Hallo ihr Lieben, ich habe eine "Anfängerfrage": Ich habe noch keine Diagnose, seit 4 Monaten leide ich unter zunehmenden Schwellungen an Händen und Füßen, zunehmenden Schmerzen, die lustig im Körper herumwandern, einer großen Kraftlosigkeit usw. Bisher sind die Schmerzen noch ganz gut auszuhalten, mich belastet die Kraftlosigkeit und die Unsicherheit was die Diagnose angeht, viel mehr (1. Termin beim Rheumatologen übermorgen). Nun meine Frage: Wie geht ihr damit um? Konkreter gefragt: Schont ihr euch so viel wie möglich? Oder macht ihr so viel, wie irgend machbar? Oder habt ihr einen Mittelweg? Toll, dass es dieses Forum gibt! Freue mich auf eure Antworten! LG Very
Hallo Lächeln, es gilt eigentlich immer: Wer rastet, der rostet...... Bewegung so viel wie Dir gut tut und regelmässige Pausen machen. Ich händel meine Erkrankung so: Ich tue was ich kann, mache zwischendurch meine Pausen und wenn es gar nicht mehr geht, dann bleibt es eben alles liegen. Solche Tage gibt es eben auch.... Für deinen Termin beim Rheumatologen: Schreib Dir alles auf einen Zettel, was Du ihm fragen willst. Sonst bist Du hinterher vielleicht enttäuscht, weil eben durch die Flut an Informationen "erschlagen" und für Dich wichtige Information eventuell nicht erhalten hast. Ich wünsche Dir alles Gute und lass Dich nicht unterkriegen! Liebe Grüsse Louise
Guten Morgen ich versuche den Mittelweg allerdings klappt das leider nicht immer. ich bin eigentlich ein sehr aktiver Mensch und wurde durch die Krankheit ziemlich ausgebremst. Es kam schon öfter vor, dass ich mich, wenn ich einen guten Tag hatte, maßlos überfordert habe und die nächsten Tage eigentlich gar nichts mehr ging. So bin ich im Moment ziemlich vorsichtig geworden. Mich schränkt die ständige Erschöpfung am Meisten ein... Meine sportliche Aktivität musste ich leider auf ein Minimum reduzieren, weil mich der normale Wahnsinn des Tages meist schon so schlaucht, dass ich für Sport keine Kraft mehr habe. Alles Gute Ina
Mir geht es ähnlich Ich versuche, so viel wie möglich zu unternehmen; nach dem Motto: Was ich erlebt habe, kann mir keiner mehr nehmen. Dabei überfordere ich mich selbst manchmal. Wie die anderen schon geschrieben haben - die Müdigkeit ist so lähmend. An manchen Tagen möchte ich am liebsten weinend im Bett liegenbleiben. Ich war so sportlich und beweglich und das ist eben leider nicht mehr der Fall. Meistens kann ich das akzeptieren - wobei ich das Glück habe, einen sehr lieben und verständnisvollen Mann zu haben, der mich sehr unterstützt. Wie heißt es so schön - wir haben nur dieses eine Leben - machen wir das Beste daraus. Und deshalb werde ich am Samstag und am Sonntag auf Konzerte gehen - einmal Dieter Thomas Kuhn zum mitsingen und einmal Katie Melua zum zuhören. Einen schönen, hoffentlich etwas kühleren, Tag. Liebe Grüße Barbara
Danke Louisa und Ina. Tja, das mit dem Mittelweg, den suche ich wohl auch. Ich war bis vor 2 Jahren eine Powerfrau, konnte arbeiten ohne Ende, viel ehrenamtlich machen, Haushalt ging irgendwie nebenher und wenn irgendwo noch ein Nudelsalat gebraucht wurde .... Das einzige, was mich zeitweise ausgebremst hatte, waren meine Rückenschmerzen. Aber auch da hab ich keinen Tag auf Arbeit gefehlt, war nur 2 mal im Abstand von 10 Jahren in Reha. Viel tragen oder körperlich arbeiten ging nicht immer. Vor gut eineinhalb Jahren war dann plötzlich Ende. Von einem Tag auf den anderen ging nichts mehr. Depression, Burnout, ein Trauma aus der Kindheit kam hoch .... Inzwischen hab ich das einigermaßen im Griff, war zweimal für mehrere Wochen in einer Klinik und wollte jetzt im Herbst wieder anfangen zu arbeiten. Allerdings nur halbtags, weil die Ärzte sagen, ich würde wohl meine frühere Belastbarkeit nicht voll wiederbekommen. Und nun spielt mein Körper verrückt. Neben der Verdachtsdiagnose auf Rheuma hab ich noch massive Darmprobleme (Divertikel. Darmverengung), Leberwerte stimmen nicht, muss evtl. punktiert werden, Ischiasprobleme, Verdacht auf einen Tumor am Augenlid.. Ich werde im September meine Wiedereingliederung beginnen mit 2,5 Stunden täglich. Antrag auf Erwerbsminderungsrente läuft und mein Arbeitgeber ist bereit, mir eine Teilzeitstelle einzurichten, so bald ich das schaffe. Aber ich weiss nicht, wie das gehen soll, ich hab so viele Untersuchungen und Behandlungen vor mir, dazu evtl. OPs (Auge, Darm). Mein arbeitgeber wird mich kaum zu sehen bekommen (so befürchte ich das jedenfalls im Moment). Und dazu kommt jeden Tag die Frage: was kann ich bewältigen? Lass ich mich zu sehr hängen? Könnte ich nicht doch das eine oder andere schaffen? Ist die Erschöpfung echt? Oder sind das noch Ausläufer der Depression? Oder ist es ein gutes Zeichen, dass ich mir Ruhe gönnen kann? Sollte ich das als Fortschritt gegenüber meinem früheren hektischen Leben sehen? Oder bin ich einfach nur faul? KOmmen euch solche Gedankengänge bekannt vor? LG Lächeln
hi lächeln, rasten ist rosten.das ist ein altes sprichwort. nur,es passt immer noch.mit der zeit lernst du wie weit du mit deiner kraft gehen kannst. es wird immer wieder tage geben,da gehst du darüber hinaus und ärgerst dich dann über dich selber. oft sitzt man gant unten an einem berg und denkt: da kommst du nie hoch.manchmal kommt man dann bis zur mitte.selten nach oben. ich wünsche dir viek geduld mit dir selber und mit deiner ungesundheit. biba gitta
Ich schließe mich meinen Vorrednern an und hab noch ein anderes Sprichwort: "Sich regen bringt Segen." Man soll sich viel bewegen, aber mit so wenig Belastung wie möglich. Natürlich brauche ich auch meine Ruhepausen und alles dauert viel länger, weil ich langsamer geworden bin, aber man soll sich natürlich auch nicht hängenlassen. Wenn ich mich zu sehr schone, tut mir irgendwann mein ganzes Skelett weh. Zu deiner Überschrift möchte ich sagen: Man muss immer erst die Krankheit und die dazugehörigen Einschränkungen als Begleiter akzeptieren; sie sind einfach nun mal da. Aber man soll sich davon nicht das Leben bestimmen lassen. Du bist nicht die Krankheit, sondern du bist du, und du bestimmst, was du trotz der Probleme aus deinem Leben machst. Mach das Beste draus. :vb_cool:
@Lächeln Im Gegensatz zu dem einen oder der anderen User/-in (es sind ausdrücklich nur ganz vereinzelte Unbelehrbare gemeint) machst du das doch mit einem LÄCHELN Nur Mut, du wirst hier bei Bedarf geholfen Grüße, Frau Meier
Danke! Ich hab mir extra einen "positiven" nick ausgesucht - dann erinnere ich mich auch selbst daran, manches doch mit einem Lächeln zu nehmen.
Hallo Lächeln Dein Thema ist ja zwischen akzeptieren und kämpfen. Man kann akzeptieren und trotzdem kämpfen. Wenn man etwas einfach so hin nimmt wird sich nichts ändern. Nutze jede Gelegenheit glücklich zu sein! Schaffe dir ein positives Umfeld. Für deinen ersten Rheumatologenbesuch drück ich dir beide Daumen. Dein Rheumatologe wird nach Untersuchungen und einer Diagnose mit einer Therapie beginnen. Es gibt heut sehr gute Medis. Ich habe keine rheum. Erkrankung aber mein Mann. Er wurde austherapiert, schon vor langer Zeit, aber er hat so viel positive Energie. Es ist nicht immer leicht, aber man darf sich auch nicht zu oft selbst bedauern, ändern tut es ja nichts. Bei Fragen und Problemen, oder doch mal nen Trostknuddler abholen bist du hier im Forum richtig. Unterstützung findest du hier ganz bestimmt Für übermorgen ..........................das wird schon. VG Sylke
Danke für den lieben Zuspruch. Für morgen ist der Hautarzt dran (ja , bei mir ist Facharztwoche). Eigentlich gehe ich hin, weil ich lichen ruber Follicuaris habe, das ist eine Entzündung der Unterhaut des Kopfes und dadurch entstehen Narben, und auf diesen Bereichen wachsen keine Haare mehr. Man vermutet, dass es sich auch um eine Autoimmunkrankheit handelt. Aber ich werde ihm vom Rheumaverdacht erzählen und ihn bitten, sich meine Haut daraufhin anzusehen und auch auf die Durchblutungssituation der Hände. Im Moment fühlen sich meine fingerkuppen an, als hätte ich auf die heisse Herdplatte gefasst. Gefühlt habe ich heute sehr viel gemacht. Das Kochen (was ganz einfaches) ging heute abend schon fast nicht mehr. Ich habs meinem Mann erzählt und fing an aufzuzählen, was ich heut alles gemacht hab - äh - das war ja gar nicht viel. Kam mir nur so vor.
Ja, so in etwa kommen mir diese Gedankengänge bekannt vor, liebe Lächeln. War bei mir ähnlich. Und nun hab ich Erwerbsminderungsrente, es geht mir soweit, dass ich zwischen zwei und drei tagen in der Woche für jrweils 2-3 Stunden arbeiten kann, also mir n och was dazu verdiene, mein ehhemaliger und nun wieder jetziger Chef stellte mich zum dritten mal ein.... das erste mal war vor 12 Jahren Vollzeit, das ging bis 2007, dann Pause bis 2009, wieder eingestellt als Halbtagsstelle, dann von jan. 2012 - Okt. 2012 Pause, ab Oktober auf Stundenbasis bis zu 450 euro eingestellt, ich kann selber einteilen, wie es mir kräftemäßig geht und mache nur noch einen Bruchteil von früher. Irgendwie geh immer was. In jeder Beiehung. Nur manchmal braucht es Geduld und da bin ich noch immer - ja, eben ungeduldig. Es gibt so viele Kleinigkeiten, die einen erfreuen können, wenn man sich nur die Zeit nimmt und sie beachtet. Für mich ist da mein kleiner wilder Garten viel wert, gerade jetzt, wo es blüht und gedeiht. Geduld, das ist die Sache. Nunja und liebe Menschen, denen man vertrauen kann. Ich lebe trotzdem recht gern und freu mich so oft es geht..... Euch allen alles Liebe, Sosch
Danke, Schosch, ja der Aspekt mit lieben Menschen ist auch sehr wichtig. Ich habe einen sehr verständnisvollen und unterstützenden Mann. So, das musste mal gesagt werden.
Nun war ich beim Hautarzt. Er war durchaus interessiert und hat Fragen gestellt und meine Hände angeschaut. Die Fragen, die er gestellt hat, gingen vermutl. in Richtung Lupus, aber er wollte mir nicht sagen, woran er dachte. Er meinte, dass meine Beschwerden irgendwie nicht richtig zusammenpassen und dass er vermutet, dass ich morgen beim Rheumatologen auch kein "Etikett" mit einer Diagnose bekomme. Das befürchte ich ja auch. Aber immerhin erhoffe ich weitere Blutuntersuchungen. Was gut war: Er hatte schon Kontakt mit dem Rheumatologen, zu dem ich gehe, obwohl der erst im Juli aufgemacht hat und die Praxis in einem anderen Landkreis ist. Das heisst, dass die bei Bedarf zusammenarbeiten. Und: er hat gesagt, wenn ich irgendwas habe, wo ein Hautarzt draufschauen sollte, z.b. einen Ausschlag, der spontan auftritt, dann darf ich jederzeit vorbeikommen. Fazit: ich habe einen guten Hausarzt, einen guten Internisten, einen guten Orthopäden, einen guten Hautarzt - jetzt fehlt mir also nur noch ein guter Rheumatologe zu meinem Glück. (Allerdings hatte ich bei den Orthopäden und Hautärzten einige "Fehlversuche") Also weiter mit einem LÄCHELN
Liebe Lächeln, eines ist aber auch wichtig. Nicht immer lächeln. Mir hat es vor Jahren mal einen Rüffel gebracht. Ein Arzt sagte mal: Wie soll ich ihre Beschwerden ernst nehmen, wenn sie mich immer anlächeln. Gut ist,das du deine Ärzte positiv sehen kannst. Biba Gitta
@Gitta Dem kann ich mich nur anschließen-mir wurde einmal gesagt,so wie Sie hier auftreten, können Sie nichts haben........ @Lächeln Glückwunsch-mehrere gute Ärzte zu haben ist heutzutage wie ein Sechser im Lotto!! Ich wünsche auch viel Glück beim Rheumatologen! Grüße vom Eumel
Ja, dass kenne ich schon von mir, dass ich zuuu freundlich bin. Lass mir halt nicht gerne anmerken, wie es mir wirklich geht. Andererseits ist es auch so, dass ich wirklich viel ab kann, mich haut so schnell nix um. Das kann Ärzte auch mal verunsichern. Vor langer Zeit habe ich mir mal 2 Finger ganz kompliziert gebrochen und es war klar, dass die Funktion der Hand eingeschränkt bleiben wird. Wurde mir auch gleich gesagt, nachdem es passiert war. Bei einer Nachkontrolle war ich wie immer gut drauf, hab Späße mit dem Personal gemacht. Ein junger Arzt kam, schloss die tür und setzte sich zu mir. Er meinte: Ich glaube, Sie haben das Ausmass ihrer Verletzung noch nicht verstanden. Ich darauf hin: Natürlich weiss ich das, aber das würde sich doch auch nicht ändern, wenn ich total schlecht drauf wäre. :vb_smile: Aber ihr habt natürlich recht, wenn man das Allgemeinbefinden oder die Beschwerden verharmlost, kann das die einschätzung des Arztes verändern. Es ist schon wichtig, möglichst objektiv mitzuteilen, was Sache ist.
Heute war ich zum ersten Mal beim Rheumatologen. Erster Eindruck: sachlich, freundlich, wirkt kompetent, ist ziemlich schnell. Hat sofort gesagt, dass er die Schwellungen sieht. Ergebnis: Er vermutet ein rheumatisches Geschehen, das er aber noch nicht einordnen kann. Sonografie der Handgelenke: leichte Anzeichen für Entzündungen. Er hat alle Gelenke durchbewegt - hat KEINES wehgetan! Es wurde Blut abgenommen und ich hab ein Rezot für Ibu bekommen. Dann wurde ich zum Röntgen geschickt - die Praxis ist fast gegenüber und ich musste nicht warten. Jetzt bekommt mein Hausarzt einen Bericht und in 3 Monaten soll ich wiederkommen, bei starken Beschwerden auch schon früher. Er meinte, die Krankheit könnte in meinem jetzigen Zustand u.U. für Jahre "dahindümpeln" oder eben rigendwann akut aufflammen. Den Bericht vom Röntgen hab ich gelesen: Keine eindeutigen Anzeichen für Entzündungen, keine Erosionen .... Fazit: Ich fühle mich ernstgenommen, es wird nach der Ursache gesucht. Aber zum Glück gibt es noch keine Gelenkschäden, ich bin also rechtzeitig zum Arzt. Auf der anderen Seite bin ich kein "Simulant", da geht tatsächlich was rheumatisches vor. Mal sehen, ob das Blut weitere Aufschlüsse gibt.
