TriaGirl
Chrissi
Hallo zusammen,
Für meine Frage muss ich etwas weiter ausholen.
Vor etwa 10 Jahren wurde bei mir in Bad Bramstedt Rheumaklinik eine Kollagenose (welche genau war nicht so sicher) festgestellt, ich bekam zuerst Azathioprin, MTX, später Cyclophosphamid und Rituximab, danach wieder Azathioprin. Prednisolon zusätzlich.
Dann bin ich umgezogen und habe daher auch meinen Rheumatologen (Uniklinik) gewechselt.
Dieser fiel dann auf, dass ich einen Immundefekt habe (vermutlich sekundär durch die Medikamente), also IGG und IGA sehr niedrig, und auch eine starke Lymphopenie. Von da an bekam ich Privigen alle 4 Wochen, das Azathioprin beließ man in dieser Zeit.
Dann bekam ich eine schwere Infektion (Kryptokokken-Meningoenzephalitis, Schlaganfall, an der ich fast gestorben bin. 4 Monate Koma mit Beatmung). Damals wurde dann das Azathioprin abgesetzt, Kortison nahm ich aber weiter, kam nur sehr schwer davon runter. Das Kortison habe ich jetzt sehr mühsam auf 7 mg reduziert. Und jetzt kommen eben die alten Symptome von früher wieder. Ich habe starke Durchblutungsstörungen, Muskelschmerzen (CK geht auch wieder hoch), Leberwerte steigen an (vielleicht ist da auch etwas autoimmunes im Anmarsch?), BSG geht auch hoch, allerdings nicht das CRP, und und und.
In meiner behandelnden Klinik sagte man mir nun auf meine Nachfrage, sie glauben nicht, dass ich eine Kollagenose habe (haben mich aber noch nie körperlich untersucht, kaum Antikörper bestimmt). Und bei meiner Vorgeschichte wären sie sowieso sehr zurückhaltend mit einer erneuten Immunsuppression.
Natürlich leuchtet mir das ein. Aber ich habe in meinen alten Unterlagen nachgesehen. In Bad Bramstedt damals hatte ich wesentlich niedrigere IGG-Werte, als ich sie jetzt habe, und da habe ich noch Endoxan drauf bekommen. Eigentlich denke ich doch, die in Bad Bramstedt haben auch Ahnung und machen das nicht zum Spaß. Und irgendwie ist doch ein gewisser Immundefekt in der Behandlung auch erwünscht, oder sehe ich das falsch? ich bin gerade etwas verunsichert.
Klar, ich reiße mich wirklich nicht um eine erneute Behandlung mit MTX, Azathioprin, oder oder.....ich hatte wirklich die schlimmsten Komplikationen durch die Immunsupression (Handphlegmone, Bauchfellentzündung, Hirnhautentzündung), aber so kann es für mich auch nicht weiter gehen, da es mir mit den 7 mg Prednisolon einfach viel zu schlecht geht.
Ich würde am liebsten einfach erhöhen....aber ich muss das jetzt durchziehen.
Vielleicht hat ja jemand einen Tipp. Danke
Für meine Frage muss ich etwas weiter ausholen.
Vor etwa 10 Jahren wurde bei mir in Bad Bramstedt Rheumaklinik eine Kollagenose (welche genau war nicht so sicher) festgestellt, ich bekam zuerst Azathioprin, MTX, später Cyclophosphamid und Rituximab, danach wieder Azathioprin. Prednisolon zusätzlich.
Dann bin ich umgezogen und habe daher auch meinen Rheumatologen (Uniklinik) gewechselt.
Dieser fiel dann auf, dass ich einen Immundefekt habe (vermutlich sekundär durch die Medikamente), also IGG und IGA sehr niedrig, und auch eine starke Lymphopenie. Von da an bekam ich Privigen alle 4 Wochen, das Azathioprin beließ man in dieser Zeit.
Dann bekam ich eine schwere Infektion (Kryptokokken-Meningoenzephalitis, Schlaganfall, an der ich fast gestorben bin. 4 Monate Koma mit Beatmung). Damals wurde dann das Azathioprin abgesetzt, Kortison nahm ich aber weiter, kam nur sehr schwer davon runter. Das Kortison habe ich jetzt sehr mühsam auf 7 mg reduziert. Und jetzt kommen eben die alten Symptome von früher wieder. Ich habe starke Durchblutungsstörungen, Muskelschmerzen (CK geht auch wieder hoch), Leberwerte steigen an (vielleicht ist da auch etwas autoimmunes im Anmarsch?), BSG geht auch hoch, allerdings nicht das CRP, und und und.
In meiner behandelnden Klinik sagte man mir nun auf meine Nachfrage, sie glauben nicht, dass ich eine Kollagenose habe (haben mich aber noch nie körperlich untersucht, kaum Antikörper bestimmt). Und bei meiner Vorgeschichte wären sie sowieso sehr zurückhaltend mit einer erneuten Immunsuppression.
Natürlich leuchtet mir das ein. Aber ich habe in meinen alten Unterlagen nachgesehen. In Bad Bramstedt damals hatte ich wesentlich niedrigere IGG-Werte, als ich sie jetzt habe, und da habe ich noch Endoxan drauf bekommen. Eigentlich denke ich doch, die in Bad Bramstedt haben auch Ahnung und machen das nicht zum Spaß. Und irgendwie ist doch ein gewisser Immundefekt in der Behandlung auch erwünscht, oder sehe ich das falsch? ich bin gerade etwas verunsichert.
Klar, ich reiße mich wirklich nicht um eine erneute Behandlung mit MTX, Azathioprin, oder oder.....ich hatte wirklich die schlimmsten Komplikationen durch die Immunsupression (Handphlegmone, Bauchfellentzündung, Hirnhautentzündung), aber so kann es für mich auch nicht weiter gehen, da es mir mit den 7 mg Prednisolon einfach viel zu schlecht geht.
Ich würde am liebsten einfach erhöhen....aber ich muss das jetzt durchziehen.
Vielleicht hat ja jemand einen Tipp. Danke
