Zu hohe Anforderung an sich selbst?

[christine631]

Was kann man machen?
Was will man machen?
Was macht man dann?

Heute war einkaufen dran. Geht sowieso nur noch mit Mann oder Sohn, aber Großeinkauf ist immer noch ein anderes Thema. Wäre ich heute alleine unterwegs gewesen, hätte man warscheinlich einen Arzt gerufen.
Ich stand im Laden, mein Mann erledigte noch das Leergut, als "das Männchen, dass allgegenwärtig mit einem Messer neben mir steht meinte es könnte mich mal wieder ärgern".
Ich stand also da, auf der einen Seite meine Krücke, auf der anderen Seite hielt ich mich am Einkaufswagen fest. Kein Schritt vor, kein Schritt zurück nichts war möglich. Als mein Mann kam sollte er erst mal die 2. Krücke aus dem Auto holen. Dann ganz langsam Schritt für Schritt versuchte ich aus dem Laden ins Auto zu kommen, und dann nach Hause. Das ist bei mir jetzt fast schon normal.

Aber ich will anscheinend immer noch nicht einsehen, dass kaum mehr was geht. Oder warum habe ich den Vorschlag gemacht an Weihnachten meine Schwiegereltern zu besuchen? Die Zugfahrt alleine dauert schon gute 6 Stunden mit 3 x umsteigen.

Mein Mann drängt immer mehr dazu, dass ich mich mit einem Rollstuhl anfreunden soll, denn laufen geht ja fast überhaupt nicht mehr. Aber schon den Gedanken daran wische ich jedesmal sofort wieder vom Tisch.

Ich will aber immer noch alles selber machen. Egal was es ist. Katze krank, ich mit ihr zum Arzt, es ist ja meine, und so weiter. Die schlechte Laune müssen ja dann meine "Mitbewohner" ertragen. Dass dann die allgemeine Stimmung dann nicht immer die Beste ist braucht man dann ja nicht mehr zu sagen.

Aufgeben? Sicherlich läge das näher, aber was bringt mir das? Eine endgültige Diagnose wäre da schon hilfreicher, denn dann würde auch eine sinnvolle Therapie beginnen und vielleicht auch in Richtung Medikamente etwas laufen. Aber so??? Jeder Tag ein neuer Kampf!?!

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend

 

[wolke]

Genau

jeder Tag ein Kampf. Es stellt sich für mich aber die Frage wie man seinen Kampf bestreiten möchte. Es spricht überhaupt nichts dagegen alles selber machen zu wollen. Es spricht aber genauso wenig dagegen Hilfsmittel einzusetzen. Denn es gibt sie ja und genau dafür sind sie da um uns im Kampf zu unterstützen. DAs einzige was einen daran hindert ist der eigenen Stolz. Warum machen wir es uns schwer, wenn man es auch einfacher haben könnte? Wenn interessiert den hinterher wie die Sache erledigt wurde? Es geht doch darum das man es selber gemacht hat und Stolz ist das man es geschafft hat, was spricht gegen Hilfe? Ich habe jetzt eine Gehgips für 6 Wochen und habe schon diverse operationen hinter mir die es mir nicht erlauben auf Dauer auf Krücken zu gehen, Ich kann es einfach nicht. Warum also keine rollstuhl? Weil die anderen gucken? weil es komisch ist? na und, was nützt es mir wenn ich mich auf Krücken irgendwo hin schleppe und anschließend 4 Stunden ruhe brauche nur weil. Also rein in den Rollstuhl und losdüsen. So macht Einkaufen auch Spaß denn es tut einem hinter her weniger Weh und ich brauche keine so lange Pause. Und warum alles auf einmal erledigen. Man kann es sich aufteilen. Ich kann dir versprechen, der Dreck in der Wohnung läuft nicht weg. Ich habe es ausprobiert, keine Chance. Auch die Wäsche läuft nicht weg. Das einzige was man machen muß ist einen Wochenplan den man auch konsequent einhalten muß. Da teilt man sich ein was man wie erledigen will aber nicht zuviel, denn man muß bedenken das man sein Pensum an einem Tag nicht schafft und man es dann am nächsten Tag nachholen muß, aber wenn es dann zuviel ist, schafft man es nicht und man ist wieder frustriert.
ich gestehe ich habe auch lange gebraucht, Hilfe anzunehmen. Aber eigentlich ist man ja blöd wenn man sie nicht annimmt egal wie sie aussieht denn eines ist ganz klar. Es geht immer mit dir heim. Kein anderern muß es ausbaden, nur du alleine, also bist du auch dafür verantwortlich das es nicht so ist.
Und glaub mir das glotzen hört auf, und es stört irgendwann nicht mehr.
Ich weiß nicht ob dir mein Beitrag was hilft, aber ich hab es mal versucht.

 

[Vadder]

mein hilfsmittel ist seit 23 jahre ein rollstuhl und mit ihm läßt es sich bei bestimmten voraussetzungen prima leben
wo ich hin will komm ich mit ihm hin
und wohin ich nicht komme kann ich gern verzichten
ich muß nicht überall sein

es müßte eigentlich einen tag des rollstuhls geben

moin

 

[Sonnenaufgang]

Liebe Christine,
ich habe gerade ganz erschüttert Deinen Bericht gelesen. Ich finde es richtig, wichtig und menschlich, dass Du jeden Tag kämpfst und versuchst zu machen, was eben noch geht. Irgendwann wirst Du Sehnsucht bekommen, nach den Dingen, die nicht mehr gehen, und die mit Rollstuhl vielleicht zumindest ansatzweise gehen (schöne Spaziergänge (-fahrten?) durch die Landschaft, Ausflüge, Museumsbesuche....). Irgendwann wirst Du sagen, o.k. soetwas mache ich mit Rollstuhl, aber was eben noch ohne geht, soll weiter ohne sein, auch wenn es mühsam ist.
Wie kann es sein, dass Du noch keine Diagnose hast? Ich kenne deine Krankenvita nicht, aber jemand, der durch Schmerzen so eingeschränkt ist, der muß doch von den Ärzten schon in alle Richtungen auf den Kopf gestellt worden sein.
Was wurde denn schon alles untersucht/ausgeschlossen....? Gibt es eine Verdachtsdiagnose?
Ich wünsche Dir weiterhin soviel Kraft und möglichst schmerzarme Weihnachten!
Sonnenaufgang

 

[Lupus-Frau]

Guten Morgen Christine,

ich selbst habe im Nachhinein festfestellt, daß mein Leben mit meinem Lupus sich über verschiedene Phasen 'entwickelt' hat.
Auch ich habe am Anfang so getan, als würde es mich, abgesehen von ein paar steifen und schmerzenden Gelenken, nicht weiter in meinem Alltag einschränken. Wer läßt sich schon gerne mit Anfang zwanzig gerne maßregeln?
Eine durchtanzte Nacht: ich konnte mich am folgenden Tag kaum bewegen. Mal einen Nachmittag in der Sonne gewesen: Schmerzen ohne Ende in allen Muskeln.
Fenster geputzt in einem Anfall von Aktivitätsschub? Die Strafe folgte prompt am nächsten Tag. Darauf war auf jeden Fall Verlaß. Das summierte sich, und ich habe dann ganze Ruhetage einlegen müssen.

Im Laufe der letzten zwanzig Jahre habe ich gelernt, fünfe gerade sein zu lassen. Es gibt nicht mehr zehn verschiedene Sorten Kekse zu Weihnachten, ich putze meine Fenster nur zweimal im Jahr und das auch etappenweise. Ich putze, wenn ich die nötige Kraft dazu habe. Ich beweise mir nichts mehr. Und den anderen schon gar nicht. Ich muß mit meiner Kraft haushalten und habe danach mein Umfeld gestaltet.
Hilfe annehmen können ist ein ganz wichtiges Thema in meinen Augen. Ich kann es so sehen, daß ich einen gewissen Bereich an Selbständigkeit aufgebe, oder ich kann es unter dem Blickwinkel betrachten, daß ich nicht alles selbst machen muß sondern auch mal delegieren kann.

Das alles ist ein Prozeß, den jeder chronisch Kranke durchläuft, und sich an den unterschiedlichen Stationen auch unterschiedlich lange aufhält.

Ich kann den Anderen hier nur zustimmen: Rein in den Rolli und mal für eine Woche ausprobieren, wie es sich anfühlt. Und sich auch ruhig mal bedienen lassen. Stell Dir vor, Du hättest Geburtstag.

Liebe Grüße,

Lupus-Frau

 

[christine631]

Hallo an Alle!

Vielen Dank für euere Antworten.

vadder: mein Mann sagte das Gleiche wie du.

An die Anderen: ich habe ja die Diagnose Fibro, und jetzt noch eine Überweisung zum Rheumatologen mit Verdacht auf MB.
Obwohl erst im September mir ein anderer Rheumatologe bestätigte, dass keine entzündliches Rheuma vorliegt.
Blut und Eiweiß im Urin, erhöhte(r) CRP, Leukozyten, Cholesterin, Leberwerte grenzwertig, fielen komplett unter den Tisch.
Nun ja ich warte jetzt den Termin Anfang Februar ab, und dann werde ich weitersehen.

Wie lange ich schon nicht mehr unterwegs war? Kann ich überhaupt nicht mehr sagen. Ich gehe schon länger nur noch für Arzttermine und zum Einkaufen aus dem Haus. Denn ich bin ja darauf angewiesen, vor dem Haus ins Auto einzusteigen, und direkt bis zum Ziel zu fahren. Daher ist es schon länger auch ein Problem alleine wohin zu fahren.

Nachdem mein Mann und auch mein Sohn derzeit nicht gerade die Arbeitswut haben, habe ich ihnen heute den Streik angedroht. Aaaber, ich habe ihnen auch gesagt, entweder ich verhungere, ich verdurste oder ich ersticke in Dreck in den nächsten 3 Wochen. Also vertage ich erst mal den Streik bringt ja sowieso nie lange etwas.

Christine

 

[Inka-Marie]

Hallo Christine,
habe eben deinen Beitrag gelesen, der mich richtig traurig gemacht hat. Ich habe auch die Diagnose Fibro und kenne diese Schmerzen.Im Februar wird bei mir wieder mal geklärt, ob sich nicht noch was anderes dahinter versteckt. Ich finde es einerseits richtig, dass Du alles selbermachen möchtest usw,andererseits nimmt man sich damit auch viel. Vielleicht muss es nicht gleich der Rollstuhl sein sondern für die schlimmsten Phasen vielleicht erstmal ein Gehwagen. Du wärst mobiler und würdest auf alle Fälle sicherer sein als mit 1 oder 2 Krücken! Und wenn Du nicht mehr kannst, besteht die Möglichkeit sich auch mal einen Moment auf diesen Wagen zu setzen. Wir Fibros neigen ja dazu immer bis zum Gehtnichtmehr zu ackern. Ich finde es auch schwierig, Hilfen anzunehmen, aber manchmal geht es nicht anders. Leih Dir doch mal probehalber so einen Wagen aus, evtl. findest Du es ganz angenehm und kannst Deinem Körper zwischendurch mal Entspannung geben. Meine Family reagiert übrigens auch oft nur auf "seeehr" deutliche Warnzeichen, ich bin einmal in den Kochstreik getreten, habe ich aber nicht wirklich lange durchgehalten!
Laß den Kopf nicht hängen!
lG Inka

 

[Tortola]

an Christine 631

Hallo Liebes!
Nur nicht aufgeben! Deine Schwiegereltern könnten doch Dich besuchen
zu Weihnachten, die können doch wohl umsteigen und Dir auch zu Hause helfen. Außerdem vorübergehend ein Rollstuhl ist überhaupt nicht schlim,
eher befreiend, Du kannst mehr machen, als Du denkst. Man kann heute
Plätzchen und Kuchen im Sitzen (Rollstuhl) backen, kein Problem. Nur die
Einkäufe sollten vorher erledigt sein. Versuch es mal ohne traurig zu sein.
Binde Deine Familie mit ein in die Plätzchenbäckerei, das wird bestimmt toll!! Daneben schön kaffeetrinken, Milch oder Kakao für die Kinder, kleine Schokoladenkugeln und - wenn Männer da sind -Bier oder Wein. Ich glaube, Du kommst gut an mit Deinen Einladungen zum backen, trinken und hinterher gemeinsam Kekse essen. Fröhlichkeit inbegriffen!!
Liebe Grüße an Dich und die ganze Familie von Tortola

- und berichte mal, wie alles war!!

 

[Sonnenaufgang]

Hallo Christine,
Blut und Eiweiß im Urin hast Du mit Sicherheit nicht von einer Fibromyalgie. Wurde schon ein 24-Stunden Urin gemacht? Ultraschall-Niere? Allgemeiner Bauch-Ultraschall? Vielleicht hast Du auch irgendetwas ganz anderes, dass nur "nebenbei" auch etwas Gelenkbeschwerden macht? - gebe nicht auf zu suchen!
Liebe Grüße
Sonnenaufgang

 

[nicht-hase]

Hallo Christine,
natürlich ist es nicht einfach, den Rollstuhl zu nehmen. Aber aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, dass Du unheimlich viel gewinnen kannst, wenn Du dieses Hilfsmittel akzeptieren würdest. Du mußt den Rollstuhl doch nicht immer nehmen.
Wir regeln das so, dass der Rollstuhl immer im Auto ist. Entweder nehme ich ihn gleich (z.B. bei Ikea) oder mein Mann kann ihn im Notfall aus dem Auto holen.

 

[Uschi]

Rolli ist doch ok

Hi,

lese grad so durch - klar, wer will schon gerne als Krüppel sichtbar sein ?

Als ich am 26.10.06 mitten im Umzug mein Sprunggelenk- und Wadenbein brach, lag ich 8 Tage stationär und erbat einen Rollstuhl für die 6 Wochen "ohne laufen dürfen". Warum ?

Ich habe cP, kaputte Gelenke und hatte tierisch Muffe davor, mit Krücken gehend zu stürzen und dann - alleine hilflos in der neuen Wohnung zu liegen. Der Rolli war wie ein Teil von mir nach einigen Tagen. Endlich konnte ich mich schmerzfrei völlig alleine so bewegen, wie ich es zu Fuss nicht mehr kann.

Ich fühlte mich in keiner Weise behindert ! Es war einfach nur schön, kein Aua zu haben und sich sicher zu fühlen. Was andere dabei dachten oder nicht, war effektiv nicht meine Sorge - da habe ich ganz andere.

6 Wochen lang kamen meine Englisch-Schüler, Freunde, Bekannten und Nachbarn zu mir ins Haus ! Wir haben gefeiert, gelacht, gemeinsam die Wohnung eingeräumt und ich konnte sogar danach ALLES alleine machen. Der Briefträger war informiert und legte die Post auf die Türmatte - denn im Rolli 5 Stufen geht ja nicht. Eine Nachbarin brachte mir die Brötchen mit und meine Freundin ging einkaufen, mal mit, mal ohne meine Person (was ja umständlich ist).
Ich habe vom Rolli aus geputzt, gewaschen, gebügelt, gekocht, ge-chattet und sonst sass ich auf dem Sofa.

Es ist also wirklich eine Frage der Einstellung zu sich selber und ich fand die Gespräche immer so nett, wenn man spez. von Älteren angesprochen wurde. Also, wozu der Stress ?

Ich denke, ein Rolli gehört jedem Rheumatiker automatisch gegeben - so daß er ihn hat und nutzen kann. Ich kann durch die cP keinen Weihnachtsmarkt besuchen, keinen Zoo, keine Ausstellung, keinen Stadtbummel machen - weil ich kaum mehr als 300 m laufen kann und dann ist Schluss. Ich muss einen Großeinkauf auf 2 Tage teilen, weil es einfach nicht anders geht.

Wie schön wäre ein Rollstuhl und meine Leute würden ihn gerne schieben !! Sie haben mir schon gedroht: im Frühling leihen wir einen Rolli, du sitzt drin und wir schieben dich durch den Zoo, Schloßpark und die Innenstadt.

Das sind Freunde

Dir und deinen Lieben eine frohe Weihnachtszeit und viel Ruhe zum nachdenken.

PUMPKIN

 

[christine631]

Hallo an Alle!

Erst mal Danke für euere Antworten.
Ich hab halt für mich ein Problem damit zu verstehen, dass es einfach nicht mehr so geht wie ich will.
Ich habe vor 11 Jahren mit 2 Kindern, damals 8 und 12, einen Schlussstrich unter meine damalige Beziehung gezogen, und auch dann relativ schnell einen Vollzeitjob gefunden.
Ein paar Jahre später noch eine Umschulung durchgezogen, und jetzt mit mitte 40 fast komplett aus dem Verkehr gezogen, da spielt halt auch der Kopf nicht so mit wie man will.

Ich will dass wir zu den Schwiegereltern fahren, weil bei meinem Chaos ich keinen in meine Wohnung lassen möchte. Ich selbst schaffe nicht alles, und meine Männer sehen einfach nichts. Zudem möchte mein Mann auch noch einige seiner Bekannten besuchen. Und nach den letzten 3 Monaten möchte ich auch mal aus allem raus. Auch mussten wir meine Katze, die ich 17 Jahre hatte einschläfern lassen, und gerade sie war es immer, die jeden Tag mit mir auf dem Sofa ein Mittagsschläfchen gehalten hatte. Und deren Tochter sucht noch immer nach ihrer Mutter, aber wie macht man das einer Katze verständlich.

Ein Gehwagen ist kaum eine Option für mich, da mein Hauptproblem ab der Hüfte abwärts besteht, und gerade meine extremen Rückenschmerzen, und meine Knie mir das Laufen sehr erschweren.
Übrigens, bei Ikea kann man auch Rollstühle ausleihen, jedoch ist in den Reifen immer ziemlich wenig Luft. Sind wir durch Zufall drauf gekommen. Fand ich ganz praktisch, so ohne Schwierigkeiten mal durch ein Geschäft. Aber zu Hause ist es doch was anderes. Viele kennen dich und wenn sie dich so sehen heisst es ja immer lass dich einfach nicht so gehen. Aber ich werde nicht daran vorbeikommen, denn es wird immer schwieriger auch nur Kleinigkeiten alleine zu erledigen.

Mehr geht nicht, Finger machen nicht mehr mit und auch die Konzentration ist weg.

Noch einen schönen Tag

Christine

 

[Lupus-Frau]

Auszeit

Hallo Christine.

Ich hab halt für mich ein Problem damit zu verstehen, dass es einfach nicht mehr so geht wie ich will.

Wie wäre es denn mal mit einer Kur, Reha o.ä.? Einer Auszeit für einige Wochen?
Mal raus von zu Hause, Zeit nur für Dich, andere 'Leidensgenossen' kennenlernen, sich austauschen?
Deine Lieben werden nicht verhungern, es gibt ja Pizza-Bringdienste. Und wenn sie keine saubere Wäsche mehr haben, werden sie auch die Waschmaschine in Gang bekommen.

Das mit den 'Lass Dich nicht so gehen!' kenne ich auch, aber mehr unausgesprochen. Auf diese Menschen kann ich gut und gerne verzichten und tue dies auch. Es ist anscheinend das Unverständnis und die nicht vorhandene Empathie.


Liebe Grüße

Lupus-Frau

 

[Hai]

Könnte von mir sein

Hallo Christine,

das was du so schreibst könnte fast von mir sein. Allerdings hilft mein Mann mir schon viel im Haushalt aber wenn man den ganzen Tag zuhause ist, dann sehe ich jede Menge Ecken, die mein Mann scheinbar überhaupt nicht sieht. Meine Jungs hab ich da leider auch nicht richtig erzogen. Es ist ja auch irgendwie schwierig zu verstehen, wenn die Mutter den ganzen Tag zuhause ist, das dann die Wohnung nicht OK ist. Aber auch wenn ich mich im Moment mit Behörden anlegen muß, die etwas anderes glauben und meine Männer nicht darüber nachdenken: "Ich bin krank und kann bestimmte Sachen einfach nicht". Und über diesen Satz denke ich immer wieder nach und sehe das auch überhaupt nicht ein und finde es einfach gemein ! Wie gern würde ich so viele Sachen machen, die ich nicht mehr kann. Ich hoffe immer, das es mal wieder besser wird. Ich denke auch immer bei dem Chaos in unserer Wohnung da darf man keinen reinlassen. Aber Freunde meiner Söhne stört es wohl überhaupt nicht, die kommen komischerweise immer wieder :a_smil08:. Also wen es stört, der braucht ja nicht wieder zu kommen oder kann mir helfen oder meinem Mann mal einen Schubs geben.

Liebe Grüsse
von
Hai

 

[Tortola]

Tortola an Christine 631

Hallo Christine!
Das mit Deiner Katze tut mir sehr leid. Ich bin sehr tierlieb, mein Mann und ich hatten schon Pferde, Katzen und Hunde. Jetzt nur noch "Oskar", er ist ein großer Mischlingshund, grau-schwarz, 6-jährig und wir hängen sehr an ihm - und er an uns. Wenn ich wieder mal einen Rheumaschub habe, versteht er das ganz genau, er kennt meine Stimmungen und versteht es prima, mich irgendwie aufzuheitern. Vielleicht holst Du Dir eine zweite Katze aus einem Tierheim?
Ich wünsche Dir schöne Weihnachten und alles Gute für das Neue Jahr.
Liebe Grüße von Tortola