Hallo Ihr Lieben, Ich weiß, es ist mal wieder lange her Hat jemand von euch morbus-sudeck? Wie kommt ihr damit klar? Wo habt ihr ihn? Wo seid ihr in Behandlung? Ich bin langsam am verzweifeln, ich bin 6 Monate von Arzt zu Arzt gegangen, 3 Orthopäden, 2 x Orthopädische Unfall Chirurgie, es wurden Röntgen Bilder und 1 CT gemacht und jeder hatte eine andere Diagnose für mich, jedesmal hoffte ich das es bald besser würde.... Dann in der 2 Orthopädischen Ambulanz hieß es, nachdem ich erwähnte das RA+PSA habe, das sieht man dkch sofort : sie haben einen lokalen Rheuma Schub, da muss ihr Rheuma arzt die Medikamente neu einstellen. Meine Rheumatologin hat mich dann in die Rheuma Klinik überwiesen, dort schaut der Arzt sich die Bilder an und war entsetzt als er hörte das ich seid 6 Monaten! mit und auf dem Fuß rumlaufe. Er zeigte mir warum ich solche Schmerzen habe und warum der Fuß doppelt so dick, rot und heiß war, von den äußeren 3 Zehen sind die Gelenke am unteren Sprunggelenk eingebrochen, die Knochen sind total entkalkt, ein typischer Morbus-sudeck, allerdings in der Endphase des Stadium II und ob das noch aufzuhalten ist kann er nicht sagen, das 3 Stadium bedeutet artrophieren des Fußes so das ich nicht mehr drauf laufen kann, was eine Unterschenkel Amputation und zur Folge hätte, da man da8eine Prothese anpassen könnte. Ich konnte mich leider nicht an alle Anweisungen zu 100% halten, da mein Mann schwer krank wurde und mit Sepsis, absolutes Nierenversagen und Amputation des Zehs, alles wegen seiner Diabetes. Da hat er mich gebraucht und braucht mich noch. Ich finde keinen Arzt der sich mit CRPS auskennt und ich habe schon 4 Kliniken um einen Termin gebeten, aber nix....... Hat jemand eine Idee, einen Tipp? Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, wenig Schmerzen und viel Spaß Herzliche Grüße Elke
Mensch, da prasselt ja alles auf Euch ein. Soweit ich gehört habe soll diie BG Klinik in Duisburg und das Helios in Krefeld sich mit CRPS auskennen. Ich wünsche Dir, dass Du schnell kompetente Hilfe bekommst. Alles Gute für Dich und Deinen Mann.
Hi Elke, Du kannst nach Morbus Sudeck Kliniken googeln und wirst fündig in verschiedenen Bundesländern. Oder den Bundesverband anschreiben und um eine Klinikliste bitten. Alles Gute, Rogi
Liebe @Elke, vielleicht kannst Du hier https://www.se-atlas.de/ oder https://www.orpha.net fündig werden. Ich wünsche Dir und Deinem Mann von Herzen alles Gute!
puh, verständlich, das hört sich wirklich nicht gut an- vollstes Mitgefühl von mir!!! das kam einfach so? Ich hatte es am Fuß nach einer OP- weil CRPS oft/meist nach OP auftritt- wurde aber schnell erkannt und schnell behandelt- sonst wäre ich auch verzweifelt... von wo kommst Du? Wende Dich an die Schmerzklinik Braunschweig- dort wurde mir bestens geholfen von Prof. Dr. med. habil. Christoph Wiese, MHBA Chefarzt Klinik für Anästhesie und Intensivmedizin Zentrum für Interdisziplinäre Schmerzmedizin (ZIS-HEH) Stiftung Herzogin Elisabeth Hospital Leipziger Straße 24 38124 Braunschweig Tel: +49 531 699-2605
@Elke Das tut mir wirklich sehr leid was Du gerade durmachst. Du hast mein volles Mitgefühl. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen ganz viel Hoffnung, und die besten Ärzte überhaupt. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hallo Rogi, Vielen Dank, ich habe gerade an den Bundesverband geschrieben. Bin gespannt ob sie antworten Herzliche Grüße Elke
Prof. Wiese in Braunschweig wird Dir helfen! Sag ihm Grüße von der Pat. aus Tölz! und gehe am besten schnellstmöglich stationär. Alles Gute Dir von Herzen!
Hallo Elke, ich hatte letztes Jahr nach Arthrodese im Fuß auch Probleme, die sehr nach CRPS aussahen. Habe über diese Seite Kontakt zu einer Betroffenen in meiner Gegend bekommen, erst per Mail, dann telefonisch, und sie konnte mir Adressen von Ärzten in meiner Umgebung zumailen. https://crpsnetzwerk.org/ Zum Glück hat sich das Problem nach und nach gegeben, als ich den Fuß langsam wieder belasten durfte und mit Lymphdrainage und KG begonnen werden konnte. Gabapentin hatte mir mein HA verschrieben, habe ich dann aber nicht genommen, da sich durch die Therapien eine Besserung einstellte. Hoffentlich bekommst du bald Hilfe und findest den richtigen Ansprechpartner. Da ich wichtige Mails nicht lösche, habe ich noch zwei Adressen, die mir empfohlen wurden (die ich aber nicht aus eigener Erfahrung kenne). Hospital zum Heiligen Geist in Kempen bei Krefeld, Dr. James Allen Blunk Schmerzambulanz UKM Tagesklinik Münster Prof. Dr. Pöpping Lg Clödi
...u n d, liebe Elke, wie gehts nun weiter???? Ich hoffe und wünsche Dir sehr,dass Du bald effektive Hilfe bekommst! Liebe Grüße von mni
Hallo meine Lieben, endlich ging es einen Schritt weiter Ich hatte nun, nach 4,5 Monaten, endlich den ambulanten Termin in der Klinik und zwar in Klinikum Mitte in Dortmund, 2 weitere Kliniken haben sich noch nicht gemeldet. Bei dem Termin hatte ich erst ein 30 Minuten Gespräch mut der Oberärztin, sie war sehr nett, einfühlsam, vorsichtig und behutsam, machte einen kompetenten Eindruck, sie erklärte mir vieles und war sehr offen und ehrlich, sie sagte mir ganz offen : Frau Th ich habe mir gerade nochmal den letzten Klinik Bericht angesehen um mir Ihren Fall ins Gedächtnis zu bringen und da sind die ersten 3 Seiten ja nur Diagnosen, es tut mur sehr leid das sue so viel ertragen müssen und doch bin ich total positiv überrascht, denn ich habe mich schon auf eine Frau eingestellt, die zerbrochen und dem Tod näher als dem Leben ist und nun sehe ich Sie und kann nur sagen Alle Achtung. Nun, sie hat mir auch erklärt warum 2 Medikamente erhöht und 1 anderes ausgetauscht werden muss und das sie mich, gerade wegen meiner kaputten Niere, dem Herz und der Lunge, dabei unter Aufsicht /Kontrolle haben möchte, ich kann sie verstehen und fühle mich bei 2 Medikamenten auch stationär sicherer. Und somit gehe ich nun am 22.09 stationär bis zum 13 Oktober Nach dem Arzt Gespräch hatte ich 10 Minuten Pause und dann ging es für 30 Minuten zur physio Therapeutin, sie hat verschiedenes nachgeschaut, was ich noch kann und was nicht, wo zurück gebliebene Einschränkungen durch die Schlaganfälle sind und hat mir noch Übungen gezeigt da ich zur Zeit einen akuten und SEHR schmerzhaften Hexenschuss habe. Sie arbeitet jetzt einen Sport Plan aus, die auch Übungen am hohen Arthritis Rollator beinhalten, auch ihre Art war sehr nett, freundlich, vorsichtig, kompetent und hilfsbereit. Am Ende entschuldigte sich die Ärztin noch dafür, das ihre Station noch im Altbau Trakt liegt heißt das Bad /Toilette ist zwar direkt neben meinem Zimmer aber eben nur über den Flur erreichbar, dafür riesig groß und viel Platz für meinen e Rolli, doch das bleibt nicht mehr lange so, sie zeigte aus dem Fenster auf den Neubau, doch das dauert noch etwas. Aber ehrlich, das ist mir jetzt egal, ich weiß das die CRPS nicht mehr heilbar ist in meinem stadium, doch aufhalten und Schmerzminderung sind möglich und das ist wichtiger als die Tür zum WC auf meinem Zimmer! Wie geht es Euch? Seid ihr von Corona verschont worden? Habt ihr die Hitze gut überstanden? Ach ich fände mal wieder ein Treffen schön..... Ich wünsche Euch eine schöne, schmerzfreie und gesegnete Zeit ❣️ Ich melde mich sobald ich weiß wie es weiter geht wieder, passt auf Euch auf - Umarmung
@Elke es freut mich sehr für dich, dass du eine so tolle Ärztin angetroffen hast! Alles Gute und viel Erfolg für den Klinikaufenthalt!
dem schließe ich mich in aller Eile von Herzen an, weil ich in 2 Std losfahren muss zu meiner Reha - beste Grüße und Wünsche! vlg!
Liebe Mni, Dir von Herzen alles Gute und viel Erfolg in deiner Reha! Ist das eine Rheuma Reha? Umarmung Elke
Liebe @Elke, liebe @Mni, alles Gute in der Reha bzw. Elke mit dieser netten Oberärztin, viel Erfolg, gute Behandlungskonzepte und vor allem gute Besserung..... Liebe Grüße von mir
