Hallo zusammen Ich war viele Jahre nicht mehr hier und habe auch ganz gut gelebt mit meiner Axialen Spondarthritis. Mein Name ist Maria, 34 und seit 7 Jahren Sakroiliitis mit Ersionen und Entzündungen in den ISG. Andere Gelenke sind nicht betroffen. Hatte für einige Monate Humira, das war 2017 und ich hatte starke Schmerzen damals, dann Enbrel 2018, beides Abbruch aufgrund infektanfälligkeit. Ich arbeite in einer Kita. Dann habe ich nach Rücksprache mit dem Rheumatologen nur Arcoxia 90 mg bei Bedarf genommen, Blutbild immer ohne entzündung. Alle 3 monate zum Rheumatologen gegangen wegen Kontrollen. Ich bin auch in Schmerztherapeutischer Behandlung und erhalte Opioide für die Schübe. Die Isg Schübe sind hart aber mit Gymnastik und der Medikamente ging es. Bis gestern. Da schmerzte plötzlich mein rechtes Auge,.der Augapfel. Heute ist es gerötet nicht aber lichtempfindlich. Als Kind hatte ich eine uveitis vorne, das ist 21 Jahre her. Ich hab auch hlab 27. Ich war heute beim Augenarzt und dieser sagte, er sehe alte und abgelaufene entzündungen nahe Hornhaut nicht aber neue entzündungszellen. Deshalb soll ich morgen nochmal kommen da er nicht weiß ob es eine uveitis oder vielleicht nur Bindehautentzündung wird. Ich frage mich woher die alten entzündungen im Auge kommen, wenn ich all die Jahre keine uveitis Anzeichen hatte. Ich hatte nur einmal als Kind die uveitis. Soll ich den Rheumatologen wieder auf eine Basistherapie mit tnf alpha blockern ansprechen? Bei Axspa nur in der Wirbelsäule wirken keine herkömmlichen Basismedis wie mtx. Oder was gibt es noch für Medikamente bei uveitis? Ich habe große Angst um meine Augen. Hat jemand Erfahrungen oder kann mir Mut machen? Ich danke euch von Herzen
Hallo, ja das würde ich machen. Vielleicht hat der Doc ja nun neue Behandlungstherapien. Es entwickelt sich ja alles weiter. Ich drücke die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet und es doch behandelbar ist. Das dein Körper die Behandlung annimmt. Alles Gute wünsche ich dir.
Hallo Money Penny und vielen Dank für deine Antwort. Im August habe ich den Kontrolltermin beim Rheumatologen. Sollte ich vielleicht fragen ob ich früher kommen kann? Erstmal muss ich natürlich abwarten was der Augenarzt morgen sagt. Mit der ISG Entzündung konnte ich ganz gut klarkommen aber vor Uveitis habe ich echt Angst. Vor den Medikamenten habe ich auch Angst, leider dazu noch eine Angsterkrankung. Es ist kompliziert bei mir. Ich schäme mich sehr dass ich keine Basistherapie mehr wollte, mir wurde gesagt es gäbe nur Tnf alpha blocker und aufgrund der Infekte berufsbedingt ( arbeite im Kindergarten) wollte ich es so ohne versuchen. Vielleicht muss man dann wenn man Rheuma hat auch den Bereich im Job wechseln aber ich liebe meine Tätigkeit Momentan fühle ich mich sehr verzweifelt und allein.
Das kann ich gut verstehen. Da wär ich auch am Rad drehend….. Auch wegen deinem Job. Gibt es da vielleicht Alternativen, die du noch nicht gesehen hast? Da würde ich trotzdem mal schauen. Und den Rheumadoc kontaktieren, ihn auf diese neue Entwicklung aufklären. Er weiß es ja am Besten, ob du dringend behandelt werden musst musst. Viel Wahlmöglichkeiten hast du nicht, in deiner Lage. Den die Augen sind sehr wichtige Organe. Was nutzt es dir, du kannst mit Kindern arbeiten, sie aber nicht sehen? Du weißt, wie ich es meine? Ich wünsche dir, dass du die richtigen Hebel in Gang setzt. Kann ja sein, dass du eine Biologika Therapie beginnst und nur in der Anfangsphase kurze Zeit auf den Job verzichten musst. Also nach einiger Zeit wieder in deinem Normalmodus bist. Wer weiß? Du kannst nur gewinnen, du entscheidest es.
Danke dir für deine sehr einfühlsame Antwort. Ich werde berichten ob der augenarzt heute etwas genaueres feststellen kann. Alternativen habe ich probiert mit einer Ernährungsumstellung und ich nehme Kurkuma und omega 3 zur Unterstützung ein. Ich finde es sehr merkwürdig dass der augenarzt alte entzündungen gefunden hat, nicht aber aktive. Meine sehleistung hat sich nicht verschlechtert. Wegen meines Berufslebens sagen mir die meisten Ärzte dass ich trotz Biologika in der Kita arbeiten kann,.weil das immunsystem ja nicht ausgeschaltet wird. Aber ich hatte unter Humira ständig Hno Infekte und war oft krank geschrieben und wie eines zum anderen kommt hatte ich natürlich Gespräche auf der Arbeit wegen der fehlzeiten. Das ist aber schon 7 Jahre her. Ich habe dazu noch Psoriasis aber nur kleine Stellen. Am schlimmsten ist aber wieder die psyche geworden,.Ich habe Angst was noch alles kommt mit der AxSpa, ich kann nie etwas planen, habe mich arrangiert mit den Schmerzen aber ich bin sehr unglücklich über meine Gesundheit.
Es hat sich leider bestätigt Dass ich eine vordere Uveitis habe. Ganz leicht. Hab es ja direkt bemerkt. Nun Cortisontropfen stündlich, salbe zur Nacht und Pupillenerweiternde Tropfen bekommen. Donnerstag erneute Kontrolle. Ich bin ziemlich down.
Gut, das Du beim Augenarzt warst. Ich wünsche Dir eine schnelle und sehr gute Besserung. Ganz liebe Grüße von Mizi
Vielen Dank euch Das Auge stört mich sehr. Durch die Pupillenerweiternden Tropfen ist es nicht schön draußen zu sein. Ich bin sehr verzweifelt. Habe die Nacht geweint und nicht geschlafen. Das Rheuma nimmt mir langsam alles,.es fühlt sich so an als würde es meinen Körper angreifen und ich habe keine Chance. Ich war bereits in Psychotherapie und habe auch Amitryptilin als Medikament für abends, aber in diesen furchtbaren Phasen fühlt es sich an als wäre alles vorbei. Das normale Leben rauscht an mir vorbei, die Akzeptanz der Krankheit klappt nicht gut. Es ist Sommer und ich habe mich gefreut diesen zu genießen Aber erneut hat mir die Erkrankung einen Strich gemacht durch diese Rechnung. Ich weiß nicht mehr wie alles weitergehen soll. Ich bin noch jung, 34 Jahre alt und bin oft so eingeschränkt. Ich fühle mich alleine mit meinen Gedanken Werde heute nur im Bett bleiben,.Vielleicht kann ich irgendwann schlafen. Es gibt momentan nichts was ich irgendwie tun könnte Dankeschön fürs lesen
Die Medikamente sind doch nur vorübergehend, oder? Wenn du dir das Bein gebrochen hättest, wärst du auch nicht draußen. Bist du noch in Therapie? Wenn nicht, wäre es vielleicht hilfreich, das wieder aufzunehmen. Ich war übrigens 24 als ich die Diagnose bekam - aber jeder ist anders. Es kann sich eine Depression entwickeln. Mein kurzfristiger Rat wäre, Musik zu hören und die richtig aufzudrehen. Ich bin ein halber Metalhead - also wären es bei mir AC/DC, Guano Apes und ähnliche. Ansonsten sind hier viele Leute, die Gleiches und Ähnliches mitgemacht haben und noch mitmachen. Du bist also nicht allein.
Hallo Birte, ich denke schon dass sie nur vorübergehend sind. Leider hatte ich jetzt seit Mai den Schub im ISG,.davor ständig hartnäckige infekte und mir fehlt Lebensqualität. Ich fühle mich so als könnte ich nichts mehr planen, nicht mehr mithalten. Momentan ist Pause von der Therapie weil ich nicht die Kraft habe und zur Ruhe kommen soll ( Pause bis August). Depris werden dabei sein, in den Schüben geht es mir immer sehr schlecht. Zudem hat mir Gymnastik immer geholfen für den bechterew und spazieren gehen Darf man Gymnastik bei einer uveitis machen oder braucht das Ruhe? Ich habe nun zwei Tage keine Gymnastik gemacht und fühle mich sehr steif in der Wirbelsäule.
Nach meiner Laienmeinung sollte die Gymnastik keine Auswirkungen auf die Uveitis haben (ist ja eine Entzündung) - aber vielleicht melden sich noch Leute mit Uveitis.
Dankeschön euch, ich war heute spazieren. Ab morgen starte ich wieder mit Yoga und Gymnastik. Das brauche ich für meinen Rücken.
Das kann einen schon sehr verunsichern, nicht wahr? Mir ging es auch einige Jahre so, momentan ist es wieder besser geworden. In der Zeit schwankte ich immer zwischen Abwarten und so viel wie möglich dem Leben abgewinnen wollen... Das kann sehr aufreibend sein.... Momentan bin ich zwar nicht so fit, wie ich es gern wäre, bin aber gleichmäßiger belastet. Ich erzähle dir das, weil ich glaube, dass sich auch "verfahrene Kisten" wieder etwas abmildern können. Z.T. auch durch den eigenen Umgang damit. Ich habe gute Erfahrungen damit gemacht, meine Aufmerksamkeit auf die Dinge zu lenken, die gerade gehen, bei denen sich ein Spielraum zeigt. Z.B., wenn ich merke, es macht Freude, E-Bike zu fahren. Dann kann ich das bewusst genießen und ein bisschen ausweiten. Ein anderes Mal bringen mich lustige Filme weiter, Wannenbäder, Musik, aber auch die richtigen Medikamente + Naturheilkunde. Klingt vielleicht ein bisschen merkwürdig, aber mir scheint es so, als würde mein Körper "Vertrauen fassen", wenn er "sich darauf verlassen kann", dass ich nur selten über die Grenzen gehe (ohne mich in Watte zu packen). Meiner Ansicht nach weiten sich die Grenzen dadurch, man kann mehr machen, das körperliche Frühwarnsystem muss nicht gleich Alarm schlagen... Ist verständlich, was ich schreibe?
Dankeschön Tilia...ich muss nachdenken über das was du geschrieben hast , nicht über Grenzen gehen' denn leider gehe ich oft über meine Grenzen, stelle alle Verpflichtungen über meine Gesundheit, tue so als könnte ich einfach so weitermachen mit Stress und Alltag und dann zeigt der Körper mir Grenzen auf Eine Autoimmunerkrankung ist auch irgendwie eine Grenzüberschreitenden Situation des Immunsystems, es sieht nicht die Grenzen des Körpers und greift diesen an ( obwohl das Immunsystem als Aufgabe hat Krankheiten und Erreger oder böse Zellen abzuwehren).. ich glaube über die Sache mit der Grenze lohnt es sich nachzudenken. Übrigens habe ich mehrere Jahre beschwerdefrei gelebt, bis ich begann mich selbst wieder hinten an zu stellen. Das werde ich ändern müssen.
Das ist doch ein motivierender Anhaltspunkt! Man kann sich da auch Stück für Stück herantasten, mit wenig Stress!
Hallo zusammen, War beim Augenarzt. Leider neue entzündungszellen trotz bestehender Cortison Tropfen. Also wieder stündlich Tropfen. Am Montag gehe ich zum Rheumadoc bzw rufe da an. War auch im Mrt. ISG stark entzündet mit Knochenmarködemen, stark ausgeprägt. Weiß nicht wie alles weitergehen wird.
