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Zweifel an Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mary1961, 6. November 2009.

  1. Mary1961

    Mary1961 Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    ich leide seit meinem 14. LJ an Vitiligo (Immunkrankheit) und 10 Jahre später wurde Hashimoto festgestellt. Dabei hatte ich schon immer sehr empfindliche Gelenke, wobei nicht klar war, ob das nicht mit meiner schweren RAchitits-Erkrankung in der Kindheit zusammenhängt (war als Baby 4 Monate stationär in Behandlung).
    Jedenfalls sind die Beschwerden vor 3 Jahren noch schlimmer geworden, als üblich, dazu kam immer wieder Durchfälle, unerklärliche Bauchschmerzen, Nachts ab 3/4 Uhr starke Schmerzen in den Gelenken, immer wieder leichtes Fieber und extreme Morgensteifigkeit, konnte morgens keine Treppe mehr laufen und bin manchmal auf den Knien zur Toilette gerutscht. Nach einer Ärzte-Odysee - zuerst Neurologe, dann Immunologe wegen extrem wenig Leukozyten (total untypisch für Rheuma) hat dann ca. 1 Jahr später ein Rheumatologe RA festgestellt - seronegativ. Leider klappt meine Einstellung auf Basismedikamente überhaupt nicht, MTX und Arava mussten wegen starken Nebenwirkungen abgesprochen werden. Seither hangle ich mich mit Coritson (4 mg Urbason) durch - bis vor 2 Wochen war ich auch relativ zufrieden, man wird ja auch bescheiden in seinen Ansprüchen. Doch seit meiner normalen Grippeimpfung geht es mir echt richtig schlecht. Ich habe starke Schwellungen an den ersten Fingergelenken die mich auch bei der Arbeit behindern und sämtliche Gelenke tun mir weh. Nun hatte mir schon einmal im Forum jemand geschrieben, dass bei RA die ersten Fingergelenke nicht betroffen sind sondern nur die Grundgelenke, und ob es nicht möglich ist, dass ich Psoriaris-Arthritis und nicht RA habe. Seither bin ich am Zweifeln ob ich wirklich RA habe. Heute tut mir alles weh, es wäre einfacher aufzuzählen, was nicht weh tut, als andersrum. Wollte heute zum Arzt, aber nach fast 2 Stunden Wartezeit und nochmal 1 Stunde vor mir hat mich die Geduld verlassen und ich hab meine Cortisondosis einfach selbst auf 12 mg erhöht.
    Ich hab mich bisher wenig mit den verschiedenen Rheumaformen befasst und kenn mich da nicht so gut aus. Meine Frage ist jetzt, spielt es für die Behandlung überhaupt eine Rolle, welches Rheume man hat, bzw. hat das Einfluss auf die Basismedikamente? Oder können alle Basismed. für alle Rheumaformen eingesetzt werden? Und die Patienten werden auf das eingestellt, was sie halt vertragen?

    Liebe Grüße

    Mary 1961
     
  2. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Impfungen kurbeln leider das Immunsystem an. Du wirst einen Schub haben.
     
  3. Mary1961

    Mary1961 Neues Mitglied

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    Hallo Cailean

    das befürchte ich auch. Muss dann wohl doch ein weiteres Basismed. ausprobieren. Da ich wegen der für RA untypischen Schwellung des ersten Fingergelenkes aber nicht 100 % überzeugt bin ob es tatsächlich RA ist oder doch eine andere Rheumaerkrankung, wollte ich wissen, ob das einen Einfluss auf die Wahl des Medikamentes hat, oder ob alle Basismed. bei allen Rheumaerkrankungen gleich gut wirken, und nur unterschiedlich eingestellt wird, weil man nicht jedes gleicht gut verträgt. Bin heute wirklich schlecht drauf und habe nach 10 Jahren Rauchabstinenz vorher wieder zum ersten mal geraucht.

    Mary 1961
     
  4. heyjude

    heyjude Neues Mitglied

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    Hey...

    Nein, Basismedikamente wirken nicht alle gleich gut bei den verschiedenen Rheumaarten. Cortison sollte überall greifen, aber die Basismedikamente haben Unterschiede, soweit ich weiss wirkt z.B. MTX an der Wirbelsäule kaum - d.h. es fällt normalerweise bei Bechterewpatienten die "nur" Probleme an der Wirbelsäule aber nicht an peripheren Gelenken haben, aus.
    Für die verschiedenen Rheumaformen gibt es jeweils die "Mittel der ersten Wahl", die bei dieser Art Rheuma besonders gut greifen und diese werden zuerst ausprobiert.

    Was für dich am besten ist kann dir aber nur dein Arzt beantworten der deine Probleme en detail kennt.

    Ich habe seit 12 Jahren (seit ich 17 bin) Morbus Bechterew - und inzwischen mit peripherer Gelenkbeteiligung, die schlimmer ist als die Probleme im Rücken. War grade gestern bei einem neuen Rheumatologen und dieser war unglaublich erstaunt wie gut ich mich im Rücken bewegen kann - da gibt es kaum Einschränkungen, aber was ich dafür für ein Monsterknie habe. Wenn man mich anguckt würde man nie MB vermuten.
    Was ich sagen will: Rheuma macht manchmal komische Sachen mit einem - und nicht alles verhält sich so wie es im Lehrbuch steht.

    Ich wünsche dir alles Gute.
     
  5. Artep

    Artep Neues Mitglied

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    Das solltest Du auf jeden Fall sein lassen. Rauchen schadet Dir mehr als einem Gesunden.
    Ich soll PsA haben, mein Vater hatte Bechterew, obwohl er auch eine starke Schuppenflechte hatte. Meine dagegen ist praktisch nicht vorhanden.
    Im Prinzip ist es schon so, dass bei vielen Rheumaarten die Basimedikamente gleich wirken. MTX gilt als BT für viele. Mir hat es super geholfen, anderen mit der gleichen Krankheit halt nicht. Das muss dann ausgetestet werden, leider.
    Seit die Diagnose steht, habe ich mich nicht mehr gegen Grippe impfen lassen, eben weil diese Imfung am Immunsystem dreht.
    Du erreichst halt mit der Imfung genau das Gegenteil, es geht Dir schlecht.
    Leider muss man abwägen, was einem wichtiger ist. Mir war wichtig, dass die Gelenkzerstörung und die Entzündungen runtergefahren werden. Und ich hatte Glück, keine Grippe. Alles im Kollegenkreis betroffen, ich nicht. Nicht mal einen Schnupfen oder Husten. Gelegentlich Halskratzen, was ich aber homöopathisch behandele (Ferrum). Mein Immunsystem ist trotz MTX noch sehr stark.
    Warum muss diese Gelenkentzündung was mit der RA zu tun haben? Auch ein Rheumatiker kann mal eine andere Gelenkentzündung haben. Oder Arthrose.
    Mir wurde im Krankenhaus gesagt, ich solle nicht alles mit "meinem" Rheuma in Verbindung bringen. Es kann, aber muss nicht zusammenhängen.
    Ich würde nicht unbedingt an der Diagnose zweifeln, da Kortison ja wirkt.
    LG Petra
     
  6. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Mary,

    tja, bei vielen von uns ist nie wirklich zu 100% geklärt worden welche Rheumaform wir denn da nun im genauen haben.
    Bei manchen ist es schnell klar und bei anderen dauert es halt länger.

    Ich habe eine Psoriasis Arthritis die allerdings auch nicht so verläuft wie man es erwarten sollte.
    Ich habe z.b. die Endgelenke und Grundgelenke entzündet.
    Was eigentlich bei der PsA auch nicht "normal" ist.
    Es gibt aber auch CP´ler die eine ISG Entzündung haben oder aber das die Endgelenke befallen sind.
    Manchmal hat man auch mehrere Erkrankungen nebeneinander.
    Du bist das beste Beispiel dafür.;)

    Die Behandlung ist halt bei den PsA Erkrankten etwas schwieriger.
    Z.B. brauchen wir mehr Cortison um einen Stoß zu machen, das ist meine Erfahrung und wurde mir von meinem Rheumadoc bestätigt.
    Ich brauche unter 20 mg nicht anzufangen weil ich keine Wirkung spüren würde.

    Die Basismedis sind im großen die gleichen.
    Bei den neueren Biologikals ist es vielleicht noch interessant da noch nicht alle für alle Erkrankungen zugelassen sind aber ansonsten ist es egal.

    Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig Deine Zweifel nehmen, allerdings gehört es auch zur Krankheitsbewältigung an seiner Diagnose zu zweifeln, also ganz normal. :)

    Liebe Grüße
    Locin3