Eine neue, aber ohne Diagnose

P

Peppina

Neues Mitglied
Hallo zusammen!

Ich lese schon lange mit und habe mich nun auch Mal registriert.

Zu mir:
Ich bin 33 und arbeite seit 16 Jahren als Pflegerin in einem Heim.
Seit Jahren habe ich Rücken- und Gelenkprobleme.
Meine HÄ steht mir zur Seite und vermutet etwas Rheumatisches.
Angefangen hat es mit Knieproblemen in der Kindheit. Mit 16 dann die Diagnose "Arthrose 2 Grades" im linken Knie.
Dann Skoliose, quasi von oben bis unten durch, mit den typischen Begleiterscheinungen: Schulterhochstand, Hüfttiefstand mit Beinlängendifferenz, Hohlkreuz etc.

Meine Schultern machen mir immer wieder Probleme. Dann heißt es bloß "Impingement" und Kalk.

Meine Hängelenke ärgern mich seit 3 Jahren auch immer wieder: Diskusläsion, wurde operiert. Sehnenscheidenentzündung beider Daumen, auch beides operiert. Ruhigstellen und Cortisoninjektion haben nicht geholfen.
Aktuell: wieder ordentlich Entzündungen im Handgelenk mit beginnender Arthrose. Sollte zusammen mit meinem Ellenbogen operiert werden (Sulcus Ularis) hab es erst Mal auf Eis gelegt, bis ich mit dem Thema Rheuma weiter bin.

Weil mir immer mehr Gelenke inkl. Sehnenansätze mächtige Probleme bereiten, schickte mich meine HÄ ins Knochenszinti.
Als ich die Bilder sah, wurde mir übel:
ALLE FINGERGELENKE, beide Handgelenke, beide Schultern, linke Hüfte, beide ISG, linkes Knie, beide Sprunggelenke und einige Zehgelenke leuchtete auf.
Der Doc. meinte es wäre auf jeden Fall rA (seronegativ).
Der darauf konsultieren Rheumatologe interessierte sich nicht für die Aufnahme.
Untersuchte mich körperlich , zeigte sich aber wenig interessiert.
Ihm fielen meine blassen Finger auf (Raynaud) und Ödeme an Fingern und Füßen/Zehen. Ultraschall hat's bestätigt: viele Gelenkergüsse. Verdickte Achillessehnen bds.
Röntgen der LWS, Blutentnahme und fertig. Bericht würde mir zugesandt, wenn das Blutbild und Röntgenbild ausgewerteten wären. Es sähe nach was rheumatischen aus.
Er würde sich melden...
3 Wochen später war der Bericht bei meiner HÄ: kein Hinweis auf was Rheumatisches!
Dafür hatte er im Bericht nichts von den Gelenkergüssen erwähnt, die er per Ultraschall entdeckt hatte und auch nichts von den geschwollenen Fingern und Füßen.
Also Zweitmeinung eingeholt, leider ohne großen Erfolg. Der zweite Doc. guckte sich den Bericht des ersten an stellte ein paar Fragen, drückte Tenderpoints und diagnostizierte eine Fibro.
Ich war keine 10 Minuten bei ihm.
Wie sich herausstellte, war er ein guter Kumpel des 1. Rheumatologen und wollte dem nicht wiedersprechen...
Jetzt bekomme ich Amytriptillin und fertig.
Meine Beschwerde werden immer schlimmer.
Ich hab ne extreme Morgensteifigkeit in den Händen, Finger geschwollen.
Ständig Anlaufschmerzen, Schmerzen in vielen Gelenken und da soll nichts sein?!
Bei meinem Bruder (45) und meinem Neffen (11) läuft es schmerztechnisch genauso ab. Beiden fehlt die Diagnose...
Neuerdings hab ich auch immer Mal wieder ein rotes schmerzhaftes Ohr , Seiten wechseln sich ab. Und dauerhaft n heftiges Globusgefühl im Hals.
Nachtschweiß hab ich gelegentlich.

Hab selbst Mal etwas recherchiert.
Es passt zu einigen rheum.Erkrankungen...
In 3 Wochen hab ich n Termin beim 3 . Rheumatologen, in der Hoffnung dass er mich Mal ernst nimmt.
Die anderen meinen da kann nichts sein, weil das Blut ja unauffällig ist. Bis auf gelegentlich erhöhte Entzündungswerte und nem schwankenden ANA Wert (1:160 & 1:320 oder so).

Habt ihr noch Tipps für den nächsten Arztbesuch in Punkto Vorbereitung?
Habe alle Unterlagen und Diagnose beisammen + eigene Notizen ...

Liebe Grüße und Danke fürs Lesen
 
Willkommen im Forum bei RO @Peppina!
Die ANA Werte sind nicht unbedingt ausschlaggebend bei dieser leichten Erhöhung. Die kommen auch bei Gesunden durchaus vor.
Auf eine Fibro würde ich mich an deiner Stelle auf keinen Fall festlegen lassen. Dass du seronegativ bist, heißt schließlich überhaupt nichts.
So einige deiner Beschwerden kommen mir sehr bekannt vor. Ich wurde erst als serongeative rA diagnostiziert, dann als Spondyloarthritis (wegen der massiven ISG Probs) mit peripherer Gelenkbeteiligung und als dann viel später eine Psoriasis Capitis hinzukam auf "am ehesten PsA".
Gibt es in deiner Familie vielleicht Psoriasis (Schuppenflechte)?
 
Hallo Heike68.

Danke für deine Antwort!
Da hast du Recht.
Mag sein, dass ich ne Fibro hab. Aber wohl eher eine sekundäre.

Schuppenflechte ist in der Familie nicht bekannt, Rheuma schon.

Da ich stark schuppige Kopfhaut habe, bin ich zwecks Diagnose in 14 Tagen beim Hautarzt. Hab auch schon an PSA gedacht...
 
Vielen Dank .
Bei mir dauerts auch schon länger.
Vor Jahren haben diverse Ärtze den Verdacht auf Rheuma geäußert, wurde immer wieder verworfen, weil das Blut ja OK ist.
Richtig angelaufen ist es erst seit meiner Szinti.
Mich ärgert halt, dass es gern auf die Psychosomatik geschoben wird.
Klar macht die Psyche was mit dem Körper. Ich denke aber, dass es nicht ursächlich an meiner Psyche liegt. Sondern umgekehrt.
Ich hab die Schmerzen und keiner findet / diagnostiziert was. Also wird mir nicht geholfen. DAS geht an die Psyche...
Vor allem nervt dieses "kann nicht sein, Sie sind viel zu jung..." und dann immer wenn ich Bilder /Vorgefunde vorlege: "oh, tatsächlich Sie haben wirklich was..."

Hoffentlich ist der nächste Rheumatologe nicht genau so...
 
Peppina schrieb:
weil das Blut ja OK ist.
Zum Vergrößern anklicken....
Meins zeigte auch nix anderes als Normalwerte an.
Mein Rheumadoc verlässt sich da nicht drauf.
Das Eine ,schließt das Andere nicht aus.

Bei mir dauerte die Diagnose nicht so lange.
Mein Doc hat mich dann in eine Klinik eingewiesen und die drehten mich voll auf Links.
Und bestätigten die Diagnose noch.
Ich muss sagen, es zeigen sich am Anfang nicht alle Symptome wie im Lehrbuch.
Es fing bei mir auch langsam an.
Habe alles sorgsam dokumentiert (auch Fotos) wollte mein Doc so.
Und darüber bin ich auch froh.
Manches unwichtiges wird schnell vergessen.

Aber dieses, in die Psyche schieben, kommt wohl sehr oft vor.

Ich habe PSA und man sieht bei mir keine entsprechende Hautstelle.

Ich wünsche dir eine schnelle Diagnose und einen gut zuhörenden Doc.

P. S. :Eine leicht enzündete Archillessehne hat die Diagnose untermauert.
 
Ich danke euch beiden! Das beruhigt mich schon. Man fängt ja auch irgendwann an, an sich selbst zu zweifeln...
Fotos sind ne gute Idee.
Ansonsten schreibe ich auch alles mögliche auf. Dann kann der Doc selbst aussortieren.
Ich weiß ja nicht, was womit zusammen hängt.
Bin nur immer wieder überrascht, wie vielfältig Symptome bei Erkrankungen sein können und was dann alles miteinander zu tun hat...
 
Peppina schrieb:
Ich weiß ja nicht, was womit zusammen hängt.
Zum Vergrößern anklicken....
Richtig.
Unsereins weiß das nicht zuzuordnen.
Ich habe den Fehler gemacht, vorzusortieren .
Völlig falsch.
Sag immer alles, ja alles was da ist und Ärger macht für dich.
Der Doc soll und muss es selbst bewerten.
Denn wir haben nicht die Ausbildung dafür.
 
Hallo Peppina ,

rotes schmerzhaftes Ohr dazu fällt mir Polychondritis ein das habe ich
aber das Ohrläppchen ist nicht rot .

Sonnige Grüße Manuela
 
Ich wünsche dir baldige Klarheit, auch wenn ich nicht ganz folgen kann:

Untersuchte mich körperlich , zeigte sich aber wenig interessiert.
Ihm fielen meine blassen Finger auf (Raynaud) und Ödeme an Fingern und Füßen/Zehen. Ultraschall hat's bestätigt: viele Gelenkergüsse. Verdickte Achillessehnen bds.
Röntgen der LWS, Blutentnahme und fertig.
Zum Vergrößern anklicken....

Untersuchung klinisch und via Ultraschall (an mehreren Lokalisationen!), danach noch Röntgen und Labor - ich persönlich finde, dass das schon eine ganze Menge ist.
Mit wenig Interesse finde ich das nicht so ganz vereinbar.

Warum er zu dem Schluss gekommen ist, den er niederschrieb, ist ein anderes Thema.
Vielleicht ergibt sich ja beim nächsten Rheumatologen (hoffentlich nicht wieder ein "willfähriger" Kumpel....) ein stimmiges Bild.
 
Schleiereule schrieb:
Ich wünsche dir baldige Klarheit, auch wenn ich nicht ganz folgen kann:



Untersuchung klinisch und via Ultraschall (an mehreren Lokalisationen!), danach noch Röntgen und Labor - ich persönlich finde, dass das schon eine ganze Menge ist.
Mit wenig Interesse finde ich das nicht so ganz vereinbar.

Warum er zu dem Schluss gekommen ist, den er niederschrieb, ist ein anderes Thema.
Vielleicht ergibt sich ja beim nächsten Rheumatologen (hoffentlich nicht wieder ein "willfähriger" Kumpel....) ein stimmiges Bild.
Zum Vergrößern anklicken....


Ja, stimmt. Hab ich blöd beschrieben.


Insgesamt hat der Arzt sich von vorn herein nicht wirklich interessiert gezeigt. Zumindest war das mein Eindruck.

Im Vorgespräch hab ich von meinen Beschwerden erzählt, was den Doc kalt ließ. Beim Durchbewegen meiner Gelenke war er sehr ruppig, so dass ich ein paar Mal aufschrie. (Danach tat meine Schulter auch einige Tage weh). Dann kam sein Kommentar: oh, das tut Ihnen wirklich weh".
Der ganze Termin hat bei mir den Eindruck hinterlassen, dass er mich für ne Simulation hält. So wie ich behandelt wurde.
Als ich von seronegativ sprach, schien er es lächerlich zu finden.
Im Bericht hat er auch vieles einfach nicht erwähnt...

Naja, was soll's. Vielleicht bin ich auch einfach mit zu großen Erwartungen und Hoffnung dort hingegangen und wurde entsprechend enttäuscht. Bin's einfach leid, dass da seit Jahren nichts bei rum kommt.

Danke, ich hoffe auch, dass bald Mal was raus kommt und es behandelt wird.
 
Peppina schrieb:
Ja, stimmt. Hab ich blöd beschrieben.


Insgesamt hat der Arzt sich von vorn herein nicht wirklich interessiert gezeigt. Zumindest war das mein Eindruck.

Im Vorgespräch hab ich von meinen Beschwerden erzählt, was den Doc kalt ließ. Beim Durchbewegen meiner Gelenke war er sehr ruppig, so dass ich ein paar Mal aufschrie. (Danach tat meine Schulter auch einige Tage weh). Dann kam sein Kommentar: oh, das tut Ihnen wirklich weh".
Der ganze Termin hat bei mir den Eindruck hinterlassen, dass er mich für ne Simulation hält. So wie ich behandelt wurde.
Als ich von seronegativ sprach, schien er es lächerlich zu finden.
Im Bericht hat er auch vieles einfach nicht erwähnt...
Zum Vergrößern anklicken....

Ich könnte mir vorstellen, dass deine Wahrnehmung subjektiv so ist - für mich passt es trotzdem nicht zu dem Ablauf.
Was erwartest du denn von einem Arzt bei der Untersuchung? Dass er mit dir aufschreit, wenn es dir weh tut?
Noch einmal: für mich ist die Wahrnehmung "meine Beschwerden ließen ihn kalt" und "wenig interessiert" und "Simulant - so wie ich behandelt wurde" nicht gut vereinbar mit der von dir geschilderten gründlichen Untersuchung, die sicher nicht bei jedem Arzt so vorgenommen wird!
 
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