ja, es stimmt, ich bin bei fast allem zu müde. ich weiss, ich muss das und das unbedingt machen; doch ich bin einfach zu schlapp, zu ausgelaugt, um die geringsten kleinigkeiten zu erledigen. alles fällt mir schwer. stimmt, ich habe rheuma in schwerer form. doch so wie jetzt kann, darf es nicht weitergehen. mich strengt essen kochen an, sogar dann das selber (auf)essen. ich bin froh, dass ich überhaupt was anhabe. ich muss mich zwingen, ans telefon zu gehen und auch jetzt das überhaupt zu tippen. das alles kostet so viel überwindung und kraft. ich liege im bett und döse, denn richtig schlafen kann ich schon seit jahren nicht mehr. habt ihr tipps für mich? LG
Hallo bise, es tut mir sehr leid für Dich, daß es Dir so sehr schlecht geht und Deine Lebensqualität so eingeschränkt ist. Ich habe den Eindruck, daß neben Deinem schlimmen Rheuma die Schlaflosigkeit auch eine große negative Rolle spielt Meine Empfehlung wäre, doch einmal ein Schlafstudio aufzusuchen und eine schlafmedizinische Untersuchung machen zu lassen. Dabei geht es nicht nur um die Klassiker wie Schnarchen oder Apnoe. Auch die Verbindung von Schlaf- und Schmerzzyklen kann dargestellt werden. Auch wenn Dir das vielleicht nicht so erscheint - Schlafmangel kann andere Malessen sehr beeinflussen. Liebe Grüße Eve
Tut mir leid Bise, ich kann nur versuchen mitzufühlen. Wenn sich der Schmerz nachts durch meine Knochen bohrt, ist es tagsüber auch für mich schwer auszuhalten. Dann auch immer wieder tagsüber Erschöpfung-total.... Wenn ich das ständig hätte... Einen echten Tipp habe ich nicht. 20:15 Uhr kommt "Mord mit Aussicht" auf ARD. Liebe Grüße Clara
Du Arme, wenn du schon so lange keinen erholsamen Schlaf mehr hattest, ist es kein Wunder, dass du völlig erschöpft und super müde bist. Der Körper braucht den Schlaf bekanntlich dringend, um sich zu erholen. Und ohne Erholung bist du schlapp, müde, antriebslos usw. Ich kenne auch Schlafstörungen. Hab damit seit einigen Jahren zu tun. Aber ich finde nach schwierigen Phasen immer wieder in Schlafphasen, so dass das mit der Erholung dann meist irgendwann wieder einigermaßen klappt. Ich hab da so meine Tricks, die ich dir jetzt aber noch nicht hier nennen möchte, weil ich nicht weiß, warum du eigentlich keinen Schlaf findest. Liegt es an den Rheuma-Schmerzen? Oder hat es andere Gründe? Das Problem mit langandauernder Schlaflosigkeit ist, dass sich das festsetzt. Der Körper kann dann einfach nicht mehr schlafen und muss es wieder lernen. Die Idee von Eve mit dem Schlaflabor finde ich sehr gut. Das könnte dir sicherlich Aufschluss über den Grund der Schlaflosigkeit nennen, wenn du ihn noch nicht kennst. Und dann findest du vielleicht auch eine Lösung für das Problem. Warst du denn noch nie beim Arzt deswegen?
hallo bise. ich kenne das gefühl auch ständig müde schlapp,schlafstörungen usw. ich bin im wechsel,habe daher psychische Probleme,zusätzlich zum Rheuma.kann bei dir das auch vielleicht ein grund sein. an das dachte ich auch nie,es wurde alles auf die RA geschobn bis dann ebn der FA sagt,na liebe frau der wechsel kann die stärksten psychischen Probleme verursachen,und daher ebn schwitzen,müde schlapp,antriebslos,lustlos stimmungsschwankungen usw. bekam medikament siehe da es geht besser. alles gute dir.glg.moni
Ich habe auch megaschlecht geschlafen, aber leider habe ich Dienst bis 19.30 Uhr und weiß noch gar nicht, wie ich das durchstehen soll. Ansonsten ist Sport doch immer eine gute Alternative, vermittelt Glücksgefühle und laugt ein bissel aus. Im Bereich der Möglichkeiten würde ich halt Sport empfehlen oder frische Luft, Gegenwind. Bin neulich 6,3 Kilometer bei Regen und Gegenwind gewalkt und es hat mich komplett ausgelastet und befriedigt. Evtl. findest du auch etwas, das dich auslastet?
Hallo Bise, ich kenne Schlappheit mehr oder weniger immer und es hat sehr viell mit meiner Kollagenose zu tun. Du hast ja das Sjögren Syndrom und das ist ja auch eine Kollagenose. Es ist ja leider bekannt das die meisten mit einer solchen Erkrankung leider dauerhaft damit zu tun haben, mit der Schlappheit. Ich kenne nur eine von vielen, die das nur im Schub hat, alle anderen, die ich kenne haben es dauerhaft. Ich habe das auch, wenn ich durchschlafe, egal ob ich eine Stunde oder zehn, zwölf Stunden die Nacht schlafe. Was mir dabei hilft, regelmäßige Pausen über den Tag verteilt einlegen. Proritäten setzen,nicht stressen lassen (es darf auch mal was oder eine Arbeit iegen bleiben usw.), Entspannungsübungen, Auszeit ein Tag in der Therme und ab und zu einige Tage Urlaub alleine, in Kurorten. Manchmal gibt es aber auch andere Gründe für Müdigkeit, du könntest deinen Vitamin D Spiegel und Eisen kontrollieren lassen. Außerdem haben wir die dunke Jahreszeit, das kann auch was ausmachen. Ich habe zuhause eine Lichttherapielampe und sitze da täglich eine halbe bis eine Stunde davor. Vielleicht magst du mal einen Alltagsbericht von einem Kollagenose Betroffenen lesen: Ein Lupi macht Salat: http://www.lupus-live.de/patientenberichte/alltag/alltagsgeschichten-ein-lupi-macht-salat/
Sport ist immer gut und MSM macht auch ein bisschen fit und hilft bei allerlei Beschwerden; das ist meine Empfehlung. Mara
Hallo Bise, ach Mann das hört sich nicht toll an. Deine Müdigkeit ist ja sehr extrem. Ich bin auch sehr müde, ohne dass ich aber schlafen kann. Gerade wenn meine Kids mir dann was erzählen muss ich mich so arg anstrengen um was mitzukriegen weil mein Klrper richtig abschaltet, aber so wie bei dir ist es definitiv nicht. Du hast Sjögren wie ich gelesen habe und gerade bei Kollagenosen ist ja die Müdigkeit so sagte mir meine Ärztin normal, wenn auch vielleicht nicht ganz in dem Ausmaß. Ist die Frage, ob dein Basismedikament ausreichend wirkt? Was sagt denn deine Rheuamtologin dazu? Dann gibt es ja auch sowas das nennt sich CFS? Chronisches Müdigkeitssyndrom. Ansonsten können natürlich auch schwere Vitamin Mangelerscheinungen wie Kati ja schon schrieb auch Müdigkeit machen oder schwere Eisenmangel. Ich würde auf jeden Fall mal mit deiner Rheumatologin reden, denn klar ist, dass bei so einer Krankheit eine gewisse Müdigkeit immer dazugehören wird, aber wenn es dich so stark einschränkt ( also gerade dass du schon zu müde bist zum Essen) sollte schon mal geschaut werden. wünsche dir gute Besserung und drück dich, Berghexe
Hi bise, einen direkten Tipp habe ich nicht, aber ich weiß, wovon Du redest. Da wird das Zähneputzen zur Kraftanstrengung, den (leichten) Telefonhörer aufzunehmen, zu einem Akt usw. Es ist ja bekannt, dass dieser Zustand, fatigue genannt, bei Autoimmunerkrankungen auftritt, z.B. bei Rheuma, MS, Vaskulitis, Sarkoidose pp. Schon bei Wikipedia nachzulesen, und mancher Arzt weiß nichts damit anzufangen, jedenfalls nicht mit solch einem individuellen Ausmaß. Es ist auch nicht mit CFS (Chronisches Fatigue-Syndrom) zu verwechseln. Dies wird erst dann festzustellen sein, wenn Autoimmunerkrankungen auszuschließen sind. Bei beiden ist aber die Symptomatik ziemlich gleich, dazu gehört auch der nicht erholsame Schlaf. Und auch die Empfehlung, sich nicht über die Kräfte anzustrengen, eher gleichmäßige Anstrengung und evtl. leichte Steigerungen angehen, sonst eine Verschlechterung eintritt. Die Regeneration ist zu gering und dauert seehr lange. Soviel ich weiß, geht man allgemein davon aus, dass die Entzündungstätigkeit diesen Zustand verursacht, wobei er aber auch in Remission verbleiben kann. Warum das so ist, weiß man nicht. Andere vermuten eine immunologische Dysfunktion oder Veränderungen im Hirn. Also alles ziemlich ungeklärt, ohne Möglichkeit echter Behandlung. Da ich das auch nicht so einfach hinnehme, habe ich versucht, mit Hilfe eines Endokrinologen dem Zustand beizukommen und auf eine Behandlungsmöglichkeit gehofft. Denn es ist ja bei mir über die Jahre die insgesamt nicht geringe Cortisondosis auch nicht gesund ..., also ich dachte u.a. in Richtung Nebennierenrinde, Hypophyse. Aber bei mir nix Wesentliches. Viele Medikamente haben ebenfalls Müdigkeit als Nebenwirkung. Doch die kann man nicht so einfach ersetzen. Nach allem würde Dir raten, mit Hilfe Deines Arztes all den möglichen Ursachen mal anzugehen, angefangen von Eisenmangel über Vitaminmangel bis Nebennierenrinde pp., um evtl. dann etwas Erleichterung zu finden. Vielleicht gibt das ein wenig Hoffnung, wenngleich ich persönlich bei mir nicht daran glaube, je wieder so energievoll und aktiv zu sein wie vor Jahren. Ich habe Vaskulitis (Granulomatose mit Polyangiitis/Wegener´s) seit vielen Jahren und werde sie wohl nicht mehr los. Daher passe ich notgedrungen mein Leben den so reduzierten Möglichkeiten an und arbeite an meiner Einstellung dazu. Ich wünsche Dir eine gute Einstellung und halte die Ohren steif. LG, häsin
Häsin, dem ist nichts hinzuzufügen... man könnte noch beim Nichtstun einschlafen... Bise, ich habe es auch noch nicht akzeptiert, wir werden lernen müssen, damit umzugehen.
zunächst mal DANKE für all eure meinungen. ich habe die kollagenose schon seit einigen jahrzehnten und glaube daher, beurteilen zu können/dürfen, ob diese müdigkeit von der kollagenose verursacht sein könnte. ich meine nein. diese müdigkeit habe ich immer irgendwie beherrschen können. klar, ich habe unter ihr schon gelitten; doch ich wurd damit fertig. was mich jetzt fertig macht, ist etwas anderes. bis vor einigen wochen konnte ich noch auf dem ergorad fahren, jetzt kann ich mich trotz aller anstrengung nicht mehr draufhalten. wege, die ich bis vor 3, 4 monaten noch in einem verlängerten zeitrahmen bewältigen konnte, dauern nun mindest die 3 fache zeit, wenn nicht gar die 4 fache zeit. dauernd muss ich mich irgendwo hinsetzen. natürlich habe ich die docs auf vitaminmangel angesprochen. dafür fühlt sich niemand zuständig. und wie das so im leben ist, die meinungen über meinen EZ sind breit gefächert. die einen sagen gut, die anderen sagen mangelhaft. es kommt dabei immer auf den blickwinkel des betrachters an. wer alles für voll zufriedenstellend erklärt, muss nix tun. ich huste und huste; natürlich habe ich einen lungen doc konsultiert. dieser diagnostizierte eine lungenentzündung, liess immer wieder röntgenaufnahmen machen, verordnete antibiotika und stellte fest, da könne man nix machen. weiterer handlungsbedarf seinerseits wurde verneint. hier gibt es nicht en masse fach docs; ich muss mit dem zurechtkommen, was angeboten wird. die wartezeiten sind unendlich lang. der rheuma doc ist nett, doch er behandelt nur das rheuma; für die anderen gebiete fühlt er sich nicht zuständig. die haus doc rückt keine überweisungen aus; denn sie hält das alles für "normal", bezweifelt die notwendigkeit der hammer rheuma medis: ohne sie würde es mir sicherlich besser gehen. dabei "laufe ich auf dem zahnfleisch", sobald ich sie für mehr als 1 woche abgesetzt habe. fehlt nur noch dass sie mir erklärt, dass sei alles eine frage des wollens. ich bin jetzt zu kaputt, um in der praxis aufzutauchen. wenn ich nur wüsste, was ich noch dagegen unternehmen könnte, allein, nur auf mich gestellt. eine eiseninfusion habe ich vor 2 oder schon 3 jahren mal erhalten, habe sie nicht gut vertragen. meine werte sind fast alle am limit (am grenzwert oder schon etwas drunter); je nach blickwinkel des betrachters "doch völlig okay, reicht aus!" das leben kann manchmal nicht nur ungerecht sondern auch hart sein. LG
Hallo Bise! Leider hängt das ja alles zusammen und man muß auch wissen, daß es nicht nur reicht, den Eisenwert zu kontrollieren, sondern es muß Eisen, Transferrin + Transferrinsättigung gemacht werden. Sonst geht es dir wie meiner Tochter, sie ist zum HA (Internist), wegen starker Müdigkeit und ich habe gesagt, sie muß mal wieder ihre Eisenwerte kontrollieren lassen, sie ist Vegetarierin und hatte schonmal einen Eisenmangel. Der HA hat Eisen kontrolliert und gesagt, alles super!! Dann habe ich sie zum Rheumatologen geschleppt, weil bei der familären Vorgeschichte.............und im letzten Jahr ohne Grund ein geschwollenes Sprunggelenk.......... Der Rheumatologe hat dann die ganze Palette gemacht Eisen, Transferrin + Transferrinsättigung, Vitamin B12 + weitere Vitamine, dann die ganze Rheumadiagnostik. Herauskam, Vit. B 12 + Vit. D Mangel und man staune, einen völligen leeren Eisenspeicher, der Rheumatologe hat nur gemeint, daß er sich wundert, daß sie noch zum Termin kommen konnte und vorallem dezent den "Kopf geschüttelt" über seinen int. Kollegen, wo alles in Ordnung war??? Deshalb sind solche Aussagen immer mit Vorsicht zu genießen, es kommt immer darauf an, ob alle wichtigen Werte abgenommen wurden. Wenn Du die Vitaminwerte abnehmen läßt, es kann halt sein, daß Du es selber zahlen mußt?
Wenn die Antibiotika nicht helfen, vielleicht sind deine Lungenentzündungen nicht bakteriell bedingt, sondern durch die Kollagenose autoimmune Lungenbeteiligung bedingt. Es gibt nicht nur bakteriel bedingte Lungentzündungen. Wie ist es mit deinem Lungendruck, wurde das untersucht ? Lungenhochdruck kann auch extrem schlapp machen und kommt bei Kollagenosen häufiger vor, bzw. ist das Risiko dafür erhöht. Man kann das nur durch spezielle Untersuchungen feststellen.
Ach Mensch Bise. Das tut mir leid zu lesen das es dir so schlecht geht. Ich hatte das nie so deutlich herausgelesen aus deinen Beiträgen. Helfen kann ich dir nicht. Bin ja erst seit kurzem im Thema. Aber schicke dir mal ein Päckchen Kraft. LG Flocke
@ Lagune deine fragen kann ich leider nicht beantworten. ich hatte und habe genügend probleme durch das rheuma. folglich habe ich mich nie damit beschäftigt, was evt. noch dazukommen könnte. mir reicht(e) das in sehr vielen jahren erworbene völlig aus. bis vor einigen monaten hatte ich tatsächl. null probleme beim atmen. ich war müde, das kannte ich und wusste auch, damit umzugehen bzw. der jeweiligen situation so anzupassen, dass kaum einem fremden auffiel, dass ich krank war. nur leute, die mich lange genug kannten, konnten sofort erkennen, was los war; sie sahen die veränderungen. jetzt ist alles anders geworden. bin ich mal allein auf der strasse, werde ich von mir völlig fremden angesprochen, ob sie mir helfen könnten. manche wollen mir unter die arme greifen und mich stützen. sie fragen, ob sie einen notarzt rufen sollten oder einen rettungswagen. ich kann mir das alles nur so erklären, dass ich ein bild des jammers abgeben muss. ich zwinge mich, zu gehen und ziehe mich an der treppe einige stufen hoch, immer in der hoffnung, dass ich bloss nicht falle. ich könnte vor müdigkeit umkippen. dagegen muss doch was zu machen sein! dagegen will ich kämpfen. doch ich weiss nicht wie.
Es wäre halt wichtig die Ursache für diese extreme Verschlechterung herauszufinden, dann kann wahrscheinlich der Zustand verbessert werden. Dazu müsstest du dann doch nochmal mit deinen Ärzten sprechen. Ein Lungenarzt, der sagt man könne nichts machen, ehrlich gesagt würde ich da schon nochmal einen anderen Lungenarzt aufsuchen oder mich in eine Kinik begeben,vom Hausarzt oder Rheumatologen einweisen lassen. Es kann doch nicht so bleiben, immerhin ist eine Lungenentzündung auf Dauer ja sehr gefährlich und macht ja auch müde und schlapp. Alleine wirst du dagegen nicht ankämpfen können, es muss ja behoben oder behandelt werden und das nach entsprechender Ursache. Mir ging es plötzlich ab einem gewissen Zeitpunkt von der Atmung und Kraft her auch mal viel schlechter, Treppen langsam ein Stück rauf und außer Atem usw. Bei mir war es was mit dem Herz.
Hallo Bise, ich gebe Lagune recht; Dein Zustand ist so, dass die Verschlechterung auf jeden Fall eine Ursache haben und abgeklärt werden muss. Am besten wäre dies in einer Klink ganzheitlich zu bewältigen. Wenn Du dann die Ursache weißt, kannst Du auch von Dir aus bestimmte Maßnahmen ergreifen. und den Lungenfacharzt würde ich auch wechseln. Ich hatte auch mal Atemprobleme verbunden mit Schwächegefühl; das war eine kalte Lungenentzündung mit gleichzeitiger, aber noch nicht erkannter Sarkoidose II. Diese erkannte der Pneumologe, zu dem ich dann musste, anhand der Röntgenbilder und verordneter Bronchoskopie sofort. Da der Befund der Bronchoskopie recht drastisch war, musste ich auch noch Leber und Herz auf Mitbeteiligung an der Sarkoidose untersuchen lassen. Ich fühlte mich da sehr gut aufgehoben. Es gab Cortison-Stoßtherapie, das ist 7 Jahre her und ich muss immer noch jährlich zur Kontrolle, aber es ist nichts wieder gekommen. Ich wünsche Dir, dass Du die Kraft hast, die Abklärung der Schwäche in Angriff zu nehmen. LG von Hibiskus
DANKE für die vielen netten antworten. für das neue jahr habe ich mir fest vorgenommen, nochmals die docs aufzusuchen. falls nötig, muss ich sie wechseln. denn so wie jetzt kann es nicht weitergehen. ich brauche für alles einfach zu viel zeit und kraft, komme zu nix mehr. vielleicht sollte ich mal zu einem jungen, frisch zugelassenen arzt gehen? übrigens, die docs sehen jetzt, dass ich "fertig" bin; heute haben sie lapidar festgestellt: "sie sehen aber elend aus"; doch dagegen unternommen wird, nix ausser zu bemerken "da kann man nix machen". lg
Hallo bise Guten Abend bise, ich hoffe das ich es nicht überlesen habe und deshalb stell ich die Frage einfach mal. Was bekommst du an Medikamente? LG Granny