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Xiralite-wer hatte bei seinem Doc damit Schwierigkeiten?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von rephi38, 5. August 2011.

  1. rephi38

    rephi38 Neues Mitglied

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    Heute war mein ersehnter Besuch beim Rheumatologen ( siehe auch: Laßt uns ein lustiges Gedicht schreiben....).
    Wer hatte auch Schwierigkeiten bei seinem Doc mit diesem Ausdruck, vom Xiralite. Mein Rheumatologe, ein anerkannter in Düsseldorf, meinte er könnte den Ausdruck nicht lesen und außerdem ist noch nicht bewiesen, dass damit entscheidene Diagnosen gestellt werden. Er hat meinen Ausdruck behalten und will diesen auf einem Kongress, im September, mit Kollegen auswerten. Er hat aber auch erwähnt das er überlegt hat, sich dieses Gerät anzuschaffen(aha). Hat dann oberflächlich gemeint auch dieser gewisse Doc. hat es sich finanziert. Professionell war das nicht.
    Seine erste Frage war und die war nicht sonderlich höflich, wo waren sie denn damit und das hat ihnen bestimmt viel gekostet. Als ich vom Workshop erzählte wurde er noch ungehaltener. Ich mußte mich so zusammen reißen, damit ja keine Tränen kommen.
    Wenn mich im Juli nicht eine kompetente Ärztin untersucht hätte, meine Finger und einzelne Gelenke abtastete und da schon sagte, wo Entzündungen sind und diese dann auch beim Xiralite übereinstimmten, dann wäre ich wohl heute kleinlaut nach Hause gegangen. Bei mir wurden noch nie einzelne Gelenke abgetastet, man sieht ja auch nichts. Ich werde begrüßt, der Doc schaut meine Hand an und das war es. Na sie haben doch Fibro, da sind keine Entzündungen, doch sehen sie sich doch das Bild von Xiralite an, da kann ich nichts erkennen. An der Seite sind die einzelnen Farben gekennzeichnet.
    Zum Schluß meinte er noch: so wir machen noch einmal ein MRT von der linken Hand und dann werden wir sehen wer Recht hat. Wie ein kleiner Schuljunge rieb der Herr seine Hände und grinste.
    Was nun?

    Er hat mich abgestempelt und in eine Schublade getan. Das Gespräch wurde mir dann zu albern, ich mußte einfach raus.

    Bitte helft mir? Was haben eure Ärzte gesagt und wie haben sie reagiert?


     
  2. Bohne_62

    Bohne_62 die Geduldige :)

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    Liebe Rephi,

    auch ich hatte mit meiner Xiralite Messung vom Workshop gleiche Reaktionen, wie du.

    Mein Prof in München reagierte genauso wie dein Doc. Wo haben sie das denn her, das war sicher richtig teuer. Aber das sagt garnichts aus.

    Eine andere Ärztin meinte, dass das Xiralite ja nur anzeigen kann, was in den Venen passiert und nicht in den Gelenken selbst.

    Mein HA gab es mir ohne Kommentar zurück.

    Sei froh, dass du ein MRT bekommst.

    Meine neue Rheumatologin, wird bei mir aber sicherlich noch in einer anderen Richtung suchen.

    Insgesamt glaube ich, dass Xiralite noch nicht so bekannt und vor allem anerkannt ist. Auch bei mir hatte die Messung das ergeben, was ich immer beschrieben hatte. Und die Ärztin, die mich beim workshop untersucht hatte, hatte mich vorher noch nie gesehen.

    Lass dich nicht verunsichern. Wir leben mit uns jeden Tag... die Ärzte sehen uns immer nur in einem Moment. Das ist der große Unterschied.
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hey zusammen,

    oh je - das sind ja frustrierende Erfahrungen - tut mir total leid für euch :(.
    Ich habe das Glück, dass Dr. Langer mein Rheumatologe ist und insofern hat er den Befund von Xiralite natürlich auch ernst genommen.
    Der war wohl auch sehr eindeutig und deckte sich zudem mit dem Tastbefund.
    Da meine Blutwerte (bis auf einige Auffälligkeiten) nicht eindeutig sind, wäre ich sonst wohl auch noch nicht auf MTX eingestellt worden.
    Und das scheint so langsam zu wirken.
    Mal eine blöde Frage rephi - wenn du in Düsseldorf wohnst, kannst du nicht langfristig auch zu Dr. Langer gehen?
    Er ist einfach superkompetent und erklärt einem supergut, was man hat...
    Da ist mir die Wartezeit auf einen Termin im Nachhinein egal... Ich finde, es gibt nichts Wichtigeres als ernst genommen zu werden.
    Und das klingt bei deinem Arzt eher nach einer Art "Kräftemessen" (wer hat nun Recht?). Schlimm so etwas !!

    Vermutlich wird sich Xiralite trotzdem auf Dauer durchsetzen - ich finde, es ist ein supertolles System und es zeigte exakt die Stellen, die mich so quälen.

    Alles Gute und hoffentlich bald mehr Verständnis eurer Ärzte wünscht
    anurju :)
     
  4. Sassi

    Sassi Neues Mitglied

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    Hallo Rephi!

    Es ist wirklich nicht in Ordnung wie dein Doc dich behandelt.
    Er sollte sich wirklich erstmal informieren, bevor er dich so arrogant "abblitzen" lässt.
    Wenn du gedenkst bei dem Doc zu bleiben, solltest du ihm vielleicht diesen Ausdruck unter die Nase halten, der von namhaften Ärzten u.a. aus der Charitè erstellt wurde:
    http://dgrh.de/fileadmin/media/abstracts/K10-DI.13.pdf
    Ich wünsche dir viel Kraft die genaue Untersuchung deiner Beschwerden voran zu treiben.
    Wenn du dich sowieso nicht gut bei deinem Doc aufgehoben fühlst, solltest du wirklich an einen Wechsel denken.

    Liebe Grüße
    Sassi
     
  5. rephi38

    rephi38 Neues Mitglied

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    Bohne_62, anurja und Sassi,
    lieben Dank für eure Antworten. Es hilft mir, zu wissen, nicht alleine damit zu sein.

    anurja, ich stehe an Nr. 87 bei Doc Langer. Könnte so zwei Jahre dauern oder aber auch länger. Die Krankenkasse will ich nicht wechseln, damit ich dort behandelt werde. Also heißt es warten. Habe nun drei Doc`s auf meiner Liste die ich am Montag anrufen werde und dann schauen wir mal weiter.

     
  6. anurju

    anurju anurju

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    Hey Rephi,

    ich glaube, wir haben beim Workshop kurz miteinander gesprochen - da waren poldi und biene2 dabei...
    Das kann ich gut verstehen, dass du nicht wechseln willst.
    Und 2 Jahre sind natürlich höllenlang... Vielleicht könnte man vorher in Erfahrung bringen, ob eine einfache Beratung (ohne die ganzen Blutanalysen) auf privater Basis erschwinglich wäre. Du hast ja die klassischen Bluttests bestimmt schon bei deinem Rheumatologen bekommen.
    Wenn du in dem Gespräch einfach mal die Xiralite-Bilder mit ihm besprichst und seine Meinung einholst...?

    Ich habe das Gefühl, dass man in der Praxis wirklich sehr menschlich mit den Patienten umgeht und wenn du deinen Leidensdruck schilderst und vielleicht auch diese Erfahrung mit dem Düsseldorfer "Konkurrenten" - vielleicht klappt das dann doch mit dem Beratungstermin.

    Verdammt - das ist immer das Schlimmste, dass man neben den Beschwerden auch noch diese ganzen Dinge (gute Betreuung...) organisieren muss. :mad:

    Toi toi toi und liebe Grüße von
    anurju :)
     
  7. rephi38

    rephi38 Neues Mitglied

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    Danke für deine Nachricht, anurja.
    Ich werde am Montag Termine machen und hoffe das mir schnell geholfen werden kann.
    Das was ich am Freitag erlebt habe, brauche ich nicht noch einmal. Wie kann sich ein Doc
    so verhalten und mit schadenfrohem Händereiben vor mir stehen. Meine Depri hat sich über
    so viel Futter gefreut. Nicht das man schon genug belastet ist, durch Schmerzen, sozialen
    Rückzug u.u.u.. Wissen ja Alle selbst. Dann noch solche Sprüche zu bekommen.
    Und wie er sich immer wieder widersprochen hat. Er wollte sich das Xiralite Gerät auch
    kaufen, aber es ist zu teuer. Und dann sagt er mir er kann das Bild nicht auswerten?
    Ich verstehe die Welt nicht mehr. Naja soll er mit seinen Kollegen mal auswerten.
     
  8. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    klingt ja schrecklich.
    Meine Tochter hat auch das Bild mitbekommen und wir hatten das Glück, das Prof. Horneff, diese Methode kannte und endlich auch gesehen hat, dass die Bewegungseinschränkungen meiner Tochter zwar Rheumauntypisch waren, allerdings tatsächlich Rheuma waren und sind.
    Ihre Diagnose wurde geändert, da der bekannte Bechterev, ihr nicht mehr gerecht wurde.
    Basis sofort umgestellt, Corti verdoppelt und nach 12 Wochen kam Enbrel dazu.

    Bei uns wurden die Bilder sehr ernst genommen und endlich auch meine Tochter. Die kam sich mit den Schmerzen in den Händen schon doof vor und hatte das Gefühl Ihrem Körper nicht mehr trauen zu können.
    Leider hatte sie mehr als recht. Sie hatte massive Entzündungen in vielen Fingern und dem Handgelenk, plus einige Sehnen.

    Dazu der Rücken, das Isg, die Kniee und nun auch noch das Sprungegelenk. Langsam reicht es wirklich, achja einige Zehen sind auch auffällig. Mittlerweile wollen wir es gar nicht mehr so genau wissen.

    Ich drücke euch die Daumen, das ihr weiter kommt mit der Behandlung.

    Meine Tochter wird in 1,5 Jahren 18 und ganz ehrlich, wenn ihr durch einen Kassenwechsel besser geholfen werden kann und schneller, dann wechsel ich die auch für sie.
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Hallo nochmal,

    vermutlich kennt ihr die folgende Seite schon längst - aber sie enthält u.a. auch gute Informationen für Ärzte.
    Man findet für rheumatoide und Psoriasis-Arthritis Beispielbilder.
    Zudem wird die Technik gut erklärt - da kann sich eigentlich jeder Arzt schlau machen.
    http://www.xiralite.com/
    Vielleicht könnte man ja einige Infos daraus mit zum Rheumadoc nehmen...

    Beste Grüße und viel Glück bei der Suche nach dem Arzt des Vertrauens!

    anurju :)
     
  10. rephi38

    rephi38 Neues Mitglied

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    Danke Anurja, werde meinem ehemaligem Doc., diese Seite zu faxen.
    Habe heute schon einige Telefonate führen können. Eine renomierte
    Praxis in Leverkusen bat mich, das Xiralite Ergebnis zu zu faxen und sich
    dann telefonisch bei mir zu melden. Das Werde ich dann gleich mal machen.
    Ein favorisierter Doc. in Düsseldorf, ist noch im Urlaub und in Köln
    geht noch Niemand ans Telefon. Aber da habe ich Ausdauer.
    Gestern kam das Gespräch auf, meine Krankenkasse zu wechseln und
    dann wären alle Problem erledigt, ich könnte in die Studien mit rein.
    Ich habe da eine soziale Macke, denn wenn alle die Krankenkasse aus diesem Grunde
    wechseln würden, dann ist dort ein Überschuss und die Studie wird abgebrochen.

    Vielleicht hat ja noch Jemand Erfahrungen mit dem Xiralite?
     
  11. majosu

    majosu Mitglied

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    Und hier ist noch jemand.Es geht um die Xiralite Bilder meiner Tochter.
    Mir wurde gestern gesagt das man mit dieser Untersuchung ja noch in der Lernphase wär.
    Unter Cortison ist sie relativ schmerzfrei.Jetzt soll sie wieder Diclofenac b.Bed. nehmen...
    Die Düsseldorfer Ärzte sagen,das sie dringend eine Bahndlung braucht.Leider werden dort keine Kinder behandelt.

    Naja einige Jahre noch, dann kann mein Rheumatologe sie behandeln.
    Wenn man keine Versteifungen hat,kann man nicht solche Schmerzen haben....leider weiß ich vom Gegenteil.


    LG
    majosu

    Ich habe PSA
     
  12. owam

    owam Neues Mitglied

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    meine Erfahrungen :-/

    Hallo,
    nun verräts du mir, bei welchen Doc du in Düsseldorf warst? Ich habe dort auch einige durch..nun ganz ehrlich, du stehst auf der Warteliste bei Dr. Langer..ich bin dort seit 2007..früher war ich sehr begeistern, doch ich war lang nicht da und vor einem Monat war ich sehr sehr enttäuscht..wir saßen vor diesem Gerät und er ließ uns nicht ran..er schob mich einfach ab und findet meinen Fall zu "komplizert" also erwarte nicht zuviel..es wird leider überall gespart.

    Wo bekomm ich denn solch eine Untersuchung und zeigt die auch einen positiven Befund unter MTX Basistherapie?
    Habe nächste Woche nämlich Termin bei einem neuen Rheumatologen und die Sorge, dass er nichts findet unter Basistherapie.

    Vg owam
     
  13. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

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    Xiralite

    Hallo!

    Aufgrund Eurer Erfahrungen mit Xiralite und Euren Rheumatologen habe ich mir lange überlegt, ob ich die Bilder meinem Rheumadoc. vorlegen soll.

    Ich hatte heute Routine-Termin (alle drei Monate) und wir haben dies und das besprochen und da habe ich ihm die Bilder vorgelegt, habe ihm aber vorher gesagt, wie ich zu den Bildern gekommen bin. Er meinte er kenne das Verfahren, sie hätten aber kein Gerät angeschafft, den Dr. L. kenne er auch von den Kongressen. Dann fragte er ob ich zu den Bildern auch einen Bericht bekommen hätte, was ich verneinen mußte. Also er war sehr interessiert, die Bilder von Xiralite wurden in der Praxis eingescannt. Und er hat mir auch das Verfahren von Xiralite erklärt.

    Also so kann es auch gehen -- ich muß dazu sagen er war mein erster Rheuma-Doc. und ich bin ihm nach über 10 Jahren immer noch treu.

    Grüßle Uschi(drei)
     
  14. merre

    merre Aktives Mitglied

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    ...na mal sehen...

    ...was mein Orthopäde morgen sagt??
    Ich habe einen Artikel dazu gefunden:
    "Für die Untersuchung wird der Fluoreszenzfarbstoff Indocyaningrün (ICG), eine klinisch gut etablierte Markersubstanz zur Messung der Mikrozirkulation, verwendet.
    Der Rheumascan ermöglicht die bildgebende Diagnose unterschiedlicher Erkrankungen an den Händen, wie z.B. Rheumatoide Arthritis, Psoriasisarthritis oder Arthrose.
    Für die klinische Untersuchung wird das Fluoreszenzkamerasystem Xiralite X4 eingesetzt, das eine Echtzeitbildgebung an 30 Gelenken beider Hände ermöglicht.
    Klinische Studien haben die hervorragende Eignung von Rheumascan für die klinische Routinediagnostik nachgewiesen."
    Wenn ich auch andere Meinungen und Fachberichte richtig interpretiere geht es um die Früherkennung und begleitende Einschätzungsmöglichkeit betreffs der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung.

    Leider wird es sich bei diesem Verfahren nicht vermeiden lassen, daß aufgrund fehlender Frühdiagnostikmöglichkeiten die eine oder andere Diagnose in Richtung "da ist Nichts, oder sowas" revidiert werden müßte. Auch kann es sein, daß die Behandlung betreffs des eingesetzten Medikaments sich als nicht die Effektivste zeigt....denke ich mir!
    Oder anders gesagt, der Arzt könnte seine Diagnose revidieren müssen......

    Ja denn schauen wir morgen mal, wobei bei mir das bloße Hinsehen reicht und entsprechende Befunde eh da sind, schade des Teil kommt für "merre" zu schpät....

    ne ruhige Nacht Allen
     
  15. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Orthopäde und...

    was er zu meinem Xiralite-Ergebnis gesagt hat ?...ja er meinte "gut zu sehen, daß die Schäden an den Fingerendgelenken entzündungsbedingt sind und die Arthrose hoch aktiviert ist" Da wir uns einig sind keine operative Korrekturen durchführen zu lassen gab es "nur"....10 mal "manuelle Tharapie zur Schmerzreduzierung und Verbesserung der Beweglichkeit". Entsprechend Wiedervorstellung bzw. Verlängerung um weitere 10 Anwendungen.
    Ja also nix zu meckern...."merre"
     
  16. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Hallo, lese gerade, daß Ihr schon "Xiralite" getestet habt und mit Euren Ärzten
    Schwierigkeiten mit der Anerkennung habt.
    Auch ich kann ein Lied von Rheumärzten singen! Bin diese Tage extra zu einem neuen Rheumatologen gegangen, der im Internet hoch gelobt wird, da ich ja auch um meine Anerkennung von MB + PsA kämpfe.
    Leider konnte er mal wieder nichts Entzündliches sehen, doch er hat ein "Xiralite"-Gerät und führt dazu kostenlose Studien durch. Habe mich s o f o r t dazu angemeldet, weil ich schon viel davon gehört habe
    Ergebnis - Was glaubt Ihr? - Ich passe (natürlich) nicht in diese Studie rein!!
    Warum hat man mir leider nicht gesagt. Also habe ich der Sprechstundenhilfe gesagt, dann passe ich auch nicht in eine weitere Behandlung rein!!!!!!! (Vielleicht müßte er dann seine Meinung revidieren!)
    Ich bin mal wieder grenzenlos enttäuscht - und dann spricht man von "Ärztehopping"! Ich glaube, die Ärzte sind froh um jeden Patienten, der sofort wieder geht, wenn bei ihm nicht auf Anhieb Rheuma zu erkennen ist!!!

    Doch ich lasse nicht locker!
    rephi würdest Du mir mal sagen (evtl. per PN) wo Du diese Bilder gemacht hast? Was ist der genannte Workshop und wo? Würde mich sehr interessieren.
    Auch wäre es ganz lieb von Euch, wenn Ihr mir Eure Ärzte, die diese Untersuchung ernst nehmen, mitteilen würdet.

    Danke für Eure - hoffentlich - vielen Antworten und viele Grüße. Inge
     
  17. rephi38

    rephi38 Neues Mitglied

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    Hallo Inge , habe dir eine PN geschrieben.
    Mein Ergebniss nach Wochen vom Xiralite, habe wieder angefangen zu
    spritzen und mir war es zum Zeitpunkt des MRT gut, im Bild keine
    Anzeichen von Entzündungen, also es war etwas zu sehen, aber nicht so
    akut, wie beim Xiralite.

    Der Doc, der mein MRT sofort ausgewertet hat, war super nett und hat sich auch
    das Xiralite-Bild angeschaut. Er meinte, warum mein Arzt mich bei so einem Ergebniss
    zum MRT schickt, ob er nicht wüßte welche Meinung unter den Ärzten herrscht,über
    Xiralite? Er meinte auch, dass ich mit dem Spritzen wieder angefangen habe sei gut
    und man sieht ja auch den Rückgang der Entzündungen, nach seinem Ergebniss.

    Seiner Meinung nach, hätte ich direkt nach dem Xiralite zum MRT kommen müssen, um
    einen zeitlichen Beweis zu bekommen.

    Ich werde noch einmal in die Praxis gehen und mir seine Auswertung anhören.
    Dann werde ich ihn mit meinen Fragen konfrontieren. Ich habe nichts zu verlieren,
    aber dieser Stress ist nicht schön, für all die Krankheiten , die wir mit uns rumschleppen.


    Ich hoffe verständlich geschrieben zu haben.
     
  18. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Liebe rephi,

    ich hoffe, es geht dir bald besser.

    ich war einigermaßen entsetzt, als ich deinen ersten Beitrag hier gelesen habe.

    Ich wäre auch interessiert, das einmal bei mir machen zu lassen.

    Ich habe auch eigentlich, die diagnose pSA, allerdings ohne blutbefunde, ohne MRT-Befunde, nur anhand einer szinti, die vor ein paar Jahren gemacht wurde und meinen Sympthomen.

    Ich habe von meinem Arzt vor einigen Wochen MTX in Tablettenform bekommen, das sollte ich 8 Wochen nehmen und dann wieder kommen. Ich habe es 10 Wochen genommen, aber keinen durchschlagenden Erfolg gespürt.

    Jetzt war ich vor einigen Tagen wieder beim Rheumatologen, der mir dann gesagt hat, ich müsse das MTX absetzen, weil es noch nicht wirkt, es muß nach 6 Wochen auf jeden Fall wirken und dann könnte ich mir ja einen Schmerztherapeuten suchen.

    Dazu muß ich sagen, das ich über ein Jahr Sulfa genommen habe, das ich dann aber wegen Magenproblemen abgesetzt habe. Aber das hat gewirkt und es ging mir sehr viel besser damit als ohne.

    Ich habe meinen Arzt überreden können, mir für 4 Wochen Mtx als Spritze zu verordnen. Mir wurde aber gleich gesagt, wenn es nicht hilft muß ich es absetzen, denn es könnten ja auch Verspannungen sein.

    Ich wäre gern einmal bei dem Workshop dabei gewesen. Leider ist meine Mama 3 Tage vor Beginn gestorben und ich habe mich nicht angemeldet.

    Ich hoffe, es gibt bald wieder einen Workshop, damit ich endlich auch einmal teilnehmen kann.

    LG
     
  19. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Könnt ihr mir sagen wo im Raum Köln diese Xiralite Aufnahmen gemacht werden?

    DANKE!
    Kati
     
  20. CSchwanke

    CSchwanke Neues Mitglied

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    gute Erfahrungen mit Xiralite Rheumascan

    Hallo zusammen,

    das Thema hier ist ja schon ein wenig älter, aber ich habe vor einigen Monaten tolle Erfahrungen mit dem Rheumascan / Xiralite gemacht und so möchte ich das hier gerne wieder aufwärmen... Ich habe viele Jahre mit unfreiwilligem Ärztehopping verbracht und war sehr unzufrieden mit meiner Behandlung bzw. wurde m.E schlicht falsch behandelt, zumindest erfolglos. Dann habe ich angefangen selber zu recherchieren und bin dabei u.a. auch auf den sogenannten Rheumascan gestossen. Endlich (!) konnte mein neuer Doktor eine Diagnose stellen, die zu einer Therapie geführt hat, die mir hilft!

    Deswegen finde ich, dass diese Untersuchung wirklich gut ist und sie konnte auch direkt in der Praxis durchgeführt werden, ich musste nicht wieder wochenlang auf einen MRT Termin warten.

    Außerdem ist die Untersuchung selber sehr interessant und man kann genau sehen, dass es leuchtet, wo es weh tut! :top:

    Ich habe nicht versucht, mit dem Ergebnis zu einem anderen Arzt zu gehen, darum habe ich da keine Erfahrungen mit den Reaktionen. Aber ich habe meinen Arzt gefragt, welche Erfahrungen es gibt - immerhin, muß man ja einiges zuzahlen - und er sagte mir, es gäbe mittlerweile viele Studien zu Xiralite, auch im Vergleich mit anderen Methoden und es sei unbestritten, dass die Methode funktioniert, außerdem seien schon viele tausend PAtienten untersucht worden... na gut, er hat so ein Gerät in der Praxis, also kann er ja nichts negatives sagen ;-)

    Auf der Herstellerseite www.xiralite.com gibt es übrigens eine Karte, die zeigt wo solche Geräte stehen.

    Gruß
    CS