@Satansbraten02, das mach ich schon automatisch, seit ich so viele Medikamente nehmen muss, dass ich schaue, ob sich alles verträgt. Gerade bei pflanzlichen Präparaten ist Vorsicht geboten, da kann es zu ganz bösen Überraschungen kommen. Danke, dass du drauf hingewiesen hast.
Ich habe dieses Thema nun nochmals durchgelesen und auch auf die verschiedenen User geachtet. Diese Erschöpfungszustände, die hat wohl hier jeder, mal mehr - mal weniger.... Das heißt, ich muss mich damit abfinden und lernen damit umzugehen? Und hoffen, dass es in der nächsten Woche wieder etwas besser ist, um in der folgenden Woche die Besserung wieder büßen zu müssen? Oder durfte auch schon jemand "Heilung" erfahren? Wie macht ihr das mit euren Partnern und Familien? Und Arbeit? Und Hobby und Freunde? Vielleicht kurz zur Erklärung zu den ganzen Fragen: mein Mann hatte die letzten Jahre, als sich mein Zustand so entwickelte, sehr wenig Verständnis dafür und wir hatten uns oft in der Wolle. Meine Kinder zeigen zwar Verständnis, meckern aber ständig oder vergessen einfach, was sie tun sollten. Meine Großeltern, die meine Hilfe brauchen, zeigen zwar echt Verständnis, trotzdem brauchen sie Hilfe. Ich habe mehrere Hobbys, wovon ich die Aquaristik nun komplett aufgeben habe, Reiten ist ja momentan eh nicht mehr, aber meinen Garten will ich einfach nicht aufgeben! Und Gassi gehen mit den Hunden ist mittlerweile auch so ne Sache. Vom ziehen an der Leine schmerzt mir eigentlich fast der ganze Oberkörper. Bin sonst immer viel gelaufen. So vieles, das sich in so kurzer Zeit geändert hat..... Wie meistert ihr das?
Unser Verhältnis zuhause wird zunehmend angespannter in den müden Zeiten, in denen ich mich zurückziehe und handarbeite. Ich habe mich verändert, bin ungeduldiger und vielleicht auch ungerechter geworden und bin sehr empfindlich. Der lockere gut gelaunte und immer humorvolle Mensch in mir hat sich versteckt. Die Liebe leidet, und das Verständnis des Partners wird strapaziert. Dass es auch zusätzlich an der Corona-Situation liegt, ist auch gut möglich. Un dein wenig Depression ist auch dabei, obwohl ich sowas früher nicht kannte. Ich hab aber auch lange Zeiten, während denen ich wieder normal und fit und unternehmungslustig bin. Hundegassi machen wir aber dreimal täglich zusammen, egal wie es mir geht. Und kochen tu ich regelmäßig. Aber ich stell es mir schwer und anstrengend vor, in diesem Zustand gut gelaunt und unbeschwert Kinder aufs Leben vorzubreiten.
Ist bei mir ähnlich wie bei Chrissi. Ich versuche aber trotzdem, die gute Laune zu behalten, wobei das aber auch nicht immer klappt. Mein Mann ist zwar einerseits verständnisvoll (zumindest in Worten Anderen gegenüber), andererseits verdreht er aber die Augen und knurrt leise vor sich hin, wenn ich tatsächlich was nicht machen kann, was für ihn sonst selbstverständlich ist, so wie kochen z. B. Dass nicht mehr gestritten wird, war ein ganz langer Prozess, was mir in die Taschen gespielt hat, waren dann mein Herzinfarkt und der komplette Zusammenbruch ein halbes Jahr später. Da hat er richtig Muffensausen gekriegt... Es fällt den Mitmenschen schwer, zu glauben, dass es uns schlecht geht, man sieht ja nichts! Als ich mit Krücken unterwegs war, wurde ich von allen Seiten bemitleidet (was ich ausgesprochen lästig fand). Jetzt fällt den Leuten nur noch auf, dass man mich überhaupt nicht mehr sieht, aber dass mich von den alten Kontakten mal einer anruft oder so... Nö. Man muss sich ein dickes Fell zulegen, anders gehts nicht. Die Aufgaben müssen verteilt werden, einige vielleicht ganz abgegeben. Wie zum Beispiel die Betreuung der Eltern, dafür gibts Profis, die extra dafür da sind. Schlechtes Gewissen ist da auch fehl am Platz, schließlich sind wir selbst krank und zeitweise hilfsbedürftig. Und immer wieder dem Partner erklären, was da gerade vor sich geht, auch viel drüber lesen lassen, das Internet ist voll. Ich könnte eigentlich Bücher schreiben über dieses Leben... Unterm Strich kann ich sagen, es dauert. Manches wird den Bach runtergehen, manches wird besser laufen als befürchtet. Das Leben ändert sich, für den einen mehr, für den anderen weniger. Wie stark Einen die Fatigue trifft, ist individuell, da kann man nicht sagen, es dauert soundsolange und dann bist du wieder fit. Es verläuft in Schüben, mal so, mal so. Mich hats ziemlich hart getroffen, andere vielleicht weniger... Was auf jeden Fall für uns alle wichtig ist - Pausen einhalten und nicht überfordern! Sowohl körperlich als auch mental, das zieht beides Energie.
Vielen Dank für eure Offenheit! Maggy, du hattest einen Herzinfarkt?!? Dass da dein Mann Panik bekommt kann ich mir gut vorstellen...
Ich will mal aus der Sicht des betroffenen Partners berichten. Mein Göga hat nicht Fatigue. Aber....er ist auch an etlichen Tagen durch verschiedenste Erkrankungen oder daraus resultierende Missempfindungen im Bett, so dass ich Alleinveranstalter bin. Er liest dann, spielt, sucht verschiedene Themen im Internet, besonders Rezepte usw. alles ums Kochen, hört Hörbücher, oder schläft erst mal viel. Wenn er dann Hunger hat, steht er auf und macht sich was. Oder steht gegen Mitrag doch auf. Ihn lenkt von all den Malessen Kochen ab. Jeder geht anders mit Schmerzen usw. um. Er nimmt das alles mit geduldiger Gelassenheit hin, zumindest ist er ein pflegeleichter Patient, was es für mich einfach macht. Wenn er Hilfe braucht, meldet er sich schon. Er sagt, das geht ja nach 1 bis paar Tagen wieder vorbei. Ich will jetzt noch das Staubsaugen in meine Hoheit übernehmen, die Unregelmäßigkeit ist Mist. So kann ich das machen, wann ich will plus Folgearbeiten. Ich hab mich quasi mit den Einschränkungen des Partners arrangiert. Wenn ich das alles incl. Garten nicht mehr schaffe und/oder nicht mehr Auto fahren kann, wird das Haus verkauft und wir ziehen vermutlich nach Dresden, dort sind 2 zum Versorgen für uns da. Tochter in Leipzig ist ja Single.
Laut Ärzteschaft war der Infarkt Folge des Rheumas. Deshalb plädiere ich sehr dafür, dafür zu sorgen, dass man anständige Therapie bekommt. Die Entzündungen sorgen nämlich auch dafür, dass sich Plaques an den Gefäßwänden absetzen und das kann eben auch zum Infarkt führen. Das Ereignis selbst habe ich gut weggesteckt, nur die Fatigue ist seitdem fast unerträglich und kein Mensch kann mir sagen, wie ich das verbessert kriege.
Ich denke , dass es nicht ganz leicht ist, in einer Partnerschaft. Ich sehe es ja bei uns. Bevor mein Mann an einer Depression erkrankte, war ich also auch diejenige, die ständig müde war, Schmerzen hatte - einfach nicht so konnte, wie ich wollte (wobei ich das ja bis heute nicht kann). Wie Maggy schon schrieb....man sieht uns die Krankheit ja nicht wirklich an, meistens sehen wir aus wie allen anderen gesunden Menschen eben auch. Und genau da liegt mMn das Problem für die Mitmenschen (Partner, Familie, Freunde, Arbeitskollegen). Bei einem gebrochenen Bein sieht man, dass etwas nicht stimmt, das ist für die Umwelt wesentlich leichter einzuordnen. Mein Mann und ich hatten immer wieder so unsere Probleme - es kamen immer mal wieder so Sprüche wie "du liegst ja schon wieder im Bett", "du hast schon wieder Schmerzen, das kann doch gar nicht sein" oder wahlweise "jetzt stell sich doch nicht so an". Das klingt jetzt erst einmal nicht gerade freundlich, aber ich kann meinen Mann schon irgendwie verstehen. Es war einfach auch oft der Fall, dass wir mit den Kindern zu Freunden fahren wollten und ich dann vor Müdigkeit und/oder Schmerzen einfach nicht konnte und mein Mann entweder mit den Kindern alleine fahren musste oder alle zuhause blieben. Es ist keine leichte Situation - ich habe immer wieder das Gespräch gesucht. Meine Kinder kennen es ja (fast) nicht anders - sie waren immer sehr hilfsbereit. auch heute noch. Von den Freunden sind nur die übrig geblieben, die Verständnis für meine Krankheit haben (auch wenn man ein Treffen kurz vorher absagen muss, weil man gerade nicht mal aus dem Bett kommt) - da trennte sich sehr schnell die Spreu vom Weizen. Seit mein Mann selbst erkrankte, hat er mehr Verständnis für mich. Allerdings blieb natürlich alles liegen - wenn beide nicht können. Das war der Zeitpunkt, an dem ich mir von außen eine Hilfskraft (zum Glück über die Krankenkasse) zuweisen ließ. Ein Mittel, das gegen diese bleierne Müdigkeit hilft, habe ich leider bis heute nicht gefunden - es gibt gute und schlechte Tage. Ich weiß ja nicht, wie es bei Euch so ist - bei mir sind Schmerzen und Müdigkeit nicht voneinander abhängig. Ich kann schmerzmäßig gute Tage haben und trotzdem extrem müde sein oder umgekehrt. LG
Oh Mann, wenn man das hier so liest, wird einem doch bewusst, dass sich vieles ändern kann. Manchmal habe ich meine Diagnose angezweifelt, weil ich nie müde war. Ich war wie das Duracel-Hässchen. Immer voller Energie. Früh morgens aufstehen war nie ein Problem gewesen. Und jetzt merke ich, dass ich morgens kaum aus dem Bett gekrochen komme. Habe schon überlegt, ob es eine Depression sein könnte. Dieser Corona-Zustand seit einem Jahr in Homeoffice mit zwei kleinen Kindern und homeschooling ist nicht gerade einfach. Es ist alles so mega stressig und wir gehen uns, glaube ich, ziemlich auf die Nerven. Es war immerhin gut zu lesen, dass es auch wieder besser gehen kann, dass es schubweise verlaufen kann. Ich wüsste auch sonst nicht, wie ich arbeiten sollte. Mein Hirn besteht aus lauter Löchern, die mich Wörter vergessen lassen, die mein 7jähriger Sohn mir vorsagen muss. Für jemanden, der erfolgreich im Job war, ist das ziemlich besorgniserregend und angsteinflössend. Geschweige die finanzielle Seite der Geschichte... Dazu kommt auch, dass man so ungeduldig wird, dadurch mega schlecht gelaunt und gereizt. Wie soll ich das kleinen Kindern erklären. Dazu bekomme ich sofort Angst, wenn ich sehe, dass sich mit meinem Körper etwas komisches tut, wenn ich neue Baustellen finde, die ich mir nicht erklären kann. Ich spinne dann weiter & recherchiere im Internet und denke, dass bald alles vorbei ist. @Maggy63: Was ist die richtige Therapie?
Das entzündliche Rheuma sollte anständig behandelt werden, damit die Entzündungen reduziert werden und im günstigsten Fall es zur Remission kommt. Zum Beispiel mit Basismedikamenten, in deinem Fall zB. das Quensyl, welches du nach kurzer Einnahme abgesetzt hast.
Maggy, nur ganz kurz, der Schutz vor Herzinfarkten hängt wohl auch von der Art der Rheumatherapie ab. "Entzündungshemmer Methotrexat schützt nicht vor kardiovaskulären Ereignissen Eine Entzündungshemmung mit Methotrexat hat sich in der CIRT-Studie nicht gangbarer Weg erwiesen, um kardiovaskuläre Ereignisse zu verhindern. Gleichwohl liefert die Studie wichtige Erkenntnisse zur Frage der Entzündung als pathomechanischer Komponente bei atherothrombotischen Ereignissen." Quelle: Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. https://www.kardiologie.org/aha-kongress-2018/entzuendungshemmer-methotrexat--schuetzt-nicht-vor-kardiovaskula/16263638
Das ist individuell... Wichtig ist halt, dass die Entzündungen eingedämmt werden, dafür sollen ja die Basismedikamente sorgen. Deshalb finde ich es auch leichtsinnig, auf die Medikamente zu verzichten. Manch Einer versucht ja, alleine mit Homöopathie o. Ä. klar zu kommen und oberflächlich mag das auch für Besserung sorgen, aber was die Vorgänge im Körper angeht, da kann sowas nicht ausreichen. Dann die Ernährung am besten möglichst gesund (wobei Schnökereien ganz klar auch mal sein müssen , das Leben soll ja auch Spaß machen.), möglichst wenig Stress... Eigentlich das Übliche, was für ein gesundes Leben wichtig ist. Diese ganzen Schilderungen über die Veränderungen und Probleme sollen nicht mutlos machen, es trifft ja nicht jeden gleich und die Schübe verlaufen mal so und mal so. Ich hab ja auch gute Phasen, gottseidank, man darf da nicht mutlos werden. Dass die derzeitige Situation purer Streß ist, ist leider gerade für die Familien mit kleinen Kindern strapaziöse Realität, da drück ich Allen die Daumen, dass das bald aufhört.
@allina, ich denke, das kommt vielleicht auch auf den jeweiligen Organismus an. Und dann greift manchmal ein Medikament auch einfach nicht. Ich selbst hätte den Infarkt auch gar nicht mit dem Rheuma in Verbindung gebracht, das waren die Ärzte, die mir das erklärt haben, allen voran der Notarzt. Erst später hab ich dann danach gegoogelt und gelesen, dass bei entzündlichem Rheuma das Infarktrisiko erhöht ist, ich weiß nur die Prozentzahl nicht mehr.
Ich habe Quensyl nicht alleine abgesetzt, sondern auf Anraten meines Rheumatologen. Die Ernährung habe ich umgestellt: fleischlos, glutenfrei und zuckerfrei. Mehr Gemüse, selbstgekocht, usw. Und es geht mir gerade echt bescheiden. Das einzige, das ich nicht in den Griff bekomme, ist der Stress :-(
Leflunomid für die rA, Amitriptylin und Tilidin für die Fibro, Foster Spray fürs Asthma und dann halt nach Bedarf noch anderen Kram. Was ich aber auch hatte und auch immer noch habe, ist ein viel zu hoher Cholesterinspiegel. Der wird jetzt mit Statin behandelt, ist aber trotzdem noch nicht da, wo er sein sollte...
Ah ok, Maggy, verstehe. Dann hoffe ich für dich, dass man es bald schafft, diesen Wert zu reduzieren.
Das sollte jetzt kein Vorwurf gegen dich sein das du es abgesetzt hast, es diente als Beispiel was mit anständiger Rheumatherapie gemeint war. Ich hatte mitbekommen das du es nicht allein abgesetzt hast, sondern in Rücksprache mit der Arzthelferin wegen deiner Verfärbungen Füße und Zehen. Ich hätte das lieber direkt mit dem Arzt besprochen und nicht über Arzthelferinnen. Aber wie du sagtest hätte dein Rheumatologe keine Zeit dafür. Okay aber jetzt zurück zur Fatigue.
