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Zurück aus Klinik mit Diagnose - Komisches Gefühl

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Toadie, 24. März 2007.

  1. Toadie

    Toadie Neues Mitglied

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    Hallo
    wollte mich mal melden, nachdem ich aus der Klinik (die übrigens super ist: Franz-von-Pruemmer-Klinik in Bad Brückenau) zurück melden.
    Bereits am 2. Tag hatte ich meine Diagnose: Ankylosierende Spondylitis mit peripherer Gelenkbeteiligung.
    Behandelt werde ich zuerst mal mit Ibuprofen 400, Nexium 20 und Krankengymnastik. In 6 Monaten soll ich mich wieder vorstellen.
    Ich kann mich irgendwie nicht mit dem Gedanken anfreunden, dass ich Rheuma habe, nachdem ich ja lange dachte, ich hätte "etwas" am Knie/Unterschenkel. Kennt Ihr das?
    LG
    Toadie
     
  2. Ronya

    Ronya Neues Mitglied

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    Hallo Toadie,

    willkommen zu Hause.
    Was du jetzt hinter dir hast,habe ich ab Mitt. in Bad Bramstedt vor mir. Schön,dass du dich da wohl gefühlt hast. Ich habe auch ein sehr ungutes Gefühl, was passiert mit mir? wie ergeht es mir? bekomme ich eine Basistherapie? Tausend Fragen hätte ich. Aber dazu fahre ich ja in Reha um zu kapieren was da alles in mir passiert.
    Auf jedenfall schön,dass du wieder da bist und eine Diagnose hast.
     
  3. Frank124

    Frank124 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Toadie,

    drücke Dir die Daumen, dass Du deinen Russen mit dieser Medikation in Schach halten kannst, wobei ich glaube, dass es mit Schmerzmitteln allein nicht zu machen ist. Wichtig ist Bewegung, Bewegung, Bewegung.
    Normalerweise beginnt die Ankylosierende Spondylitis im Kreuzdarmbeingelenk. Ist denn bei Dir der Gewebemarker HLA-B27 festgestellt worden, der bei 95% der MB-Erkrankten nachweisbar ist?
    Bei meiner Frau war der Auslöser wahrscheinlich eine zu hohe Quecksilberbelastung durch Amalgamfüllungen.


    Gruß

    Frank
     
  4. Toadie

    Toadie Neues Mitglied

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    Hallo

    Ronya: ich wünsche Dir alles Gute in der Klinik. Wirst sehen, es ist halb so schlimm, wie man es sich vorstellt!;)

    Frank: nein, ich bin HLA-B27-negativ. Nur mein Rheumafaktor ist erhöht. Krankengymnastik muss ich auch machen. In dem Schreiben der Klinik steht etwas mit "erfahrenem Therapeut". Weiss jetzt natürlich nicht, wie ich an den komme, vielleicht kann mir mein Hausarzt helfen.

    LG
    Toadie
     
  5. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Toadie!

    Willkommen zurück!

    Sicher, so eine Diagnose zu bekommen ist zunächst einmal nicht so leicht zu akzeptieren.
    Auf der anderen Seite, so war es zumindest bei mir, ist es doch letztendlich eine Erleichterung zu wissen, woran man ist. Und eine konkrete Therapie beginnen zu können.

    Ich wünsche Dir alles Gute!

    Viele Grüße von

    Cori
     
  6. toffeefee

    toffeefee Neues Mitglied

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    Komisches Gefühl, kenne ich

    Hallo Toadie
    Bin selbst neu hier,und kenne dieses Gefühl nur zu gut.
    Hab meine Diagnose Muskelrheuma vor zwei Jahren bekommen.
    Bis dann hin habe ich jeden Tag 12-14 Stunden gearbeitet, war jedes
    Wochenende weg und hab im Freundeskeis geholfen wo ich konnte.
    Das geht heut nicht mehr mein Kopf wollte und mein Körper hat nein gesagt. Damit bin ich als sogenannte Poverfrau überhaupt nicht klar gekommen.Wichtig ist so denke ich die Krankheit an zunehmen aber sie darf nicht zum mittepunkt deines Lebens werden. Hört sich vielleicht blöd
    an weil in dem Moment wo man Schmerzen hat alles andere egal ist.
    Leider weiß ich über deine Krankheit nichts, wenn der Schmerz immer da ist würde ich mal einen Schmerztherapeuten aufsuchen, die zeigen einem
    wie man mit endspannung vorbeugen bzw eine Schmerzschub in den Grif bekommt. Ist mal was ohne Medikamente weil man ja schon genug Chemie
    in sich rein stopft.
    lg toffeefee:)
     
  7. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo toadie,

    der vorteil nach dem schock der diagnose ist für mich eindeutig: ich weiß seit dem gegen was ich kämpfe....und somit eine chance mit der richtigen behanldung auf besserung:) die man ohne diagnose ja nicht wirkl hat....

    ich habe fast 5 jahre gebraucht um es zuaktzeptieren,damit halbwegs zu leben....und es ist nicht mehr so sehr mittelpunkt in meinem leben steht.....
    auch wenn es noch immer sehr stark davon geprägt ist...da ich halt überlege was ich wann tue,damit es nicht zuviel ist...usw..

    viel bewegen kann ich nur bestättigen...eine woche viel liegen merke ich sehr schnell mit einsteifung der gelenke,sehnen...leider bewege ich mich immer noch zuwenig und einseitig,durch die starken schmerzen....

    mir hilft auch wenig zucker und der verzicht auf süßigkeiten und der verzicht auf schweinefleisch...auch wenn ich dannach nicht immer leben kann und will;)
    gönne mir wenn immer möglich ruhepausen und versuche meinem körper nicht zuviel zuzumuten;) was natürlich auch nicht immer klappt...aber immer besser;)

    ich habe auch eine spondylarthritis mit sämtlicher gelenkbeteiligung.

    eine krankengymnastik praxis die mir gut tut und hilft habe ich nach langem suchen und einfach probieren auch gefunden...da ich nach ende des rezeptes ja jederzeit wechseln kann.

    da bei mir auch die finger und besonders die sehnen über dem handgelenk genauso wie der lws/isg bereich betroffen sind, gehe ich zumind. 1mal die woche zur ergotherapie und lasse mir von ihr die finger und handgelenke durch massieren...den rest macht die krankengymnastik.
    eine schmerztherapie bei einem psychologen kann ich wenn es ein guter therapeut ist, sehr empfehlen..um den umgang mit den schmerzen erlernen zukönnen...z.b. mit entspannung oder auch die schmerzen und ihre folgen erklärt zu bekommen....gibt auch immer wieder kurse oder vorträge an krankenhäusern oder rheumalige usw.....

    wenn du glück hast, kann bei deiner erkrankung auch die kombination mit schmerzmitteln,krankengymnastik, viel bewegung usw alleine helfen...habe das lange nicht glauben wollen,bis mir das ein rheumatolge in ruhe erklärt hat.


    evtl. hilft dir ja auch eine reha in einer guten facheinrichtung...dort bekommt man erstmal viel anwendungen inkl. tips für das alleine weiterführen für zuhause und viele vorträge über die erkrankung...und wenn nette menschen anwesend sind und nicht nur jammer;) einen guten und sinnvollen erfahrungsaustausch;)

    viel erfolg,gute besserung und lg
    bine
     
  8. Toadie

    Toadie Neues Mitglied

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    Hallo und danke!
    Ich kann Euch gar nicht sagen, wie gut mir Eure Worte tun. Es ist gut zu wissen, dass Ihr wisst, was ich meine, ohne dass ich gross was erklären muss.
    Die Krankheit soll auch nicht mein Leben bestimmen, aber mir ist klar, dass ich einiges ändern muss (weniger arbeiten, mehr Bewegung, vor allem: mehr auf mich achten).
    Ich werde mich bestimmt noch das eine oder andere mal zu Wort melden.
    LG
    Toadie
     
  9. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Bewegung beim Bechti

    Hallo Toadie,

    ich hab selber auch Bechterew.

    Zum Thema
    rate ich dir nach einem Manual Therapeuten zu schauen, da die i.d.R. eine gute und umfassende Ausbildung haben.
    Es sollte jemand sein, der nicht einen Fortbildungskurs in Manueller Therapie gemacht hat, sondern jemand der ein ausgebildeter Manual Therapeut ist. Das ist eine mehrjährige fachspezifische Ausbildung und erlaubt auch eine Mobilisierung und Erhaltung wenn die Ankylose beginnt.

    Ansonsten ist der Anschluss an eine Bechterew-Therapie-Gruppe eine gute Zusatzbewegung, die dir ausserdem den direkten Austausch mit anderen Betroffenen ermöglicht.

    Ein Funktionstraining bei der Rheumaliga eignet sich nicht, weil dort u.a. auch Übungen gemacht werden, die eine Rundrückenbildung beschleunigen. Bauchmuskeltraining z.B. ist nur bedingt geeignet und begünstigt Fehlhaltungen.

    Viele Grüße
    Kira
     
  10. Toadie

    Toadie Neues Mitglied

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    Hallo Kira

    Danke für Deine Antwort und die Tipps. Bin für jeden dankbar!

    "Ansonsten ist der Anschluss an eine Bechterew-Therapie-Gruppe eine gute Zusatzbewegung, die dir ausserdem den direkten Austausch mit anderen Betroffenen ermöglicht. "

    Wie komme ich denn an eine Bechterew-Therapie-Gruppe ran?

    LG und einen schönen Sonntag
    Toadie
     
  11. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Taoadie,

    schau mal unter http://www.bechterew.de/ oder wende Dich an

    Landesverband Hessen
    Vorsitzende Elfriede Schmidt, Batzbachstr. 21, 35690 Dillenburg, Tel. 02771 23643,
    Fax 02771 360476
    E-Mail dvmb-hessen @ t-online.de
    Internetadresse http://www.dvmb-lv-hessen.de
    Frauennetzwerk Gisela Müller, Tel.: 069 523209
    Junge Bechterewler Markus Götte, Tel.: 05691 6639
    Email: markusgoette @ hotmail.de

    Der DVMB ist die Selbsthilfegruppe für Bechtis.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  12. Toadie

    Toadie Neues Mitglied

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    Danke Jürgen!
    Hab gleich eine Mail losgeschickt.
    Gruss
    Toadie
     
  13. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    München
    SHG für Bechtis

    Hallo Toadie,

    du kannst auch beim Sport- oder Behinderten-Amt deiner Stadt anfragen. Es gibt auch ungebundene Selbsthilfegruppen, die nicht dem DVMB angehören und trotzdem qualifizierte Bechterew-Gymnastik etc. anbieten und entsprechende Rehasportrezepte abrechnen.

    Viele Grüße
    Kira