Hallo ihr, ich war lange nicht mehr hier, habe mich irgendwie so durchgewurschtelt und immer stand irgendwas an, so dass ich selber sowieso irgendwie gerade "nicht wichtig" war, meine "Zipperlein" hintenangestellt habe. Nun hakt es aber an vielen Stellen und mittlerweile habe ich richtig Angst, mir ist nach Decke-unter-den-Kopf-stecken. Ich habe seit über 25 Jahren Morbus Bechterew, HLAB27 positiv. Die Versteifungen nehmen zu, die Schmerzen halten sich soweit im Rahmen, bzw. sind ja auch einfach zur Gewohnheit geworden, ab und an habe ich Schübe, die natürlich deutlich heftiger und mit starken Schmerzen verbunden sind. Seit einigen Jahren bin ich bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung. Aufgrunde hoher Krankheitsaktivität empfahl er mir den Beginn mit TNF-alpha-Blockern/Enbrel. Er erklärte, diese Präparate seien Langzeit-erprobt und ungefährlich, Unverträglichkeiten gäbe es kaum, ich solle mich informieren und ihm dann meine Entscheidung mitteilen. Ich habe mich dagegen entschieden, da ich viele Allergien/Medikamenten-Allergien habe, zuletzt auch auf die Betäubung beim Zahnarzt reagierte sowie auf das Gadolinium beim MRT, vor vielen Jahren hatte ich schon einen Allergieschock. So habe ich einfach Bedenken. Abgesehen davon, dass es natürlich prima ist, dass diese Blocker den MB im Schach halten können, finde ich das Zeug nicht wirklich harmlos und habe so gesagt, dass ich damit sicher anfangen, wenn ich völlig auf dem Zahnfleisch gehe. Solange es aber Phasen gibt, in denen es nur zwickt, möchte ich diesen Schritt noch nicht gehen. Momentan nehme ich Ibu 600 und dazu einen Magenschutz. Seit einigen Jahren habe ich Phasen mit Durchfall, hatte vor ca. 2 1/4 Jahren Darmblutungen dabei, verbrachte Weihnachten im Krankenhaus. Durch die Feiertage verschob sich die Spiegelung und die Ergebnisse waren okay. Empfehlung der Klinik war "Medikamente besser absetzen, ist ja nicht gesund so ein Zeug.". Mein Puls und Blutdruck spinnen auch rum, der Blutdruck hüpft täglich immer wieder munter zwischen "bisschen tief", "normal" und "sehr hoch" hin und her. Der Ruhepuls liegt bei 100, zwischendurch geht er auch mal munter hoch, hinzu kommt immer wieder "Herzstolpern". EKGs waren unauffällig. Seit Monaten schmerzt mein hinterer Oberschenkelmuskel/Kniekehle/Wadenmuskel. Es beginnt langsam mit einem diffusen Schmerz, regulär bei Beugung und Belastung, ich kann den Schmerzort/Auslöser aber nicht genau lokalisieren. Regulär beginnt es mit einem leichten Schmerz, der dann strangförmig den Oberschenkel hochzieht und irgendwann so unangenehm ist, dass ich das Bein nicht mehr beugen kann. Nach ein paar Tagen verschwindet das wieder und geht dann bald darauf wieder los. Eine Thrombose ist es laut Hausarzt nicht. Im Dezember tat es mal wieder unangenehm am/unter dem Rippenbogen weh, anfangs ertäglich, dann jedoch so zunehmend, dass jeder Schritt, jeder Atemzug schmerzte, es brannte ständig und war druckempfindlich, schien erst unterhalb des Rippenbogens zu sein, dann an den Rippen. Mein Hausarzt schickte mich zum Röntgen, ob eine Rippe gebrochen ist, war aber alles okay. Dann machten wir Ultraschall, Organe soweit auch okay und so blieb es bei "Intercostalneuralgie". Nun hatte ich ab Mitte Februar einen wirklich heftigen MB-Schub. ISG, Hüftgelenk, LWS - alles fühlte sich an wie eine große, entzündete Wunde, Knie und Fußgelenke schmerzten auch und ich konnte ohne Gehstützen nicht mehr laufen. Mein rechtes Bein sackte weg, ich bin gestürzt, die Füße schliefen im Gehen und Stehen ein, die Beine schmerzten wie ein starker Muskelkater. Vom Schlafzimmer ins Bad und zurück habe ich fast eine halbe Stunde gebraucht. Mein Hausarzt verschrieb mir einen Rollator, damit ich besser laufen kann. Allgemein bin ich ständig müde und erschöpft (habe hier aber auch einiges zuhause, was Kraft kostet, zwei Kinder mit Behinderung, Mann mit Behinderung, Mutter, die im November einen sehr schweren Unfall mit vielen Becken- und Schulterfrakturen hatte). Vor einer Woche hatte ich nun einen Termin bei meinem Rheumatologen, habe ihm erzählt, was so los war und bekam - wie immer, seit ich TNF abgelehnt habe - zu hören "Das wollen Sie ja nicht, dann kann ich Ihnen nicht helfen, andere Medikamente, die für Sie hilfreich wären gibt es nicht, machen Sie so weiter wie zuvor". Keine Untersuchung oder Beweglichkeitsmessungen, kein "ich schaue mal den Oberschenkel an" o.ä. Die Berichte an den Hausarzt bestehen aus Textbausteinen, da stand interessanterweise sogar mal "regelmäßige Menstruation" (ohne Gebärmutter?), "Befinden verbessert", "Beweglichkeit erhalten". Mein Hausarzt hat ihn daraufhin etwas säuerlich angerufen und um Berichte ohne Bausteine mit einzeln aufgeführten Messergebnissen zu bekommen. So einen Bericht gibt es noch immer nicht und mein Rheumatologe findet seitdem meinen Hausarzt nervig. Als ich nun im Sprechzimmer des Rheumatologen war, erwähnte er, ich bekäme nochmal Blut abgenommen. Ich wunderte mich, da er das sonst 2 x im Jahr macht und nun das 3. Mal im Abstand von jeweils 3-4 Monaten. Er meinte, da wäre ein DNS-Antikörper erhöht. Ich fragte, was das heißt, er meinte, man müsse mal schauen, ob das Bindegewebe beteiligt sei. Ich fragte erneut, was das heißt, er sagte, das käme bei MB vor. Ich fragte nochmal, was er damit meint, was bei Erhöhung erfolgt usw. Er sagte, das sei ja noch gar nicht wichtig, das würde er mir erklären, wenn der Wert wieder erhöht sei, er sei ja auch nicht soooo hoch gewesen und dann müsse man halt mal auf die Organe schauen. Damit wurde ich dann auch fast vor die Türe geschoben. Ich habe mir dann von einer Arzthelferin meinen letzten Befund ausdrucken lassen, mir meine älteren Befunde angeschaut und abgesehen davon, dass ich sowieso schon länger überlege den Rheumatologen zu wechseln, da ich mich dort sehr unter Druck gesetzt fühle (entweder diese Therapie oder Pech gehabt), bin ich nun sauer und auch ängstlich. September 2013: CRP quantitiv 1,7 (bis 0,5), CRPC-reaktives Protein positiv, ANA-Titer 1:320 nucleolär Diese Werte wurden in weiteren Kontrollen ind 2014 bis Dezember nicht mehr kontrolliert. In den letzten Jahren waren CRP, Leukos und alkalische Phosphatase immer erhöht. Dezember 2014 ANA negativ (80 nuc), DNS AK 57 (bis 30) Und nun hänge ich damit in der Luft. Die Werte sind noch nicht da, ich weiß auch nicht, was nun wie wann erfolgt, vertraue meinem Rheumatologen auch nicht mehr wirklich, es ist aber schwer hier in der 50 km-Umgebung jemanden zu finden, der noch Patienten nimmt und zudem gibt es natürlich lange Terminwartezeiten. Mein Hausarzt ist in den Ferien auch nicht da. Ich mache mir wirklich Sorgen, da meine Cousine Mitte März verstorben ist, sie hatte einen Lupus, war seit Jahren an der Dialyse, bekam letztes Jahr ein Bein amputiert, da Entzündungen im Knie nicht in den Griff zu bekommen waren. Mein Cousin hat eine rheumatoide Arthritis und eine unspezifische Kollagenose. Nächste Woche habe ich mit meinem großen Sohn einen Kontrolltermin in der Uniklinik. Auch da mache ich mir Sorgen. Ich vermute, dass das bei mir Richtung Kollagenose geht. Diese Aussichten machen mir wirklich Angst. Mein Sohn hat (u.a. diverse Wirbelsäulen- u. Hüftgelenksprobleme, Autismus) seit Jahren immer mal wieder starke Hüft-, Knie-, Fußgelenkschmerzen und Muskelschmerzen, ist häufig auch sehr erschöpft und müde. Ich hoffe, dass ich meine Blutergebnisse nächste Woche vor dem Uni-Termin abholen kann und so ggfs. die Ärzte dort auch mal auf dieses Thema ansprechen kann. Irgendwie bekomme ich den Kopf gar nicht frei von diesen Gedanken "da ist was", im Moment sowieso, weil mein Gesicht brennt und heiß ist und die Körpertemperatur mal wieder höher als üblich (aber noch kein Fieber). Habt ihr Tipps für mich? Danke und viele Grüße von anista
Hallo Anista, ich kann dir keinen Rat geben, ich will dir nur ein wenig beistehen. Du hast wirklich viel mit dir und mit anderen zu tun. Was bekommst du als Unterstützung? Es hört sich an, als wenn du dringend mehr entlastet werden müsstest. Je mehr du dich um andere kümmern musst umso schlechter geht es dir. Ich kenne es aus eigener Erfahrung. Kann es auch sein, dass du in den Wechseljahren bist? Wegen der Blutdruckschwankungen und der Hitze. Bei mir haben sich seit der Wechseljahre die Symptome meiner Erkrankung arg verschlimmert. Ich fühle mich auch von meinem Rheumatologen und dem Hausarzt nicht gut behandelt und ernst genommen. Zum Hausarzt gehe ich schon lange nicht mehr, was eigentlich blöd ist. Aber einen besseren habe ich leider noch nicht gefunden und mit dem RA halte ich es aus irgendwie. Wenn ich nichts mache wirds auch nicht besser. Vielleicht würde ein Klinikaufenthalt mit entsprechender rheumatischen Abteilung dir weiterhelfen. So schlecht wie es dir gerade geht, ich würde darüber nachdenken und für deine Leute zu Hause gibt es irgendeine Lösung. Gute Besserung wünsche ich Dir!
Hi, ich denke schon, dass deine Beschwerden vom Rheuma kommen können. Und ohne Medikamente wird es nicht besser. Ich frag dich mal anders rum: was soll der Arzt denn deiner Meinung nach machen? Er hätte eine Therapie für dich, die du aus verständlichen Gründen ablehnst. Deine Krankheit schreitet ohne Medikamente voran, die Schäden können nicht mehr rückgängig gemacht werden. Mit Medikamenten könnte dieser prozess verlangsamt werden oder sogar auf dem jetzigen Stand bleiben; die Schmerzen könnten weniger werden. Nimmst du regelmäßig Ibuprofen? Dann solltest du auch immer deine Nieren kontrollieren lassen...... meine haben davon einen Schlag weg. Kein Medikament ist ein Bonbon, was man mal eben einwirft. Man muß sich halt entscheiden (ganz krass gesagt) zwischen Lebensqualität und vielleicht (!!!) Nebenwirkungen oder die Schmerzen aushalten und dann irgendwann die Knochen kaputt zu haben. Wie Marly denke ich, du solltest dich mal um einen stationären Aufenthalt in einer Rheumaklinik bemühen, um da in Ruhe alle Möglichkeiten erklärt zu bekommen, was du machen kannst. Und natürlich um abzuklären, ob da mehr ist als der Bechterew. Wünsche dir gute Besserung
Da kommt wohl im Moment grad einiges auf einen Schlag bei Dir. Aber ich sehe das auch wie die anderen hier. Dein Rheumatologe hat Dir schon versucht zu helfen. Du müsstest es jetzt nur noch versuchen. Wenn Du Bedenken bzgl. Allergie hast, so würde ich auch versuchen, die Einstellung stationär zu machen. Nur mit Ibu wird Deine Krankheit auf jeden Fall weiter fortschreiten! Sicherlich sind die Medikamente, die wir hier nehmen keine Drops. Aber die Alternativen finde ich noch weitaus reizloser. Informier Dich doch mal hier genauer über die TNF.....die meisten kommen sehr gut zurecht damit! Ich finde es auch richtig von Deinem Rheumatologen bzgl. eventuell erhöhter Werte vorab nicht da drüber zu sprechen. Sollte sich ein Verdacht bestätigen, dann wird er dich sicherlich genau informieren und mit dir besprechen, wie es weitergeht. Was soll er dich vorher verrückt machen, wenn sich nachher im Blutbild rausstellt, dass dem nicht so ist. Das wäre doch viel schlimmer. Also warte auf die aktuellen Werte und dann wird er schon in Ruhe mit dir reden und dich aufklären!
Hallo ihr , danke für eure Antworten. Es stimmt natürlich, dass ihr sagt "versuch's doch mal mit TNF". Aber, das ist einfach (noch) nicht mein Ding. Sicher sind alle Medikamente keine Bonbons und haben ihre Nebenwirkungen, aber gerade vor den TNFs habe ich sehr großen Respekt. Mein damaliger Allergieschock war wirklich "nicht ohne" und ich denke noch heute mit Grauen daran zurück. Ebenso an die jeweiligen anderen allergischen Reaktionen in all den Jahren bzw. der letzten Zeit. Natürlich muss das nicht auftreten, aber mittlerweile fühle ich mich arg unwohl, wenn jemand mit einer Spritze naht. Abgesehen davon gibt es in meiner nahen Verwandschaft sehr viel Krebsfälle. Ich selber hatte schon 3 Lungenentzündungen. Da habe ich einfach ein sehr ungutes Gefühl, mein Immunsystem so weit herunterzufahren. Was mich bei den Rheumatologen-Kontakten so störte war, dass von dem Moment an, als ich sagte, dass TNF für mich noch keine Option ist und ich das derzeit nicht möchte, einfach nur noch "Schulterzucken" da ist. Immer wieder beginnt das Gespräch ähnlich mit "Ich will Sie ja nicht unter Druck setzen" und "Jeder muss für sich selber entscheiden" worauf dann folgt "dann kann ich nichts für Sie tun". Ich habe 3-4 mal jährlich einen Kontrolltermin und mir ist klar, dass wir nicht wild durch alle Medikamente hindurchprobieren. Es ist unangenehm, aber auch nicht sooo schlimm, wenn's irgendwo schmerzt und so ganz extreme Schübe sind ja nicht ständig da und begleiten mich schon über 25 Jahre. Ich würde mir aber wünschen, dass es zumindest dokumentiert wird oder man ab und an mal schaut, wie denn der Stand der Dinge z.B. bzgl. Beweglichkeit ist. Ich bewege mich/meine Wirbelsäule, so viel, wie es eben geht, auch wenn es weh tut, um so beweglich wie möglich zu bleiben. Früher hatte ich z.B. keine Schmerzen in anderen Gelenken sondern nur im ISG, heute schmerzen auch immer mal wieder Finger-/Hüft-, Knie- und Fußgelenke. Mein Arzt fragt mich regelmäßig nach evtl. Schmerzen in anderen Gelenken. Wenn ich daraufhin z.B. sage "Finger", schaut er kurz darauf und sagt "keine Rötung, keine Schwellung". Im Bericht - falls er einen schreibt - steht dann hinterher "keine Gelenkschmerzen, keine Schwellungen oder Rötungen". Ich freue mich, dass nichts gerötet und geschwollen ist - unangenehm ist's trotzdem, aber man kann auch damit leben. Was ich auch schade finde - seit es die TNFs gibt - die zweifellos bei sehr Vielen sehr wirksam sind - ist das irgendwie das Allheilmittel und wenn man dazu sagt "möchte ich nicht", ist man scheinbar einfach "selbst schuld". Bzgl. meiner Sorgen mit den Blutwerten, ich werde nun abwarten, was bei meinem nächsten Termin im August vom Rheumatologen dazu gesagt wird. Sicher auch mal meinen Hausarzt darauf ansprechen, dort habe ich sowieso bald einen Termin. Meiner Meinung nach wäre es seitens des Rheumatologen eigentlich angebracht gewesen, schon vor 1 1/2 Jahren, als der ANA-Titer nicht okay war, einen Bericht an meinen Hausarzt zu schreiben, dass diesbezüglich weiter geschaut werden muss. Ebenso nach dem erhöhten DNS-AK Ende letzten Jahres. Es kamen aber keine Berichte oder auch seitens der Praxis kein Anruf, dass man da vielleicht nochmal intensiver schauen sollte. Gerade wegen Kollagenose/Lupus bei direkten Verwandten und einigen anderen direkten Verwandten mit diversen Rheuma-Diagnosen. Da beunruhigt mich, dass so lange nichts weiter erfolgt ist, obwohl ich bei jedem Termin erzähle "Hautausschläge, Fieberschübe, Müdigkeit, Durchfall, Gelenkschmerzen" etc. (was natürlich eindeutig nicht Kollagenose o.ä. sein muss sondern auch andere Ursachen haben kann) und dann als Antwort bekomme, dass das mit TNF alles nicht da sein würde. So werde ich nunmal abwarten, was demnächst mein Hausarzt sagt und im August mein Rheumatologe und dann auch dort nochmal erfragen, ob Rheumaklinik eine Option ist. Viele Grüße und schöne Ostern anista
