Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung: Lupus oder was ist das?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Illy, 18. Januar 2017.

  1. Illy

    Illy Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    ich lese mich seit einigen Wochen hier durch das Forum, da ich große Bedenken habe, an Lupus oder einer ähnlichen Erkrankung zu leiden.
    Wie ich bei vielen von euch lesen konnte, haben die meisten eine ziemliche Ärzte Odysee hinter sich, was mir ziemlich bekannt vorkommt.

    Angefangen hat meine Angst mit einem heftigen bullösen Hautausschlag, der vor einigen Wohen gemeinsam mit starken Gelenkschmerzen aufgetreten ist und seitdem mit Cortison behandelt wird (angefangen bei 40mg Prednisolon, aktuell bei 12,5mg). Aktuell ist die Situation wie folgt: Verbesserung des Hautausschlags durch Einnahme des Cortisons, jedoch weiterhin Rötung vorhanden, Heilung teilweise mit Pigmentstörungen bzw. weißen Flecken, weiterhin Gelenkscherzen insbesondere starke Rückenschmerzen (bis zu Krämpfen), häufiger fast ständiger Harndrang, Ausbleiben der Periode, keine Gewichtszunahme möglich, teilweise starkes Schwächegefühl in den Beinen, trockene brennende Augen, Nachtschweiß (bereits seit Jahren), brennende Schmerzen im oberen Rücken, depressive Verstimmung, Wortfindungsstörung (bereits seit Monaten)

    Darüber hinaus hatte ich allerdings das komplette letzte Jahr eine Reihe an Beschwerden, bei denen ich nie einen Zusammenhang gesehen habe:
    - Haarausfall
    - Migräne mit Flimmerskotom (MRT im Juni war unauffällig)
    - Immer wiederkehrendes Zittern der Hände, teilweise auch Beine und Kiefer > Vorstellung beim Neurologen, Untersuchungen unauffällig
    - Generell häufig Schwächegefühl in Armen und Beinen
    - Taubheitsgefühl rechte Kopfhälfte, teilweise bis ins Gesicht, teilweise Taubheitsgefühle/Kribbeln in den Händen (für einige Tage), Lidzucken, zuvor oft heftige Kopfschmerzen
    - Wochenlange Magenschmerzen mit Gewichtsabnahme > Magenspiegelung im November zeigte abklingende Gastritis
    - Einmaliger Kreislaufzusammenbruch mit Zuckungen, Taubheitsgefühl Arme und Beine, nach wenigen Minuten vorbei
    - Häufig starke Müdigkeit/Abgeschlagenheit, Krankheitsgefühl ohne krank zu sein

    Zudem eben aktuell o.g. Beschwerden. Außerdem war meine Milz im Utraschall letzte Woche vergrößert

    Ich war beim Internisten und bei zwei Rheumatologen. Die Blutwerte waren bis auf CRP und Blutsenkung (beides erhöht) alle unauffällig.
    Insbesondere der erste Rheumatologe hat sehr großzügig Blutwerte abgenommen. Hier eine Auflistung der Werte, die allesamt in der Norm bzw. negativ waren:

    - Rheumafaktor
    - AAK gg. CCP
    - ANA
    - AAK gg Doppelstranng DNS
    - ENA-AAK gg SM Antigen
    - ENA-AAK gg SM Antigen (Ro)
    - ENA-AAK gg SM Antigen (La)
    - ENA-AAK gg SM Antigen (U1-RNP)
    - AAK gg Proteinase 3 (PR3)
    AAK gg Myeloperoxidase (MPO)
    - C3 Komplement
    - C4 Komplement
    - Yersenien lgG Antikörper
    - Yersenien lgM Antikörper
    - Yersenien lgA Antikörper

    Aufrund dieser Werte sagen Rheumatologe 1&2 sowie Internist, dass eine Rheumatische Erkrankung ausgeschlossen sei. Sie vermuten, dass der Hautauschlag und die Gelenkbeschwerden eine postinfektöse Geschichte sind, die mit der Zeit abklingen werden.

    Ich würde mich wahnsinnig über eine Einschätzung von euch freuen! Soll ich die Sache weiterverfolgen oder tatsächlich hoffen, dass es sich in Wohlgefallen auflöst?
    Aktuell bin ich ziemlich verunsichert und außerdem extrem verzweifelt, weil es mir einfach so schlecht geht und man nichts finden kann. [​IMG] Fühle mich ein bisschen alleingelassen mit alldem, weil alle sagen "Das wird schon wieder, da ist nix" und es sich aber so gar nicht so anfühlt..

    Ganz lieben Dank vorab an euch!
     
  2. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Herzlich willkommen erstmal.

    Wie ist denn Dein CRP-Wert?

    Eve
     
  3. Illy

    Illy Registrierter Benutzer

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    Als es akut war bei 35, mitterweile ist er durch das Cortison auf 7,5 gesunken.
     
  4. Maggy63

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    Borreliose ist ausgeschlossen?
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    wenn du Lupus oder eine ähnlich gelagerte Erkrankung haben solltest, dann müssten sich deine Werte entsprechend ändern, da aber eigentlich alle Laborwerte im Normbereich sind (die Werte selbst hast du ja nicht mit notiert), wird es schwierig zu sagen in welche Richtung es gehen könnte.

    Hast du denn alles andere schon testen lassen:
    Schimmel in der Wohnung
    Allergien
    Waschmittel geändert
    Urlaub in einer verschmutzen Gegend (Dioxin?)
    umgezogen, renoviert
    wegen der neuolog. Ausfälle mal Bandscheiben kontrolliert?
    Kontakekzeme wegen neuer Kleidung?

    Ansonsten bliebe dir nur ein Klinikaufenthalt um mehr herauszufinden, dort stehen alle Untersuchungsmöglichkeiten offen.

    Gruß Kukana
     
  6. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo Illy,

    nicht zu wissen, was man hat und trotzdem zu leiden ist beängstigend.

    Hauterkrankungen können durchaus heftige Gelenkbeschwerden, Schwäche, Müdigkeit, Fieber usw. verursachen. Es gibt z.B. auch verschiedene Lupus-Hauterkrankungen, Psoriasis.... Die werden vom Hautarzt diagnostiziert und behandelt. Der scheint mir jetzt dein weiterer Ansprechpartner zu sein. Entweder verschwinden deine Beschwerden durch Prednisolon oder der Doktor kann auch mal eine Biopsie machen.

    Das Labor im Auftrage des Rheumatologen, war das bevor du mit den 40mg Prednisolon angefangen hast? Hochdosiertes oder lange Zeit niedrig dosiertes Cortison kann die Antikörper verschwinden lassen.

    Die vergrößerte Milz kann auf eine lang anhaltende Entzündung hindeuten. Das kann irgendeine Entzündung sein, vielleicht auch vor Jahren. Zu meiner vergrößerten Milz meinte die Charité, das sei bei der Milz nicht schlimmes, kann so bleiben.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  7. Illy

    Illy Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    vielen lieben Dank für eure Antworten!

    @Maggy63:
    Borreliose wurde ausgeschlossen, zweimal sogar.

    @kukana:
    Puh, das sind natürlich alles sehr gute Punkte, da bin ich noch nicht vielen Dingen nachgegangen. Ein paar Aspekte kann ich ausschließen (wie z.B. Schimmel) aber Allergien und auch Bandscheiben sind sicherlich Themen, wo ich mal nachforschen könnte. Eine Skoliose habe ich übrigens.

    @Clara07:
    Was ich vergessen habe: Der Hautarzt war anfangs auch involviert, er hat auch eine Biopsie genommen. Zuerst hatte er auf Sweet Sysndrom getippt, aber die Biospie ergab einen "ggf. medikamentösen Trigger". Sorry, das ist natürlich ein wichtiger Aspekt, den ich nicht erwähnt habe (bin schon nicht mehr ganz Herr meiner Sinne :() Ehrlicherweise glaube ich auch nicht so ganz an die medikamentöse Geschichte, da ich mir nicht vorstellen kann, dass das dann so lange so heftig verläuft und weil ich auch nichts Neues genommen habe, bevor das los ging.

    Ich weiß nicht, ob hier jemand Erfahrung mit sowas hat? Ich könnte auch mal den Befund der Biopsie posten, vielleicht kennt sich hier der ein oder andere ein bisschen aus..

    Das erste Labor wurde ohne Cortison gemacht (einige Tage nach Ausbruch des Ausschlages) und das zweite dann mit. Die Ärzte haben wir aber beide versichert, dass das den ANA Werten nichts ausmacht (den anderen Werten natürlich durchaus schon). Scheint dann aber gar nicht zu stimmen? :confused:

    Die Milz war blöderweise vor 3 Wochen noch normalgroß (als das alles anfing) und nun bei der zweiten Kontrolle vor einer Woche vergößert..
     
  8. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Ich habe es jetzt leider nicht mehr präsent - aber es gibt doch so ein Zentrum, in dem unerkannte Krankheiten diagnostiziert werden???

    Weiß das jemand???

    LG eve
     
  9. Illy

    Illy Registrierter Benutzer

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    @Kati:
    Lieben Dank für deine ausführliche Antwort! Ich habe mir mal die Bilder von Psoriasis angeschaut, die Ausschläge sehen eher nicht aus wie meine und treten auch scheinbar an anderen Stellen auf. Ich habe aber Anfang Februar sowieso nochmal einen Termin in der Hautklinik, da werde ich das mal ansprechen.

    Magnesium (aus der Apotheke) nehme ich so alle drei bis vier Tage, aber vielleicht wäre es schlau, das öfter zu nehmen? Ich hab mittlerweile nämlich auch manchmal das Gefühl, dass die nun verbleibenden Schmerzen auf das Cortison zurückzuführen sind. Mir tut ja fast jeden Tag was anderes weh. :confused: Gut und meistens halt extrem der Rücken..

    Puh, ich bin froh, dass du das mit dem Harndrang bestätigen kannst, das konnten die Ärzte nämlich nicht so wirklich. Es ist jetzt, seitdem ich auf 12,5mg bin, auch etwas besser geworden, aber vorher war es echt der Wahnsinn..

    Du hast vollkommen Recht, mit den Lupus Symptomen kann man sich wirklich ganz kirre machen, weil da ja einfach alles zutreffen kann. Ich habe mich nur insofern ständig wiedergefunden, weil ich die letzten Monate dauernd neue Sachen hatte, die ich von mir einfach nicht kannte (wie Migräne, Zittern, Magenprobleme etc.) und mich ganz häufig gefragt habe, was eigentlich plötzlich mit mir los ist. Und dann findet man so eine Krankheit und alles macht auf einmal einen Sinn und man kann sich wahnsinnig da reinsteigern und immer weiter darüber lesen.
    Kennen ja wahrscheinlch die meisten. :p

    LG
     
  10. Illy

    Illy Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank, Kati! Dann teste ich es mal jeden Tag, kann ja wirklich nicht schaden (bzw. dann merkt man es ja schnell ;)).

    Ja, das mit dem Googeln und den Sorgen ist so ein Ding. Ich bin da gerade in so einem Kreislauf, der sich nicht stoppen lässt. Bin die meiste Zeit des Tages mit meinem Symptomen beschäftigt, weil ja auch jeden Tag was Neues ist. Ich weiß, dass das falsch ist, aber irgendwie kommt man da auch so schlecht raus.
    Und ich habe auch Angst, dass etwas übersehen wird, was man bereits behandeln könnte und unbehandelt schlimmer wird, wenn man es eben nicht macht. Nur weil alle sagen, da ist nix, man sieht nichts im Blut.
    Aber vielleicht habe ich mich auch schon viel zu sehr reingesteigert..

    Nochmals danke für deine hilfreiche Worte!
     
  11. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Mir gehts ähnlich mit den Symptomen. Klar machen sie einem Angst. Sie sind ja auch ständig gegenwärtig. Wie will man die ausblenden, wenn sie mich verunsichern. Erst wenn mir einer erklärt, warum das so ist und was es ist, kann ich damit umgehen.
    Und wenn mir einer sagt, dass es nix mit meiner Diagnose zu tun hat, glaub ichs erst, wenn auch dies dem Grund nach erklärbar ist. Da reicht mir eine Wischiwaschi-Antwort nicht.
     
  12. merre

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    Diagnose

    Hallo Illy
    ....also ich würde bei Deinen Beschwerden auf eine Yersinieninfektion untersuchen wollen ?.
    Durch die Anzeichen bedingt scheint dabei auch eine reaktive Arthritis, ausgelöst durch die Infektion, möglich, also Gelekschmerzen undifferenziert.
    Außerdem kann es noch nach Wochen zu schweren, schwer zu diagnostizierenden Hautausschlägen kommen.

    Hier wäre jetzt die Frage, ob eine Art schwere Magen-Darmerkrankung vorrrausgegangen ist ?
    Ich sags jetzt mal einfach , es geht einem nach dieser Infektion richtig "beschissen".

    Aber es braucht eine genaue Diagnostik (häufig über eine Stuhlprobe mit Anzüchtung), da bei dieser Erkrankung Antibiotika gegeben wird ?
    Untersuchungstechnisch würde ich erweitern wollen auf HLA-B27 pos. oder neg. / Persistenz von Yersinia-spezifischen IgA* Ak testen.
    Der Verlauf müßte in Bezug auf die klinische Einteilung: akut diffus, perakut oder chronisch geklärt werden.

    Ja schwierig, wenn Fragen hast einfach ne PN, bin nicht so häufig hier.

    Gute Besserung "merre"
     
  13. Illy

    Illy Registrierter Benutzer

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    Schön, dass ich jetzt auch mal die quote-Funktion gefunden habe. ;)

    Yersenien wurden getestet, alles negativ:
    - Yersenien lgG Antikörper
    - Yersenien lgM Antikörper
    - Yersenien lgA Antikörper

    Du meinst aber vermutlich dann andere Werte? Eine heftige Magen-Darm Erkrankung hatte ich nicht, dafür aber wochelange Magenprobleme/-schmerzen, die sehr ungewöhnlich waren. Zu keinem Zeitpunkt allerdings Darmprobleme, so dass das vermutlich raus ist?
    HLA-B27 war negativ (hatte ich vergessen aufzuführen).

    Ich schicke es dir gleich nochmal per PN zur Sicherheit.

    LG
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html
     
  15. kukana

    kukana Moderatorin

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    Was mir jetzt noch einfällt zu dem Ausschlag, hat mal einer deiner Ärzte an Morbus Adamantiades - Behcet gedacht? Da das in unserer Region eher eine der selteneren Erkrankungen ist, wird das manchmal nicht mit bedacht und untersucht. Es gibt da einen relativ einfachen Scratch Test der den Verdacht erhärten würde.
    Blasen - Erythem nodosum - Gelenkbeschwerden - Augenprobleme usw. gehören zum Krankheitsbild.
    Wie gesagt- ist eher selten, aber testen wäre ja möglich-
    LG Kukana
     
  16. Illy

    Illy Registrierter Benutzer

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    Nein, noch gar nicht - da bin ich aber sogar auch schonmal drauf gestoßen. Vor allem, weil ich zusätzlich zu den Ausschlägen auch ein Erythema nodosum hatte/habe. Guter Punkt, danke! Da werde ich nochmal nachfragen.
     
  17. general

    general Registrierter Benutzer

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    bei einer möglichen verdachtsdiagnose eines behcet wären sogenannte aphthen, besonders im oralen und intimbereich hinweisend. diese sollen wohl in nahezu hundert % beim M. Behcet vorkommen. können natürlich auch so auftreten... aber wo wir doch schon beim puzzlen sind ;-)
     
  18. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Danke Maggy, genau das meinte ich. Wenn nichts mehr rauszubekommen ist, vielleicht wäre das ja eine Alternative.
     
  19. Illy

    Illy Registrierter Benutzer

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    Aphten im Mund habe ich immer wieder seit ich denken kann (interessanterweise nicht, seitdem ich das Cortison nehme), im Intimbereich allerdings noch nie. ;)
     
  20. Illy

    Illy Registrierter Benutzer

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    Danke für den Tipp! Das habe ich mal im Hinterkopf.

    Bin heute wieder ganz schön down, hab wieder extreme Gelenkschmerzen. Die springen auch immer hin und her. Dabei hab ich seit einigen Tagen das Cortison gar nicht reduziert. :(

    Könnten diese Schmerzen eigentlich mittlerweile auch "nur" Nebenwirkungen des Cortisons sein? Hat jemand damit Erfahrungen?
     
    #20 19. Januar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 19. Januar 2017
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