Endoxan, muss man gucken wegen deiner Nieren. Cotrim nehmen viele vorsorglich 3 mal die Woche........
Liebe Sumsemann, ich freue mich mit, dass das CRP endlich sinkt! Nun möchte ich nicht weiter dazwischenfunken.
Das Rituxi kann noch erhöht werden, wie hoch können die Wegeners in FB dir sagen, ich bin allergisch dagegen und weiß es nicht. Ich kenne mich nur mit Endoxan aus, das wird inzwischen nur noch bei Organbeteiligungen eingesetzt oder wenn Rituximab nichts bringt. Bin gespannt, was deine Ärztin dir jetzt für eine Basis verordnet. Wie sind die Anca und PR3 Werte?
Es gibt auch noch die Möglichkeit einer Kombi aus RTX und Endoxan. Mir wurde mal wöchentlich RTX und 14 tätig Endoxan gegeben. Das Ganze ging 4 Wochen lang. Also 2 Infusionen Endoxan und 4 Infusionen RTX (aber mehr als die Erhaltungsdosis von 500 mg) innerhalb von 4 Wochen. Diese Therapie ist aber eher die Ausnahme....... Habe mal nachgelesen, bei mir wurde die Dosis von der Körperoberfläche berechnet. In meinem Fall 375 mg/qm...... entsprach 750mg. Also dürfte bei dir da noch Spielraum sein. Bei deiner MAV braucht das Cotrim bestimmt ne Weile um da etwas Ruhe rein zubekommen.....
Okay, die Möglichkeit besteht also. Wichtig ist ja, dass vor der ZahnOP komplett Ruhe drin ist. Stine: Werte sind morgen da.
Naja, solange es hilft...... Manchmal geht’s einfach nicht anders. Ich persönlich bin ja froh, dass es heute doch einige Möglichkeiten gibt uns zu helfen. Also bloß nicht den Kopf hängen lassen.....
Brauchst du nicht, ist ein "altes" Medikament, das habe ich bereits 1987 bekommen per Infusionen und auch 3 Jahre oral. Es ist das einzige Medikament, das bei mir wirkt im Schub. Heute wird das, wie Jens auch schrieb, ganz genau nach Schema und Körperoberfläche berechnet. Also falls das zum Einsatz kommt, keine Angst.
Heute war wieder Kontrolle bei den Zahnchirurgen. Das klappt mittlerweile super. Ich muss fast gar nicht warten und ich werde immer von der Chefärztin behandelt. Sie hat mir heute sogar gesagt, dass ich Vorrang habe. Es sind auch immer ein paar Studenten dabei. Allerdings gibt es auch schon wieder Probleme. Durch mein vieles AB ist der gesamte Mundraum und die Kieferhöhle mit einem Pilz besiedelt. Ebenso die Mundwinkel. Durch die Schutzschiene scheuert es an einigen Stellen, da kann neue Nekrose entstehen. Ich habe jetzt Tabletten und verschiedene Salben bekommen. Beim Essen muss ich extrem aufpassen. Die Tamponage muss jetzt alle zwei Tage gewechselt werden, dass kann ich aber bei mir zu Hause machen. Die Nephrologin ist in Kontakt mit der Zahnchirurgie. Die Studenten wollten dann wissen, wie es weiter geht. Ich kann erst operiert werden, wenn alles komplett abgeheilt ist, Pilz und vor allem meine große Narbe im Gesicht... LG, Sumsemann
Sumsemann, ich such jetzt alles Positive raus und freu mich darüber. Das Negative lassen wir erst mal außer Acht. Hoffe, es quält Dich nicht so sehr.
Das klingt, trotz dem Pilz, recht gut, was du berichtest. Ich persönlich finde es auch immer gut, wenn ein paar Studenten mit dabei sind. Vielleicht erinnert sich später mal einer von ihnen in einem speziellen Moment daran, wenn es möglicherweise sogar hilfreich sein könnte. Ich hab mich mal gefreut, als ein Augenarzt meine seltene Erkrankung kannte^^. Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und dass dir wenigstens der Appetit erhalten bleibt, wenn es schon so schwierig ist mit dem essen.
Sumsemann, das macht den Eindruck, dass diese Ärztin diesmal mit einer Heilung rechnet. Das ist schon mal sehr positiv. Deine Geduld wird zwar auf eine hart Probe gestellt, aber es ist immerhin schon Licht am Ende des Tunnels.
Kortison und Antibiotika, beides Fluch und Segen..... auch ich freue mich über die absolut positive und sorgsame Betreuung! hoffentlich helfen die Salben gut, auf dass die Heilung weiter fortschreitet
Ich drücke die Daumen, dass du den Pilz bald los bist, alles gut verheilt und die Operation stattfinden kann. Und dass diese gut verläuft und du danach endlich Ruhe vor diesem Murks hast.
@sumsemann , äh, große Narbe im Gesicht, hab ich da was überlesen? Ich nahm an, dass alles über die Mundhöhle und die Nase gemacht wurde.?
Liebe Sumsemann, langsam geht es voran, aber es hält. Das ist schon viel, finde ich. So haltbar heilend soll es bitte weiter gehen. Alles Gute, teamplayer
Sumsi, ich halt's mal mit PiRi und denk mir das Negative einfach weg... Es gibt zumindest immer mal wieder einen Lichtblick, ich freu mich, dass Fachleute am Drücker sind, da muss ja alles gut werden. Was mir beim Mundpilz am besten hilft, sind die Amphomoronal Lutschtabletten. Die helfen recht schnell. Es gibt auch Suspension, aber die wird von der Spucke so schnell weggewaschen. Was ich eigentlich sagen wollte - der Pilz wird schnell weg sein und dann kanns weitergehen und hoffentlich bald wird der Alptraum ein Ende haben. Weiterhin alles Gute von mir!
