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Zetrome Antikörper, Morbus Schlatter und Verdacht auf Sklerodermie!!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von zoeschatz, 9. Juni 2009.

  1. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich werde noch wahnsinnig!. Ich bin mit meiner Tochter jetzt bei einer Rheumatologin in Behandlung. Von den Beschwerden meiner Tochter hatte ich hier schon erzählt.
    Jetzt fängt das linke Bein und der Knöchel auch schon an. Am Wochenende war alles heiss und geschwollen und sie konnte wieder mal nicht laufen. Für das rechte Bein hat sie jetzt auch noch eine Morbus Schlatter Bandage gekriegt, die ihr beim Sport gut hilft.
    Meine Tante, die im Ausland lebt, ist jetzt zu Besuch und sagte mir, das sie unter Sklerodermie leidet. Da ich das in der Anamnese noch nicht angegeben hatte, rief ich heute morgen die Rheumatologin an, um ihr das mitzuteilen. Sie sagte zu mir, das die Tendenz in die Richtung wohl schon zu sehen sei und das sie mich mit ihr auch wieder nach Sendenhorst schicken wolle.
    Ich dreh hier noch komplett durch. Diese Sklerodermie ist doch nicht heilbar!!
    Kann mir da jemand noch was zu sagen. Ich fühl mich im Moment ziemlich allein.

    Traurige Grüße :bawling:
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Zoeschatz,

    ich hatte dir ja schon mal in einem anderen Beitrag geantwortet. Außer, dass der Centromer gefunden wurde, was eigentlich auf eine bestimmte sog. limitierte Form der Sklerodermie hinweist. (Crest-Syndrom) so wurden ja auch noch einige andere (ENA)gefunden. Lass die Ärzte in Sendenhorst weiterforschen und mach dich nicht zu sehr verrückt. Oft lassen sich solche Erkrankungen ganz gut unter Kontrolle bringen, vor allem auch wenns eine Mischform wäre. Nicht immer daran denken, dass deine Tochter nun sämtliche Symtome einer Sklerodermie bekommt. Auch bei den nicht limitierten Arten kann es ganz unterschiedliche Verläufe geben. Wichtig ist eine gute Basistherapie und ich hoffe dass dir bzw. deiner Tochter der Aufenthalt in Sendenhorst weiterhilft. Meine Tochter hat auch eine Mischform mit Sklerodermie und auch da hatte die Behandlung großen Erfolg auch nach dem Absetzten der Medikamente hinaus. LG
     
  3. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Hallo Witty,
    das mit der Sklerodermie hat mir ja auch die Ärztin gesagt. Ich hatte ihr nur mitgeteilt, das meine Tante das hätte und sie hat mich gleich total beunruhigt.
    Jetzt wo das andere Bein auch noch anfängt, will ich doch einfach nur noch wissen, was ist jetzt. Für mich hört sich das alles so an, als hätte sie von allem ein bisschen? Ich geb ihr bei den Schmerzen dann eine Ibuprofen, was anderes ist noch nicht gesagt worden. Ihr linker Fuß rollt beim Laufen nicht mal mehr normal ab. Wenn sie läuft sieht das so aus, als ob sie den das Bein etwas nach außen schwingt. Das ist ihr selbst sogar schon aufgefallen.
    Dann nochmal nach Sendenhorst? Ich hab ihr gesagt, das ich mich da nicht ernst genommen gefühlt habe und sie meinte, sie kenne den Chefarzt und wolle da vorher nochmal anrufen und ihm das sagen.
    lg
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ibuprofen ist nat. keine Basistherapie. Du solltest es dennoch nochmal in Sendenhorst versuchen. Die haben ja sicher schon Vorbefunde. Ich war auch nicht immer mit den Ärzten und der Uniklinik zufrieden, denn die haben es auch nicht für nötig gehalten eine Therapie zu beginnen. Aber die haben zumindest die nötigen Organuntersuchungen gemacht. Die waren fast alle i.O. und somit war man vorerst auf der sicheren Seite. Ich hatte dann die Befunde, die vom HA angefordert wurden. Somit konnte ich dann einen guten Spezialisten suchen, der dann eine geeignete Therapie veranlassen konnte. Man muß oft viel selbst veranlassen. Dass muß nun in deinem Fall nicht so sein, aber es ist besser nach Sendenhorst zu gehen, als nicht weiterzusuchen od. weiterzukommen.