zu einigen Beiträgen Thema Rheuma und was jetzt ?

merre

merre

Bekanntes Mitglied
Es kommt immer wieder die Frage wie man mit diesen Rheuma-Diagnosen umgeht, wie man sein Leben anders gestalten sollte, Schmerzen erträgt, die Behandlung und Therapie durchsteht und wie man mit seinen Freunden Bekannten und Partnern umgeht und sich halt ins tägliche Leben einbringt.

Auch nach unserem Workshop in Düsseldorf bleiben viele Fragen, aber es gab auch Antworten. Eine erscheint mir als besonders wichtig "Rheuma öffentlicher zu machen", zu sagen, daß es nicht einfach Rückenschmerzen oder irgendwelche Bagatellen sind.

Heute stand in der Berliner Morgenpost ein Artikel "Rheuma kann tödlich sein" , es geht um die Problematik, daß bei Erfassen der Kopf-Hals-Gelenke tödliche Querschnittslähmungen möglich sind. Ausgangspunkt waren 3 Todesfälle in 2 Jahren, nach Einlieferung mit Lähmungserscheinungen in einem Oldenburger KH.
Diese RA der HWS wird unterschätzt beklagt ein Oldenburger Mediziner in der "Deutschen Medizinischen Wochenschrift". Man habe 214 Rheumakranke bezüglich der HWS geröntg und bei jedem Sechsten einen krankhaften Befund erbracht, zwei mußten sofort operiert werden.....Es steht die Forderung grundsätzlich die WS bildgebend zu untersuchen.
Meine HWS ist stark angegriffen und teilweise verwachsen......entsprechend "nachdenklich" reagierte meine Frau auf diesen Artikel....

Nun will ich keine Ängste schüren, nur ist das wohl auch ein Beweis, daß Rheuma immer wieder unterschätzt wird.
In der Vergangenheit habe ich zu vielen Fragen geschrieben und versucht Antworten zu geben. Einige Betroffenen konnte ich bezüglich Diagnose und Behandlung unterstützen. Ein paar haben wir dazu nach Berlin geholt.
Wir haben Medikamentenspenden organisiert und auch sonst vieles versucht, um die Situation insgesamt zu verbessern. In besagten Einzelfällen ist das auch gelungen.
Nun denke ich, auch wegen Überlegungen nach Düsseldorf, effektiver wäre es doch in einem Gremium mitzuarbeiten, wo mehr an Öffentlichkeit machbar ist, wo man vielleicht mehr erreichen kann, was dann nicht nur Einzelnen, sondern Vielen zu gute käme.
Es entscheidet sich wohl diesen Monat, ob das aufginge - ich habe mich wohl schon entschieden....wir werden sehen.
Das Weniger an Zeit und mehr an Nerven werde ich schon verkraften. Vielleicht überziehe ich, wenn ich meine so kann es nicht bleiben...."immer wieder dieselben Probleme mit immer neuen Betroffenen."
Naja ich werde dann wohl desöfteren bei RO "fehlen", aber hoffe vielleicht irgendwann einiges an Positivem berichten zu können.
Ohne RO wirds aber nicht gehen, also so oft wie möglich sehen wir uns....

Und noch eine angenehme Woche "merre"
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo merre,

ein guter gedanke, den du da hast.... ich wünsche dir viel erfolg bei der umsetzung.

ich finde auch, das rheuma immer noch als "alte leute krankheit" abgetan wird ... und naja ..die bisschen krummen gelenke die man davon bekommen kann ...:( . wir alle wissens besser. wir wissen, wie lebenseingreifend, ja, lebensbestimmend rheuma ist. und wie du sagst ..sogar lebensgefährlich. diese gefahr habe ich bei der pss/vaskulitis raauch immer im hintergrund. wochenlang weder etwas essen und trinken zu können, dabei einen nicht funtionierenden port zu haben .... da weis man, das es einem ans leben gehen kann ....ganz schnell:eek: . das möchte ich so schnell auch nicht wieder erleben müssen.

für dein vorhaben wünsche ich dir alles gute. vielleicht kannst du dir hier auch immer mal unterstützung holen. so viele user, die hier rumflitzen;) ..da kann man vielleicht auch mal helfen.

toi toi toi
 
Hallo merre,
ich wünsche dir alles Gute für dein Vorhaben und gebe dir in vielen Dingen Recht.
Öffentlichkeitarbeit ist das "A" und "O".
Vielleicht fehlt vielen einfach nur die Kraft.
Auch ich habe viele Antworten auf meine Fragen in Düsseldorf bekommen.

Weiß Jemand ob schon irgendetwas bzgl. Stern-TV unternommen wurde.
Der Doc meinte doch dies wäre eine gute Plattform, da man dort eine breite Masse an Menschen erreichen würde. Ich wollte mich da nicht reinhängen, da ich keine Patientin vom Doc bin. Habe aber keine Bedenken mich in dieser Weise zu arrangieren und mich zu outen. Für mich ist es kein outen, ich stehe dazu.

Deine Antworten finde ich immer sehr passen und klar. Ich hoffe du findest ab und an die Zeit bei RO hereinzuschauen.

Gruß aus Düsseldorf
rephi38
 
@Merre

Hallo Merre,


merre schrieb:
, was dann nicht nur Einzelnen, sondern Vielen zu gute käme.
Es entscheidet sich wohl diesen Monat, ob das aufginge - ich habe mich wohl schon entschieden....wir werden sehen.
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ich glaube auch *lächel*

Wenn Du so eine Chance bekommst...nutze sie! :)
Ich kann Deine Entscheidung nur begrüßen.

Natürlich ist es wichtig, daß man einem Einzelnen helfen kann, daß man mit ihm zusammen einen Weg suchen und finden kann, ihn unterstützen kann. Aber es ist genauso wichtig, Öffentlichkeitsarbeit zu unterstützen, damit sich irgendwann für viele Menschen etwas ändert.

Wie Du selbst anführst..."Rheuma" ist nicht niedlich, sondern jede einzelnen rheumatische Erkrankung eine schwerwiegende Erkrankung (bei dem einen mehr, bei dem anderen weniger - dies zum Glück!).

Es ist an der Zeit, daß die Menschen begreifen, daß "Rheuma" nicht mit dem Schulterzipperlein der Oma zu vergleichen ist (wobei das für sie ja auch schlimm ist!).
- Kleinst- und Kleinkinder erkranken daran,
- Jugendliche und junge Erwachsene, die keine Schul- und/oder Berufsausbildung absolvieren können,
- junge Erwachsene werden in ihren Berufsweg erheblich eingeschränkt,
- der Kinderwunsch junger Familien kann nicht erfüllt werden oder nur mit großen Hindernissen,
- jüngere und ältere Menschen werden frühberentet...

....all das ist nicht niedlich, sondern ein schwerer Eingriff ins Leben.

Das Weniger an Zeit und mehr an Nerven werde ich schon verkraften. Vielleicht überziehe ich, wenn ich meine so kann es nicht bleiben...."immer wieder dieselben Probleme mit immer neuen Betroffenen."
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Paß bitte auf Dich, erkenne Deine Grenzen und halte sie ein.
Aber noch wichtiger ist: Schaffe Dir persönliche Freiräume zum Erholen und Kraftschöpfen. Du bist der wichtigste Mensch in Deinem Leben und wenn Du ausreichend und gut für Dich sorgst, hast Du auch Kraft für andere Menschen.

Ich finde Dein Engagement gut, richtig und vor allem bewundernswert. *knuddel*

Herzliche Grüße
Sabinerin
 
Hallo Merre

Du hast auch mir schon mit guten und wertvollen Ratschlägen geholfen.
Ich wünsche Dir für Dein neues Vorhaben viel Erfolg und vergiß uns hier nicht. ;)
 
lieber merre,

so etwas hattest du ja schon vor einiger zeit angedeutet. nun ist es wohl soweit.

ich wünsche dir für dein engagement viel glück
und erfolg, deine eigenen kräfte kannst du selbst
am besten einschätzen und einteilen, du wirst deine
grenzen erkennen. nur bitte, tu mir den gefallen, und
klink dich hier nicht gänzlich aus, das wäre ein
schmerzlicher verlust! deine beiträge bei ro sind ein
wichtiger beitrag und für uns alle wertvoll!
also, ich hoffe, ich werde dich auch hier öfter
sehen ! :)

liebe grüsse und viel erfolg!
mickey2a.gif
marie
 
Hallo,

die Idee finde ich auch gut. Was mich noch so wahnsinnig nervt ist. Behinderte haben Kündigungsschutz. Aus Angst in der der Firma das Licht auszumachen, werden sie garnicht eingestellt.

Ich bin behindert wäre auch bereit eine Arbeit anzunehmen die meiner Behinderung entspricht. Aber das mit dem Kündigungsschutz ist eine Sache die zu überlegen wäre.

Ein Behinderter bekommt so keine Chance in Arbeit zu kommen. Es sei denn er hat eine und ist dann Krank geworden, schlimm genug. Bei den hohen Arbeitslosenzahlen bekommen selbst gesunde gebildete keine Arbeit. Was soll dann ein Behinderter gebildeter Chronisch Kranker auf dem Arbeitsmarkt noch versuchen? Die Chancen sind nicht sehr hoch.

Auch der Umgang mit dem ganzen, Freunden usw. ist ein wichtiges Thema. Bewältigung im Alltag gute Idee packen wir es an. Mache auch mit!

Alles liebe Angie​
 
ja Merre, Du hast recht - auch im Bezug auf die Ergebnisse des D'dorf-Treffen. Uns bleibt nicht anderes Übrig als in die Öffentlichkeit zu gehen. Rheuma ist nunmal nicht das Oma-Zipperlein für das es in der Öffentlichkeit angesehen wird, sondern weitaus dramatischer und drastischer für den Betroffenen Einzelnen. Auch ich habe im letzten Jahr meine Konsequenzen daraus gezogen und arbeite seit März 05 im Landesvorstand der DVMB Niedersachsen (Schriftführer und Jugendarbeit) mit. Kathrin (Hannilein) und ich, sowie unser Finanzchef sind die einzigen Vorstandsmitglieder die noch 100 % im Berufsleben stehen - entsprechend schwierig ist es auch alles unter einen Hut zu bekommen.
Aber ohne selber etwas zu tun - kann man nichts ändern. Den Kopf in den Sand stecken ist zwar eine leicht Lösung - aber deffinitiv die Falsche.
Auch ich bin in der letzten Zeit ziemlich ins Grübeln gekommen - auch im Hinblick auf die wieder zu erwartenden Einschnitte in der Gesundheitsversorgung, aber auch welche Dramatischen Entwicklungen so eine Erkrankung haben kann. In diesem Zusammenhang kommt mir ein Fall ins Gedächnis: Während meiner Kur in BB habe ich einen Betroffenen kennengelernt, von dem ich in der ersten Zeit gedacht hatte "Komisch, warum ist der denn nach einem Schlaganfall in BB???" - Ursache: Seine halbseitigen Lähmungserscheinungen waren die Ursachen seiner rheumatischen Erkrankung, die halt auf das Nervensystem geschlagen ist ....
So etwas macht echt betroffen.
Vielleicht kann man sich ja mal kurzschließen - zwecks einer übergreifenden Kampanie Berlin-Hannover??? Melde Dich doch bitte
 
Hallo!

Was mich noch so wahnsinnig nervt ist. Behinderte haben Kündigungsschutz. Aus Angst in der der Firma das Licht auszumachen, werden sie garnicht eingestellt.
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Das liegt dann aber nur an einem Vorurteil und Falschinformation der Arbeitgeber. Denn soweit ich weiß, können Behinderte im ersten halben Jahr genauso gekündigt werden wie jeder andere auch, und danach ist natürlich auch noch eine Kündigung möglich, und nur wenn kein Einvernehmen über die Kündigung zustande kommt, muss die Hauptfürsorgestelle zustimmen. Und diese Zustimmung wird auch in aller Regel erteilt. Also der Kündigungsschutz ist bestimmt kein Hindernis, jemanden mit einer Behinderung einzustellen. Ich vermute eher, dass viele Arbeitgeber das nur vorschieben, in Wirklichkeit aber lediglich Befürchtungen wegen schlechterer Leistungen des behinderten Mitarbeiters haben. Wobei diejenigen Arbeitgeber, die bereits Behinderte eingestellt haben, in der Regel hinterher sehr zufrieden sind und dies auch immer wieder machen. In dem Punkt sollte man also nicht den Kündigungsschutz ändern, sondern die Arbeitgeber besser informieren.
 
Hallo,

Was mich noch so wahnsinnig nervt ist. Behinderte haben Kündigungsschutz. Aus Angst in der der Firma das Licht auszumachen, werden sie garnicht eingestellt.
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hier muss ich Amulan recht geben. Der einzige Kündigungsschutz von Behinderten ist so gut wie garnicht mehr vorhanden.

Ein Behinderter (auch wenn er mehr als 50 % GdB hat) muss die ihm zugeteilte Arbeit zu 100 erledigen - schafft er das nicht, ist dass ein Grund zu Kündigung.

Ein Behinderter der zusammengezählt mehr als 6 Wochen im Jahr krankheitsbedingt ausfällt, kann wenn der AG sich vorher über die gesundheitl. Probleme des betreffenden Mitarbeiters erkundigt hat, diesen ohne Probleme aus krankheitsgründen kündigen.

Soll ein Behinderter gekündigt werden ist vorher das Integrationsamt zu beteiligen - ich kenne aber persönliche keinen Fall in dem diese Behörde der Kündigung widersprochen hat - außer wenn folgendes vorliegt:
Der einzige Schutz den es noch gibt: Wenn von zwei Mitarbeiteren einer aus betrieblichen Gründen gekündigt werden muss - beide haben gleichwertige Ausbildungen und Arbeitswissen und soziale Voraussetzungen - in diesem Fall und nur in diesem Fall ist dann der Behinderte dem Nichtbehinderten bevorteilt und kann bleiben, dass ist dann aber auch der einzige Fall.

Auch vergessen viele AG's, dass man zur Einrichtung eines Behindertenarbeitsplatzes auch noch Fördermittel vom Bund erhalten kann - allerdings muss man diese halt auch beantragen und das scheint für viele zu schwierig zu sein.
 
hallo zusammen,ich habe auch den Eindruck gewonnen,das chronisch Kranke,die schon lange in einer Fa. sind, und durch längere Krankenzeiten auf Arbeitsplätze verschoben werden,oder verschoben werden sollen, die einfach nicht zu bewältigen sind.Ich rede nicht von Dauerkrankenschein von über 12 Monaten. Der Streß geht schon ab ca. 2 oder 3 Monaten los.

Im Moment geht es mir nicht gut,ich habe scheinbar wieder Schub,aber ich traue mich einfach nicht den Krankenschein zu nehmen,weil ich dann nicht weiß,was geschieht mit meinem Arbeitsplatz.Werde ich an noch einen streßigeren versetzt wenn ich wieder arbeiten kann,wird wieder versucht mich an einen noch streßigeren Platz zu versetzen so das irgendwann mal doch eine Kündigung herein flattern kann?Trotz 50% GdB?Ich glaube , das rettet auch keinen mehr.Wenn ein Weg gesucht wird, wird er auch gefunden. Traurige Angelegenheit.
Also dope ich mich so gut ich kann,nehme Urlaub und Freizeitausgleich um dieses zu verhindern.
Ist natürlich auch sehr sehr anstrengend und keine Dauerlösung.
Dir Merre,wünsche ich viel viel Erfolg und gutes Gelingen für diese Aufgabe.

tja ich glaube Trombone hat da schon Recht.
Machts alle Gut
Gruß Anbar
 
heutzutage kann jeder gekündigt werden, egal ob gesund oder krank, behindert oder nichtbehindert. der arbeitgeber hat einige regeln einzuhalten. bei einer mitarbeiterzahl bis 20 arbeitnehmer, brauchts keiner großartigen begründung ... "wirtschaftliche gründe" reicht da allemal. ich habe mir vor 6 jahren oder so etwa trotz 60% "G" meine eigene kündigung getippt. habe in der firma meines mannes gearbeitet und wir mußten die notbremse ziehen. alle an wurden entlassen. neu/wiedereinstellung gabe es erst, als es saisonmäßig wieder besser ging. ... ist schon alles nicht einfach. jetzt arbeitet er nur noch mit geringfügigi beschäftigten, weils anders einfach nicht mehr geht. schlimm..aber nicht zu ändern.
 
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