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..zwischen 2 Stühlen...oder der krieg der ärzte....

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Christi, 22. April 2008.

  1. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    ist das die möglichkeit....?

    wegen verdacht auf morbus wegener sollte bei mir eine biopsie der nasenschleimhaut vorgenommen werden. war schon 2-mal beim hno-doc und der weigert sich. begründung: unter humira-therapie antikörper nicht nachweisbar. ein durch die rheumatologin durchgeführtes p-anca - screaning war jedoch positiv, allerdings konnten unter humira-therapie die für die vaskulitis relevanten c-ancas nicht nachgewiesen werden. meine rheumatologin besteht jedoch auf der biopsie und meint, der hno-doc solle sich bei ihr melden, wenn er probleme damit hätte, der hno-doc jedoch meint, ... die will doch was von mir.... soll die mich doch anrufen.........

    so nun sitze ich praktisch zwischen 2 stühlen....... was soll ich tun oder wer hat recht?................

    wie lange soll ich mit der verdachtsdiagnose morbus wegener noch weiter klarkommen. :sniff::sniff::sniff:


    liebe grüße
    christi
     
  2. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo christi,
    das ist ja echt unglaublich, was du da schreibst :eek:.
    ich würde allen beiden, hno und rheumatologin, mal ordentlich auf die füße treten und sie daran erinnern, dass es um dich geht, zumal die verdachtsdiagnose mw ja kein pappenstil ist. ihren ganz persönlichen krieg können sie ja privat weiterführen, in der praxis aber gefälligst aussen vor lassen und den patienten im auge behalten.
    ich drücke dir alle daumen, dass es mit deiner diagnostik bald voran geht und dass sich der verdacht auf wegener nicht erhärtet.
    liebe grüsse
    lexxus
     
  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    ist die biopsie der nasenschleimhaut die einzige möglichkeit defginitib herauszufinden, ob m. wegener vorliegt?
    bei mir sollte vor jahren auch eine biopsie an anderer stelle gemacht werden, fach doc hat sich damals vehement geweigert. bgrd: kein einfacher eingriff, das solle man sich gut überlegen. dann stellte sich anhand eines screenings in einem spezial labor, zu dem mich der fach doc geschickt hatte, heraus, dass biopsie nur noch zur diagnoseerhärtung notwendig sei, diagnose stand schon fest. ich bin dem doc noch heute dafür dankbar, dass er sich damals geweigert hat.
    also frag mal genau nach, was er meint und bezwecken will bzw. welche idee er damit verfolgt.

    gruss
     
  4. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Christi,
    lieben Dank auch für deine PN. Was für Beschwerden bestehen z.Zt.?
    Wenn diese Beschwerden (auch unter Humira und Cortison, welches ja sehr gering dosiert ist) immer mehr werden und nicht mehr beherrschbar sind, sollte man von dort, wo diese Beschwerden bestehen (also z.B. Nasenschleimhaut, Muskel, Haut, Niere etc.) eine Probe entnehmen. Nur durch diese Probe ist der Wegener EINDEUTIG feststellbar. Sind die Beschwerden, die du z.Zt. hast mal da, mal wieder weg für ein paar Tage, dann mal wieder da, kann man mit Sicherheit nicht von Wegener sprechen, der verschlimmert sich deutlich und kann dann nur mit HOCHDOSIERTEM Cortison (und evtl. mit einem anderen Basismedikament) wieder in Griff gebracht werden. Wie bereits schon mehrfach gesagt, eine blosse Laboruntersuchung (PR3-Antikörper) sagt meist nichts genaues aus, von daher, als Diagnosefindung, gilt nur eine Biopsie aus einem befallenen Gebiet.
    Sollten sich deine Ärzte weiterhin streiten, verlange eine Einweisung in eine Uniklinik mit Vaskulitiserfahrung (ich denke in deiner Nähe Heidelberg, Tübingen, Ulm), bestehe darauf.
    Ich wünsche dir alles Gute.
     
  5. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo lexxus, bise und stine,

    danke für eure antworten,

    ich glaube wir wissen alle, dass es nicht so einfach ist mit den docs. ich habe schon einen "schiedsrichter" auserkoren, habe am donnerstag termin beim internisten. mit ihm komm ich normal gut zurecht, werde ihn mal um seine meinung fragen, spiele auch schon mit dem gedanken, mich in einer uniklinik mal untersuchen zu lassen, nur da gehen schon wieder die meinungen der beiden docs auseinander, die rheumatologin will mich nach tübingen schicken und der hno-doc nach ulm.
    die biopsie soll ja feststellen, ob das loch in der nasenschleimhaut durch den mw verursacht wurde, d.h. es müssen spezielle antikörper nachgewiesen werden. bei der blutuntersuchung jedoch wurde ja bereits festgestellt, dass unter immunsuppressiver therapie (humira) gerade diese antikörper nicht nachgewiesen werden konnten. und genau das befürchtet der hno-doc auch für die biopsie. ich müsste humira absetzen, habe das aber erst vor kurzer zeit für 6 wochen tun müssen wegen meinem durchfall. das ist wiederum meinen gelenken nicht besonders gut bekommen. mein crp-wert ist seit letztes jahr november nicht mehr in den normbereich zu bekommen, so dauerhaft hatte ich das noch nie. auch haben die schmerzen in den gelenken zugenommen und es sind noch weitere bereiche dazugekommen (achillessehnen, sprunggelenke, kniee) und das alles trotz humira und cortison. dazu kommt, wie schon erwähnt, die nase, zum einen häufig nasenbluten, immer blutverkrustet, nachts keine luft mehr durch die nase wie beim stärksten schnupfen, das ganze geht jetzt schon über mindestens 2 jahre und jetzt dann auch noch das loch in der nasenscheidewand.

    es ist ja auch so, dass meine blutwerte zeigen, dass nicht einmal meine cp durch die derzeitigen medis ausreichen unter kontrolle ist. so habe ich zumindest mal meinen befund interpretiert.

    bin ml gespannt auf donnerstag, was der internist dazu meint und wie es weitergeht.


    liebe grüße
    christi
     
  6. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Liebe Christi!
    Sprich Deine Verdacht auf den WEgener bei Deinem Internisten an. Ich bin der Meinung, dass man beim Wegener auch eher bei dieser Arztgruppe in Behanldung sein sollte. Ich bin auch nur bei einer Internistin und bei einer Nephrologin. Die Nephrologin hat, ich hatte letztes Jahr gewechselt von der Rheumatologie zu ihr, die gesagt, dass man bei meinem MEdiverlauf genau sieht, dass ich bei Rheumatologen in Behandlung war und nicht bei jemanden, der auf Vaskulitis spezialisiert ist.
    Was die Wahl der Klinik angeht würde ich darauf achten, dass die sich mit Vaskulitis auch auskennen. Zur not einfach mal nachfragen.
    Bei mir wurde damals eine Probe aus dem Zahnfleisch entnommen um den Wegener nachzuweisen. Dies war auch - neben den Problemen mit der Nase - extremst angeschwollen.
    Und was die Blutergebnisse angeht. Ich hatte auch schon wieder mal Schübe, bei denen nichts im Blut nachzuweisen war. Bei einem reinem Kopfwegener (den ich bislang habe) kann so etwas wohl vorkommen.
    Ich drücke Dir die Daumen, dass die Ärzte sich endlich einigen und der WEgener ausgeschlossen oder eben leider doch bestätigt wird (was ich nicht hoffe!!!).
     
  7. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo kerstin,

    der internist, bei dem ich am donnerstag termin habe, hat ja den verdacht auf morbus wegener bereits von sich aus geäußert, wartet auch auf meine blutergebnisse von der rheumatologin. da hast du mich, glaube ich, missverstanden. meine blutwerte, vor allem crp deuten schon auf erhöhte entzündungsaktivität hin. auch das p-anca-screening war positiv. es sind nur die für die vaskulitis relevanten c-ancas unter humira-therapie nicht nachweisbar . auch sind da noch die erhöhten leberwerte, die bis jetzt kein doc so recht zuordnen konnte.

    wegen der klinik werde ich auch morgen mit dem internisten sprechen.

    liebe grüße
    christi
     
  8. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Christi!
    Dann ist ja gut, dass Du den Internisten nicht noch darauf hinweisen musst, sondern von ihm aus der Verdacht schon kam.
    Das mit den Blutwerten meinte ich schon so. Mit ging es um die speziellen C-Ancas für den Wegener - ist nur untergegangen beim schreiben:o. Die sind bei mir z.B. bei dem letzten Schub auch negativ geblieben. Trotz allem hatte ich einen SChub.
    Ich drücke Dir für morgen auf jeden Fall die Daumen für den Termin.
     
  9. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    hatte ja heute meinen termin beim internisten. ..." das ist ein verzwickter fall" ....war seine meinung. er hat sich viel zeit genommen, aber effektiv weitergekommen bin ich auch nicht. das ganze nochmal, weils so schön war.... nochmal blut abgenommen, nochmal p-anca und c-anca-test und alle anderen blutwerte auch noch mal, nochmal urin getestet, war ok. wenn dann allerdings die werte da sind, will er mir einen termin in der rheuma-ambulanz in ulm machen. er sagte noch, so lange weder lunge noch nieren betroffen sind, wäre eine diagnose ja nivht zwingend erforderlich. die medis die ich dann bekäme hätten so viel nebenwirkungen, dass man sie erst gibt, wenn es dann so weit ist. das heißt also wieder.......warten.....warten.....warten......
    diagnose mw ist ja im moment noch nicht sooo wichtig.:sniff::sniff::sniff:


    liebe grüße
    christi