Fragen zu Fibromyalgie/ Weichteilrheuma- wie diagnostiziert etc

[euphelia]

Hallo zusammen, ich hätte mal eine Frage an diejenigen von euch, die die Diagnose Weichteilrheuma oder Fibromyalgie (zugegebenermaßen ist mir der Unterschied nicht ganz bewusst, wenn es einen gibt - wer mag, kläre mich gern auf) erhalten haben: Wie ist bei euch diese Diagnose gestellt worden? Also welchen Untersuchungen wurden im Einzelnen durchgeführt, ehe der Arzt nun diese Diagnose geäußert hat? Gab es noch andere Untersuchungen abzüglich des gezielten Berührens/Triggerns der Tender Points?

Wie lange seid ihr von Arzt zu Arzt gelatscht, bis die Diagnose gestellt wurde? Hat bei euch ein Rheumatologe oder ein anderer (Fach) Arzt die Diagnose gestellt?

Danke im Voraus für Antworten.

 

[Lagune]

Hallo Euphelia,

Weichteilrheuma oder Fibromyalgie (zugegebenermaßen ist mir der Unterschied nicht ganz bewusst, wenn es einen gibt - wer mag, kläre mich gern auf)

Zur Diagnostik und persönliche Erfahrungen bei Fibromyalgie kann ich nichts sagen da ich diese Diagnose nicht habe, aber da wird sich wahrscheinlich noch jemand melden.

Aber was der "Unterschied" ist oder der Begriff Weichteilrheuma bedeutet, dazu habe ich was gefunden auf der Webseite des Rehazentrums in Bad Bocklet.

Weichteilrheuma ist ein Sammelbegriff für mehrere rheumatische Krankheiten, die sich an den "weichen" Körperstellen, wie z.B. der Muskulatur, den Sehnen und Bändern oder dem Unterhautfettgewebe ausbilden. Somit grenzt sich der Weichteilrheumatismus begrifflich von den knöchernen ("harten") Rheuma-Erkrankungen wie Wirbelsäulen- oder Gelenkrheuma ab. Weichteilrheuma ist also auch keine von der WHO anerkannte ICD-Dignose, sondern lediglich als Oberbegriff zu verstehen.

Quelle: https://www.rehazentrum-bb.de/information/krankheiten/fibromyalgie/symptome-ursachen/

 

[Rotkaeppchen]

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung.

FeedbackChronisches, gutartiges Schmerzsyndrom, welches mit vegetativen und funktionellen Begleitsymptomen assoziiert ist. Charakteristisch sind diffuse Schmerzen an Muskeln und Sehnenansätzen unterschiedlicher Körperregionen in Kombination mit Schlafstörungen und chronischer Erschöpfung. Die Ursache ist unklar, diagnostiziert wird klinisch. Therapiert wird bei hohem Leidensdruck symptomatisch mit z. B. Amitriptylin.

Quelle

Es gibt da einige Webseiten, wo man einiges an Informationen findet. Zum Beispiel:
https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/fibromyalgiesyndrom#
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Fibromyalgie-erkennen-und-behandeln,fibromyalgie118.html
https://www.gesundheitsinformation.de/fibromyalgie.html

Bei mir wurde die Diagnose durch meinen Rheumatologen gestellt, nach dem sich heraus kristallisierte, dass meine Schmerzen nichts mehr mit meiner Grunderkrankung (Rheumatoide Arthritis) zu tun haben können. Diagnosedauer war 3 Jahre.

 

[kekes]

Es dauerte einige Jahre bis die Diagnose (zu einigen anderen) stand.
Zuerst wurde dies mit speziellen Fragebögen und dem Abtasten der sog Tenderpoints als mögliche Diagnose in Betracht gezogen. Während eines Krankenhausaufenthaltes wurde eine Hautbiopsie nahe des Knöchels entnommen - diese zeigte dann eine Small Fiber Polyneuropathie. Diese soll bei vielen Fibromyalgiepatien vorhanden und nachweisbar sein.
Man muss nach der Diagnose allerdings aufpassen, dass nicht sämtliche andere Beschwerden von den Ärzten, nur noch auf die Fibromyalgie bezogen werden.
LG

 

[Thursday Next]

Man muss nach der Diagnose allerdings aufpassen, dass nicht sämtliche andere Beschwerden von den Ärzten, nur noch auf die Fibromyalgie bezogen werden.
LG

Unterschreib!
Und auch, dass die Diagnose nicht verfrüht fällt, weil sich keine Antikörper finden lassen oder bildgebende Verfahren uneindeutige Ergebnisse liefern. Wenn ich nicht hartnäckig geblieben wäre und einen Hausarzt hätte, der Erfahrung (und selbst Rheuma) hat, würde meine Diagnose auch Fibromyalgie lauten, obwohl ich mit Cortison innerhalb weniger Tage fast schmerzfrei war. (Zur Dauerbehandlung bekam ich dann Azathioprin.)

 

[Manoul]

Hmmmm ..... ich habe die Diagnose Fibromyalgie nach ausführlicher Recherche selbst gestellt und meine Rheumatologin hat sie mir anhand der Symptome bestätigt.
Behandelt wurde anfangs mit täglich 10 mg Amitriptylin. Das hat zwar gegen Schmerzen und Schlafstörungen gut geholfen, mich aber tagsüber sehr müde gemacht. Besser funktioniert es mit 15 mg Mirtazapin. Bei günstiger Wetterlage und nur mäßigem Stress komme ich auch ohne Psychopharmaka aus, allerdings habe ich dann auch etwas mehr Schmerzempfindung.

Rein rechtlich ist die Fibromyalgie, wenn es um Behinderung geht eher ungünstig. Für RA wird bei schwerem Verlauf gegebenenfalls ein GdB bis zu 60 anerkannt, für Fibro gibt es fast nichts.

Ich kenne bisher aber auch nur RA-Erkrankte, bei benen die Fibromyalgie eine zusätzliche Folgeerkrankung der RA ist. Mir war bisher garnicht bekannt, das Fibro auch als "Einzelerkrankung" vorkommt.

LG Manoul

 

[Kaschu]

Man muss nach der Diagnose allerdings aufpassen, dass nicht sämtliche andere Beschwerden von den Ärzten, nur noch auf die Fibromyalgie bezogen werden.

Ganz genau. Das kann dann auch dazu führen, dass man von Ärzten gefragt wird, warum man überhaupt Schmerzmittel nimmt, obwohl die doch bei Fibro gar nichts bringen.
Bei Fibro vielleicht nicht, aber doch bei Arthrose...Osteoporose...Kopfschmerzen...
Denn nur weil die Diagnose Fibromyalgie gestellt wird, sind ja alle anderen Diagnosen nicht plötzlich hinfällig und die damit verbundenen Schmerzen plötzlich weg.

Wenn ich nicht hartnäckig geblieben wäre...

Hartnäckigkeit führte auch bei mir dazu, dass jetzt gründlicher untersucht wurde. Und aus Fibro wurde eine nachweisbare Myopathie, nach deren Ursache jetzt weiter geforscht wird.