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Zum verrückt werden!!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von philuna, 18. Juli 2014.

  1. philuna

    philuna Neues Mitglied

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    Meine "Leidensgeschichte" begann 2008 mit wahnsinnigen Schmerzen im rechten Arm. Ich brauch euch ja nicht zu sagen, bei wie vielen Ärzten ich war, nichts brachte Linderung.

    Dann wurde ich zum Rheumatologen geschickt, Blutabnahme, Gespräch - im Laufe dessen irgendwann der Begriff Morbus Wegener fiel.

    Ich zu Hause im Internet nach "Wegener" gesucht und echt gedacht, ich hab nimmer lang zu leben (ok, ich neige ein ganz klein wenig zu Hysterie *lach... nein, im Ernst jetzt...)

    Beim nächsten Termin - der Arzt fand mich da schon wieder weitaus weniger interessant - die Aussage, ok, CRP erhöht, sonst aber alle rheumatypischen Werte negativ.

    Ich habe mich weiter mit Schmerzen rumgeschlagen, nach einem weiteren Jahr, als das CRP einfach nicht weniger hoch sein wollte, wieder Vorstellung beim Rheumatolgen. Dieses Mal hatte ich seiner Meinung Rheuma mit allen Medikamenten, die man so bekommen kann. MTX, Resochin, Cortison etc etc. Nach einem weitern halben Jahr auch Humira.

    Irgendwann bekam die Zweitdiagnose Fibromyalgie (mich wunder es, dass das hier so häufig auftritt) - mein Hausarzt meinte: Pffft!!! Fibromyalgie - das ist doch ne Kopfsache!!

    Einweisung in die Rheumaklinik Oberammergau. Bei der Entlassung sagte der Arzt zu mir: Sie könnten Rheuma haben, aber auch genauso gut nicht. Wir haben die ganze Rheumamedikation abgesetzt und ich habe mich damit abgefunden, dass ich einfach eine Riesenmacke habe - mir die Schmerzen nur einbilde, von wegen pfffft - nur im Kopf.

    Nach meinem Rückzug in meine Heimat - ach so, das oben spielte sich alles in Bayern ab - musste ich mir einen neuen Rheumatologen suchen. Das war Herr Dr. Biewer in Saarbrücken. Ich hab ihm die ganzen Befunde mitgebracht, ihm auch gesagt, was die in Oberammergau gesagt haben und wir haben die ganzen Untersuchungen von vorne begonnen.

    Was dieses Mal bei der Blutuntersuchung herauskam war nicht nur ein erhöhtes CRP, sondern auch ein fast mikroskopisches Vitamin D (unter 10) UND!!! über 560 bei diesem AK gegen CCP, was - laut Herrn Dr. Biewer - ein besonders grimmiges Rheuma bedeute.

    Sagt mal - sitze ich im falschen Film??? Gibt es diesen Wert erst seit kurzem? Hätten die in Oberammergau das nicht auch herausfinden können? Muss ich seit über 5 Jahren glauben, ich hätte einen an der Klatsche? Da wunderts doch keinen, wenn ich auch seit dieser Zeit Antidepressiva nehme, oder?

    Leider sind meine Leberwerte im Moment nicht so berauschend, d.h. ich hab zwar alles wieder zu Hause, aber noch nicht wieder begonnen mit MTX etc etc

    Seit einiger Zeit habe ich solche Schmerzen in den Füßen, die Fußsohlen brennen und die Zehen schmerzen ziehend und manchmal so stechend, dass ich richtig zusammenfahre. Kennt das einer von euch? Dazu kommt, dass ich mit dem vielen Cortison einen zweier Diabetes entwickelt habe - meint ihr, das kommt eher von daher? Es ist zum verrückt werden!!!
     
  2. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Ich kann dich gerade momentan absolut gut verstehen, man fragt sich warum geht man so um mit mir.

    Du hast auch recht,warum können die Werte nicht so ausgewertet werden das der Patient alles wunderbar versteht.

    Ich habe die Situation auch durch, mir blieb nichts anderes übrig als mich umzudrehen und mir einen anderen Arzt zu suchen.

    Ich erwarte das ich aufgeklärt werde, das ich meine Erkrankung besser verstehe, den schließlich und entlich muß ich ja damit leben.

    Zum Glück habe ich hier vor Ort meinen Osteophaten, der 6 Jahre davor mein Pysiotherapheut war, und meinen Körper sehr gut versteht.

    Er hat immer Hinweise und einen super Rat auf der Zunge, der mir sehr gut tut.

    Ich hoffe das der ein und der andere noch etwas für dich hier tun kann ansonsten alles Gute für dich dies wünscht dir

    Johanna-Beate aus Hamburg.


    :troest:
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo philuna,

    hast du die unterlagen der klinik zur hand und kannst nachschauen (das kann ich aus deinem text nicht rauslesen ;-)) welche laborwerte getestet wurden? ansonsten wäre eine kopie vom einweisenden arzt gut. wenn ich davon ausgehe, dass ein so wichtiger wert wie anti-ccp getestet wurde, ist es immerhin möglich, dass er zu dem zeitpunkt noch nicht messbar war. es würde mich schon sehr wundern, wenn so ein standardwert nicht getestet wird, aber unmöglich scheint gar nichts zu sein......

    ja ;)
    dein hausarzt hat dringenden schulungsbedarf. zudem gibt es neue hinweise auf eine schädigung der nervenfasern. ärzte aber auch patienten (!) können sich schon seit langem zb in der gültigen leitlinie zum fibromyalgie-syndrom informieren.
    hier unter position 24

    alles gute!
     
  4. philuna

    philuna Neues Mitglied

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    Lieben Dank für eure Antworten!!
    :hug: