammen,

ich war jetzt sehr lange nicht mehr hier-
mit all den gesundheitlichen körperlichen Einschränkungen ist mein Leben extrem kompliziert.
Leider habe ich immer noch keine „richtige“ Diagnose, obwohl seit 30 Jahren chronische Sehnenentzündungen ( mit Teil-/Rupturen und Bursitiden im ganzen Körper mir mein Leben zur Schmerzhölle machen.
Seit einem Jahr heißt die fragliche Diagnose Polymyalgie Rheumatica und ich nehme Cortison und Kevzara - war schon am Reduzieren bei 5,5mg- dann trotzdem heftiger neuer Schub - wieder hoch auf 7 mg, dann auf 10 mg und dann direkt das:
absolut unerträgliche Schmerzen in der Leiste/Hüfte- MRT gestern:

Knochenmarksödem am Hüftkopf
( Gefahr einer Spontanfraktur!)
Alle Sehnen entzündet, ausgeprägter Reizerguss,Labrumriss,Bursitis.

Ich kann nicht mehr.
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