Zu viele Medis / SLE (mit Sjörgen Syndrom, Sicca und leichter Nierenbeteiligung.)

[MelinaMarie]

Hallo liebe Leute!

Ich bin 16, komme aus Lindau (am Bodensee) und habe seit ca 2 Jahren SLE (mit Sjörgen Syndrom, Sicca und leichter Nierenbeteiligung.)
An Medis nehme ich schon länger Cellcept(1500g/Tag), Cortison, HerzASS, Quensyl, Mini-Pille, Meloxicam,Antibiotische Salbe wegen aufgeplatzter Stellen an den Fingern,künstliche Tränenflüssigkeit und Pantozol (als Magenschutz).
Ich vertraue eigentlich meinem Arzt, aber langsam wird mir das doch ein bißchen viel, zumal es mir damit auch nicht wirklich gut geht - bin ständig schlapp und müde). Außerdem habe ich ja durch die relativ hohe Dosis an cellcept ein geschwächtes Immunsystem und bekomme ständig Infekte, die sich anfühlen wie ein Schub.
Geht es euch auch so?
Und was nehmt ihr so an Medis; bzw meint ihr das ist zu viel?

Alles Liebe und vielen Dank

Melina Marie

 

[Lilly]

liebe Melina Marie,

es tut mir leid, dass du in deinem alter schon so viel durchmachen musst.
aber, ohne medis geht es leider bei autoimmunerkrankungen nicht.
diese schlappheit- müdigkeit kennen hier viele sehr gut, sie ist bestandteil unserer erkrankung.(unser körper ist ja ständig am kämpfen, wenn nicht gerade gegen sich selbst, dann eben gegen infekte usw.)
das bei der therapie mit immunsuppressiva die infektanfälligkeit erhöht ist, ist leider tatsache und nicht zu ändern. keine wirkung, ohne nebenwirkung .

ich habe chron. polyarthritis, hashimotothyreotitis, polyneuropathie und das fibromyalgiesyndrom. meine palette an medis auch auch schon beachteswert.
tja, dass immunsystem hat leider schon zu viel kaputt gemacht, dass jetzt durch die medis ersetzt werden muss (hormone für die schilddrüse, geschlechtshormone, magenschutz wegen chron. gastritis, medis gegen erhöhte harnsäure, augentropfen wegen sicca- syndrom, mittel gegen haarausfall, asthmasprays [einer mit cortison, der andere zum erweitern der bronchien], schmerzmittel, methotrexat, cortison, humira s.c., medis zur muskelentspannung. infusionen gegen polyneuropathie, antihistaminika wegen allergien. calcium und vit d, folsäure usw.) die apothekerin schlägt immer die hände über den kopf zusammen, wenn ich ihr meine rezepte vorlege :o .

naja, ohne geht es leider nicht. ich will nicht wissen, welche körpl. einschränkungen ich jetzt hätte, wenn ich vor 100 jahren gelebt hätte, vielleicht wäre ich da ja auch schon verstorben

think positive !

 

[Slash]

Hallo Mellina Marie!

Puh, Dich hats aber echt erwischt. Das tut mir leid. Kann mich Lilli nur anschließen, der Körper ist ja ständig in Unruhe und am Machen und Tun, das kostet Kraft. Sicher sind die vielen Medis nicht gut, ich hab da auch immer mal wieder mal meine Zweifel, aber ohne ginge es wahrscheinlich, was hier sicher viele wissen, noch schlechter. Wichtig ist, daß Du Deinem Arzt vertraust, zusammen werdet Ihr sicher das richtige für Dich entscheiden.
Ach so, zu Deiner Frage ansonsten: Ich habe cp, nehme MTX, Arava, Celebrex, Folsäure, Kalzium, Agopton für den Magen, Kortison.
Ich wünsche Dir alles Gute!
LG Sandra

 

[Marie2]

hi melinamarie,

ganz herzlich willkommen bei uns!
es ist schon schlimm, wenn erwachsene erkranken, aber es macht
mich doch immer noch betroffener, wenn kinder oder
junge menschen sich schon so stark betroffen sehen, von
krankheit und medis. ich schick dir mal nen tröster rüber!
leider kann ich auch nur sagen, was sein muss, muss sein!
versuch die positive seite zu finden, ohne medis könnte es
dir noch weit schlechter gehen!
diese unendliche müdigkeit kennen hier viele ich auch *g*

lieben gruss, und siehe unten marie

 

[whitesnake]

Willkommen Melina Marie,

es ist schon schlimm genug, daß Du, in Deinem Alter, solche gesundheitlichen Probleme hast.

Mir ist bei der Aufzählung Deiner Medikamentenzusammenstellung eines aufgefallen: Meloxicam und Cortison !!!

Diese beiden Präparat dürfen nicht zusammen gegeben werden (wie auch andere
NSAR). Beide Medikamente zusammen verstärken das Auftreten von gefährlichem Magenbluten.

Ich möchte Dir keine Angst machen, aber Du solltest dringend Deinen Arzt darauf ansprechen. Bei mir war es so, daß mein HA mir zusätzlich Meloxicam verordnet hatte. Meinen Rheumatologen der Ambulanz in Bad Buchau hat´s fast vom Hocker geschlagen und sofort das Meloxicam abgesetzt.

Liebe Grüße

Sylvia

 

[Sweety]

Hallo Melina Marie,

schön das du hierher gefunden hast,RO wird bestimmt helfen dir einige Probleme,Ängste und Fragen zu nehmen bzw.zu beantworten.

Es tut mir sehr leid,das du in deinen jungen Jahren schon soviel mitmachen mußt.
Leider muß ich mich meinen Vorgängern anschließen,ohne Medies geht es nicht....,vielleicht kannst du im Laufe der Zeit ja etwas reduzieren oder sogar weg lassen,aber das wird sich erstmal wohl nicht machen lassen
Die Sache mit der Müdigkeit und dem Schlapp sein kenn ich auch nur zu
gut,dagegen habe ich auch noch nichts gefunden,leider.

Liebe Melina,du bist hier in Guten (Schreiber)Händen,es wird dich oft auch aufmuntern und stark machen bei RO reinzuschauen.

Ganz liebe Grüße und Drückdich Sweety