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zurück im leben..

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von rheumaoma, 17. Dezember 2007.

  1. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. November 2007
    Beiträge:
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    :( rheumaoma sucht neuen namen :confused: - SLE-Zwerg vielleicht???:rolleyes:
    ich suche ein forum, wo SLE kein fremdwort ist.
    kennt sich da wer aus???
    hier nur kurz ein abriss:
    das rheuma ist zu was viel ekligerem mutiert:
    zu SLE.
    schöner mist.
    noch ist es so undeutlich, dass die diagnose
    undifferenzierte kollagenose heißt.
    aber der arzt meinte, das wird sicher ein SLE.

    zur zeit hochdosis-cortison-stoßtherapie.
    ich kann mittlerweile wieder laufen,
    das ging nicht mehr,
    genauso tippen am PC.

    meine lunge ist wohl angegriffen,
    nieren und das herz.
    vaskulitis hab ich auch.
    und in zukunft hab ich wohl diabetes, hochdruck und kaputte nebennieren.
    tolle aussicht.

    ach ja, nach 10 jahren leben mit therapie noch 90%,
    ohne warens deutlich weniger.
    lebensqualität in der literatur: nach 4 jahren berufsunfähig.
    mann, bin ich begeistert...
    jeder der unklare schmerzen hat, sollte seine ANA mal prüfen lassen, grrrr.

    hat jemand hier erfahrung mit SLE?


    je nun, mag nicht mehr,
    bis bald..
    [​IMG] [​IMG] [​IMG]
     
  2. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo
    ja ich habe SLE mit Leukopenie und Raynaud Symptomatik habe einiges an Medis hinter mir . Bei dir hat es ja ganz schön gewütet du arme .
    Was willst du wissen soweit ich dir helfen kann frag einfach es gibt hier noch welche mit SLE die weden sich bestimmt auch noch melden .

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  3. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    hallo kasandra

    Leukopenie und Raynaud,
    das heißt, du hast die vaskulitische, systemische,
    nicht die hautform des SLE, oder?

    -wie lange lebst du mit der diagnose?
    -wie äußern sich die Probleme?
    -bist du noch voll arbeitsfähig?
    -was für therapien hattest du,
    was half wie gut,
    -und welche nebenwirkungen hattest du nur während der behandlung
    und welche heute noch?
    -womit fing es an?
    -auch anämie, thrombopenie?
    -uringesamteiweiß erhöht?
    -Lufu normal?
    -welche marker sind bei dir pos,
    welche neg,
    ist deine diagnose eindeutig?
    wie du merkst, ich habe viele fragen....

    liebe grüße die ro
     
  4. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo rheumaoma,

    ich kenn mich nicht mit sle aus, aber guck doch mal bei lupus-live rein.
    www.lupus-live.de

    lieben gruß
    lexxus
     
  5. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo
    ja viele Fragen :D na dann wollen wir mal *ärmel hochschieb*
    Ich habe die Diagnose 2003 bekommen und der Lupus ( systemisch) betrifft mein Blut ich habe sehr wenige weiße Blutkörperchen 1.700-2000 ( Normal 4-10.000) , ich habe den Cardiolipinwert erhöht ( Gefahr für Thrombosen besteht hatte aber noch keine ) . Ich bin Müde friere schnell bin erschöpft und nicht mehr Belastbar, habe blaue Finger bei Kälte die dann auch weiß werden ( Raynaud) und ich habe ab und zu einen schönen "Schmetterling" ( rötungen im Gesicht die über Wagen und Nase geht sieht aus wie ein Schmetterling).
    Ich bekam am anfang das Medi Resochin und Cortison was dann aber nicht mehr wirkte , dann folgte Quensyl was auch nicht wirkte . Ich hatte keine Nebenwirkungen nur meine Leukopenie wurde nicht besser .Es folgten viele KH aufenthalte um eine Organbeteiligung aus zu schließen und weiter Medis, darunter Imurek was mir lange geholfen hat mind. 1 Jahr aber dann war auch das vorbei und ich bekomme jetzt CellCept was aber auch nicht wirklich hilft habe aktuell wieder nur 1700 leukozyten .
    Ich habe einen RF < 7 ( erhöht wäre er ab 14) CRP normal CK normal BSG is immer mal erhöht Leukos bei 1700 ( und alle zur Gruppe der Weißen Blutkörper gehörende Werte sind erniedrigt Eso, Baso ...).
    Keine Eiweißauscheidung keine Thrombopenie LUFU war sonst immer normal , im Moment ist meine Herzklappe ein bissi in Mitleidenschaft geraten denn es wurde im November festgestellt das sie nicht ganz dicht macht ( war die jahre vorher nicht) .
    Ja die Diagnose ist gesichert weil der DNS-DNA Antikörper erhöht ist und C3 und C4 immer mal erniedrigt sind.Ich habe die Rente eingereicht .
    Vieleicht probierst du es mal bei Lupus-live wäre eine Idee wenn du mehr infos suchst ....naja probiers halt .

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  6. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    danke an lexxus uns kasandra!

    ich hab natürlich mal in eure kg´s gespickt.
    ich glaube,
    lexxus hat so ziemlich (verbal) meine diagnose,
    bloss - bei mir sieht es ein wenig eindeutiger uneindeutig aus.
    ds-AK negativ, dafür andere pos., welche, weiß noch nicht.
    wenn ich sie alle habe, stelle ich sie hier ein,
    dann fällt das fachsimpeln leichter.
    bei mir sieht es verflucht klar nach sle aus,
    ohne dass die Ak´s eindeutig reagieren.

    lexxus ist wohl in berlin zuhause,
    hach, da war ich lang.
    charite weckt erinnerungen...

    beide habt ihr des Lupus-live erwähnt,
    also ich schau mal hin..danke

    kasandra:
    Ich habe die Rente eingereicht .
    Warum denn?
    was geht denn nicht mehr?
    was ist genau das problem?
    ich frag so präzise, weil ich so schwierigkeiten hab,
    die kommenden probleme zu erahnen..

    meine therapie schlägt an.
    ich krieg gerade eine bronchopneumonie.
    na denn.
    auf die sauren nieren noch ein wenig Antibiotikum drauf,
    damit sie was zu tun haben, grrr.
    schön ist, daß ich wieder laufen kann.
    schlimm ist, dass ich einen furchtbaren husten habe,
    ohne kodein nicht beherrschbar.
    es geht bis zum erbrechen,
    ich kann den reiz nie lang unterdrücken.
    und irgendwann kommt der magen und ißt rückwärts...

    also, danke und bis bald, ro
     
  7. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo
    nun sagen wir mal so ich wurde von der AA aufgefordert dringend meine Rente ein zu reichen da ich auf den Arbeitsmarkt nicht mehr vermittelbar sei , ich soll Kontakt mit Leuten vermeiden ( leukopenie) , keine Hitze, Kälte, nicht schwer heben und auf Leitern darf ich auch nicht mehr wegen meinem Schwindel , wegen den Muskelproblemen kann ich nicht überkopf arbeiten ( soll eine Fibro sein ...naja überzeugt bin ich nicht).
    Aktuell besteht der Verdacht auf Spondyloarthritis . Tja was soll ich sagen ...bei jedem verläuft der LE anderst der eine bekommt dies der andere das so ist das nun mal.

    Grüße Kasandra
     
  8. rheumaoma

    rheumaoma Neues Mitglied

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    liebe kasandra!

    das AA,
    also das will dich loswerden...:mad:
    nett von denen,
    so kann man die statistik auch frisieren...

    du bist recht massiv eingeschränkt,
    doch finde ich,
    dass es für eine rente einfach zu früh ist,
    kann ja nicht viel rumkommen dabei,
    oder?
    oder ist dir das eh recht,
    weil dein gesamtkörpergefühl mit dem aufstehen
    und arbeiten nach stechuhr nicht mehr klarkommt?

    fibro ist mies.
    ich denk,
    die schultern krieg ich auch.
    das tut jetzt schon so weh,
    mit oder ohne cortison...

    lg, ro