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Zusammenschluss aller Rheumatiker

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Wolle57, 8. Juli 2015.

  1. Wolle57

    Wolle57 Registrierter Benutzer

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    [FONT=&amp]Hallo Rheumatiker,[/FONT]
    [FONT=&amp]
    ich bin Wolle und habe seit 15 Jahren RA. Ich durfte fast alle Medikamente in Sachen RA ausprobieren. Ich habe vor kurzen den Rheumatologen auf Anraten meines Hausarztes und Radiologen gewechselt. Ich bin Busfahrer bei DB und leide sehr unter den nächtlichen Schmerzen und der Morgensteifigkeit, Nebenwirkungen von Medikamenten und völliger Abgeschlagenheit, die mich in meinem Beruf ziemlich einschränken. Obwohl Gleichgestellt nimmt mein Arbeitgeber kaum Rücksicht auf meine Beschwerden. Und das trotz der Größe des Unternehmens, verweigert er sogar mich in Teilzeit zu beschäftigen.

    Leider Befunden die meisten Rheumatologen nur Anhand von Labor und sichtbare Anzeichen, was die RA angeht. Dann Standartprogramm mit Rheumamittel was das Zeug hält. Und wenn man meckert gibt es Psychopharmaka obendrauf. Die täglichen Beschwerden im Berufs und Privatleben werden einfach nicht berücksichtigt. Man isoliert sich völlig und ein soziales Leben findet kaum noch statt. [/FONT]
    [FONT=&amp]
    Und hier möchte ich ansetzen... [/FONT]
    [FONT=&amp]Meiner Meinung nach sollte ein behandelnder Arzt nicht nur auf Laborparameter schauen sondern auch die Beschwerden und Schmerzen des Patienten ernst nehmen, welche ja oft auch Einschränkungen im täglichen Leben/Berufsleben bedeuten.
    [/FONT]
    [FONT=&amp]
    Und es reicht nicht aus sich im Foren auszutauschen, wenn weiterhin nichts geschieht. Was ich amüsant finde, welche Formulare die Rheumatologen benutzen um eine Unbeweglichkeit zu dokumentieren.

    Ich bin der Meinung, dass viele Rheumatologen 08/15 behandeln und sich bei der Pharmaka eine goldene Nase verdienen. Tausende Euro sind schon durch meine Adern geflossen. Leider ohne Erfolg. Letztendlich wird noch in Frage gestellt, ob ich nicht doch bescheuert bin.

    Ich möchte mich jetzt hier und heute alle Fälle zusammenbringen. Über gute und schlechte Rheumatologen reden. Über 08/15 Bürokratie, die letztlich wir auszubaden haben. Anscheinend ist die Rheumalobby noch zu klein. Das soll sich ändern. Bei Facebook unter "Rheumawolle" möchte ich ein zusätzliches Kriegsfeld gegen die Bürokraten schaffen. Wenn es richtig gut läuft, werden Millionen Rheumatiker auch politische Änderungen bewirken.

    Ich werde alle negativen Ereignisse, die Ihr mir zufließen lasst zu einem Protest zusammenfügen. Denn es liegt immer an der Bürokratie, unzureichender Befundlage, dass ein normaler Rheumatiker nicht mehr ohne Anwalt zurechtkommt. Versuchen wir es zusammen...!

    Euer Wolle57 [/FONT]
     
  2. Cris

    Cris Mitglied

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    Die Idee ist gut!

    lG
    Cris
     
  3. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Es tut mir leid, dass es dir nicht gut geht und die bei dir eingesetzten Medikamente nicht den erwünschten Erfolg hatten.

    Aber: dein Sendungsbewusstsein, jetzt alle Rheumatiker vereinen zu müssen, kann ich nicht nachvollziehen. Ich bin in vielen Bereichen anderer Meinung als du. Meine Erfahrungen mit Ärzten sind längst nicht so negativ - und ich mag mich auch nicht aufhetzen lassen. Außerdem sehe ich nicht, was das bringen soll.

    Also: ohne mich

    LG
    Lächeln
     
  4. Cris

    Cris Mitglied

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    Lächeln,
    er möchte ja nicht nur Negatives berichten,sonder auch Positives.......,
    die Idee im Allgemeinen ist doch nicht schlecht....

    liebe Grüsse
     
  5. Wolle57

    Wolle57 Registrierter Benutzer

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    Re

    Liebes Lächeln,

    wenn bei Dir alles o.k. ist, was soll dann der Post? Erst überlegen, dann posten. Aber so ist es halt in D. Jeder gibt seinen Senf ab. Echt Krass...

    LG
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    In Bezug auf 'lustlose' Ärzte bringt das sowieso nicht. Jeder hat seine eigene Art und arbeiet so, wie er es für richtig hält.

    Wenn sich das ganze Dorf zusammenrottet, backt der Bäcker seine Brötchen trotzdem so, wie er meint...

    Nee, also von Aufhetzerei hab ich noch nie was gehalten. Es erschließt sich mir auch nicht wirklich, welchen Sinn und Zweck das Ganze haben soll.

    Wenn man mit seinem Doc und der Therapie nicht einverstanden ist, muss man sich einen anderen suchen.

    Wenn die Medis nicht wirken, kann der Doc auch nix dafür.
    Und die Beschwerden bleiben Einem eh treu, ob man sich zusammenschließt oder nicht ;).
     
  7. kukana

    kukana Moderatorin

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    Entschuldige bitte dass ich mich als Moderator da mit einmische. Aber Sinn eines/dieses Forums ist es sich auszutauschen und Themen zu diskutieren. Auch wenn die Antworten nicht immer das Wohlwollen vom Ersteller eines Themas treffen.

    Dies ist aber kein Forum um aufzuhetzen, ich denke da spreche ich für alle User hier, dass wir uns von Aufwiegeleien fernhalten. Was nicht heisst, dass man nicht auch Dinge kritisch hinterfragt.

    Wir sind aber eher erpicht darauf mit den Ärzten, Kassen und Versichreungen auf einen Nenner zu kommen. Nur gemeinsam kommt man voran. Ausserdem gibt es bereits Rheuma Liga und Sozialverbände die sich sehr engagieren und zwar "hauptberuflich". da wurde schon sehr viel beweget.

    Bedauerlich natürlich dass du selbst eher schlechte Erfahrungen gemacht zu haben scheinst.

    Kukana
     
  8. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Sorry, Wolle, ich hab nachgedacht - und dann ganz bewusst gepostet.

    Und: Ich lebe gerne in Deutschland, denn hier DARF ich meinen Senf abgeben ;).

    Und wenn das für dich sooo krass ist, dass jemand nicht deiner Meinung ist .............. tja, vermutlich lassen sich halt nicht alle Rheumatiker vereinigen
     
  9. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Dolle Vorstellung, Wolle.
    So kannste keinen Blumenpott gewinnen!

    Ob deine Idee nun eine Gute ist oder nicht, sei dahin gestellt.
     
  10. luiselotte

    luiselotte Registrierte Benutzerin

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    Hallo Wolle,

    mir erschließt sich der Sinn Deines Aufrufs auch nicht:

    Wenn Dir Dein Rheumatologe nicht richtig zuhört und Deine Medikamente (an denen der Arzt im übrigen nichts verdient) Dir nicht helfen, hat das nichts mit Bürokratie zu tun, sondern damit, daß Du und Dein Arzt und Du und Deine Medis nicht zusammenpassen. In diesem Fall würde ich den Arzt wechseln.

    Daß die Behandlung nach einem gewissen Schema stattfindet, finde ich sehr hilfreich für die Ärzte - man kann schlecht verlangen, daß bei jedem Patienten von vorne nachgedacht wird, wie denn nun am besten zu verfahren sei. (Vielleicht gibt es ja eines schönen Tages individuelle Medikamente, aber das wird noch dauern!)

    Und genau welches "Kriegsfeld" gegen welche "Bürokraten" willst Du denn schaffen, und wen meinst Du denn genau mit "Bürokraten"? Die Rheumatologen, die sich fast alle vor lauter Patienten nicht retten können? Die Pharma-Industrie, die für sehr viele Rheumatiker äußerst hilfreiche Medikamente entwickelt hat und hoffentlich auch weiter entwickelt (natürlich verdienen die daran, warum auch nicht, sind ja keine Charity-Unternehmen, logisch!)? Das Gesundheitsministerium, die Krankenkasse? Was soll das bringen?

    Der einzig gangbare Weg scheint mir doch zu sein, einen Arzt zu finden, der die für Dich passende Medikation sucht und hoffentlich findet. Ich fürchte, mit "Krieg" in irgendeiner Art wirst Du nicht weiterkommen.

    Viel Glück!
     
  11. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Wolle,

    aaaaaalso: ich finde mich im großen und ganzen mit Deinen Erfahrungen wieder.
    Ich habe MTX genommen und nach 4 Jahren wurde ich trotz verschiedener Antibiotika eine üble Mandelentzündung nimmer los.
    Also gab es Ciclosporin.
    Erfolg super: zum ersten Mal seit Jahren gingen die Entzündungswerte runter.
    Ich war weniger Depressiv unter Ciclosporin. Mir war nimmer ständig übel. Ich konnte 7 Tage die Woche und nicht nur 5 Tage die Woche "bei mir sein".
    Nach einem halben Jahr habe ich Ciclosporin abgesetzt, weil ich zum Affen mutierte: psychisch ist für mich das ganze Gesicht - und nicht nur da, auch den Bauch - mit einer dicken schwarzen Behaarung voll zu haben, nicht auszuhalten gewesen.

    Seitdem nehme ich Cortison. Weit weniger als die Ärzte mir unter MTX verschrieben haben. Dort brauchte ich über Monate 25mg.
    Seit mehr als 2 Jahren nehme ich 5mg, selten mal ein paar Tage höher.

    Ich habe mein Leben zurück. Ich kann wieder lachen. Ich bin nicht mehr depressiv.
    Ich habe Pläne für die Zukunft.

    Ja, ich habe noch Schmerzen. Und ja, ich bin durch die Erkrankung beeinträchtig.
    Aber unter den Basistherapien, die ich ausprobiert habe, war ich durch Medis und Schmerzen beeinträchtigt... nun ist nur noch der Schmerz geblieben. Ah, ja, ich bin auch weit weniger müde und schlapp.

    Zusammenschließen... ich lebe nicht in Deutschland. Und: ich bin im Augenblick viel zu beschäftigt, mein Leben zu leben.
    Zudem: einfach selbst entscheiden. Der Arzt ist nicht Dein Vormund. Und Du schluckst das Zeug nicht er(sie). Also....

    informier Dich, wäge ab, und entscheide für Dich!

    Alles Gute!
    Kati
     
  12. roco

    roco Guest

    ... ausserdem sollte der junge mann alle gesetzlichen möglichkeiten nutzen, die er in deutschland hat...
    zb. sich um seine teilzeit kümmern, auf die er einen gesetzl. anspruch hat.
    dazu müsste er sich dann wohl mal bewegen, statt nur zu motzen...

    aber facebook ist ja einfacher...

    zu guter letzt... ich mag leute nicht, die bei jedem bissl gegenwind in die gosse greifen, da könnte er das ei des kolumbus gefunden haben...
     
  13. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich lag mal mit einer Frau zusammen,
    deren Bruder Apotheker war.

    der sagte folgenden Satz: ich will
    mich ja nicht zu weit aus dem Fenster lehnen,
    aber wenn ein medikament gegen rheuma gefunden werden würde ,wären
    viele arbeitslos...
     
  14. Rotkaeppchen

    Rotkaeppchen Aktives Mitglied

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    Ich bin mit meiner Therapie derzeit auch nicht ganz glücklich. Aber ganz gewiss stelle ich mich irgendwo mit einem Pappschild, wo drauf steht "Nieder mit der Bürokratie" hin. Davon ändert sich an meiner Therapie gar nichts. Das kann ich nur mit meinem Arzt klären. Und wenn das nichts bringt, muss ich mir einen anderen suchen.

    Eine solche Aussage finde ich dann doch etwas zweifelhaft. Medizinische Forschung braucht Zeit und kostet Geld. Geld, welches nicht ausreichend da ist, weil es unter anderem in Länder fließt, in denen das durchschnittliche Renteneintrittsalter bei 61,4 Jahren liegt.
     
  15. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    naja. aber stelle dir mal vor,
    jeder Rheumatiker bräuchte
    nur eine kleine blaue Pille
    und das Rheuma wäre weg.
    oder es würde eine Impfung
    geben...

    dann könnten Milliarden von
    Medikamenten nicht mehr
    in Umlauf gebracht werden.

    das gleiche dann bei zb Krebs
    oder MS oder oder oder.

    das wären Verluste in Milliardenhöhe.

    nur mal so theoretisch gedacht...
     
  16. Julianes

    Julianes Aktives Mitglied

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    Moin,

    schließe mich kuki an,

    viell. möchte jemand ein Sommerloch schließen.

    Ich lebe auch in Deutschland und das gerne....
    dazu gehört auch meine freie Meinung,

    ich trolle mich mal,
    LG jule
     
  17. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Ich glaube ganz falsch lag der Apotheker nicht. Auch wenn ich nicht sagen möchte, dass es nicht durchaus Versuche gibt, diese "Pille" oder "Impfung" zu finden. Aber... nun ja, es ist halt auch praktisch, wenn eine Medikament Nebenwirkungen hat, die man wieder durch andere Medikamente "wegmachen" kann. Und hier erzähle ich jetzt nicht, was einem Hausarzt so angeboten wird, wenn er nur ein gewisses Medi unter die Leute bringt...

    Ich denke zuallerst müssen wir umdenken lernen. Es gibt die Pille nicht. Also gehts es nicht mit "einfach so weiter wie früher". Und das ist ein Rieseneinschnitt in ein Leben. Annehmen, dass man eingeschränkt ist, durch Schmerzen, Müdigkeit usw. hilft auch den Schmerz und dem Rest den richtigen Raum zu geben. Seitdem ich es annehmen, kann ich viel mehr leisten! Klingt komisch, ist aber bei mir so.

    Im Fall von Wolle: einfach für das kämpfen, was für ihn persönlich, und vielleicht für andere, wichtig ist. Ohne dabei das System mit Gewalt zum Umdenken bringen zu wollen... das klappt meist nicht, weil zuviel Interessen dahinter stehen.
    Wie wäre es mit einer Gruppe von DB Angestellten mit Rheuma?
    Ich persönlich finde es nicht gut, wenn Wolle nicht in einem anderen Bereich arbeiten kann. Unter MTX war ich nur sehr beschränkt "Fahrtüchtig". Wenn ich denke er hat die Verantwortung auch noch für ne Menge anderer Leute... dann meine ich, es sollte schon etwas getan werden. Nicht mit "Rheumatiker aller Welt vereinigt Euch!", sondern mit einer Interessengemeinschaft z.B. die genau diese Punkte anspricht.

    Im übrigen ist Rheuma ja auch sehr individuell. Während ich Biologica ablehnen konnte (auch wenn die beiden Ärztinnen im KH mir alles prophezeit haben, bis zur totalen Unbeweglichkeit!), gibt es viele andere, deren Werte usw. rasant schlechter werden und massives Eingreifen nötig ist... somit muß jeder seinen Weg finden....

    Kati
     
  18. Putzel

    Putzel Mitglied

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    @Wolle
    Ich verstehe Dich nur allzu gut. Das Maß ist bei Dir voll, und Du möchtest etwas tun gegen Unverstand, gegen Ignoranz etc.
    Aber Du kannst ja die Antworten lesen. Die einen finden es gut, die anderen meinen, dass das eine Hetze ist.
    Du wirst nicht viel erreichen, glaube ich, nachdem was ich hier so an Kommentaren lese.
    Ich kann Dir nur einen Rat geben:
    Kämpfe für Dich !!! Alles andere hat absolut keinen Sinn. Du machst dich dabei nur noch mehr kaputt !
    Hab ich alles hinter mir. Ich wollte auch Hilfe noch für andere erreichen, der Spieß hatte sich gewendet, und ich wurde zum Dank auch noch angegriffen.
    Es wird zwar viel von Demokratie hier geredet, aber wo ist sie? Sagt man seine Meinung, wird man gleich von paar Leuten an den Pranger gestellt, und manchmal dermaßen verletzend, dass es einem schlecht werden kann.
    So sieht die Demokratie aus.
    Kämpfe für Dich, da hast Du genug zu tun. Das andere dürfte aussichtslos sein.
    LG Grit
     
  19. Rotkaeppchen

    Rotkaeppchen Aktives Mitglied

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    Sorry Frau Puffel,
    aber das ist für mich zu kurz gedacht.
    Es gibt nun mal verschiedene Rheumaerkrankungen und auch bei Krebserkrankungen ist Krebs nicht gleich Krebs und gehört daher unterschiedlich therapiert. Dazu kommt noch, dass Menschen nun mal nicht gleich sind, Patienten daher auch nicht und somit auf das gleiche Medikament unterschiedlich reagieren, sowohl hinsichtlich der Wirkung als auch der Nebenwirkung. Wenn dem nicht so wäre, bräuchte man für Wirksamkeitsstudien zukünftig nur 2 Probanden. Einer kriegt das Medikament, der andere das Placebo.
    Und wenn ich auch mal theoretisch weiter denke, dann wird zukünftig die Blasenentzündung, der verstauchte Fuss oder auch ein Bandscheibenvorfall mit einem Nasenspray behandelt ;). Klingt schön, ist aber reine Utopie.
     
  20. Cris

    Cris Mitglied

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    Liebe Puffel,

    Ich bin voll und ganz deiner Meinung,