Rinvoq bei RA

Isabeau

Isabeau

Mitglied
Hallo an Alle,

ich bin neu hier - habe aber schon quergelesen - und habe jetzt mal eine Frage in die Runde an alle, die Rinvoq oder einen anderen JAK-Hemmer einnehmen oder mal bekommen haben:
Was hat Eure Rheumatologen dazu bewogen, auf diese Therapie umzustellen?

Da die Frage zugegebenermaßen etwas komisch klingt: Ich habe seit 2018 eine RA (2019 diagnostiziert). Bei der Erstmanifestation und auch bei den Schüben waren immer nur meine Füße betroffen, in denen fast alle Gelenke geschwollen und die Sehnen entzündet waren.
ABER: Ich habe einen Hund und war trotzdem jeden Tag mit ihm 12 km zu Fuß unterwegs - Schub hin, Schub her. Zwar langsam, weil ich teilweise beide Füße nicht abrollen konnte, aber immerhin. In diesem Jahr kamen Gelenkergüsse in beiden Schultern hinzu, die aber nur meine Rheumatologin im Ultraschall gesehen hat. Ich hab so gut wie nix bemerkt. Zusätzlich bin ich bei einem Schub immer recht müde, arbeite aber trotzdem 8 Stunden am PC und stehe morgens um 4 Uhr auf. Ich schwitze nachts auch, aber nur gegen 3 Uhr morgens und ganz eben; ich bin nicht klatschnass geschwitzt. Zwischen den Schüben zwickt es vielleicht ab und zu mal im Fuß, aber das wars auch schon. Schmerzmittel brauche ich nicht. Im Blut war eh nie was zu sehen - erstmals dieses Jahr ein Ak.

Was ich damit sagen will: Wenn ich hier so querlese, erscheinen mir meine Symptome zwar lästig, aber sehr moderat - rechtfertigt das echt den Einsatz von Rinvoq? Und Schübe kann man doch unter jeder Therapie bekommen, oder?

Nachdem ich auf Imraldi nach nur zwei Gaben zu je 40 mg mit neurologischen Ausfällen und Angioödem reagiert habe, steht zu erwarten, dass auch Rinvoq Nebenwirkugnen haben wird. Da sollte sich das Risiko schon lohnen, denke ich.

Liebe Grüße
Sibylle
 
Hallo Sybille,

mit dem Medikament und dessen Erfahrungen kann ich dir nichts Hilfreiches anbieten, aber zumindest die Aussage meines Rheumatologen, wie er es mit der Therapie handhabt.

Seine Aussage: Wenn man 1x jährlich einen Schub hat, kann man das so stehen lassen, wenn es dem Patienten damit gut geht, er es tolerieren kann (Eigenempfindung ist natürlich individuell, wie du es schon sagst).
Bei 3-4 Schüben im Jahr sollte eine Behandlung erfolgen, weil diese Schübe, egal wie das jeder einzelne empfindet, die Gelenke langfristig zerstören.

Persönlich handhabe ich es wie du und stehe einer MTX Behandlung skeptisch gegenüber und schaue, ob nochmal ein Schub kommt. Dann willige ich aber ein.

:wavey:
 
Meine Rheumatologin vertritt die These, dass die Behandlung im Optimalfall zur Remission führt. Also keine Beschwerden und keine Entzündungszeichen im Blut. Und das am besten ohne Cortison und ohne Schmerzmittel.

Welches Mittel das schafft, ist ja sehr individuell und man wird es nur durch Probieren herausfinden. Ich habe Ruhe seitdem ich Etanercept/Erelzi spritze. Zu Rinvoq habe ich noch keine eigenen Erfahrungen gemacht.

Aber ich weiß aus schmerzlicher Erfahrung, dass ein Gelenk auch sehr plötzlich ganz kaputt gehen kann, obwohl es vorher jahrelang alles im erträglichen Rahmen war. Das kann durchaus passieren, wenn die Behandlung nicht ausreichend ist.
 
@Fräulein Traudel
Vielen Dank für Deine Antwort.
Hm . Drei bis vier Schübe...Der Schub in diesem Jahr dauerte bei mir 5 Monate und heute musste ich wieder niedrig dosiert Predni nehmen (hatte ich vor zwei Wochen ausgeschlichen), er scheint also noch nicht ganz weg zu sein. Und MTX spritze ich seit Jahren und komme gut damit klar, bis auf Kopfschmerzen und ein wenig Haarausfall.
Aber ich sehe es so, wie Dein Rheumatologe: Ohne entsprechenden Leidensdruck fällt es mir schwer, die Therapie zu eskalieren...

@Clödi
Vielen Dank für Deine Antwort. Ich glaube, dass das auch die Sichtweise meiner Rheumatologin ist. Etanercept gehört zu den TNF-alpha-Hemmern, oder? Die sind bei mir wegen der Reaktion auf Adalimumab/Imraldi leider ausgeschlossen, sagt meine Rheumatologin - daher Rinvoq. Leider habe ich überhaupt keine erhöhten Entzündungswerte im Blut und laut meiner Rheumatologin erlaubt die Höhe der Anti-MCV-Ak keine Rückschlüsse auf das Ausmaß der Entzündung. Also sind wir alleine auf meine subjektive Wahrnehmung angewiesen - also letztlich auf meinen Leidensdruck.
Aber ist ja irre, dass sich ein Gelenk von jetzt auf gleich verabschieden kann . . .
 
Die Alternative zu einem JAK, wenn die TNFalpha nicht in Frage kommen wäre ein Interleukin 6 Hemmer wie Tocilizumab.

Ich sehe es auch so, ohne entsprechenden Leidensdruck würde ich die Therapie nicht intensivieren. Aber das ist sicher sehr individuell.
 
@Heike68
Vielen Dank für Deine Antwort. Ja, die kenne ich auch. Manchmal denke ich, dass da jede Woche ne andere Sau durchs Dorf getrieben wird ;-) Vielleicht frage ich meine Rheumatologin mal, was gegen die Interleukin-6-Hemmer spricht - oder gegen die Kombi MTX 10 mg s.c. plus Predni 5 mg p.o. Eskalieren können wir ja immer noch.

Rinvoq scheint wohl nicht sehr weit verbreitet zu sein . . .
 
@Banditensocke,
Vielen Dank für Deine Antwort. Ich denke, dass es darauf auch bei uns hinauslaufen wird. Zumal die EUMA die Substanzklasse gerade wegen des hohen Thromboembolierisikos einer erneuten Prüfung unterzieht. Das klingt wenig vertrauenserweckend und ich neige dazu, das Prüfungsergebnis abzuwarten. Außerdem habe ich, wie gesagt, nur sehr geringe Symptome. Die meisten derzeit noch immer aufgrund der Nebenwirkungen von Imraldi.
 
Isabeau schrieb:
.Der Schub in diesem Jahr dauerte bei mir 5 Monate und heute musste ich wieder niedrig dosiert Predni nehmen
Zum Vergrößern anklicken....

Isabeau, das sieht mir aber nicht nach "eigentlich ist mit MTX soweit alles in Ordnung" aus. Wenn ein Schub fast ein halbes Jahr andauert und du immer wieder Prednisolon brauchst, dann greift deine Basistherapie nicht richtig.


Entzündungswerte hin oder her....man müsste doch an den Gelenken etwas sehen. Sei es per Ultraschall oder Szintigraphie. Das kann man nicht nur auf deine subjektive Wahrnehmung beschränken, finde ich.
 
Clödi schrieb:
Isabeau, das sieht mir aber nicht nach "eigentlich ist mit MTX soweit alles in Ordnung" aus. Wenn ein Schub fast ein halbes Jahr andauert und du immer wieder Prednisolon brauchst, dann greift deine Basistherapie nicht richtig.
Zum Vergrößern anklicken....
Liebe @Isabeau,
mir geht es eigentlich genauso.... Und ich habe auch genau gelesen, gerade die letzten Meldungen zu Rinvoq (soll meine Therapieintensivierung sein).
Ich habe Risiko - Nutzen abgewogen und meinen Ist - Zustand betrachtet. Ich bin eigentlich immer im Schub, eine Remission hat noch nicht eingesetzt. Aber wenn ich hier lese..... Bei wem ist es so? Ich habe mich entschieden, erst einmal MTX+Quensyl +Ein wenig Prednisolon fortzusetzen. Damit kann ich leben und meine Lebensqualität ist ok..... Ich weiß natürlich auch nicht, wie es unter Rinvoq wäre, aber zur Zeit ist es eines der letzten Mittel für mich. Das vertrete ich auch gegenüber meinem Rheumatologen und das wurde auch auf dem Rheumatologen-Kongress dieses Jahr so behandelt....
Ich wünsche dir eine für dich gute Entscheidung und liebe Grüße von mir....
 
@Clödi
Ich weiß, ich finde auch, dass der Schub dieses Jahr extrem lange läuft - ich habe/hatte aber auch seit letzem Jahr extremen Stress (mit Existenzängsten). Das ist natürlich auch alles andere als Förderlich bei einer Autoimmunerkrankung. Meine Rheumatologin meinte, man könne mal so einmal im Jahr mit Ultraschall nach den Gelenken schauen, aber ständig würde das auch nix bringen. Ich hatte sie nämlich genau das auch gefragt.

@Aida2
Vielen Dank für Deine Antwort. Das ist ja interessant, dass das auf dem Rheumatologen-Kongress auch so besprochen wurde. Ich bin inzwischen auch fast soweit, die JAK-Hemmer als Reservemedikamente zu betrachten, weil das Nebenwirkungsrisiko erheblich ist und die schweren Nebenwirkungen auch nicht reversibel sind. Ich werde wohl Dienstag vorschlagen, dass ich bei 10 mg MTX s.c. plus 5 mg Predni bleibe (und das nicht wieder absetze) und wir mal schauen, ob meine Pollenallergie wieder einen Schub auslöst. So wie ich das sehe, müsste ich das MTX sowieso parallel zum Rinvoq weiternehmen, weil letzteres Monate braucht, bis es wirkt - falls es überhaupt wirkt. Das ist wenig überzeugend.
 
@Isabeau ,

ganz wichtig ist auch, dass DU hinter der Therapie stehen kannst. Es nützt gar nichts, wenn Du Dich grummelnd dazu entschliesst, aber voller Zweifel und Bedenken bist. Auch das würde Dein Immunsystem beeinflussen.
 
@Banditensocke,
das sehe ich ganz genauso. Beim Imraldi konnte ich irgendwann die Bedenken vom Tisch wischen und hab mich sogar gefreut: nur noch alle 2 Wochen spritzen, keine Beschwerden mehr - gut, war ja dann nix. Es war pures Glück, dass ich nur eine Neuritis von zwei Gesichtsnerven und eine Darmatonie bekommen habe und keine Entmarkungen im Gehirn (wurden im MRT ausgeschlossen). Beides klingt immer noch ab und ich bin heilfroh, dass ich da schon gegen Zoster geimpft war . . .
Aber beim Rinvoq bin ich jetzt ein gebranntes Kind und denke mir - nicht nochmal. Da hast Du schon recht, dass ich mich echt selber zwingen müsste. Mein Mann meinte auch schon, wenn ich da nicht selber hinterstehem, dannn lieber lassen.. .
 
 
So weit ich mich erinnere, startet man mit 7,5 mg MTX und steigert dann, auf 10-15 mg. Von daher, wäre eine Erhöhung tatsächlich eine Option.
 
Isabeau schrieb:
So wie ich das sehe, müsste ich das MTX sowieso parallel zum Rinvoq weiternehmen, weil letzteres Monate braucht, bis es wirkt - falls es überhaupt wirkt. Das ist wenig überzeugend.
Zum Vergrößern anklicken....
Ja genau liebe @Isabeau,
bei mir sollte nur das Quensyl durch Rinvoq 10 mg ersetzt werden. MTX und die 2,5 mg Prednisolon sollte ich weiter nehmen.... Das fand ich ganz schön hart.
Von dem Rheumatologen-Kongress hatte jemand einen Link eingefügt unter dem Rinvoq - Thema. Wenn ich ihn finde, stelle ich ihn nochmal ein....

Liebe Grüße

Ich habe es gefunden :

https://forum.rheuma-online.de/thre...oll-eingeschraenkt-werden.71508/#post-1111815


Der Beitrag war von Claudia1965 und Lavendel14
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Heike68 schrieb:
So weit ich mich erinnere, startet man mit 7,5 mg MTX und steigert dann, auf 10-15 mg. Von daher, wäre eine Erhöhung tatsächlich eine Option.
Zum Vergrößern anklicken....
Mir wurde vom Rheumatologen gesagt, dass man immer mit 15mg MTX startet, selbst bei Kindern.
Deshalb überrascht mich deine niedrige Dosierung.

Lg Thea
 
Ich glaube, die Ärzte handhaben das unterschiedlich.

15mg habe ich gar nicht vertragen, dann kamen 12,5mg und jetzt 10mg. Allerdings noch mit zwei weiteren Medikamenten.

Das wäre auch mein Vorschlag. Noch Quensyl oder Sulfasalazin dazuzunehmen. Das verstärkt die Wirkung der einzelnen Medis und wurde vor den Biologika öfter gemacht (O'Dell Schema).
 
@thea 21
Ich habe Anfang 2019 auch mit 15 mg/Wo. s.c. angefangen und diese Dosis knapp ein Jahr beibehalten. Abgesehen von heftigen Kopfschmerzen und Übelkeit für bis zu 2 Tage nach der Injektion habe ich davon einen extrem starken Haarausfall bekommen. Ich hatte beim Staubsaugen mehr von meinen Haaren im Staubsauer, als vom Hund, morgens nach dem Föhnen war der gesamte Fliesenboden bedeckt und mein Kopfkissen morgens war auch immer voller Haare. Das war so schlimm, dass meine Friseuse ganz entsetzt war. Übrigens hat mich das auch meine Achselbehaarung gekostet (fehlt weiterhin) und sind meine Augenbrauen nicht mehr nachgewachsen. Daraufhin habe ich meine damalige Rheumatologin gefragt, ob ich die Dosis nicht reduzieren könnte - damals war ich beschwerdefrei.
Die Augenbrauen wachsen nun wieder nach, aber sehr zurückhaltend. Die Achselbehaarung bleibt weg. Und meine Haare sind inzwischen zum Glück nachgewachsen. Da ich lange Haare habe, hat es aber drei Jahre gedauert, bis ich die alle wieder hochstecken konnte.
Selbst bei den 10 mg MTX verliere ich noch morgens viele Haare beim Föhnen - aber wenn ich begleitend Prednisolon nehme (selbst nur 5 mg) sind es weniger.
 
Körperbehaarung (Achseln, auch Beine) kann auch im Zuge des Älterwerdens / Klimakterium / Postemenopause verschwinden, das ist etwas, das viele betrifft. U.a. auch mich - bei mir wachsen seit der Menopause unter den Armen schlicht keine Haare mehr, auch an den Beinen kaum noch. Kopfbehaarung ist dagegen völlig normal und da wächst auch fleissig nach. Es MUSS also nicht unbedingt etwas mit der Medikation zu tun haben, wenn Achselbehaarung nicht mehr vorhanden ist oder nachwächst. Massiver Haarverlust bei einer Medikamentengabe aber natürlich schon. Ich wollte nur darauf hinweisen, dass man Läuse UND Flöhe haben kann.
 
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