Da sieht man wieder, wie wichtig es ist, dass es hier dieses Forum gibt, in dem wir uns austauschen können. Ich hätte nicht gedacht, dass hier im Kleinen schon so viele betroffen sind - man denkt ja doch immer wieder, dass man vielleicht übertreibt oder "nur" extrem empfindlich ist...auch wenn man im Prinzip weiß, dass es eine blöde Krankheit ist. Das Umfeld trägt ja eher weniger dazu bei, um sich besser zu fühlen. Vielen Ärzten ist die Problematik auch noch nicht bewusst. Standard Vorschläge wie Bewegung helfen nachweislich bei einer Fatigue nach Krebserkrankungen, alle anderen Gründe eines Fatiguesyndroms sind ja bisher eher wenig erforscht. LG
Hab noch eine interessante Homepage dazu gefunden: https://www.fatigatio.de/ Das ist ein Verband mit Regionalgruppen, Service und Info-Material.
Das ist aber jetzt wieder der Verband für ME/CFS. Und das ist eben eine eigenständige Erkrankung, die eben die meisten Menschen, wie Krebs oder Rheumabetroffene etc. nicht haben. Die Fatigue als Begleitsymptom bei körperlichen Erkrankungen ist damit nicht gleichzusetzen. Denn genau bei ME/CFS kann man fast gar nichts therapeutisch machen und die tritt ohne körperliche Erkrankung auf bzw. man weiß die Ursache nicht, bei der Fatigue bei körperlichen Erkrankungen als Begleitsymptom ist es nicht ganz so hoffnungslos, wobei ich das natürlich nicht verharmlosen möchte, kenne es ja selber und es ist auch da nicht einfach.
Liebe @Lagune , hab vielen Dank, dass du auf die unterschiedlichen Erkrankungen der Fatique immer wieder hinweist. Das ist für die konkreten Behandlungsoptionen sehr wichtig, finde ich. Gleichzeitig finde ich es interessant, den Umgang mit der Kraftlosigkeit abzugleichen, die allen Ausprägungen eigen ist. Z.B.: Unter welchen Umständen verstehen Ärzte die Problematik und unterstützen ihre Patienten zumindest mental oder mit notwendigen Krankschreibungen etc.? Gibt es ganz grundsätzliche Ursachen für die Fatique, die sich in allen Formen widerspiegelt? Also z.B. die Schädigung der Mitochondrien? Unterschied könnte sein, wie stark, auf welche Weise und warum sie geschädigt wurden. Vielleicht ergibt sich daraus ja ein übergreifender Forschungsansatz? Außerdem habe ich mich gefragt, unter welchen Umständen der/die Erkrankte eine Assistenz oder sonstige Hilfen bekommen kann. Da könnte es auch auf Seiten Hinweise geben, die die eigene Erkrankung nicht 1:1 widerspiegeln. Ich erzähle hier noch einmal ein Beispiel von einer Bekannten, bei der RA diagnostiziert wurde und die als Begleiterscheinung eine so heftige Fatique hatte, dass sie die Spülmaschine nicht ausräumen konnte. Sie hatte das Glück, recht zügig eine Reha zu bekommen. Von dort zurück gekehrt, änderte sie ihr Leben grundlegend: Sie verkürzte ihre Arbeitszeit auf die Hälfte und achtete darauf, ihr Leben aktiv nach ihren Wünschen zu gestalten (ohne ihre Lieben aus dem Blick zu verlieren). Die RA und die Fatique sind nun nicht mehr nachweisbar. Es sieht für mich so aus, als hätte sie für alles, das ihr Leben ausmacht, die Verantwortung für den Umgang damit übernommen. Daraus hat sie eine solche Kraft und Stabilität entwickelt, dass selbst der plötzliche Tod ihres Partners keinen Schub ausgelöst hat.(Selbstverständlich trauert sie und es ist ein großer Schmerz, allerdings achtet sie darauf, wie sie damit umgehen will.) Das ist natürlich eine tolle Geschichte, und ich denke, nicht immer kann die Erkrankung durch die Übernahme von Eigenverantwortung verschwinden oder in Remission gehen. Ich bin jedoch überzeugt davon, dass sich mindestens die Lebensqualität damit in jeglicher Lebenslage positiv beeinflussen lässt. (Wenn man positive Veränderungen wahrnehmen und würdigen kann,auch wenn sie nicht die absolute Heilung oder das absolute Glück bedeuten, sondern einen kleinen Schritt in diese Richtung.)
Ein, wie ich finde, sehr umfangreicher und guter Artikel zu fatigue, der u.a. auch auf die (Mit-) Ursache des Immunsystems hinweist: „…individuelle Aspekte im Sinne eines leicht aktivierbaren oder überaktiven Immunsystems spielen offenbar eine modulierende Rolle – insbesondere bei sogenannten Autoimmunerkrankungen.“ Auch CFS wird vergleichend angeführt. Guckst du: https://hirnstiftung.org/2021/05/fatigue/ Soweit ich weiß, gibt es einen solchen Ansatz bisher nicht.
Was die Mitochondrien betrifft gibt es da schon Ansätze bzw. Forschung und Nachweise, aber ob das auf alle Formen zu trifft weiß ich nicht. Außerdem kann auch eine antientzündliche Therapie Verbesserung bringen, zumindest bei einem Teil der Betroffenen, etwas mehr als die Hälfte der Fälle. Quelle: https://www.rheuma-liga.de/unser-einsatz/rheumaforschung/aktuelles-aus-der-rheumaforschung/detailansicht/verdammt-warum-bin-ich-so-muede-1 EDIT: Fehler
Ich bin gerade (angeregt durch den Coronavirus-Update Podcast vom 12.04.2022) auf die Pacing Methode bei Fatigue gestoßen. Dabei wird der Puls beobachtet. Man geht dabei davon aus, dass nicht generell Aktivitäten eine Verbesserung bringen, sondern im falschen Moment bis zu einem Crash führen können. Mit den Suchbegriffen "Pacing Fatigue" stößt man sehr leicht auf interessante Artikel, beinhalten oft Long-Covid, gehen dabei aber auf die Fatigue ein.
Petition an Herrn Lauterbach - es sollen endlich Forschungsgelder für CFS bewilligt werden. Vielleicht möchten das ein paar von euch und/oder Freunde, Familie etc auch noch unterstützen: https://weact.campact.de/petitions/mehr-fordergelder-fur-die-erforschung-von-chronischer-erschopfung?source=rawlink&utm_medium=recommendation&utm_source=rawlink&share=a5017a03-56f1-4f12-9f63-ad79f22c57dc Es fehlen noch einige Unterschriften und mir persönlich wäre es sehr wichtig, dass in der Richtung endlich was vorwärts geht. Für die Forschung von Long Covid wurden anstandslos Gelder bewilligt. Was ich persönlich sehr ärgerlich finde. Long Covid ist noch neu, an CFS leiden wir Betroffenen schon seit Jahren oder gar Jahrzehnten und es gibt null Unterstützung... Ich würde mich echt freuen, wenn ganz viele Unterschriften zusammen kämen. Ich sag schon mal danke!
Schade dass dieses Fatigue-Syndrom von vielen Ärzten nicht gesehen bzw. nicht anerkannt wird. Oft sogar belächelt, wenn man die Symptome erklärt. Man hat dann das Gefühl als faul oder einfach nur als Psycho abgestempelt zu werden. Den einen Tag geht es etwas besser. Und am nächsten Tag bekommt man kaum die Spülmaschine ausgeräumt. Ja, ich habe auch meine Unterschrift in diesem Link gesetzt. Aber es geht auch darum die Ärzte, besonders die Hausärzte bezüglich des Fatigue zu schulen. Will der Patient einfach nur mal Krankgeschrieben werden, hat er ein Burnout oder ist das jetzt doch das Fatigue-Syndrom.
Auch ich finde es wichtig, dass zu Fatique geforscht wird. Und, dass die Symptome allgemein bekannter werden. Sowohl Ärzten als auch Mitmenschen. Es kommt ja z.B. auch vor, dass Betroffene sich mit Selbstvorwürfen und Selbstzweifeln plagen...
