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Zurück in die Zukunft

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von McFly, 11. Juli 2007.

  1. McFly

    McFly Neues Mitglied

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    ...ein geflügelter Satz, der mir in den letzten Monaten und insbesondere in den letzten Stunden (in einem anderen Zusammenhang) immer wieder im Kopf herumspukt und mich jenen Benutzernamen wählen ließ, der nun in meinem Profil hier steht. ^^

    Hallo erstmal, ich bin der Chris, 32 Jahre jung und habe vergangenen Montag (also vorgestern) die Diagnose "Psoriarisarthritis" an den Kopf geknallt bekommen, nachdem ich seit Wochen unter Schmerzen und Steifheit in den Händen (insbesondere der linken Hand), dessen Schmerz sich bis in die Ellenbogen und häufig auch im Nacken-/Rückenbereich ansiedelt, leide.
    Mein Hausarzt hat mich zur Rheumatologie überwiesen, um "eine rheumatische Erkrankung auszuschließen", muhahahahaha!
    Eine Schuppenflechte habe ich bereits seit einigen Monaten, deren Behandlung eher schleppend verläuft. Aber meine Hautärztin konnte ja auch bloß die Flechte diagnostizieren...
    Alles in allem geht es mir ja noch ganz gut, aber ich habe eben auch NULL Wissen was dies alles nun betrifft. Einige Recherche im Internet zog mich aber nun wesentlich mehr runter, als die Diagnose und das relativ kurze Gespräch mit dem Facharzt. Ich komme dem ganzen irgendwie noch nicht so recht bei und habe ein Hundertstelwissen. Ich könnte mich also auch fachlich mit Dittsche über meine Krankheit auseinandersetzen und wäre dann genauso schlau! *lol*

    Was mich dabei so runterzieht und mich den Einleitungssatz hat wählen lassen, ist die Tatsache, dass ich als Frontmann diverser Bands ja nunmal darauf angewiesen bin, mich auf der Bühne angemessen zu bewegen. Ich mache seit nunmehr 15 Jahren aktiv Musik und konnte bereits relative Erfolge aufweisen, an welche ich jetzt eigentlich mit einer neuen Formation wieder anknüpfen möchte (Zurück in die Zukunft!^^), nun aber nicht weiß, inwieweit mir die Krankheit da nun einen Strich durch die Rechnung machen kann/wird...
    Sollte ich irgendwann nicht mehr in der Lage sein dieser Leidenschaft nachgehen zu können (und da ist Erfolg bzw. Nichterfolg mal sehr nebensächlich), kann ich mich eigentlich eintüten, da diese Beschäftigung für mich als ABSOLUT elementar zu bezeichnen ist.

    Ich habe in den paar Wochen bis zu meinem Termin erneut in meiner "Bibel", der Michael J. Fox Biographie "Comeback" gelesen, um im Falle einer positiven Diagnose mental/emotional gewappnet zu sein. Immerhin handelt es sich bei diesem Werk um ein Paradebeispiel positiven Denkens und ist jedem hiermit wärmstens empfohlen. Ich dachte mir "Hey, Mike hat Parkinson. Wenn ich also mit 'ner Rheumaerkrankung konfrontiert werde, bin ich immer noch tausendmal besser dran!"
    Was ich allerdings bisher im Netz so lesen konnte, überzeugt mich nicht unbedingt 100% davon, dass es wirklich ein so viel besseres Leben ist...
    Gut, die Therapiemöglichkeiten und Erfolge sind natürlich bei weitem besser und wenigstens auch MÖGLICH!

    Aber trotzdem bin ich nun verunsichert. Was kann da auf mich zukommen? Was WIRD auf mich zukommen? Ich weiß einen SCHEIß!!!
    Vielleicht mache ich mir gerade einen totalen Kopf für nichts und wieder nichts? Tausende Fragen schwirren durch meine Schädeldecke. Daher habe ich mich ja nun auch hier angemeldet, um ebenfalls betroffene Menschen kennenzulernen, die mir da evt. mit ihren eigenen Erfahrungen weiterhelfen können. Vielleicht ist ja wirklich alles nicht so schlimm...

    Ich möchte einfach nur auf das vorbereitet sein, was mich in der näxten Zeit erwartet. Und ich würde mir den Arsch abfreuen, wenn ich irgendwie als Hypochonder entlarvt werden würde! ;)

    Also ein ganz großes "HALLO" von mir an alle Anwesenden und ich freue mich darauf den einen oder anderen kennenzulernen.

    GABBA GABBA HEY
    Chris
     
  2. Bernd-67

    Bernd-67 Guest

    nur in kürze - hab gerade keine Zeit:

    Herzlich willkommen bei uns
    ich schreib dir nachher mal.


    Hey ho let`s go Bernd
     
  3. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallöchen chris,

    schön, dass du den weg zu ro gefunden hast...:D
    es ist, auch wenn du es nicht glauben magst ein wirklicher vorteil eine gesicherte diagnose zu haben...auch wenn das verständlicherweise ein totaler schock für dich sein mag.
    wichtig ist, dass du gründlich untersucht wirst und mögliche rheumatische erkrankungen ausgeschlossen werden...wobei schon manche rheumaarten mit schuppenflechte assoziiert sind.

    ich wünsche dir auf jeden fall für die nächste zeit gaaaanz viel kraft und einen guten arzt, der dich umfangreich aufklärt.

    mit einer geeigneteten therapie wirst du sicherlich noch länger auf der bühne rumspringen können;)

    was genau auf dich zu kommen wird, kann ich dir natürlich nicht beantworten, das hängt natürlich auch von den weiteren untersuchungsergebnissen ab...aber ich denke, dass du hier ganz richtig bist-ich bin hier auf super viel verständnis gestossen, was mir jeden tag wieder freude bereitet:D

    alles liebe

    krümel
     
  4. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Mcfly!

    Also...ich bin vom Simulanten dann plötzlich doch zu einem Erkrankten geworden.Glaube mir...dieser Weg ist Sch....
    Erst wünscht man sich das endlich was gefunden wird und dann wenn es soweit ist,ist man dann aus erkärbaren Gründen nicht so begeistert davon.
    Das jemanden dann auch noch klar zu machen der sowas nicht hat ist unmöglich :D
    Ich denke mal Super ist,das Du relativ schnell eine Diagnose bekommen hast.
    Wie nun Dein Verlauf ist kann Dir keiner sagen.
    Ich denke mal Du musst es auf Dich zukommen lassen.Wenn Du bereits bei einem Internistischen Rheumatologen bist,wird er noch einige Untersuchungen machen und
    Dir dann evtl. je nach Verlauf,eine Basistherapie verschreiben.
    Cortison kann er Dir auch geben um erstmal Entzündungen etwas abzuschwächen bevor dann die Basis wirkt.
    Es gibt Menschen die dann sehr gut damit zurecht kommen und auch kaum noch Beschwerden haben,es gibt aber leider auch die andere Seite.
    Meistens kannst Du von denen,die keine oder kaum noch Beschwerden haben hier nichts mehr lesen,deswegen tummeln sich hier doch mehr stark Betroffene und das verfälscht etwas das Bild.
    Hab keine Angst und wenn Du Fragen hast immer her damit!

    Alles liebe
    Locin32
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Chris,

    herzlich Willkommen hier bei uns...

    Auch ich bin aktive Hobby-Musikerin, wobei ich eher meine Puste bzw. meine Finger (spiele Baßklarinette und als Aushilfe Bariton-Saxophon in einem 40 köpfigen Orchester) )hauptsächlich benötige... wenn es zu schmerzhaft war, habe ich Corti genommen (durch Zufall fand ich heraus, dass ich bei ca. 32,5 mg schmerzfrei bin)...

    Ich gebe Krümel recht: mit der richtigen Medikamentation wirst Du noch einige Jahre auf der Bühne verbringen können. Und denk eher positiv, weil alles negative auf die rheum. Erkrankung gehen könnte, denn PSA ist eine rheumatische Erkrankung...

    Viele Grüße und gute Besserung
    Colana
     
  6. McFly

    McFly Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank

    ...für eure recht schnellen Antworten. Fühlt sich gut an...! ;)

    Das sich die ganze Geschichte grundsätzlich individuell abspielt ist mir bewusst. Lebe ich halt ein Überraschungsei und hoffe, dass ich das Siebte erwische! ^^

    Was meine Behandlung betrifft, so konnte mir mein zuständiger Doc zumindest mitteilen, dass ich Methotrexat behandelt werden werde. Nun, was man darüber im Inet findet liest sich erstmal alles ziemlich gut. Andererseits lese ich auch von (teils) heftigen Nebenwirkungen, die mich dann doch etwas verunsichern. Ich werde im Übrigen im Rheumazentrum des St. Josef Klinikums in Wuppertal behandelt. Vielleicht hat ja auch jemand mit dieser Einrichtung Erfahrungen gesammelt? Bin für jegliche Infos dankbar.

    Was diese Cortisonsache betrifft, so möchte ich davon an und für sich Abstand nehmen, da es ja an und für sich doch nüscht wirklich verbessert. Von der Schmerzhemmung einmal abgesehen.

    Ich frage mich, wie sich mein Leben in der näxten Zeit verändern wird. Ich besuche z.Zt. wieder die Schule um mein Abi nachzuholen und anschließend studieren zu gehen. (Musik alleine ist nicht unbedingt etwas, was jemanden konstant in der Wirtschaft hält! *lol*) Aber kann ich in absehbarer Zeit etwa schon die Frührente beantragen? Und wie soll ich denn davon leben können, wenn ich als langjähriger Punk-Rocker mir darüber eigentlich nie wirklich großartige Gedanken gemacht hab? *weiasag*

    Liegt jetzt 'n Werdegang als professioneller Kuraufenthaltler vor mir?
    Darf ich etwa in nicht allzuferner Zeit umsonst Bus fahren?

    So'n Kack... ich muss doch rocken! :eek:

    Anyway...klar kann mir diese Fragen noch niemand beantworten. Aber es ist tatsächlich beruhigend zu wissen, dass dort draussen einige mit mir sind! :)

    Vielen Dank nochmal. Auch für alles was und jeden der da noch kommt!

    God gave Rock'n'Roll to you
    Chris
     
  7. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Chris,

    ich nochmal :rolleyes: .
    Lass Dir aber für Notfälle Cortison aufschreiben.
    Ich habe auch Angst davor gehabt aber glaube mir...irgendwann,ich hoffe bei Dir vielleicht nicht ;) ,war ich froh es nehmen zu dürfen.
    MTX kann halt wie alle Medikamente schwere Nebenwirkungen haben,muss aber nicht.Sollst Du spritzen oder bekommst Du es als Tablette?
    Folsäure wäre da noch wichtig,die lasse Dir bitte dazu aufschreiben,am besten 24-48 Std. nach MTX einnehmen.
    Außerdem wäre noch wichtig das Du Dir Deine Befunde,Blutwerte ect. in Kopie aushändigen lässt.So hast Du alle Unterlagen beisammen und es geht nicht die große Überlegerei los bei welchen Ärzten Du schon warst und was die festgestellt haben.(Für später)
    Ich komme zwar aus Deiner Nähe,kenne aber die Klinik in Wuppertal nicht,tut mir Leid.

    Alles liebe
    Locin32
     
  8. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hey McFly,

    auch ich möchte Dich zunächst mal herzlich

    WILLKOMMEN

    heißen hier bei RO.

    Was Dir Locin schrieb ist absolut richtig, auch das mit dem Corti.
    Wenn auch nur um die schlimmsten Entzündungszeichen abzufangen.
    Ich wollt es auch nie haben (wg. Nebenwirkungen), aber ohne ist zeitweise "Hängen im Schacht".:(

    Lass Dir das von einem PsA´ler (Psoriasisarthritis) sagen, der schon 21 Jahre als Rheumi rumläuft. Ich würd Dir absolut gönnen, daß Du niemals Corti nehmen mußt, aber weise es nicht zu weit von Dir.
    Auch muss man so früh als irgend möglich mit einer Basistherapie beginnen. Nur nix aufschieben!!!:rolleyes::p;)
    Ich habs anfangs ein wenig auf die leichte Schulter genommen und hab eine Quittung gekriegt, die sich gewaschen hat.:(
    Danach fing ich wie Du mit MTX an und es hat sehr gut geholfen.
    Mittlerweile bin ich bei der 5. Basistherapie angelangt und ich hab mein Leben voll im Griff.;):D
    Vielleicht sehen wir uns, bei Interesse deinerseits, mal auf einem der zahlreichen Usertreffen, die gerade hier in NRW recht häufig stattfinden, dann erzähl ich Dir mal ein bissken wat.;)
    PsA gehört zu den agressivsten Rheumaformen überhaupt, aber man kann ´ne Menge tun.

    Nur immer den Blick mit viel Optimismus in die Zukunft.
    Dann kriegt uns keiner, auch das Rheuma nicht, unter.:D :D :D

    Bis bald mal und LG vom Niederrhein
     
  9. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo!

    Herzlich Willkommen hier im Forum! Natürlich ist so eine Diagnose erstmal ein Schock und man muss sich erst ein Bild machen, was alles auf einen zukommen könnte. Ich bin 25 und habe seit etwa 4 1/2 Jahren Rheuma. Durch das Forum habe ich gelernt, mich ganz gut mit der Erkrankung zu arrangieren.
    Es ist erst einmal wichtig, dass du eine vernünftige Behandlung bekommst. Treibst du Sport? Es könnte für dich auch sinnvoll sein, wenn du Krankengymnastik bekommst. Dort lernst du Übungen, die dir helfen, deine Beweglichkeit zu erhalten.
    MTX habe ich letztes Jahr auch genommen. Allerdings musste ich es wegen Nebenwirkungen absetzen. Einen Versuch ist es aber allemal wert gewesen. Vielen hilft das Medikament sehr gut.
    Was das Cortison betrifft: es ist eigentlich viel besser als sein Ruf. Und es hilft nicht nur gegen Schmerzen, sondern bekämpft die Entzündungen. Ich bin bisher immer gut damit klar gekommen.

    Ich hoffe mal, dass du den Anfangsschock bald überwunden hast und es dir bald besser geht.

    Lg KatzeS
     
  10. kiki 2

    kiki 2 Neues Mitglied

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    Hallo Chris

    Herzlich Willkommen bei RO.

    Ich habe PSA seit 6 Jahren.
    Was auf dich zukommt,kann dir keiner vorhersagen.Die Erkrankung kann bei jedem unterschiedlich verlaufen.
    Bei mir sind nicht die Gelenke(oder noch nicht)betroffen sondern die Muskel und Sehnenansätze.Besonders die komplette WS(Verkrümmung),die Hände und Füße.
    Meine Psoriasis fing 1989 an,mit Pusteln an Händen und Füßen.
    Habe mittlerweile 3 Basistherapien durch,von denen keine angeschlagen hat.
    Seit ein paar Wochen habe ich erhöhte Zucker und Blutdruckwerte.Vielleicht eine Folge der Entzündungsaktivität??
    Was ich sagen möchte:Du kannst die Medis ausprobieren,ob sie helfen kann dir niemand vorher sagen.
    Positiv denken und die Erkrankung annehmen(auch wenns dauert)ist sehr wichtig.
    Ich wünsche dir viel Kraft!!:)

    Kiki 2