Sorry Chueca. Schon wieder daneben. Aber ich hoffe Du bist mir nicht böse, dass ich schon wieder doppelte Nachricht versendet habe. Ich hatte heute morgen, die Bauchspiegelung und bin noch ein bisschen daneben. Entschuldige bitte. LG. Ging.
Hallo ihr zwei Chueca und Gingo, ich kann euch gut verstehen das ihr die jährlichen Infusionen mit dem Medikament nicht mehr wollt, bei so gravierenden Nebenwirkungen. Und dann ist das ja auch noch ein Medikament/Infusion was dann für ein ganzes Jahr im Körper wirkt und dann ja auch die Nebenwirkungen, wenn/falls es zu solchen kommt auch lange im Körper rumschwirren und bemerkbar sind. Stelle ich mir sehr unangenehm vor. Ich kenne es von einem Familienmitglied das seit einiger Zeit Depotspritzen bekommt(nicht wegen Osteoporose) und damit jetzt nicht so wirklich klar kommt, da er Nebenwirkungen hat. Es steht ein geplanter Klinikaufenthalt bevor, um das noch mal abzuändern und umzustellen. Einweisung hat er schon, wäre froh, wenn das noch vor Weihnachten stattfinden könnte. Für euch beiden wünsche ich mir, dass ihr ein anderes Medikament bekommt mit für euch weniger und im Besten Fall gar keine Nebenwirkungen. Ich hattte in Bezug auf Osteoprose einige Jahre ein Bisphosphonat, welches ich einmal die Woche geschluckt habe, so hätte ich es bei gravierenden Nebenwirkungen auch jeder Zeit absetzen können und es wäre nicht monatelang in meinem Körper "rumgeschwirrt".
Ich Danke Dir. Ich nahm bis letztes Jahr auch dieses Medikament. Ich konnte es nicht mehr nehmen. Daraufhin gab mir ein Orthopäde diese Infusion. Seit drei Jahren komme ich nicht mehr auf die Beine. Ich bin mir sicher, Lupus und diese Infusion vertragen sich nicht. Danke für Deine liebe Nachricht. Gingo.
Ich drück dir die Daumen, das für dich eine andere Lösung gefunden wird, denn wenn du die Infusionen jetzt auch nicht verträgst und drei Jahre in so elendem Zustand, wie du sagst nicht mehr auf die Beine kommen, das kanns doch nicht sein und nebenbei ist das ja auch ganz ungut für die seelische Verfassung/Psyche. Um die Sache mit Osteoporose/Osteopenie kümmert sich übrigends auch mein internistischer Rheumatologe, bei dem ich auch wegen meiner Mischkollagenose (dein Lupus ist ja auch eine Kollagenose) bin und er verordnete mir auch das Medikament wegen Osteoporose usw. Einen Orthopäden hab ich gar nicht, hab mal einen oder zwei versucht wegen Nebenbaustelle Arthrosen, Katastrophe war das, die beiden wollten mir ständig Igelleistungen und teures Selbstbezahlerzeug andrehen.
Danke. Das ist lieb von Dir. Ich benötigte einen Orthopäden, weil ich einen Wirbelbruch hatte. LWS? In der Klinik haben sie mir Alendronsaeure gegeben. Ich wiederholte immer und immer wieder, ich darf keine Tabletten mit Maisstärke bekommen. Sie sicherten mir zu, dass alles seine Ordnung hat. Und ich verließ mich darauf. Mir ging es immer schlechter. Als ich Ende letzten Jahres, die Tabletten holen wollte, bekam ich Tabletten einer anderen Firma. Da erst, sah ich den Beipackzettel der alten Tabletten an. Und prompt las ich, Tabletten mit Maisstärke. Dann die Infusion. Die gab mir den Rest. Ja mit Seele/Psyche da hast Du recht. Dieser lange Zeitraum hat mich vollkommen außer Gefecht gesetzt. Als ich auf der Suche nach Hilfe war, und auf dieses Forum gestoßen bin, war ich sehr fertig. Ich war so traurig. Wieder das Vertrauen enttäuscht. Wieder nicht wahrgenommen werden. Ich war so weit , dass ich mir Krebs wünschte. Aber sofort unheilbar. Dass ich endlich nicht mehr enttäuscht werden kann. Ich war bei meiner Psychologin 3 1/2 Jahre. Ich habe noch Kontakt zu ihr. Sie hat mich nie enttäuscht. Genauso wie meine Frauenärztin. Und unser Forum Austausch ist für mich und alle die dabei sind, ein großer Segen. Ich danke jeden einzelnen von diesem Forum. Alles liebe, Gingo.
Guten Morgen ihr Lieben, Auch ich bin sehr glücklich hier im Forum zu sein,ich fühle mich nicht mehr so alleine mit meinen Qualen und Sorgen. Für mich steht fest,nie wieder Zolodronsäure,irgendwie schöpfe ich durch euch alle Kraft und Mut,schließlich ist es doch MEIN KÖRPER. Euch allen ein sonniges Wochenende Liebe Grüße Chueca
Ich fühle mit Dir. Ich bin sehr glücklich dass es dieses Forum gibt. Und vor allem, Menschen die uns verstehen. Ich wünsche ebenfalls ein wunderschönes geruhsames Wochenende. Alles liebe, Gingo.
Ich habe für Medikamente bzw. "Stoffe" Wirkstoffe usw. welche ich nicht vertrage einen Allergiepass. Darin steht aufgeführt was ich nicht (mehr)nehmen darf, nicht vertrage. Den Allergiepass zeige ich immer vor und so klappt das ganz gut. Erst vor kurzem wollte mir ein Arzt bei dem ich zum ersten mal war ein Antibiotikum verschreiben, welches ich gar nicht mehr nehmen soll, dann habe ich ihm den Pass vorgelegt und er hat was anderes ausgesucht.
Hallo meine lieben. Das austesten will ich nach dem Neurologen machen. Ich wusste bis jetzt nicht was ich machen soll. Aber nun sehe ich wieder klarer. Ich will auch etwas auf der Hand haben was ich vorlegen kann. Vielen Dank Euch beiden. Gingo
Hm, das wollte ich euch aus gegebenem Anlass da lassen: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/77446/Atypische-Frakturen-Warum-Bisphosphonate-(manchmal)-den-Knochen-zerbrechlich-machen "Atypische Femurfrakturen sind eine erst vor einigen Jahren entdeckte Komplikation, zu der es unter der Langzeiteinnahme von Bisphosphonaten kommen kann – was die US-Arzneimittelbehörde zu der Empfehlung veranlasste, die Medikamente nach drei bis vier Jahren abzusetzen. Die betroffenen Frauen hatten die Medikamente nach heutigem Verständnis viel zu lange eingenommen." Das gilt auch genauso für Prolia, bei dem noch ein Rebound-Effekt nach dem Absetzen hinzu kommt. Aktuell weiss ich gar nicht, wovor ich mehr Schiss habe - vor den real existierenden Frakturen oder vor möglichen atypischen. Lasst doch im Ernstfall ein CT oder MRT machen.
Nachtrag: https://www.praxis-depesche.de/nachrichten/wann-drohen-atypische-frakturen/ "Alle Frauen mit AFF nahmen Bisphosphonate ein (zwischen sechs und 13 Jahre); bei den TFF-Frauen nahmen nur 36,2% eine solche Medikation und diese für kürzere Zeit. Bei AFF war eine Hypokalzämie häufiger als bei TFF. Die Parathormon-Spiegel waren bei AFF seltener erhöht. Vitamin-D-Mängel kamen in beiden Gruppen ähnlich häufig vor. AFF-Frauen waren im Schnitt jünger, dicker und hatten öfter eine frühe Menopause. Zum Zeitpunkt der Fraktur waren bei AFF Osteopenie bzw. Osteoporose signifikant seltener und die Marker des Knochen-Turnover niedriger als bei TFF. Nach Multivarianz-Analyse ergaben sich Hypokalzämie, Adipositas und Alter unter 70 Jahren als Risiko- und erhöhte Parathormon-Werte als Schutzfaktor gegenüber AFF. "
Roxana es stimmt schon und ist, war mir bekannt das Bisphosphonate diese Nebenwirkung haben kann, aber ich möchte aber auch sagen, nicht haben muss. Ich habe einige Jahre ein Bisphosphonat 1 mal wöchentlich genommen und hatte diese Nebenwirkung nicht, im Gegenteil. Meine Osteoporose hat sich damit soweit verbessert, dass ich wieder in die Vorstufe der Osteopenie rutschte, messtechnisch gesehen.
Stimmt Lagune, es kann, muss aber nicht. Wenn allerdings entsprechende Schmerzen und Beschwerden auftreten, dann wird dazu geraten, das ärztlich dahingehend abklären zu lassen. Im zweiten Artikel hat man eine (kleine) Studie vorgestellt, welche Risikofaktoren dafür vorliegen können und welche nicht. Manche Menschen haben dahingehend auch ein höheres Risiko für atypische Frakturen als andere. Bei mir heben sich aktuell Risiko- und Schutzfaktoren gegenseitig auf...
Hast ja nicht ganz Unrecht und dein Hinweis ist ja auch sinnvoll und gut. Deinen Nachtragsbeitrag hab ich erst nach meinem Beitrag gesehen und lese da noch mal nach. Ich bin gespannt, wie meine nächste Knochendichtemessung ausfällt, jetzt nehme ich das Bisphosphonat ja schon länger nicht mehr, nur Vitamin D3 ein und über die Nahrung und Mineralwasser Calzium auf. Eigentlich müsste ich mich definitiv auch wieder mehr bewegen, das beugt ja auch Osteoporose vor. Da bin ich die letzte Zeit etwas nachlässig geworden, war vorher auch in einer Gruppe, aber wegen Corona fällt die schon lange aus. Schaffe es immer besser in Gemeinschaft mit anderen.
Bewegen wäre schön.... Ich liege seit Mitte Februar brach, mit Bone Bruise im Scham- und Sitzbein, Ermüdungsfrakturen dort und einem kräftigen Muskelödem in den Adduktoren sowie einer ordentlichen Rezidivfraktur. Die Kontrollaufnahme zeigt im MRT kaum Besserung. Aktuell muss ich reichlich Calcium substituieren, damit mein explodiertes Parathormon wieder in vernünftige Bereiche kommt. Erst dann darf das Prolia gespritzt werden... Am schlimmsten ist das Umdrehen im Bett und das folgende Aufstehen. Danach bin ich mit Fahrrad und Stock in Maßen mobil. Viel geht nicht ausser etwas Arbeit und Einkaufen. Aber dafür habe ich mir einen geilen Faltstock besorgt, den ich zusammenklappen und in der Tasche mitnehmen kann...
Oh weh das ist auch heftig, ich wünsche dir baldige und gute Besserung. Ich gehe Auswärts seit letzem Jahr etwas längere Wege auch am Rollator und das ist auch nicht grad so gut in Bezug auf Osteoporose, geht aber nicht anders, weil ich seit der Hirnblutung vor einem Jahr ein paar bleibende Beschwerden hab, unter anderem auch Gleichgewichtsstörungen.
Danke schön. Ja, ich will auch bald wieder in die Therme und zum Fitness. Hoffentlich bleibt das auch weiterhin geöffnet.... Rollator ist bei längeren Wegen ohnehin ok, zumal du ja immer deinen Sitzplatz dabei hast, wenn die Beine müde werden. In meiner "Krückenzeit" war ich mit den Dingern auch zum Shoppen auf Helgoland. Sandstrand an der Nordsee war allerdings Hölle, hab ich auch nur einmal gemacht. Training zu Hause kriege ich auch nicht so hin. Hab mehr Motivation, wenn ich zum Fitness gehe und sehe, wie sich die anderen abrackern. Da kann ich dann auch ausdauernd sein. Ich übe dann auch alleine an Geräten und auf der Matte, weil ich für Gruppe zu viele blöde Krankheiten habe.
