Hallo zusammen, ich bin noch ganz neu hier und habe direkt ein paar Fragen zu 2 Werten aus meinem Blutbild. Leider ist der zugewiesene Rheumatologe ein ****, der mich bzw. meine Beschwerden nicht wahr/ernst nimmt. Vielleicht kurz dazu: Ich habe seit ca. 1 Jahr Beschwerden, sodass ein normaler Alltag ohne Schmerzen irgendwie schon wie Weihnachten ist. Ich bin oft unfassbar müde, kann nicht mehr gut mit Kälte umgehen, mit Sonne und Hitze aber auch nicht. Seit einem halben Jahr habe ich Raynaud an den Händen und Füßen, nicht syncron. Hinzu kommen Darmbeschwerden mit starken Rückenschmerzen und Sehstörungen. Es wurde schon soviel abgeklärt, dass nach dem auftreten des Raynauds meien HA mich auch mal zum Rheumatologen geschickt hat. Die Angiologin hat auf ein sek. Raynaud getippt, weil die Kappilaruntersuchung auffällig war. Beim ersten Mal waren nur die Entzündungswerte erhöht, das war in dem letzten Jahr immer mal wieder. Dann wieder nicht. Bei der zweiten Blutabnahme 6 Monate später waren folgende Werte positiv ANA (bis 1:60) interpretation - positiv ENA-screen (neg.) interpretation - positiv die Untergruppen (es sind nicht alle getestet worden, soweit ich weiß) sind negativ. Hat das überhaupt eine Bedeutung? Ich wäre für jeden Tipp dankbar Liebe Grüße Tesska
Herzlich Willkommen auf RO, @Tesska, wurde bei Deinem Rheumatologen schon mal in Richtung Kollagenose untersucht? Zu den Blutwerten kann ich nichts sicheres beitragen. Daher lasse ich es. Bei mir war es aber auch am Anfang so ähnlich wie bei Dir. Ich hatte tägliche starke Kopfschmerzen, Hautekzeme, Sonnenempfindlichkeit, Darmbeschwerden, bleierne Müdigkeit, starke Muskelschnerzen, starke Gelenkschmerzen. Bei mir dauerte es sehr lange bis ich eine Diagnose bekam. Die wurde in einer Rheumaklinik gestellt. Bleib am Ball. Das ist ganz wichtig. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hallo Mizikatzitatzi, und danke für`s Willkommen heißen. Nein, es wurde leider nichts untersucht, bis eben die Blutabnahme. Ich habe leider (noch) keinen festen Rheumatologen und der zugewiesene ist der festen Meinung, ich hätte nichts.
Wenn Du Deinem jetzigen Rheumatologen nicht vertraust, dann würde ich Dir raten eine zweite Meinung einzuholen. Beim Verdacht auf Kollagenosen kannst Du auch zu einem Dermatologen gehen. Falls Deine Haut betroffen ist.
Das ist momentan so schwierig. Ich bekomme über die 116117 keinen Termin, zumindest die letzten 2 Versuche. Und meine Krankenkasse war auch erfolglos. Darf ich fragen, wie lange es bei dir bis zur Diagnose gedauert hat? Und kann man in eine Rheumaklinik über/eingewiesen werden?
Leider hat es bei mir ca. 10 Jahre gedauert. Das war eine schlimme Odysee. Aber es ist auch schon lange her. Jetzt sind die Diagnosemöglichkeiten viel besser und die Ärzte haben Kollagenosen mehr auf dem Schirm als wie früher. In die Rheumaklinik hat mich mein Hausarzt eingewiesen. Als Notfall kannst Du aber jederzeit in die Notaufnahme gehen. Da brauchst Du natürlich keinen Termin.
116 117 dürfte da der falsche Weg sein. Ich würde den Hausarzt fragen, wie du weiter vorgehen kannst.
Hallo Tesska, zuerst einmal auch ein herzliches Willkommen von mir. Die ANA allein würden angeblich nicht wirklich was aussagen, wenn sie nur mal ab und an positiv wären. Sie könnten auch bei gesunden so vorkommen. So wurde es mir gesagt. Ich würde mir keine Sorgen machen, allerdings am Ball bleiben. Du hast ja schon das Raynaud-Syndrom diagnostiziert bekommen und da ist ja was. Bis genau raus gefunden wird, was nicht stimmt, wirst Du allerdings Zeit, Geduld und einen guten Arzt brauchen. Du schreibst was von Darmproblemen. Kommt jetzt darauf an, wie schlimm sie sind. Lasse es, falls es immer wieder oder sehr heftig ist, abklären. In dem Fall brauchst Du einen Gastroenterologen. Ich will Dir da keine Angst machen aber auch da können ANA auftreten. Autoimmunkrankheiten gibt es leider ganz viele und sie sind auch gerne vergesellschaftet. Daher ist es denke auch so schwer dem Ganzen auf die Spur zu kommen. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute. Lass Dich nicht unterkriegen. Liebe Grüße Rose
Die Sache mit der 116117 lief über den Terminservice. Per Überweisungscode geht das schon, nur haben die im Umkreis von 150km keinen freien Rheumatologen gefunden. Mein Hausarzt ist auch schon total überfordert. Vielleicht versuche ich es mal über meinen Dermatologen (Danke für den Tipp), er war auch der Erste, der das als Raynaud diagnostiziert hat.
Axo, wusste ich nicht. Bei uns ist die 116117 die Notrufnummer am WE oder außerhalb der Sprechstunden, wenn man keinen Doc erreicht.
Das stimmt auch. Aber man kann zu Beginn wählen, ob es um eine Akutsituation geht oder man mit dem Terminservice sprechen möchte. Sehr nette und hilfreiche Damen/Herren Mit einem Dringlichkeitscode des Hausarztes bekommt man dann im besten Fall, schneller einen Facharzttermin.
Zu 116117: Die haben auch eine gute Homepage, die das ganz gut erklärt https://www.116117.de/ Was man braucht sind eben die Codes vom Arzt, damit man priorisiert vorankommt
Hallo Tesska, vor kurzem habe ich mich etwas mit ANA-Werten beschäftigt, in diesem Thread: https://forum.rheuma-online.de/threads/ana-wert-steigt.71056/ Vielleicht findest Du dort noch hilfreiche Infos. Bei mir sind die Werte angestiegen, der letzte Wert lag bei 1:2560, also deutlich höher als bei Dir. Gemerkt habe ich mir, dass niedrig positive ANA-Werte auch bei gesunden Menschen vorkommen. Und mein Rheumatologe meinte, ich sollte den Wert 1:2560 einfach ignorieren, der hätte für mich keine Bedeutung "don´t treat the titer", also man soll Menschen behandeln, und nicht Laborwerte. Und dem Menschen - also mir - geht es gut mit der aktuellen Behandlung! Also mich beunruhigt mein hoher Wert jetzt nicht mehr, und dein niedriger Wert würde mich persönlich auch nicht beunruhigen. Aber das ist nur meine persönliche Einschätzung. Alles Gute für Dich Thea
