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zurück aus Garmisch-diagnose Schmerzverstärkungssyndrom

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von lissi805, 30. Juni 2007.

  1. lissi805

    lissi805 Neues Mitglied

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    Hallo, wir waren in Garminsch und der Prof.Truckenbroth hat meinen Sohn fast 2 Std.untersucht .Danach erhielten wir die Diagnose , primär war eine Arthritis am Knie , doch jetzt steht das Schmerzverstärkungssyndrom im Vordergrund.
    Auf alle Tenderpoints reagierte er positiv.Die Schmerzen sind schon sehr stark und beeinflussen seinen ganzen Alltag. Zur Zeit soll er Proxen weiternehmen.
    Ein Aufenthalt auf der Schmerzstation in Garmisch wäre sehr angebracht , weil er auch die Schule nicht mehr groß besuchen kann.Aber da haben wir wieder das Problem der extremen Angstphobie vor Klinikaufenthalten.
    Wer hat Erfahrungen mit einer ambulanten Therapie des Schmerzverstärkungsyndroms? Wer kennt einen Kinderschmerztherapeuten , der auch ambulant behandelt.
    Welche Therapien helfen den Kindern ?
    Wie bekommt ihr die akuten Schmerzphasen bei euren Kindern hin?
    Liebe Grüße
    lissi805
     
  2. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Lissi,

    habe dir auch gverade auf deinen anderen Thread geantwortet.

    Ich würde das mit dem Schmerzverstärkersyndrom etwas kriktisch betrachten. Zumindest nach dem was du schreibst.

    Kannst du nicht in der Klinik danach fragen, ob sie mal einen Versuch mit Cortison als Tabletten machen könnten. Wenn damit die "Tenderpoints" keine Schmerzen mehr machen, dann sind die Schmerzen aufgrund einer Entzündung an diesen Stellen. Das ist manchmal wohl etwas schwer zu unterscheiden.

    Gruß

    anko
     
  3. Düsi

    Düsi Neues Mitglied

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    Schmerzverstärkungssyndrom/Fibromyalgie

    Hallo lissi,
    habe gerade deinen Threat gelesen.
    Meine Tochter hat auch in den Geelnken starke Schmerzen.
    Wir waren beim Nuklearmediziner und haben ein Ganzkörperszinti machen lassen.
    Der sagte das Jacky eine reaktive Arthritis habe.
    Dann sind wir nach Garmisch gefahren .Hatten dort Frau Dr.Hafner.
    Und sie meinte das meine Tochter keíne Arthritis habe sondern Fibro.
    das Szintigramm würde auch bei Schmerzen anschlagen.
    Seltsam oder.
    Vor allem weil bei ihr alle Gelenke anschlugen und mann es auf der Aufnahme auch sa das dort Veränderungen sind.

    Werde es auf jeden Fall noch einmal abcheckebn lassen.
    Weil die Diagnose reaktiv und dann plötzlich doch nur !!!!!Fibro erscheint mir etwas seltsam.

    Habe selber seronegative cp und Fibro.

    Grüssle aus dem Schwarzwald Düsi
     
  4. lissi805

    lissi805 Neues Mitglied

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    hallo düsi ,

    auch wir haben von diese Diagnose bekommen.
    Unser behandelnder Kinderrheumatologe glaubte jedoch auch nicht so richtig an diese Diagnose. Es wurde ein MRT veranlast und dort waren Entzündungen am ISG zu sehen, desweiteren auch im Ultraschall erkennbar gelenkschwellungen am Sprunggelenk.
    Unser diagnose war dann Spondyloarthritis , mein Sohn bekommt jetzt Sulfasalazin und Naproxen. Zur Zeit wird überlegt , ob auf MTX umgesetzt wird.
    Lass nicht locker, die Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom wird heute schnell gestellt , wenn zum Beispiel nicht die Blutwerte soweit in Ordnung sind.
    Wir waren auch nicht mit der Diagnosestellung zufrieden , und haben gekämpft.

    Liebe Grüße
    lissi805
     
  5. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Düsi

    Ich hab dir ja schon meine Meinung dazu geschrieben.Weshalb das Szintigramm bei Schmerzen Veränderungen zeigen soll ist mir irgendwie ein Rätsel,hast du dir das erklären lassen?Habt ihr die Blutbefunde schon?
     
  6. Düsi

    Düsi Neues Mitglied

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    Fibro?????

    Hallo sabsi,

    nein erklärt hat sie nichts.
    Im Brief stand dann die absolute frechheit.
    Mama hat Fibro also kennt Jacky ja die Krankheit.
    Sie hat ihre Tenderpoints abgetastet und vielleicht steckt ja eine sek.Fibro dahinter.
    Aber gestern abend war der absolute knaller.
    Meine Tochter hatte Besuch von Freunden.Sie hatte sich den ganzen Tag schon gefreut und dann :eek::eek:
    Schmerzen in der Schulter und im Knie und im Ellenbogen.mad::eek:
    Das Mädel saß da wie ein Schluck Wasser in der Kurve und litt..
    Freude über die Freunde, weit weg.
    Ich habe mich dann dazu durchgerungen das ich ihr 2,5,mg Cortison gab.
    Und siehe da nach einer halben Stunde ging es ihr fast so gut das sie Bäume hätte ausreissen können.:a_smil08::a_smil08::a_smil08::a_smil08::a_smil08:
    Das ist für mich ein Beweis das es gestern Abend etwas entzündliches war,
    Sonst hätte das Cortison nicht so angeschlagen.

    Die Blutbefunde waren soweit in Ordung.
    Sie nahmen aber keine Chlamys,Streptos und Borrelis ab.
    Was ich nicht verstand.

    Lasse es auf jeden Fall noch mal abchecken.

    Liebe grüssle Düsi
     
  7. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Düsi

    Ja,du mußt das unbedingt noch mal abklären lassen.Vor Selbstversuchen mit Cortison muß ich dich allerdings warnen,nicht nur deshalb weil dadurch die Diagnose verfälscht werden kann.Sind ihre Gelenke denn geschwollen oder überwärmt?Und was soll das heißen-Mama hat Fibro also kennt Jackie die Krankheit?:eek:
     
  8. lissi805

    lissi805 Neues Mitglied

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    hallo Düsi,

    mit Cortisongaben wäre ich vorsichtig , besonders wenn es nicht vom Arzt verordnet ist. ES ist schwer mit anzusehen , wenn es unseren Kindern nicht gut geht und sie Schmerzen haben.
    Wer hat denn das Szintigramm veranlast ?
    Vieleicht kann euch ja dieser Arzt weiterhelfen .
    Ich habe selbst M.Bechterew , mein Sohn ist auch HLB-B27 positiv , und dennoch wurde nur Fibro in Garmisch diagnostiziert.
    Ich verstehe nicht agnz , wenn im Szintigramm Arthritis festgestellt wurde , wieso man von Fibro spricht?
    was haben die denn in garmisch zu den Befund gesagt?
    ich wünsche euch viel Kraft.
    Liebe Grüße
    lissi805
     
  9. Düsi

    Düsi Neues Mitglied

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    @Sabsi.
    habe natürlich die 2,5mg Cortison durch unsern HA absichern lassen.Er meinte auch 2,5mg bringen sie nicht um.Aber wenn das anschlägt ist etwas entzündliches vorhanden.
    Sonst würde es zb.bei Fibroschmerzen nicht anschlagen.
    Hat es aber.
    Ihre Gelenke sind oft heiss und dick.
    Mit der Aussage" Mama hat......" meinte sie wohl das die Krankheit zu Hause kein Fremdwort ist.
    @lissi
    Unser HA hat das Szinti veranlasst.
    Sie hat morgen beim HA einen Termin.
    Der Befund vom Szinti scheint unspezifisch.Bei Schmerzen in den Gelenken schlage das Szinti auch an.
    Sehr komisch:eek::eek::eek::eek::eek:.
    Danke noch mal für eure Antworten ,
    melde mich nach HA-Besuch morgen nochmal.

    Liebe grüssle auch dem eisigen Schwarzwald
    Düsi
     
  10. kissi

    kissi Neues Mitglied

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    hallo!

    ist das jetzt ein scherz?
    wenn du deiner tochter 2,5 corti gibst- und corti ist entzündungshemmend und nicht schmerzlindernd, dann kann es ihr nicht innerhalb einer halben std. was noch dazu sehr kurz ist, wieder so gut gehen, dass sie "Bäume hätte ausreissen können".
    Natürlich gibt es beim ersten mal einen plazebo effekt, aber das ist dann klarerweise wieder was anderes.
    oder hast du ihr sonst noch schmerzmedis gegeben?
    bekam deine tochter schon mal corti stoßtherapie?

    sonst was die diagnose fibro und garmisch angeht weiß ich leider auch zu gut bescheid. hab auch cp und fibro- fibro diagnose aus garmisch.

    naja,..ich wünsche euch, dass ihr so schnell wie möglich einen guten arz findet der euch hilft und sonst wünsch ich deiner tocher und dir natürlich auch nur das allerbesste!

    ich bin jetzt, da ich vor paar wochen 18 wurde auch in einer erwachsenen rheumaambulanz und die ärztin ist ssoooo super, nur empfehlenswert und da sie selber cp hat kennt ie sich super aus, achtet auf jedes kleinste anzeichen, ist so nett und einfühlsam,.....bin froh bei ihr gelandet uzu sein. sie hat jett das erste mal endlich einen kältetest(blut) machen lassen und mich sofort zu einem neurologen weiterverwiesen wo ich nächste woche mehrere untersuchungen machen lassen muss bzgl rheuma uvm.

    wünsche euch noch einen schönen abend und alles gute
    kissi