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Zur Aufmunterung für Neue hier......

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Marie2, 9. April 2005.

  1. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    wir hatten kürzlich hier die befürchtung, dass neue einen leichten
    schock unter umständen bekommen könnten, wenn sie das eine oder andere
    lesen. mit diesem beitrag möchte ich neuen zeigen, dass es auch positivere
    verläufe dieser vermaledeiten krankheit gibt. (zumindest für eine längere zeit,
    mit glück für immer)

    das drama begann bei mir vor 3 jahren mit ungeheuerer wucht!
    die ra liess mich unbeweglich im bett verharren -
    mit schmerzen, die ich keinem guten menschen wünschen kann.
    ich bekam MTX, Resochin und Cortison. es gab ein paar aufs und abs,
    ansonsten ging es mir unter der therapie gut bis sehr gut.
    im sommer bekam ich eine leukopenie (leukos zu niedrig), und musste
    alles bis auf cortison ratzfatz absetzen. heute denke ich, gottseidank,
    denn bis jetzt lebe ich mit nun 2,5 mg cortison gut. ich habe meine
    zipperlein, es tut mal hier, mal da und generell etwas weh, aber dafür
    würde ich keine zeile schreiben.

    ich habe die hoffnung, dass das so bleibt, wenigstens für eine lange zeit!
    ich habe keine verbogenen hände, die hws ist leicht steif, ok.und meine
    röntgenbilder sind auch ok.

    ihr seht, so geht es auch, und wünscht mir, dass es laaaange so bleibt.!
    euch neuen wünsche ich alles gute, und selbst wenn euer verlauf etwas
    anders ausfällt, die medizin hat enorme fortschritte gemacht und wird
    dies auch in zukunft tun!

    allen alles gute!
    marie
     
    #1 9. April 2005
    Zuletzt bearbeitet: 9. Juli 2012
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Marie,

    danke, dass Du das hier reingesetzt hast.

    Ich habe cP mit schleichendem Verlauf. Viele Jahre lang war mir klar, dass da etwas nicht in Ordnung ist, aber da ich seronegativ war, wurde ich nicht ernst genommen, z.T. sogar richtig übel abgefertigt. Also versuchte ich Alternativen: Amalgamsanierung, Homöopathie, Bioresonanztherapie, Weihrauch, Katzenkralle, Nahrungsergänzungsmittel u.v.m. Die Abstände der Schübe verkürzten sich trotzdem, sie dauerten länger an und betrafen auch immer mehr Gelenke.

    1999 hatte ich eine (wie ich meinte) schwere Erkältung, danach begann ein Schub vom Allerfeinsten, der nicht mehr aufhören wollte. Ich war nicht mehr mal in der Lage, mir die Zähne zu putzen, eine Treppe zu meistern oder eine Tasse festzuhalten. Irgendwann, weil ich es nicht mehr aushielt, ließ ich mich zum Hausarzt fahren (selbst fahren wäre unmöglich gewesen), der auf der Stelle eine Cortison- und Infusionstherapie in die Wege leitete und mich zur Rheumaambulanz der Klinik Innsbruck überwies.

    Es stellte sich heraus, dass die "Erkältung" das Pfeiffersche Drüsenfieber war - ein häufiger Auslöser für entzündlich-rheumatische Erkrankungen. Es wurde noch einmal ein "Cortison-Test" durchgeführt, bei dem ich innerhalb allerkürzester Zeit nahezu schmerzfrei war. Danach stand nur die vorläufige Diagnose "systemische entzündlich-rheumatische Erkrankung", DD evtl. Kollagenose (wegen überhöhter ANA-Werte).

    Das zur Vorgeschichte. Ich habe, da ist man sich ärztlicherseits mittlerweile sicher, cP plus Psoriasis. Seit 4 Jahren bekomme ich Basismedikamente, wobei ich inzwischen bei meinem 4. Mittel bin. Seit einem Jahr bin ich endlich richtig zufrieden. Ich habe keine herben Beschwerden mehr, kaum Schübe (und wenn, dann nur kurz und harmlos) - und: ich lebe wieder, und zwar ganz normal.

    Das zum Mutmachen!
    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  3. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    liebe marie...

    diesen beitrag hatte ich garnicht mitbekomen von dir...finde ich es immer super, wenn solche beiträge ins forum gesetzt werden,damit die neuen auch ein wenig die angst verlieren können.

    supi und vielen dank...auch wenn ich mich nicht in die reihe einsetzen kann.

    hoffe, das es bei dir so bleiben wird....

    alles liebe un dknuddel

    liebi
     
  4. akinom 64

    akinom 64 Neues Mitglied

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    Hi Marie

    Ich bin ja noch relativ neu hier und danke dir für die Mutzusprechung.

    Bei mir ist ja noch nicht einmal raus, ob ich überhaupt Rheuma habe, denn alle bisher gemachten Blutentnahmen sagen nichts darüber aus. Mitlerweile weiß ich aber, dass es dieses sogenannte seronegativ gibt. Im Dezember habe ich dann endlich einen Thermin beim Rheumatologen. Seid Januar diesen Jahres habe ich auch noch eine komische Hauterscheinung an meinen beiden Schienbeinen gehabt (Diagnose: Erythema nodosum/Knotenrose), da all meine inneren Organe super i. O. sind, und ich aber schon seit 2000 an diversen Beeinträchtigungen meiner Gelenke leide (z. Zt. huhu geht es recht gut) vermute ich das es Rheuma sein könnte. Genaueres erhoffe ich mir jetzt vom Hautarzt, denn der hat eine Probe aus einem der Knoten genommen. Na mal sehen.

    Auf jeden Fall danke ich dir, dass du allen Neuen hier bei R-O Mut zugesprochen hast.
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo, ihr lieben!

    das jahr 2005 neigt sich dem ende zu,
    in diesem jahr sind viele neue dazu gekommen,
    und es sind auch viele neue, nette kontakte entstanden.
    wir haben viel gelesen von neuen, die uns ihre ängste schrieben,
    und nicht wussten, was sie tun sollten, oder wie es weiter
    gehen sollte. ich glaube, die meisten haben hier doch hilfe
    gefunden.

    ich habe 2005 ohne basismedis überstanden, und ich hoffe,
    dass mir dies auch in 2006 gelingt. das wäre mein grösster wunsch.
    und allen, die sorgen haben, wie es mit ihnen weitergehen soll,
    möchte ich sagen, habt mut und zuversicht, auch ich habe am
    anfang nicht geglaubt, dass es mir so gut gehen könnte wie jetzt.
    ich habe zipperlein, aber lohnt nicht darüber zu schreiben.
    ich bin zufrieden und, was ich schon mal per pn gesagt habe,
    ich bin glücklich!

    ich hoffe, dass ihr, die ihr dies lest, für 2006 neue kraft findet,
    und eine optimistische einstellung. ich wünsche euch allen
    nur das beste, und wünsche euch, dass ihr auch in eine
    remission kommt. was mir gelang, soll euch auch gelingen!

    alles gute!
    marie [​IMG]
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    [​IMG]

    ich würde mich ehrlich freuen,
    wenn einige zum ende des jahres 2006
    auch etwas positives schreiben würden,
    dass ihnen eine behandlung oder ein neues medi geholfen hat,
    und damit anderen wieder mut machen..........
    ..........ein jahr ist schon wieder vorbei....

    allen liebe weihnchtsgrüsse, marie
     
  7. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    Ich habs gelesen;) und danke Dir dafür.

    Dir auch frohe Weihnachten und ich hoffe, es geht Dir weiterhin so gut.
     
  8. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe birgit, dann hats ja geklappt! :D ;)

    alles gute dir! marie

    [​IMG]
     
  9. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Da bin ich doch gleich dabei.
    Nachdem ich ja letztes Jahr im Oktober die Diagnose cP bekam und ich mich schlau gelesen hatte, war mir etwas mulmig. Doch ich bekam viel positives aus der Familie und von Freunden. Ich nahm meinen "Untermieter" an. Von nun an MTX und Schmerzmittel. Auch damit freundete ich mich an. Ich wartete auch regelrecht auf die "fiesen" Nebenwirkungen. Alles was kam: etwas Müdigkeit und ich muss aufpassen wie ein Luchs wenn ich mich irgendwo verletze, dass das nicht als Abzess endet. Ach ja, kitzliger bin ich geworden. Könnt manchmal an die Decke gehen, wenn mich mein Mann liebevoll streichelt. Mittlerweile brauche ich auch keine Schmerzmittel. Wenn es mal wo zwickt reicht voll und ganz die Voltarensalbe. Meine Rheumatologin war am Mittwoch sehr erfreut, dass MTX momentan ausreicht. Natürlich hätte es auch anders kommen können und darum klopf ich schnell mal auf meinen "Holzkopf".....schmunzel. Ich hoffe, dass ich Ende 2007 das gleiche noch berichten kann.

    Liebe Weihnachtsgrüße von
     
  10. zap

    zap Neues Mitglied

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    :) Hallo Marie2 !!!

    Dir auch ganz liebe Weihnachtsgrüße !!!!!!!
    Deine lieben Zeilen hab ich nun auch gelesen und hoffe, dass es bei Dir gut bleibt ! Ich verliere auch die Hoffnung nicht, dass es bei mir vielleicht auch mal so werden könnte !!
    Was mir gutes passiert ist dieses Jahr ? Das ich dieses Forum, mit Euch netten Menschen gefunden habe, die einen sehr lieb aufnehmen und helfen, wo sie nur können !!!! Das hat mich schon arg über Wasser gehalten. obwohl ich manchmal schon tief am Boden war.
    Ihr seid wirklich nett !!!
    Euch allen ein gesegnetes, besinnliches und schmerzarmes Weihnachtsfest, im Kreise Eurer Lieben und liebe Geschenke !!

    Liebe Grüße von Zap :) :)
     
  11. Fee

    Fee in memoriam 9.10.2010 †

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    Hallo Marie

    Auch ich kann positives berichten.
    Als ich zum Jahreswechsel 2003/2004 nicht mal mehr Zähne putzen, ein
    Kaffeehäferl (auf gut österreichisch:) ) halten konnte, mich nicht anziehen konnte, Schmerzen ohne Ende hatte, war auch ich mutlos und verzweifelt.
    Nach Resochin und Arava bekomm ich jetzt MTX und seither ging es stetig aufwärts. Ich nehm kein Cortison mehr. Gut ab und an zwickt es mal hier, mal dort, einiges fällt mir auch heut nicht mehr so leicht, ich bin schneller erschöpft und brauch mehr Ruhepausen, bei machen Dingen brauch ich Hilfe. Doch ich kann ein fast normales Leben leben und ich wünsche mir, das es so bleibt.
    Liebe Grüße
     
  12. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo liebe marie,

    ich finde auch diesesmal deinen thread wieder toll und werd mich auch daran beteiligen.

    also, nachdem bei dieses jahr sehr schlecht begonnen hat, mit 9 wochen kh und 3 op´s am stück und das jahr nicht besser wurde im verlauf nein sogar noch schlimmer kam, als ich dann am 1.august meinen 2ten schlaganfall hatte und dannach kaum mehr sprechen, nicht mehr laufen konnte weil meine linke seite stark betroffen wahr/ist möchte ich jetzt voller stolz und freude berichten:
    Ich kann wieder REDEN, sehr viel besser LAUFEN und meine linke hand sehr gut benutzen!!!!
    mein rheuma hat mich in der schlimmsten zeit weitgehens in ruhe gelassen*freu*

    ein weiterer nachteil an diesem jahr war, das ich beide basismedis (MTX und Arava) absetzen musste, da mein körper ihnen den krieg erklärt hatte.

    nun nehme ich seit 3 tagen ein ganz neues basismedi und bin voller hoffnung das es mir helfen wird!! und trotz der tatsache das mein rheuma aufgrund der monaten langen fehlenden basistherapie nun recht aktiv ist möchte ich sagen:
    Das Jahr geht für mich GUT zu ende wenn ich bedenke wie es mich erwischt hat und wie es hätte enden können, ja und den rest bekommen wir auch wieder in den griff!!

    Ja, und ganz WICHTIG DANK EUCH und euren lieben worten, tips und schutzengeln die mir geschickt wurden hat meine Psyche durchgehalten was mir körperlich wiederrum auch sehr geholfen hat.

    ich möchte nun dir liebe marie und allen anderen bei r-o ein wunderschönes, erholsames und schmerzfreies weihnachtsfest wünschen, kommt gut in das jahr 2007 welches euch unsagbar viel gesundheit bringen möge und bleibt wie ihr seid!!!!

    DANKE DAS ES EUCH GIBT !!!!

    liebe grüße
    von
    [​IMG]
    elke