Fibromyalgie - neue Erkenntnisse?

Die Sache mit dem Cortison find ich spannend. Mit ca. 15-20mg war ich fast vollständig schmerzfrei an den Sehnenansätzen. Selbst in den Oberschenkelmuskel hatte ich keine Schmerzen. Der Arzt in der Schmerzambulanz meint aber, dass Cortison nicht nur bei Entzündungen wirkt. Werde da wohl am Mittwoch genauer nachfragen, was er damit meint.
 
Fisshu schrieb:
Der Arzt in der Schmerzambulanz meint aber, dass Cortison nicht nur bei Entzündungen wirkt. Werde da wohl am Mittwoch genauer nachfragen, was er damit mein
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Als ich irgendwann mal meinem Rheumatologen erzählte, dass es mir ab 7,5 mg deutlich besser geht, meinte er nur, dass Cortison schließlich euphorisierende Wirkung hätte und das wäre bei mir der Fall. Ich bin dann definitiv wacher und leistungsfähiger, aber von euphorisch bin ich dann aber noch meilenweit entfernt! Ich finde auch, dass diese Aussage bei 7,5 mg maßlos übertrieben ist.
 
Genau das ist der Mechanismus von Doping. Bevor die Euphorie einsetzt (höhere Dosis), passiert genau das, man ist wacher und leistungsfähiger, einfach fitter.

Um fitter zu sein, reichen einige Milligramm Prednisolon.
 
Naja, ich war bei 5 mg dermaßen geputscht, dass ich den ganzen Tag aufgeregt und hibbelig war und als HB-Männchen zu nix zu gebrauchen.
Mir wurde Angst bei dem Zustand.Von Euphorie keine Spur.
Also ich glaub, dass jeder anders reagiert.
 
Ich war nur bei 7.5mg und mehr wirklich gepuscht, ab 15mg dann euphorisch. Aber selbst unter 5mg hab ich noch eine Schmerzlinderung gespürt. Und vor allem weniger Müdigkeit und mehr Energie. Letztendlich könnte man mit Cortison bei Fibro wahrscheinlich viele Symptome super lindern. Dem gegenüber steht die heftigen Nebenwirkungen. Aber wenn selbst wenige Milligramm helfen? Aber das wird kein Arzt machen.
 
Hier nehmen ja viele Predni und haben eine sek Fibro aber ich habe noch nie gehört, dass es jemandem bei der Fibro geholfen hat.

Ich habe/soll eine sek Fibro haben.
Bekomme seit ungefähr 10 Jahren eine low dose Corti- 5mg
Ich bin weder wacher noch fitter.
Das war ich auch in hohen Dosen nur sehr begrenzt.
Gepuscht oder euphorisch schon gar nicht.
 
Ducky schrieb:
Bekomme seit ungefähr 10 Jahren eine low dose Corti- 5mg
Ich bin weder wacher noch fitter
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Wenn du schon so lange ohne Unterbrechung Predni nimmst, wie kannst du da den Unterschied zu dem Zustand ohne Prednisolon feststellen? Vielleicht wäre die Müdigkeit ohne Prednisolon deutlich stärker bei dir?
 
Ich pausiere momentan mit dem Predni, da ich noch einige Untersuchungen vor mir habe. Seitdem geht es mir beschwerdetechnisch wieder wesentlich schlechter. Bei Dosen zwischen 5 und 10mg waren meine Fibro-Beschwerden um ein vielfaches besser. (Eigentlich ist mir momentan egal, ob es dann in gewissen Maße von Doping kommt, die Hauptsache ist ja, dass überhaupt etwas gegen die Schmerzen/ Müdigkeit hilft, denn so wie zur Zeit kann es nicht mehr lange weiter gehen)
Vielleicht ist es bei Cortison ja ähnlich wie bei so vielen Medikamenten bei Fibromyalgie (oder auch anderen Heil- und Hilfsmitteln), dass bei jedem die Behandlungsansätze unterschiedlich anschlagen.
Mein Rheumatologe meinte dazu, dass er mir nach den Untersuchungen das Prednisolon wenigsten im Low-dose Bereich wieder verschreiben kann/ wird, da er der Meinung ist, dass niemand mit seinen Schmerzen ohne adäquate Behandlung wieder nach Hause geschickt werden sollte.
Sicher hat das Medikament auch Nebenwirkungen, aber das muss dann (denke ich) jeder für sich und seine Situation in Absprache mit seinem behandelndem Arzt entscheiden.
 
kroeti schrieb:
Hallo,
das ist ja ganz spannend. Ich weiß z.B. durch ein MRT dass ich im Gehirn eine Gliose habe, eine Ansammlung von Gliazellen.Die Ursache kann sein, weil ich seit Jahrzehnten Migräne habe. Es kann auch einfach eine Miniverletzung im Gehirn sein. Und ich habe gefunden, dass wohl sehr viele Frühchen dies haben- ich war mal eines. Mein Neurologe wollte sich nicht festlegen, es war auch egal, meine Probleme, die zum MRT führten, gingen durch eine Beißschiene in der Nacht fast weg und kamen also größtenteils von den Zähnen.
Aber den Artikel nehme ich zur nächsten Untersuchung dort mit und recherchiere auch noch mal ein bißchen weiter.
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Hallo Kroeti,

Bei meinem MRT wurde auch eine Gliose entdeckt,ich mache mir tierische sorgen das es ein Gehirntumor sein könnte.

Man liest nicht viel darüber, wurde bei dir Die Gliose nochmals via MRT Kontrolliert?
Liebe Grüße Corinna
 
Hallo zusammen,

Eure Beschreibungen und Erlebnisse sind höchst interessant.
Widersprechen allerdings nahezu allem, was ich bisher über die Fibro wusste. Sowohl dem, was ich bisher hier im Forum las als auch von meinem Rheumatologen erklärt wurde als auch meinem persönlichen Erleben.

Konkret:
Mir war bisher bekannt, daß Cortison NICHT bei der Fibro zur Linderung führt. Weshalb bei einer Linderung der Schluss gezogen wurde, daß es sich um ein entzündliches Geschehen, also eine entzündliche rheumatische Erkrankung handelt.
Wenn es nun Nachweise gibt, daß Entzündungen im Gehirn gefunden wurden - muß diese bisherige Erkenntnis angepasst, geändert werden.

Bei mir hat Cortison z. B. nicht bei der sekundären Fibro geholfen, sondern nur bei der PSA. Linderung erhielt ich durch Saroten. Gut möglich, daß die eine Erkrankung aktiver war als die andere, ich deshalb keine Wirkung verspürte. So richtig schmerzarm wurde ich erst nach BTM-Einnahme, verordnet und kontrolliert durch eine Schmerzklinik. Schmerzfrei bin ich bis heute nicht. Komme aber klar. Um schmerzfrei zu werden, müsste ich die Dosis deutlich erhöhen - was ich zwar längere Zeit bei starker Entzündungsaktivität machte. Da diese nun wieder ruhiger wurde, reduzierte ich bis auf das erträgliche Minimum. Alles abgeklärt mit den Doktores. Ich mag nicht so benebelt und müde sein. Kann dann auch nicht vernünftig arbeiten.

Forschung:
Mir war hingegen bekannt, daß vor ca 6-8 Jahren an der Uni Marburg nachgewiesen wurde, daß bei einer Fibro Nervenstörungen in der obersten Hautschicht gefunden wurden. Weshalb die Fibro eindeutig als organische Erkrankung eingestuft werden kann. Weil sie nun zur Gruppe der Neuropathien zugeordnet werden kann. Dies erklärt auch, warum zentral wirkende Medis wie Saroten wirken.

Wenn nun Entzündungen im Gehirn bei einer Fibro nachgewiesen wurden - könnte da (nach meinem laienhaften Verständnis) ein Zusammenhang bestehen.

Äußerst interessant. Da besteht noch viel Forschungsbedarf.

Das wichtigste:
Eine weitere Bestätigung, daß Fibro eben nicht psychischen, sondern somatischen Ursprungs ist. Daß die Psyche verstärkend (oder auch mildernd) hinzu kommen kann - ist bei jeder Erkrankung so.

Danke für diese Infos.
Ich sollte doch öfter im Forum rein schauen und lesen.

Liebe Grüße. Und eine hoffentlich schmerzarme Zeit
Erika
 
ErikaSt schrieb:
Hallo zusammen,


Konkret:
Mir war bisher bekannt, daß Cortison NICHT bei der Fibro zur Linderung führt. Weshalb bei einer Linderung der Schluss gezogen wurde, daß es sich um ein entzündliches Geschehen, also eine entzündliche rheumatische Erkrankung handelt.
Wenn es nun Nachweise gibt, daß Entzündungen im Gehirn gefunden wurden - muß diese bisherige Erkenntnis angepasst, geändert werden.


Erika
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Zitat von mir gekürzt

Diese "Schlussfolgerung" ist so nicht haltbar. Kortison ist ein Steroid. Auch wenn man gar nichts hat, hat es Effekte, z.B. euphorisierende, leistungssteigernde Effekte. Die kommen auch zum Tragen, wenn jemand Arthrose hat oder Fibromyalgie - oder Long Covid beispielsweise, mit Fatigue.

Noch viel wichtiger: NEIN, es ist KEIN Rheuma Nachweis, wenn Kortison zu einer Schmerzlinderung führt. Zu einer Diagnose gehören immer noch einige weitere Untersuchungen - Labor und auch Untersuchungen der betroffenen Gelenke - und zwar NICHT NUR eine Sono!

Es gibt im Organismus darüber hinaus viele Entzündungen ("silent inflammation"), die sich NICHT in Form von Laborparametern zeigen, jedenfalls nicht in Form der oft sehr groben Raster, da muss man schon erheblich genauer hinschauen.

Ich denke, dass so manche Diagnostik ein wenig übereilt und wieder andere viel zu spät erfolgt, weil bestimmte Untersuchungen unterbleiben. Und das ist für alle betroffenen Patienten eine teils wirklich schlimme Geschichte.
 
Hallo Banditensocke,
Du hast Recht. Ich habe meine Schlussfolgerung deutlich verkürzt wiedergegeben. Wollte keinen "Seitenlänge" Beitrag schreiben.
Meine Diagnosen wurden auch nicht "nur" aufgrund der Wirksamkeit von Cortison getroffen. Es waren zahlreiche verschiedene Untersuchungen vorgenommen worden, wie auch mehrere Klinikaufenthalte in Sendenhorst. Die erste Verdachtsdiagnose wurde übrigens 2005 gestellt, vor über 17 Jahren. 2006 bestätigt. Sowie in den Jahren darauf, als die negativen Veränderungen auftraten.

Und ja, ich gebe Dir Recht:
Manche Diagnose wird zu früh gestellt. Allerdings leider auch so manche zu spät, sodass eine Behandlung deutlich später begonnen wird als möglich.
Die wichtigste Grundlage meiner Diagnose(n) waren Ganzkörper Szintigramme. Denn ich habe immer noch traumhafte Laborwerte. Obwohl inzwischen einige Gelenke arg verformt / zerstört sind. Obwohl bei sämtlichen OPs der Hände und Füße Mengen an entzündetem Gewebe entfernt wurde.
Ein Fakt, der bei PSA wohl üblich ist, bzw. sehr häufig vorkommt - wie mir erklärt wurde, hier auch nachzulesen ist.
Zusätzlich bestehen weitere Verdachtsdiagnosen, die noch keinen Namen haben. Aber laut meiner Doktores dem rheumatischen Formenkreis zugeordnet werden sollten.

Daß Cortison euphorisierend wirkt, ist mir nicht nur bekannt. Sondern habe ich in höherer Dosierung durchaus selber erlebt.
Allerdings wirkte es schmerzlindernd "nur" auf die Beschwerden, die mir als Rheuma Schmerz erklärt wurden (aufgrund der Lage und Beschreibung der Symptome). Bei den als Fibro Schmerz erklärten Symptomen verspürte ich keine Linderung.

Ich habe meine vorherige Beschreibung sowie die gerade aufgrund meiner Erfahrung und dessen, was mir von meinen behandelnden Ärzten erklärt wurde, geschildert.

Es ist nicht nur möglich, sondern auch sehr wahrscheinlich, daß andere erkrankte andere Erfahrungen gemacht haben.
Wir alle können uns nur auf unsere Ärzte verlassen. Uns informieren, so gut es möglich ist. Und dann eine Entscheidung treffen: akzeptieren und der vorgeschlagenen Behandlung folgen - oder eben nicht.

Liebe Grüße Erika
 
In der neuen ICD-11 läuft Fibro erstmals unter chronische Schmerzerkrankung, damit eigenständig und weder den psychischen noch den funktionellen Störungen zuzuordnen. Zum rheumatischen Formenkreis gehört sie jedoch weiterhin nicht.
 
ErikaSt schrieb:
Hallo zusammen,

Eure Beschreibungen und Erlebnisse sind höchst interessant.
Widersprechen allerdings nahezu allem, was ich bisher über die Fibro wusste. Sowohl dem, was ich bisher hier im Forum las als auch von meinem Rheumatologen erklärt wurde als auch meinem persönlichen Erleben.

Konkret:
Mir war bisher bekannt, daß Cortison NICHT bei der Fibro zur Linderung führt. Weshalb bei einer Linderung der Schluss gezogen wurde, daß es sich um ein entzündliches Geschehen, also eine entzündliche rheumatische Erkrankung handelt.
Wenn es nun Nachweise gibt, daß Entzündungen im Gehirn gefunden wurden - muß diese bisherige Erkenntnis angepasst, geändert werden.

Bei mir hat Cortison z. B. nicht bei der sekundären Fibro geholfen, sondern nur bei der PSA. Linderung erhielt ich durch Saroten. Gut möglich, daß die eine Erkrankung aktiver war als die andere, ich deshalb keine Wirkung verspürte. So richtig schmerzarm wurde ich erst nach BTM-Einnahme, verordnet und kontrolliert durch eine Schmerzklinik. Schmerzfrei bin ich bis heute nicht. Komme aber klar. Um schmerzfrei zu werden, müsste ich die Dosis deutlich erhöhen - was ich zwar längere Zeit bei starker Entzündungsaktivität machte. Da diese nun wieder ruhiger wurde, reduzierte ich bis auf das erträgliche Minimum. Alles abgeklärt mit den Doktores. Ich mag nicht so benebelt und müde sein. Kann dann auch nicht vernünftig arbeiten.

Forschung:
Mir war hingegen bekannt, daß vor ca 6-8 Jahren an der Uni Marburg nachgewiesen wurde, daß bei einer Fibro Nervenstörungen in der obersten Hautschicht gefunden wurden. Weshalb die Fibro eindeutig als organische Erkrankung eingestuft werden kann. Weil sie nun zur Gruppe der Neuropathien zugeordnet werden kann. Dies erklärt auch, warum zentral wirkende Medis wie Saroten wirken.

Wenn nun Entzündungen im Gehirn bei einer Fibro nachgewiesen wurden - könnte da (nach meinem laienhaften Verständnis) ein Zusammenhang bestehen.

Äußerst interessant. Da besteht noch viel Forschungsbedarf.

Das wichtigste:
Eine weitere Bestätigung, daß Fibro eben nicht psychischen, sondern somatischen Ursprungs ist. Daß die Psyche verstärkend (oder auch mildernd) hinzu kommen kann - ist bei jeder Erkrankung so.

Danke für diese Infos.
Ich sollte doch öfter im Forum rein schauen und lesen.

Liebe Grüße. Und eine hoffentlich schmerzarme Zeit
Erika
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Genau - es konnte nachgewiesen werden, dass eine gewisse Form der Polyneuropathie (die sog Small Fiber Polyneuropathie) vermehrt im Zusammenhang mit einer Fibromyalgie Diagnose vorkommt. Aber wie so oft, eben nur häufiger aber nicht immer.
Positiv ist auf jeden Fall, dass Fibromyalgie endlich aus der Psychoschiene genommen wurde und vor allem als eigenständige Krankheit einen ICD Code bekommen hat. Das führt auf Dauer hoffentlich zu einem Umdenken bei den Ärzten und vielleicht auch der Gesellschaft.
 
Ob da jetzt das große Umdenken stattfindet, kann ich mir fast nicht vorstellen. Es gibt ja trotzdem diese sturen Exemplare, die trotzdem auf ihrer alten (und längst widerlegten) Meinung beharren. Ich denke da mit Grausen an den Schmerzarzt, mit dem ich vor einiger Zeit das zweifelhafte Vergnügen hatte. Der beharrte darauf, dass Fibro psychisch ist und Punkt. Und er behandelt sehr viele Fibropatienten, die können mir nur leid tun.

Ich hab ja schon vor Jahren geschrieben, dass FMS eigentlich von Neurologen behandelt werden müsste. Aber irgendwie sind sich die Ärzte da wohl immer noch nicht einig, wer denn nun hauptsächlich zuständig ist.
 
Das große Umdenken kann und muss meines Erachtens derzeit in jedem Menschen stattfinden. Ich kann nicht darauf warten, dass das Gesundheitssystem sich wandelt - ich muss selbst der Wandel sein. Für mich und für meine Patienten. Von da aus geht es dann mit etwas Glück weiter.

Ich warte daher nicht darauf, dass sich etwas ändert. Ich ändere selbst.
 
Banditensocke schrieb:
Ich warte daher nicht darauf, dass sich etwas ändert. Ich ändere selbst.
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Aha. Und wie macht man das, wenn man als Patient vor einem sturen Arzt sitzt, der auf seiner mittelalterlichen Meinung beharrt? Man hat ja nicht immer so viel Auswahl, dass man ggf woanders hingehen könnte und muss mit dem auskommen, was da ist.
 
Maggy63 schrieb:
Aha. Und wie macht man das, wenn man als Patient vor einem sturen Arzt sitzt, der auf seiner mittelalterlichen Meinung beharrt? Man hat ja nicht immer so viel Auswahl, dass man ggf woanders hingehen könnte und muss mit dem auskommen, was da ist.
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Ich verstehe, was Du meinst. Aber auch der sturste Arzt kann mich nicht zwingen, etwas zu tun, das ich nicht tun möchte. Es gibt heute auch Möglichkeiten, Arztbesuche anders zu koordinieren, so dass man beispielsweise nur selten in die Praxis kommen muss, den Rest über Videosprechstunde und mithilfe des Allgemeinmediziners (in Abstimmung mit dem behandelnden Facharzt, der dann auch weiter entfernt sein könnte) erledigt. Und dann gibt es da ja noch das weite Feld dessen, was jeder auch unabhängig von Medikamenten und Ärzten für sich tun kann.
 
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