Handgelenkversteifung – wie sind eure Erfahrungen?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lipstick, 14. November 2018.

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  1. Lipstick

    Lipstick Neues Mitglied

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    Hallo in die große Runde,

    Ich bin neu hier :)
    Ich stell mich einmal kurz vor: ich bin 34 Jahre alt, habe 2 Kinder (7 und 1) und habe seit 20 Jahren Rheuma. Mal mehr mal weniger, zur Zeit eher mehr. Ich nehme Kortison und Cimzia, was gut anschlägt, aber meine Handgelenke kommen einfach nicht zur Ruhe (liegt sicher auch daran, dass ich meine Tochter ständig auf dem Arm habe...)
    Mein linkes Handgelenk ist zur Zeit ok, aber mein rechtes ist kaputt. Auf der Röntgenaufnahme sieht man keine Handknochen mehr, sondern eher einen „Brei“, so mein humorvoller Rheumathologe. Schmerzen habe ich natürlich auch ohne Ende, aber was mir wirklich Sorgen bereitet ist, dass es ordentlich abgerutscht ist. Das belastet mich sehr, weil man jetzt mein Rheuma auch von außen sieht. Mein Rheumatologe hat jetzt eine komplettverteifung vorgeschlagen. Wie sieht das Gelenk dann hinterher aus? Habt ihr noch schmerzen? Kann es wieder „gerichtet“ werden oder bleibt es so dick und abgerutscht? Wie lange wart ihr im Krankenhaus und wann könntet ihr die Hand wieder belasten? Ich hab ja mein kleines Baby, da weiß ich gar nicht wie das so gehen soll.... Habe erst im Februar einen Termin beim Handchirurgen, würde aber gerne eure Erfahrungen dazu hören.

    Würde mich über Antworten freuen und schon mal vielen Dank!
     
  2. Lipstick

    Lipstick Neues Mitglied

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    Kann da gar niemand etwas zu sagen? Schade :-(
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,

    Wir haben einige die das haben machen lassen. Aber die sind vielleicht grad nicht online.

    Geh mal oben auf Suche und gib mal den Namen sabinerin und Handgelenk ein, ich meine da müsste was kommen.

    Du kannst sie auch per Unterhaltung (oben der Briefumschlag) anschreiben.

    Meine Handgelenke wurden dank einer Radiosyno plus Ergo wieder ok. Kann dir zum Thema nichts sagen.
     
  4. Lipstick

    Lipstick Neues Mitglied

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    Dank dir Kukana!
    Hab schon gesehen, dass es hier sehr viele Beiträge gibt, aber meine Fragen wurden leider nicht vollständig beantwortet Aber vielleicht meldet sich ja nochmal jemand!

    Also, alles Gute
     
  5. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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    Hallo Lippstick,
    habe deinen Beitrag eben erst gesehen.
    Bei mir wurden beide HGe versteift, das rechte nach einem Strecksehnenabriss nach der Mannerfelt Methode und das linke vorsorglich mit einer Plattenversteifung, weil es auch schon kaputt war. Wichtig war die Info des Operateurs vor dem Eingriff: das Handgelenk wird nicht mehr wie vorher, aber Sie werden damit zurecht kommen.

    Beide OPs habe im St Josef Stift in Sendenhorst machen lassen, während des Krankenhausaufenthaltes lag der rechte Unterarm in einer Lagerungsschiene und anschließend bekam ich eine Schiene mit Expander. Da noch weitere Strecksehnen rekonstruiert wurden, war Ergo notwendig. Am linken HG waren keine Strecksehnen beteiligt, da kam es später in einen Rundgips mit Finger frei. Die ganze Prozedur dauert zunächst sechs Wochen und das Zurechtkommen im Alltag ist individuell. Schmerzen sind weg...

    Vllt suchst du auch mal in meinen Beiträgen....
     
  6. Lipstick

    Lipstick Neues Mitglied

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    Danke Reisemaus für deine Antwort.
    Mir ist klar, dass es nie wieder so beweglich sein wird wie vorher, was aber auch gar nicht schlimm ist. Die beiden HG sind bereits zum Teil steif, was mir nur so Sorgen bereitet ist die sichtbare Deformation. Ich arbeite im Büro und habe viel mit Menschen zu tun und man sieht es halt. Deshalb auch die Frage, wie so ein versteiftes Handgelenk später aussieht? Im Netz finde ich kaum Bilder.
    Ich habe auch schon so ziemlich alles ausprobiert, von Cortison über Radiosynoverthese und und und. Das Rheuma in meinen Händen ist einfach nicht weg zu bekommen :-(

    Wie lange warst du genau im Krankenhaus? Ich hab ja die zwei Mäuse, da will ich das natürlich so kurz wie möglich halten.... Liebe Grüße
     
  7. rajek

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    Hi @Lipstick
    Ich habe den SLE (systemischen Lupus erythematodes) mit Deformierung beider Hände bzw. Finger. Anfang Oktober wurde bei mir der linke Daumen operiert . Da war die Deformierung soweit fortgeschritten, dass es von aussen aussah als wäre der Daumen im Sattelgelenk luxiert. Der Daumen wurde nicht direkt versteift, es wurde das Sattelgelenk entfernt und durch Sehnen gerafft . Die Lücke, die dazwischen entstanden ist soll sich durch Narben-Gewebe stabilisieren. Muss derzeit eine extra angefertigte Daumen-Orthese tragen , da ich den Daumen nicht abstrecken darf. Bin soweit ganz zufrieden .Die Hand sieht wieder "normal (was man bei Rheuma-Händen so sagt) aus. Werde nicht mehr komisch angeguckt . An sich müsste sich der rechte Daumen operiert werden, aber das ist eine größere Baustelle, da mehrere Finger betroffen sind .
    Kurz um ich würde mir auf alle Fälle erst einmal eine 2. Meinung einholen und zweitens wenn OP dann von einem erfahrenen Operateur, der sich mit Rheuma Händen auskennt . Vor allem was bedeutet die Aussage " nur noch Brei " der Fingergelenke. Ist die ganze Hand betroffen oder nur die Mittelhand oder vereinzelte Finger?
    Wenn Du Lust kannst es ja näher erläutern.
    Lg rajek
     
  8. Lipstick

    Lipstick Neues Mitglied

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    Hallo Rajek,
    Vielen Dank für deine liebe Antwort.
    Mein Rheumathologe hat Humor, von daher nehme ich ihm diesen Brei Kommentar nicht übel. Bei mir sind tatsächlich „nur“ die Handwurzelknochen so entzündet, dass man die einzelnen Gelenke kaum noch erkennen kann (deshalb der Brei) auf dem Röntgenbild. Die Finger sind alle ok, aber durch die entzündeten Handwurzelknochen sieht die Hand so dick aus, jetzt halt dazu noch das Absacken - alles nicht schön und ich hoffe einfach, dass es durch eine mögliche Versteifung dann wieder „normaler“ aussieht bzw. nicht noch weiter deformiert. Meine Oma hatte ganz schlimm Rheuma und ich hatte früher immer Angst vor ihren Händen weil die so schlimm ausgesehen haben. Jetzt bekomme ich selber solch schlimmen Hände.

    Ich komme aus SH und habe Anfang Februar einen Termin bei einem Handchirurgen in HH. Mal sehen was er sagt. 2. Meinung einholen ist total wichtig, es ist ja eine weitreichende Entscheidung wenn man sich das Gelenk versteifen lässt.

    Liebe Grüße und alles Gute für dich
     
  9. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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    Hallo Lipstick,
    Das Aussehen meiner Hände hat sich nachträglich durch Deformierungen der Finger verändert. Manchmal stecke ich übergroße, modische Ringe als Hingucker auf die Finger oder einen auffallend schönen Schal um den Hals zum Ablenken. Meistens ist mir aber egal, was Andere über das Aussehen der Hände / Finger denken. Die Narben auf den Händen sind bei mir jedenfalls sichtbar.

    Bin nicht mehr ganz sicher, ich glaube, dass ich zwischen 10 und 12 Tagen im Krankenhaus war, hing mit der Wundheilung zusammen; die Fäden hat der HA gezogen.
     
  10. rajek

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    @Lipstick
    Ja, zweite Meinung ist gut weil's eine Versteifung ist endgültig . Die Schwelle kann sich vorübergehend sein. Vielleicht helfen ja erstmal abschwellende Medikamente wenn's es noch nicht knöchern ist, weil Du bist noch jung und hast kleine Kinder . Also lass dich gut beraten . Ich bin gespannt. Kannst ja nach dem Besuch in HH berichten.
    Bis bald rajek
     
  11. Lipstick

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    Hallo Reisemaus,
    Ich versuche meine Gelenke immer mit langen Ärmeln zu kaschieren, gerade weil meine Finger ganz normal aussehen. Es belastet mich aber sehr. Die Schmerzen sind halt auch sehr doll, ohne Schmerzmittel bekomme ich den Tag nicht gewippt.
    Nach der Geburt meiner ersten Tochter hat sich mein Rheuma nochmal stark verschlechtert und ich habe dann wieder mit verschiedenen Medikamenten begonnen aber die Handgelenke sind mir geblieben.

    Ich denke die 10-12 Tage Krankenhausaufenthalt ist so schnitt. Sollte es so kommen, bedarf es einer guten Planung wegen meiner 2 Mäusen.

    Danke für deine Antwort und schönen Abend!
     
  12. Lipstick

    Lipstick Neues Mitglied

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    Hallo Rajek,

    Denke ich habe schon sehr viel an Medikamenten durch, nehme aktuell Korrison, Ibu, quensyl, Sulfasalazin und Cimzia. Meine Schmerzen kommen auch nicht direkt von der Entzündung (durch den Brei ist ja nahezu alles kaputt, keine Gelenkschleimhaut mehr da, kaum noch Bewegung möglich) sondern es sei ein mechanisches Problem (Knochen auf Knochen). Ich werde mal berichten was mir der Handchirurg so rät. Ich habe noch eine Adresse von meinem Rheumathologen erhalten, vielleicht gehe ich da auch nochmal hin.

    Also, auch dir vielen Dank! Alles Gute
     
  13. rajek

    rajek Mitglied

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  14. Tukki

    Tukki Neues Mitglied

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    Hei,
    habe mein linkes Handgelenk versteift, weil dort auch alle Handwurzelknochen zusammengeklebt waren und die kleinste Berührung wehtat. Sendenhorst 2 Wochen, Gips mit Guckloch zur Wundkontrolle 4 Wochen, immer schön hochhalten... und danach Ergo für die Finger. Habe auch einen Bürojob. Außer schwere Körbe tragen geht im Job alles, manches packt man anders an als früher. Bei mir ist es im Mai 2015 eine Mannerfeldt-Arthrodese geworden. Ich bereue nur, nicht eher etwas unternommen zu haben. So ohne Schmerzen ist schon toll! Die Narbe ist nicht so schön geworden, aber das ist mir fast egal. Sie wird halt nicht braun, dann sieht man sie mehr.. Lass dich im Krankenhaus beraten!
    Viel Glück
     

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  15. Lipstick

    Lipstick Neues Mitglied

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    Hallo Tukki,
    Vielen Dank für deine Antwort und für die Fotos. Ist dein Handgelenk nach der OP wieder etwas schmaler geworden? Mein Gelenk sieht deinem sehr ähnlich und ich kann z.B meine Uhren oder Armbänder / Armreifen nicht mehr tragen.
    Meine Hände schmerzen gerade auch sehr viel, sodass ich meine kleine kaum auf den Arm nehmen kann. Ich bin gespannt, was die Ärzte mir raten und werde berichten.

    Dir alles Gute
     
  16. mimimai

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    Hallo,

    ich kann deine Fragen, vorallem im Bezugauf deine Lebenssituation, sehr gut nachempfinden, da ich mit 38 Jahren und einer kleinen Tochter ähnliche Ängste hatte.
    Ich habe die Vollversteifung vor ziemlich genau einem Jahr hinter mich gebracht. Mit vollem Erfolg! Vor der OP war das Handgelenk dermasen abgerutsch, schmerzhaft und kraftlos, dass ich nicht einmal mehr ein Glas Wasser damit halten konnte. Mittlerweile kann ich die Hand voll belasten und problemlos z.B. wieder eine Pfanne halten. Insgesamt empfinde ich die Versteifung als große Entlastung, und die Schmerzen sind auch weg. Nur wenn ich die Hand doof verdrehe, oder der Meinung bin z B eine schwere Kiste heben zu müssen, schmerzt es, da so Scherkräfte auf das Handgelenk einwirken.
    Bei mir wurden noch Strecksehnen rekonstruiert und dadurch dauerte die OP sehr lang. ca 4 Stunden wurde operiert. Ich war eine Woche im KH und die ertsen Tage war es schon schmerzhaft. Aber es wurde schnell besser und das ist ja auch eine ziemlich große OP. Meine Hand sieht nach der OP wieder ziemlich "normal" aus, die Narbe ist kaum sichtbar, das ist aber eben auch immer davon abhängig, wie "schön" genäht wird.

    Die Hand war bei mir für 6 Wochen ruhig gestellt, in der Zeit wirst Du sicher Hilfe brauchen. Du darfst kein Auto fahren und so "einhändig" mit kleinem Kind.... allein Wickeln, anziehen, geschweige denn ein bockendes Kind bändigen.... alles einhändig eigentlich nicht machbar. Das solltest Du auf jeden fall gut planen und bedenken, dass Du für alles viel mehr Zeit brauchst.

    Noch etwas: ich mußte lernen mit der anderen hand meinen Allerwertesten abzuputzen. Diese Körperregion ist für mich mit der operierten Hand und steifem Ellenbogen unerreichbar geworden.;)

    Ich kann nur raten so eine OP von einem erfahrenen HAND-Chirurgen durchführen zu lassen. Die Hand ist sooo wichtig und alles was damit nicht funktioniert fällt viel mehr ins Gewicht. (Tastsinn, Geschicklichkeit....)
    Dennoch, wenn wirklich alles sooo ein Brai ist, dann ist die Versteifung eine gute Methode die Hand in ihrer Funktion du verbessern, Schmerzen zu nehmen und auch Ruhe in diese Region rein zu bringen.

    Alles Gute für dich und deinen Weg!
    Mimimai
     
  17. Lipstick

    Lipstick Neues Mitglied

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    Hallo Mimimai,

    vielen lieben Dank für deine Antwort, es hat mir sehr geholfen. Magst du sagen, wo du dich hast operieren lassen?

    Mir ist wirklich bewusst, dass es eine recht große OP ist, aber ich habe ja jetzt schon so schmerzen, dass ich eigentlich nur mit viel Schmerzmittel meinen Alltag erledigen kann. Wie du schon geschrieben hast, es ist oft schwierig, meine Kaffeetasse oder Glas Wasser mit einer Hand zu halten. Das hat auch nichts mehr mit Lebensqualität zu tun. Ich kann grundsätzlich mit schmerzen gut um, aber zur Zeit ist es echt doll.
    Ich bin zwar eigentlich ein Linkshändler, aber ich kann nahezu alles auch mit rechts (das habe ich mir angewöhnt, als meine linke Hand so entzündet war)

    Wir schauen uns jetzt erstmal die HAND Chirurgen an und entscheiden dann alles
    Weitere. Bekommt man eigentlich nach einer Handversteifung eine Haushaltshilfe? Hattest du eine?

    Liebe Grüße und schönen Abend für dich
     
  18. Sigi

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    Hallo Lipstick,

    Du bekommst ine Haushaltshilfealleine schon wegen Deiner Kleinen. Lass Dir nichts anderes einreden!
    Mimimai, das sieht halt echt heiß aus, soviel Metal .
    Meinen kleinen Finger haben sie auch in Senden hörst versteift und ich gab sogar die Handchirurgie gehabt. Meine Handgelenke sind bestimmt auch irgendwann dran, aber erst noch ein paar Finger. Das wird immer schlimmer mit dem Verbiegen und verdrehen.
    Trotz allem einen schönen Abend Sigi
     
  19. mimimai

    mimimai Registrierter Benutzer

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    Hallo nochmal,

    mich hat Frau Dr. Borisch operiert. (Ehemals in Baden-Baden, mittlerweile in einem kleinen KH in Bühl).
    Ich hatte keine Haushaltshilfe. Bin privat krankenversichert und das ist eine der Ausnahmen, bei dem das nicht von Vorteil ist. Als gesetzlich Versicherter bekommt man eine nach einer solchen OP.
    Ich hab noch zwei Fotos für dich. Davor und Jetzt.

    Liebe Grüße und toitoitoi!
     

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