Ich bin neu hier und bitte um eure Hilfe ...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von jaqueline., 3. Juni 2019.

  1. jaqueline.

    jaqueline. Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin neu hier..
    Kurz zu mir, mein Name ist Jaqueline und ich bin 22 Jahre jung.
    Ich bin nun seit über einem Jahr am Verzweifeln und suche immer noch nach Antworten für meine plötzlich auftretenden Schmerzen. Ich versuche es nun über dieses Forum hier, in der Hoffnung, dass es vielleicht jemanden gibt dem das alles bekannt vor kommt bzw. vielleicht eine ähnliche Leidensgeschichte mit sich trägt..
    Alles begann letzes Jahr Februar, als ich einen Arbeitsunfall hatte (vielleicht ja nur ein Zufall).
    Ich habe 2017 meine Ausbildung zur Kauffrau im Gesundheitswesen in einem Krankenhaus angefangen. Als ich in der Zentralen Aufnahme eingesetzt war, ist mir beim Akten abstellen ein dickes, schweres Metallregal auf das rechte Handgelenk gefallen. Vom Knochen her war damals schon alles in Ordnung. Doch trotzdem hatte ich ab diesen Zeitpunkt Schmerzen.
    Erst war es nur das Handgelenk, dann aber nach Wochen sind die Schmerzen immer noch nicht weg gegangen und es kam Monat für Monat immer etwas neues dazu. Erst die Fingergelenke, die rechte Schulter, dann immer wieder die Füße. Mein rechter Zeigefinger schwillt seit dem immer wieder an, jedoch ist die Schwellung für die Ärzte nicht ausreichend. Die Schmerzen waren so schlimm, dass ich nicht mal mehr alleine Duschen, essen geschweige denn mein Butterbrot eigenständig schmieren konnte .... Ich habe mich schon Rheumatisch vorgestellt, der CCP Wert war zu Beginn dieser Geschichte leicht erhöht. Ich stellte mich 2 mal Stationär im Rheumazentrum Herne vor, wo man mir sagte, dass alles soweit in Ordnung sei und die Werte nicht ausreichen würden. Beim zweitem mal in der Klinik wurde sich über mich lustig gemacht und ich wurde nicht ernst genommen. Mir wurde gesagt, dass es alles von der Psyche käme. Egal zu welchem Arzt ich ging (nicht nur Rheumatologe) sagte man mir immer wieder das selbe .. ich sei doch noch jung und ich hab nichts.
    Mittlerweile suche ich nun seit 1 1/2 Jahren vergebens nach einer Diagnose.
    Ein MRT vom Kopf ist in Ordnung, neuste MRT Befunde von den Händen weisen leider kein Konkreten Hinweis auf, dort heißt es nur, dass die Finger an beiden Händen gereizt sind, rechts mehr als links und man wüsste nicht genau, man stellt eine Sehnenscheidenentzündung in Frage.

    Die Schmerzen sind mit der Zeit anders geworden, allerdings nicht im positiven.
    Ich kann zwar meine Brote momentan selbstständig schmieren, kann aber an 9 von 10 Tagen keine Fäuste mehr ballen, meine Finger fühlen sich angeschwollen an und ich schlafe seit Monaten nicht mehr richtig, weil ich Nachts von den Schmerzen wach werde. Oft bekomme ich meine Finger, wenn ich sie mal herunter bekommen habe, nicht mehr Aktiv hoch und muss mit der anderen Hand nachhelfen, teilweise "schnappen" die Finger auch, aber vom Chirurgen hieß es, dass man nicht an beiden Händen Schnappfinger haben könnte und hat dies somit ausgeschlossen.

    Seit ca. 2 Monaten tut mir zusätzlich da rechte Fußgelenk weh, insbesondere das Sprunggelenk. Ganz besonders spüre ich die Schmerzen im Fuß, wenn ich einen extrem schlechten Tag mit meinen Schmerzenden Händen habe. Beim MRT von vor zwei Wochen war aber unauffällig. Trotzdem ist seit ca. 3 Tagen mein rechtes Sprunggelenk geschwollen und ich kann kaum noch laufen. Und meine rechte Schulter macht sich wieder bemerkbar. Ich bin total ratlos und weiß echt nicht mehr weiter. Man rennt von Arzt zu Arzt und es wird nur das Alter betrachtet und da es sonst keine großen Auffälligkeiten bis jetzt gab, wird man nicht ernst genommen ...

    Habt ihr vielleicht einen Tipp? Ich habe schon oft gehört dass man auch Rheuma haben kann, ohne Werte im Blut .. Ich habe vorhin auch einen Beitrag hier gefunden im Forum, an dem Dr. med. Hans-Eckhard Langer dies bestätigt ..

    Ich habe extreme Angst, dass es Rheuma ist und man es zu spät bemerkt .. ich habe immer wieder gelesen, dass es im Endstation zu Verformungen der Gelenke kommt ..

    Ich hoffe dass es hier jemanden gibt, der sich die Zeit genommen hat, sich diesen Beitrag durchzulesen und noch mehr hoffe ich darauf vielleicht endlich mal eine Antwort zu finden ...



    Viele Liebe Grüße

    Jaqueline
     
  2. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Hallo Jaqueline,
    ich wünsche Dir viel Kraft bei der Suche nach dem "richtigen" Arzt, der sich damit entsprechend auseinander setzt.
    Leider ist es schon normal, daß viele Geplagte jahrelang von Arzt zu Arzt, Klinik zu Klinik gehen und nichts dabei raus kommt.

    Wurde dann überhaupt mal etwas verschrieben? Vielleicht hilft Dir ja Ibu oder Cortison.
    Sprich doch mal mit Deinem Hausarzt oder gehört der auch zu der Fraktion, die sich nicht bemüht?
     
  3. jaqueline.

    jaqueline. Neues Mitglied

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    Hallo Taz Devil,
    Danke für deine lieben Worte.
    Ja als es damals anfing und ich zum ersten mal in der Klinik war, gab man mir Cortison, es hat zu diesem Zeitpunkt nur keine Linderung gebracht, also weder ibus noch sonst ein Medikament. Beim zweiten Aufenthalt würde mir nichts mehr gegeben, das für die das Thema schon abgehakt war.. Es hieß dort ich habe nix und Medikamente bräuchte man mir auch nicht nochmal geben.. Ich habe zuhause noch Cortison, möchte es aber eigentlich ungern einfach so nehmen, zumal ich auch nicht weiß wieviel... Bis jetzt finde ich einfach keinen neuen Rheumatologen..

    Lg
     
  4. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Weißt Du, welche Dosis an Cortison gegeben wurde?
    Soweit ich weiß, schlägt Cortison als Stoßtherapie bei entzündlichen Rheumatischen Krankheiten an.
     
  5. jaqueline.

    jaqueline. Neues Mitglied

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    Mir wurde damals erstmal 10 mg gegeben, das Problem ist ja das ich keine Entzündungswerte habe und Cortison ist ja auch nicht so harmlos... Mein Hausarzt kann ich was sowas angeht nur leider nicht fragen...

    Lg
     
  6. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Jaqueline,
    du könntest auch mit deinem HA vereinbaren, einen Cortisonstoss zu probieren. Wenn er anschlagen sollte, weißt du wenigstens schon mal, ob etwas Entzündliche vorliegt. Auch die klassischen Blutwerte kann dein HA bestimmen.
    LG Sumsemann
     
  7. jaqueline.

    jaqueline. Neues Mitglied

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    Ja ich habe heute einen Termin dort, spreche das mal an... Die blutwerte sind wie gesagt negativ aktuell

    Lg
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Jaqueline und herzlich willkommen.
    Als bei mir die Beschwerden anfingen, waren die Werte auch unauffällig und so wurde es auf die Fibromyalgie geschoben, mit der ich schon lange zu tun habe. Ich durfte mir auch nur anhören, die Schmerzen hätten sich verselbständigt und das Ganze sei eh psychosomatisch.
    Mein Arzt (ich weiß jetzt aber nicht mehr,welcher,ob Hausarzt oder Rheumatologe) hat sich aber dann doch irgendwann auf den Versuch mit einem Cortisonstoß eingelassen* (beginnend mit 20 mg) und als der Erfolg zeigte, bekam ich trotz der unauffälligen Werte MTX verschrieben.
    Auffälligkeiten bei den Entzündungswerten kamen dann erst später dazu. Das einzige, was von Anfang an erhöht war, war der Rheumafaktor RF, was aber auch nicht zwingend auf Rheuma deuten lässt.
    Vielleicht hast du Glück mit deinem Hausarzt und er macht mit dir einen Cortisonversuch.

    Eine Frage noch: hast du oder nahe Verwandte mit Schuppenflechte zu tun? Ich frage nur, weil es zum Beispiel bei einer Psoriasisarthritis absolut nicht ungewöhnlich ist, wenn die Blutwerte unauffällig sind.

    * Jetzt fällt mir gerade wieder ein,warum. Und zwar, weil ich erzählt hatte,dass es mir allgemein viel besser geht, wenn ich wegen des Asthmas Cortison nehmen muss.
     
  9. jaqueline.

    jaqueline. Neues Mitglied

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    Hallo Maggy63,

    Das Problem ist dass ich nicht wirklich Kontakt zu meiner leiblichen Familie habe daher weiß ich auch nicht genau welche, Erkrankungen ist in meiner Familie gibt als ich bei meinem Rheumatologen damals saß war auf jeden Fall mein Onkel auch dort und hat sich auch an den Händen gehalten und Schmerz verzerrt geschaut also liegt meine Vermutung nahe dass jemand auch an Rheuma in meiner Familie erkrankt sein muss. Schuppen Fläche konkret kann ich jetzt gerade gar nicht sagen ich glaube bei meiner Oma gab es das mal, aber sicher bin ich mir da leider nicht
    Ich werde das später auf jeden Fall meinem Hausarzt mal vorschlagen ob wir das mal versuchen könnten, aber er hat generell eher die Haltung " ich habe keine Ahnung von Rheuma, geh mal zu einem Rheumatologen", und da ist halt wieder das Problem... bei mir in Marl gibt es nur eine Rheumatologin und die hält mich für psychisch krank und nimmt mich nicht mehr ernst oder hat es noch nie.
    Und aktuell habe ich mir jede erdenkliche Telefonliste von Rheumatologen aus NRW herausgesucht, nur leider bis jetzt noch keinen Erfolg gehabt... entweder ist es ein Problem dass ich schon bei einem Rheumatologen war und auch stationär und dort nichts gefunden wurde oder aber weil es bei mir in Marl schon einen Rheumatologen gibt und die einen deswegen nicht mehr aufnehmen wollen...
     
  10. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Etwa 1 Stunde von Marl entfernt ist das RRZ Meerbusch. Habe über die online Terminvergabe gecheckt, dass Du dort im September als Neupatient ohne gesicherte Diagnose einen Termin buchen könntest. Vielleicht eine Option für Dich...
     
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  11. jaqueline.

    jaqueline. Neues Mitglied

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    Heike68, vielen lieben Dank mir ist es mittlerweile ganz egal wie weit ich fahren muss um eine Diagnose zu bekommen ich würde mittlerweile überall hinfahren solange man mir helfen kann Punkt da werde ich auf jeden Fall später einmal auf die Seite schauen
     
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  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Man braucht schon manchmal einen langen Atem, bis man am Ziel ist. Viele von uns hier kennen die langen Wege, die es oft braucht, bis man eine Diagnose bekommt.
    Ich wünsche dir viel Erfolg!
     
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  13. PiRi

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    Hast Du es schon mal im Rheumazentrum Herne versucht? Ist so weit ja nicht. Vielleicht weist Dich Dein Hausarzt einfach mal ein.
     
  14. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Siehe Eröffnungspost...dort war sie 2 mal wohl ohne Erfolg.
     
  15. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Oh, sorry, hab ich überlesen.
     
  16. Crinni

    Crinni Neues Mitglied

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    Hallo Jaqueline,
    auch ich bin jahrelang mit vielen Beschwerden und Erkrankung bei diversen Ärzten gewesen.
    Letztendlich wurde im März in der Rheumatologischen Ambulanz der Universitätsklinik Schleswig Holstein, Campus Lübeck endlich die Kollagenose schon beim ersten ambulanten Termin zweifelsfrei gestellt alleine anhand meiner klinischen Beschwerden und meiner Anamnese. Diese Abteilung ist super. Allerdings habe ich sechs Monate auf den Termin gewartet. Davor wartete ich sechs Monate auf einen Termin in der Medizinischen Hochschule Hannover- die kann ich nicht empfehlen.
    Ich habe z T massive Beschwerden, dennoch gibt es keine eindeutigen Nachweise in der bildgebenden Diagnostik oder im Blut. Seit März bekomme ich MTX Injektionen und Quensyl. Aber erst, seit ich wieder mit Prednisolon angefangen habe, ist es erträglich.
    Bleibe geduldig bei der Arztsuche. Hier im Forum gibt es wirklich Rat und Hilfe und gute Tipps.
    Ich bin froh hier zu spüren, dass ich nicht alleine mit dieser blöden Erkrankung bin.
    Viel Glück
    Crinni
     
  17. jaqueline.

    jaqueline. Neues Mitglied

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    @PiRi hallo, ja wie @Maggy63 schon sagte war ich dort schon 2 mal... Ich würde dort wie der letzte Dreck behandelt... Vielleicht ist das Zentrum sehr gut für Leute bei denen es schon diagnostiziert ist, aber bei hat man sich lächerlich gemacht und mich verspottet..
     
  18. jaqueline.

    jaqueline. Neues Mitglied

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    @Crinni hallo, also kollagenose wurde bei mir nicht festgestellt, mein Hautarzt hat dies ausgeschlossen... Ich war wohin mal bei meinem Hausarzt und habe ihm das mit der Cortison Therapie vorgeschlagen... Wie ich mir dachte ohne Erfolg.. Da er der Meinung ist, dass Cortison schlecht ist für die Organe und man das ja in einer extrem hohen dosis verabreichen müsste, möchte er es nicht ausprobieren.... Er sagte allerdings dass in mein neuen mrt Bildern von Händen und dem rechten sprunggelenk, Entzündungen drin stecken... Laut Auswertung des Radiologen... Er hat mir einen Überweisungschein ausgestellt mit so einem komischen Aufkleber drauf.... Ich müsste mich damit bei der Krankenkasse melden und die müssen mir damit wohl einen Termin bei einem Rheumatologen machen.... Ich bin gespannt.. Ich weiß wirklich nicht was ich machen soll wenn wieder nichts im Blut nachzuweisen ist....
    Merkt ihr denn bei diesem Wetter auch mehr eure Schmerzen?
    Werdet ihr auch nachts von den Schmerzen wach?
    Wie hat sich das bei euch verhalten, wie hat es angefangen, wie sind eure Beschwerden..?
     
  19. jaqueline.

    jaqueline. Neues Mitglied

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    Und @Crinni ich bin unglaublich froh dieses forum hier gefunden zu haben und für jeden einzelnen Kommentar den ihr abgebt, ich danke euch sehr!
     
  20. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich vermute, dass die Kassenärztlichen Vereinigung gemeint ist. Dein Hausarzt stuft dich also als dringlichen Fall ein, die KV soll dir nun einen zeitnahen Termin vermitteln. Es kann sein,dass du notfalls auch weiter fahren musst, aber das ist immer noch besser als gar kein Termin. Du kannst denen auch gleich sagen,dass diese eine Klinik eher nicht infrage kommt, wegen deiner schlechten Erfahrungen. Vielleicht wird das berücksichtigt.
     
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