Hallo zusammen, Für meine Frage muss ich etwas weiter ausholen. Vor etwa 10 Jahren wurde bei mir in Bad Bramstedt Rheumaklinik eine Kollagenose (welche genau war nicht so sicher) festgestellt, ich bekam zuerst Azathioprin, MTX, später Cyclophosphamid und Rituximab, danach wieder Azathioprin. Prednisolon zusätzlich. Dann bin ich umgezogen und habe daher auch meinen Rheumatologen (Uniklinik) gewechselt. Dieser fiel dann auf, dass ich einen Immundefekt habe (vermutlich sekundär durch die Medikamente), also IGG und IGA sehr niedrig, und auch eine starke Lymphopenie. Von da an bekam ich Privigen alle 4 Wochen, das Azathioprin beließ man in dieser Zeit. Dann bekam ich eine schwere Infektion (Kryptokokken-Meningoenzephalitis, Schlaganfall, an der ich fast gestorben bin. 4 Monate Koma mit Beatmung). Damals wurde dann das Azathioprin abgesetzt, Kortison nahm ich aber weiter, kam nur sehr schwer davon runter. Das Kortison habe ich jetzt sehr mühsam auf 7 mg reduziert. Und jetzt kommen eben die alten Symptome von früher wieder. Ich habe starke Durchblutungsstörungen, Muskelschmerzen (CK geht auch wieder hoch), Leberwerte steigen an (vielleicht ist da auch etwas autoimmunes im Anmarsch?), BSG geht auch hoch, allerdings nicht das CRP, und und und. In meiner behandelnden Klinik sagte man mir nun auf meine Nachfrage, sie glauben nicht, dass ich eine Kollagenose habe (haben mich aber noch nie körperlich untersucht, kaum Antikörper bestimmt). Und bei meiner Vorgeschichte wären sie sowieso sehr zurückhaltend mit einer erneuten Immunsuppression. Natürlich leuchtet mir das ein. Aber ich habe in meinen alten Unterlagen nachgesehen. In Bad Bramstedt damals hatte ich wesentlich niedrigere IGG-Werte, als ich sie jetzt habe, und da habe ich noch Endoxan drauf bekommen. Eigentlich denke ich doch, die in Bad Bramstedt haben auch Ahnung und machen das nicht zum Spaß. Und irgendwie ist doch ein gewisser Immundefekt in der Behandlung auch erwünscht, oder sehe ich das falsch? ich bin gerade etwas verunsichert. Klar, ich reiße mich wirklich nicht um eine erneute Behandlung mit MTX, Azathioprin, oder oder.....ich hatte wirklich die schlimmsten Komplikationen durch die Immunsupression (Handphlegmone, Bauchfellentzündung, Hirnhautentzündung), aber so kann es für mich auch nicht weiter gehen, da es mir mit den 7 mg Prednisolon einfach viel zu schlecht geht. Ich würde am liebsten einfach erhöhen....aber ich muss das jetzt durchziehen. Vielleicht hat ja jemand einen Tipp. Danke
Hallo Chrissi, nach dem was du schreibst, scheint es noch keine gesicherte Diagnose zu geben? Oder habe ich da was übersehen? Hast du die Kraft, hartnäckig auf einer Diagnose zu bestehen? Nach den extremen Komplikationen sollte doch sicher sehr überlegt abgewogen werden, was du jetzt brauchst! Leider ist es nicht einfach, engagierte Rheumatologen zu finden. Aber bitte versuche es!
Danke für deine Antwort! Eine ganz sichere Diagnose gibt es nicht, in Bad Bramstedt hieß es Kollagenose, a.e. Sjögren Syndrom. Jetzt in Frankfurt geht hinsichtlich Diagnostik eigentlich nichts voran. Ich habe schon überlegt, nochmal einen kompletten Neuanfang/Zweitmeinung in einer anderen Klinik einzuholen. Weiss nur nicht so genau wo. Fragen über Fragen.
Eine Immundefektambulanz kann weiterhelfen falls nötig. Dein HA koennte dich dort, wenn er will auch ganz nackig hin verweisen. Wenn er will.
Ich habe auch einen sekundären Immundefekt, ausgelöst durch die Behandlung mit Rituximab. Ich infundiere mir Immunglobuline alle zwei Wochen selber und bekomme trotzdem meine normale Behandlung gegen die GPA.
