zerstörte Nasenscheidewand - OP ?

Christi

Christi

Mitglied
hallo,

habe ja seit längerem probleme mit meiner ziemlich zerstörten nasenscheidewand,(begleiterkrankung der ra oder des crohn) immer wieder verkrustungen, blutungen üble gerüche usw. hatte ja eine op in den nasennebenhöhlen wegen entzündungen und polypen. dabei ist ja ein teil des knochens entfernt worden. mein hno kann jetzt praktisch direkt einsehen, ob sich neue entzündungen bilden. seit der op habe ich jetzt immer wieder, d.h. nun schon 3 x antibiotika bekommen, was aber nur kurzfristig was gebracht hat. es bilden sich immer wieder bakterielle infektionen. meine vermutung geht jetzt dahin, dass von der nasenscheidewand blut oder krusten sich in den nasennebenhöhle sammeln und dort so quasi "verfaulen", was dann den üblen geruch verursacht. die immer wieder kehrenden blutungen an den resten der nasenscheidewand sind laut meinem hno allerdings nicht zu beheben.
nun meine frage, es wird doch so viel operiert und wieder hergestellt. gibt es eine möglichkeit, die offenen stellen irgendwie mit haut zu überziehen oder irgend eine lösung, damit das endlich aufhört?

Kann mir jemand helfen?

liebe grüße
christi
 
Hi, ich glaube das wird schwierig, da ja die Haut in der Nase eine Funktion zu erfüllen hat. Sie ist eine Schleimhaut mit flimmerhärchen, die vor Eindringlinge schützt.

Mein Nasenbluten mit Krusten ist sehr viel besser geworden, als ich mal dank Remission eine Pause mit meinem Medikament Mtx machen konnte.

Mein Arzt hat darin aber keinen Zusammenhang gesehen.

LG kukana
 
Christi,

wenn Deine Nasenscheidewand (so klingt es zumindest) durch Deinen Morbus Crohn - der ja granulomatöse Entzündungen verursacht, die die Schleimhaut vom Mund bis zum After betreffen kann und bei anderen granulomatösen Erkrankungen darüber hinaus - entzündlich angegriffen wird, muss vor Allem der entzündliche Prozess beeinflusst werden, sonst wird nirgendwo ein Rekonstruktionsversuch von Erfolg gekrönt sein.

Ob ein solcher am Nasenseptum (so heißt die Scheidewand) überhaupt seriös möglich und erfolgreich ist, kann Dir eher ein plastisch-rekonstruktiver Chirurg oder ein operativ tätiger HNO-Arzt sagen ;)
Viel Glück dafür!
 
Hallo Christi,
ich habe GPA/M.Wegener und kenne Patienten, die nach einer erlittenen Sattelnase erfolgreich die Nase rekonstruieren ließen. Dafür muß die Erkrankung in Remission, also ohne Entzündungsaktivität sein. Ich kann Dir bei Bedarf den Operateur per Privater Nachricht nennen. Er ist in Köln anzutreffen. Es könnte auch die HNO-Klinik an der Uniklinik Kiel infrage kommen, da sie sehr viel Erfahrung mit Wegener Patienten hat. Wegen OP müßtest Du evtl. dort noch erfragen, bin da gerade nicht 100%-ig informiert.
Alles Gute, o-häsin
 
hallo,
danke für eure antworten

bisher hat mir ja kein doc sagen können, von was das mit der nase wirklich kommt. meine beiden erkrankungen sind zur zeit relativ gut medikamentös eingestellt, aber die nase gibt keine ruhe. eine op wurde wahrscheinlich auch deswegen nie in erwägung gezogen, aber so wie es jetzt ist, kann es nicht bleiben, auf dauer ist das wirklich be.........
eine op käme für mich allerdings nur im bereich stuttgart, ulm, tübingen in frage. müsste doch an einer der unikliniken vielleicht möglich sein.

liebe grüße
christi
 
Ich könnte Dir auch Ärzte/Kliniken im süddeutschen Raum nennen, die von Vaskulitis-Patienten (ich bin nunmal vaskulitis-lastig) besucht wurden, wenn Du möchtest. Dort könntest Du Dich zumindest beraten lassen und erkundigen, ob sie sich Deinem Problem annehmen können bzw. werden.
LG
 
Hallo Christi, schön mal wieder von dir zu lesen, im FB in der Wegener Gruppe haben wir einige Patienten, die ihre Nase wieder aufgebaut haben. Auch eine, die sich hier in Stuttgart im KH hat operieren lassen und sehr zufrieden ist. Zur Zeit ist wirklich ein super guter Chef in der HNO Klinik dort. Aber auch die Tübinger sind ok. - ich hatte mit beiden schon das Vergnügen, allerdings nicht mit einer Nasen-OP. Lass dir doch bei beiden Kliniken einen amb. Termin machen und dann siehst du weiter.
Wie gehts deinem Vierbeiner? Alles Gute für dich und berichte bitte...
 
hallo stine,
freut mich auch, mal wieder was von dir zu hören. ich bin halt derzeit fast mehr im ced-forum unterwegs wegen meines crohns.
brauche da ja sicher eine überweisung von meinem hno-doc, werde ihn bei meinem nächsten termin am montag darauf ansprechen. in tübingen war ich vor ein paar jahren ja schon einmal bei einem gesichtschirurgen. damals war das mit meiner nase noch lange nicht so schlimm wie heute und er sagte damals schon es wäre schwierig. mittlerweile ist allerdings meine grenze erreicht und ich würde wohl einiges erdulden , wenn ich wüsste es wäre danach besser.

übrigens habe ich keinen vierbeiner. das bild ist nur da, weil mops als kind lang mein spitzname war.
liebe grüße
christi
 
hallo,

hatte mittlerweile einen termin bei meinem hno doc. der weiß scheinbar nun auch nicht mehr weiter, hat mich an die uniklinik ulm überwiesen.gut, dann hat sich ja mein wunsch nach einer zweitmeinung erfüllt.
habe da angerufen und einen termin bekommen..................... am 17. Januar 2018...... toll...was?
werde mich dann wieder melden.

liebe grüße
christi
 
Christi schrieb:
hatte mittlerweile einen termin bei meinem hno doc. der weiß scheinbar nun auch nicht mehr weiter, hat mich an die uniklinik ulm überwiesen.gut, dann hat sich ja mein wunsch nach einer zweitmeinung erfüllt.
habe da angerufen und einen termin bekommen..................... am 17. Januar 2018...... toll...was?
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Es ist besser sowas guckt sich ein Operateur an. Wird ja dann in der Uniklinik der Fall sein. Für die ist das Alltag.

Besteht die Nasenscheidewand eigentlich aus Knorpel oder Knochen?

Ich hatte 2008 ne OP. Bei mir wurden Wucherungen durch jahrelange Benutzung von abschwellendes Nasenspray entfernt und auch die Nasenscheidewand verrückt. Und die Nasenmuscheln erweitert.
 
hallo flocke,

danke für deine beiträge, war die letzten tage nicht im forum, habe gerade wieder einmal probleme mit meinem m.crohn und darüber hinaus das thema nase etwas in den hintergrund gedrängt, geht ja eh erst nächste jahr weiter.

die nasenscheidewand besteht aus knorpel.
liebe grüße
christi
 
hallo da bin ich wieder

war gestern in der uniklinik ulm, 3 ärzte haben sich meine nase angeschaut und keiner weiß so richtig weiter.von einer op wird abgeraten, da bereits zu viel zerstört und zum anderen die entzündung noch "arbeitet". eine der ärzte vermutete dass es sich um morbus wegener,der 2008 ausgeschlossen wurde,handeln könnte, meine nase würde so typisch aussehen, ist mir noch gar nicht aufgefallen. sie haben jede menge krusten und sogar eiter abgesaugt und gemeint, dass ich nur mit pflege weiterkäme, mache ich ja alles schon. zum schluss einigten sie sich darauf, dass mein morbus crohn nicht richtig medikamentös eingestellt sei und ich mit meinem gastroenteriologen reden solle. des weiteren haben sie einen abstrich aus der nase genommen, der jetzt untersucht wird. ob ich in zwei wochen noch einmal kommen könnte wegen des befundes, er würde sonst untergehen. naja, der nächste weg war es nicht, bei dem schneegestöber über die alb, ....naja jetzt soll mein hno-doc anrufen und nach dem befund fragen.........

auf meine idee (habe vor kurzen im tv eine sendung darüber gesehen, weiß leider nicht mehr, wie die hieß), dass man doch die stellen in der nase, von denen immer wieder die krusten ausgehen, veröden könne, sind sie nicht darauf eingegangen.
da kommt jetzt meine frage an euch: hat von euch schon jemand etwas davon gehört bzw. erfahrungen damait gemacht?
noch eine frage: hat jemand vielleicht ein foto von einer "typischen morbus wegener nase"?

liebe grüße
christi
 
Es gibt in unserer Rheuma Foto Galerie Bilder dazu. Leider kann ich die hier am Handy nicht aufrufen, aber vielleicht hat einer den link dazu parat.
 
Musste auch erst suchen Kuki, hab aber den Link dazu gefunden: https://forum.rheuma-online.de/media/albums/meine-zeit-mit-morbus-wegener.174/

Hallo Christi, du hast mich und Oberle doch kennengelernt, unsere Nasen sind nicht eingefallen aber wir haben auch immer wieder mit Krusten und inzwischen chronischen Nasennebenhöhlen, Kieferhöhlen- und Stirnhöhlenentzündungen zu kämpfen. Wir haben in unserer Wegener-Gruppe einige, die sich operieren ließen, aber inzwischen ist die ganze Sache wieder eingefallen ... bei einigen anderen hat es aber funktioniert (sie sind aber wahrscheinlich in Remission). Von einer Verödung, wie du schreibst, habe ich noch nichts gehört, ich kann aber mal in meiner Gruppe nachfragen und dir Bescheid geben. Wünsche dir alles Gute.
 
hallo,

danke für eure antworten, habe auch die fotos angeschaut, meine nicht, dass meine nase so aussieht, allerdings meint mein mann ich hätte eine "hakennase" und die eine ärztin in ulm meinte, die nasenspitze sei bereits eingefallen.

es scheint also effektiv auch keine lösung für das problem zu geben...........schade oder sch.....

vielleicht findet sich ja auch noch jemand der von der verödung etwas weiß? die hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt......

liebe grüße

christi
 
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