Ich nehme jetzt seit 3 Monaten Xeljanz. Es hatte sehr schnell gewirkt, schon nach 10 Tagen ging es mir deutlich besser! Aber leider hat das nicht lange angehalten .... die Wirkung scheint schon wieder weg zu sein. Die Schmerzen sind wieder vermehrt, einige Gelenke geschwollen. Zudem machen mir die Nebenwirkungen sehr Probleme. Meine Beine tun weh, im Bereich der Venen. Erst nur das eine, dann beide. Das Labor zeigt einen "positiven D-Dimer-Test", könnte eine Thrombose oder Embolie sein. Ultraschall der Venen zeigte, alles gut. Die Phlebologin meinte, dieser Wert kann bei Rheuma erhöht sein. Mmhh. Mir macht aber die genetische Veranlagung Sorge, meine Mutter hatte schon sehr oft Thrombosen. Unter Xeljanz habe ich oft Magenschmerzen, hatte vor etlichen Jahren mal Magengeschwüre. Im Beipackzettel steht, das solle man vor Einnahme dem Arzt sagen. Danach wurde ich nicht gefragt. Die Blutfettwerte sind etwas gestiegen, soll aber normal sein. Ich habe etwas zugenommen. Was macht Xeljanz mit dem Fettstoffwechsel? Ich leide am Lipödem, bin zwar operiert worden, aber habe Angst, dass das wieder einen Schub auslöst. Die Wundheilung unter Xeljanz ist bei mir deutlich eingeschränkt. Ich hatte ne kleine oberflächliche Laser-Op vor 2 Monaten, das hat ganz lange gebraucht, bis es abgeholt war. Nun hatte ich letzte Woche eine Zahnarzt-Behandlung, das Zahnfleisch wurde dabei gereizt. Und es heilt einfach nicht. Das alles und die fehlende Wirkung .... nun habe ich beschlossen, mit Xeljanz zu pausieren. Meinem Rheumatologen hatte ich zwar ne Mail geschrieben, er antwortet aber nicht. Anrufen ist immer sehr schwierig bei ihm, zumal er gerade umzieht. Den nächsten Termin habe ich erst im August.
Danke Mona-Lisafür dinen Erfahrungsbericht. Ich soll ja nach der Pandemie auf Olumiant eingestellt werden. Das ist ein ähnliches Mittel wie Xeljanz. Allerdings haben meine Eltern beide einen genetischen Gendefekt und mehrfach Thrombosen und Lungenembolien gehabt. Meine Schwester hatmit 50 jahren bereits ihre erste Lungenembolie und sogar noch unter einem Gerinungsmedikament eine erneute Thrombose bekommen. Zudem habe ich eine Gastritis-C und einen massiven Reflux. also, wenn dieses Olumiant so wie Xeljanz Thrombosenund Magenprobleme verursachen kann, dann wirds schwierig. Das Problem ist nur, dass es das letzte Medikament, das ich noch nehmen könnte. Biologika haben bei mir zu einer massiven Polineuropathie geführt, Blasen-, Darmlähmung und eine generalisierte Small Fiber, unter ich jetzt noch leide. also Biologika soll ich in einem Fall mehr nehmen. MTX führte zu einer Ablösung der gesamten Mundschleimhaut. Ich konnte weder essen noch kaum trinken und Cortison führte bereits nach 2 Wochen, 10 mg die ersten 7 Tage und dann immer weniger bis zum Ende der 2. Woche zu einer massiven Verschlechterung des Reflux mit Blutungen etc.
Liebe @Mona-Lisa, das ist ja wirklich sehr doof...Wirkungsverlust + Nebenwirkungen ist eindeutig zu viel, dann hätte ich es auch abgesetzt. Kannst Du nicht bei den Helferinnen anrufen und einfach um eine Vorverlegung des August- Termins bitten? Mit der Bitte um Dringlichkeit... Warum man zunimmt habe ich auch noch nicht rausgefunden und konnte mir auch bisher keiner erklären. Auch ich habe ein paar Kilo zugenommen, was zwar kein Drama ist, ich aber nicht besonders nett finde. Hätte ich für die Kilo jedenfalls ein paar leckere Torten genossen, wäre es okay (o: An meiner Ernährung kann ich nach meinem Wissen nichts verbessern. Ich versuche nun langsam aber sicher, meine Muskeln um die Knie herum soweit wieder aufzubauen, dass ich meinen Lieblingssport wieder machen kann. Träume versuchen zu realisieren, darf man ja. Ich hoffe sehr für Dich, dass der Rheumadoc noch eine andere gute Idee hat! Liebe @allina, ich habe all diese, leider von Mona- Lisa beschriebenen Nebenwirkungen nicht, außer der paar Kilos. Kein Wirkungsverlust nach nunmehr über 1 Jahr. Wie Du habe aber ich auch sämtliche Biological- Gruppen und MTX durch, leider alle ohne die gewünschte Wirkung... Allerdings gibt es bei mir auch keine genetische Disposition für Embolien, Gastritis o.ä., zumindest nicht, dass ich wüßte. Es ist für Dich sicher eine schwierige Entscheidung! Ich kann Dir vielleicht insofern ein kleines bißchen ideentechnisch helfen, als dass man Xeljanz ja 2 Mal täglich nimmt. Die Wirkung beginnt schnell! Und hört genauso schnell wieder auf, nach Absetzen bei mir nach 2 Wochen. Anders als bei all den Pegelmedikamenten. Und da Du, wenn ich das richtig im Sinn habe, ja schon seit und wegen der Pandemie kein neues Basismittel nimmst und Dich dennoch zumindest irgendwie bewegen kannst, reicht vielleicht sogar 1 Tablette pro Tag. Du könntest ja mal Deinen Rheumadoc fragen. Um die Gefahr der Nebenwirkungen zu minimieren. Das wäre sicher off- Label, aber mein Laienkopf findet, probieren kann man es doch, oder? Vielleicht ist die (bei mir sehr gute) Wirkung dann bei Dir dennoch ausreichend und die Gefahr der Nebenwirkungen deutlich geringer. Liebe Grüße, cat
Hallo cat, ich habe tatsächlich Glück und habe zwar schon Schmerzen, aber diese halten sich in Grenzen. Ab und zu habe ich 2-3-wöchige stärkere Schübe. Vielleicht wäre das mit einer Tablette ja ein Versuch wert. Mein Rheumadoc möchte allerdings aufgrund der vielen schweren Nebenwirkungen, die ich bisher von Rheumamitteln hatte, erst nach der Pandemie mit der Einstellung beginnen.
ja, gut, dann hatte ich die Tatsache und den Grund Deiner "Basisfreiheit" richtig im Hinterkopf. Und wegen Deiner heftigen Reaktionen... ist die Überlegung auch absolut verständlich! Ich hoffe, dass Dein Doc zu gegebener Zeit den Versuch mit 1 als möglich empfindet und sie dann tatsächlich reicht.
Ich bin jetzt ca 4 Wochen ohne Xeljanz. Der Magen hat sich wieder beruhigt. Eine knappe Woche nach dem Zahnarzttermin bekam ich heftige Schmerzen, beginnend am Hals, dann das Ohr, dann die gesamte rechte Kopfhälfte.... da ich schon mal Trigeminusreizungen hatte, kannte ich den Schmerz. Die Kopfhaut war sehr empfindlich, fühlte sich schwammig an, die Haarwurzeln taten bei der geringsten Berührung weh. Dazu das Gefühl, ich hätte wunde Stellen im Mund. Nach einigen Tagen wurde es besser. Ich war dann später wieder beim Zahnarzt, der meinte, es könnte eine Kopfrose gewesen sein. Er fragte mich, ob ich gegen Gürtelrose geimpft sei. Ja, bin ich. Ob diese "Rose" deswegen so kurz da war?! Da Xeljanz wohl gerne mal ne Gürtelrose auslösen kann, hab ich beschlossen, dass ich das nicht mehr nehme. Nun halt ich mich mit Schmerzmitteln und ner Minidosis Kortison über Wasser. Zum Glück hat mir mein Orthopäde wieder Kortison in den Fuß gespritzt. Mein Hausarzt meinte, dieses Zeitfenster ohne Basis wäre jetzt genau richtig für mich, denn am Donnerstag bekomme ich meine Impfung gegen Covid19. Er sieht es immer kritisch unter Immunsuppressiva.
Ich merke immer mehr, dass die Basismedikation fehlt. Gelenke tun weh.... Und ich bin ganz fürchterlich müde und schlapp. Liegt das nun an der fehlenden Basis? Oder an der Impfung vor einer Woche? Oder einfach "nur Frühjahrsmüdigkeit"?! Wenn ich mich dann zwinge, mehr zu machen trotz Müdigkeit, wird mir schlecht und ich hab Kreislauf. Menno, ist das doof.
Hallo Mona-Lisa, ich habe auch RA und war ein Jahr lang ohne Basis-Medikation. Es war ein schleichender Niedergang, zum Schluss konnte ich fast nicht mehr laufen und meine Gelenke waren steif. Man war drauf und dran, mich zu verrenten. Erstaunlicher Weise brachte mich Lodotra, das "Nachtkortison" wieder innerhalb von ca. 2 Wochen auf die Beine, kombiniert mit Prednisolon am Morgen. Dosis Cortison insgesamt knapp 20mg/Tag. Hast du Lodotra schon einmal bekommen? Evtl. wäre das etwas für den Übergang? Erst als ich wieder auf den Beinen war, bekam ich das Olumiant, das für eine kontinuierliche Besserung sorgte. Nun ja, auch Olumiant zeigt Nebenwirkungen... musst du mal schauen... Ich wünsche dir alles Gute!
Hallo tilia, ja, Kortison habe ich, nehme es über etliche Jahre schon. Wenn auch kein Lodotra. Ich bin zur Zeit bei einer Mini-Dosis, zwischen 2 und 2,5 mg. Und möchte ehrlich gesagt nur ungern wieder höher gehen. Mir hat das Kortison eine ausgeprägte Pergamenthaut beschert, besonders an den Unterarmen. Ich bekomme sehr schnell Hauteinblutungen, da reicht es schon, wenn ich mich kratze. Wenn ich mich stoße, reißt mir die Haut auf. Die Ärzte sagen, liegt an der jahrelangen Kortison-Gabe. Wenns schlimmer wird mit den Schmerzen, werd ich einen kurzen Kortisonstoß versuchen. Ansonsten muss ich durchhalten bis zu meinem Rheumatologentermin (leider erst im August). Früher komm ich nicht ran bei ihm.
Hallo Mona-Lisa, das ist natürlich blöd, wenn das Cortison bei dir solche Nebenwirkungen hinterlässt! Ich hatte dir das Lodotra empfohlen, da ich den Eindruck habe, dass es doch noch anders wirkt. Während meiner "Basisfreien Phase" hatte ich auch zunächst das Prednisolon erhöht und das brachte gar nichts. Eine Kombination morgens Prednisolon, abends Lodotra befreite mich von der Versteifung, unter der du scheinbar auch leidest... Bis zum August warten zu müssen, ist ganz schön hart! Gibt es keine Notsprechstunde o.ä.? Kannst du dir evtl. über die Krankenkasse einen Termin organisieren? Alles Gute!
der Verdacht drängt sich auf, dass Deine Schmerzen von der fehlenden Basis kommen, zumal Xeljanz ja schnell wirkt, aber auch schnell seine Wirkung wieder verliert nach dem Absetzen. Das tut mir sehr leid, liebe @Mona-Lisa! August geht gar nicht....oh weia. Hoffentlich findest Du einen Weg, früher an den Rheumadoc zu kommen und ich hoffe sehr, dass er noch eine gute Basis- Idee für Dich hat!
liebe @tilia, Prednisolon und Lodotra habe ich beide kennengelernt in meinen 3 Jahren extremen Dauerschubs, als keins der zig Basismittel wirkte bzw. nur nebenwirkte. Ich fand Lodotra auch gut, weil man sich morgens gleich bewegen kann, um so existentielle Dinge tun zu können..., wie aufs Klo zu gehen und Kaffee zu machen, ohne all die schönen Becher fallen zu lassen und dann in die Scherben zu treten, weil man sich ja zum Fegen nicht bücken kann und auch die Wunde nicht versorgen kann und so Kaffee aus Hartplastebechern trinken zu müssen...oh man...life is no kindergarden... Ich konnte es wegen des Diabetes nur gelegentlich als 1- 2 Wochen Stoßtherapie nehmen, um vor Schmerzen nicht wahnsinnig zu werden. Man darf nicht vergessen und das sagen auch die Ärzte, die ich kenne, dass "die wunderbare Feuerwehr" eben eine Feuerwehr ist und möglichst kein Dauermedikament sein sollte. Es gibt die verschiedensten Nebenwirkungen und Folgeschäden. Insofern hast Du recht, es ist ein Segen, dass es Predni und Lodo gibt! Aber möglichst selten und möglichst gering und ja genau, als Überbrückung bis zum Wirkungseintritt des (nächsten) Basismittels
Oje, liebe stray cat, da hast du ja ganz schön was durchgemacht! Ich kann so gut verstehen, dass du froh mit Xeljanz bist. Was mir nach deinem vorherigen Beitrag auffiel war, dass es ja gar keinen Sinn macht, mit Lodotra zu überbrücken, wenn kein Termin beim Rheumatologen da ist. Und wenn der Termin da ist,kann es ja gerne gleich das Basismittel für dich, liebe Mona-Lisa, geben! Mir ist aufgefallen, dass ich immer noch so erfüllt von meiner "Lebensrettung" durch Lodotra bin... da kommt mein Tipp an Andere manchmal eher aus dem Bauch heraus ;-) Ich nehme nun Lodotra auch schon lange nicht mehr, bin jedoch immer noch froh über diese positive Erfahrung.
Ich hätte meinen Termin beim Rheumatologen ja erst Ende August gehabt. Aber ich hatte einen mega Schub.... konnte kaum laufen, saß wie ein Häufchen Elend beim Hausarzt. Einen Kortisonstoß hatte ich da schon hinter mir, hatte nur kurz geholfen. Mein HA hat mir ne Akut-Überweisung zum Rheumatologen ausgestellt, bin dann gleich hingefahren. Nach 2 Stunden Warten kam ich dann zu ihm. Ich hab ihm von meinen Problemen mit Xeljanz berichtet. Spätestens bei der Kopfrose sagte er dann auch, es war gut, Xeljanz abzusetzen. Inzwischen bin ich soweit, dass ich diese JAK-Inhibitoren und Biologicals und Co für mich ablehne. Jedes Mal habe ich mehr Nebenwirkungen wie Wirkungen. Ich kann nicht mehr. Jetzt versuchen wir es erneut mit Leflunomid, hatte ich vor Jahren schon mal. Damals wurde es abgesetzt, weil ich zu viel Gewicht verloren hatte dadurch. Nun dauert es natürlich, bis Leflunomid endlich wirkt. Meine Hüfte ist immer noch sehr schmerzhaft entzündet, kann kaum laufen. Die Entzündung scheint auf einen Nerv zu drücken, am Unterschenkel außen ist eine taube Stelle. Mmhh. Einen erneuten Kortisonstoß möchte ich nicht machen, da ich übermorgen den Termin für die zweite Impfung habe. Und nächste Woche hab ich einen dringenden Termin in Berlin. Ich hoffe, dass ich das packe. Vielleicht wirkt ja Leflunomid dann schon etwas.
liebe @Mona-Lisa, ich kann "Dich" Häufchen Elend so gut nachempfinden...das tut mir sehr leid! Ich bin froh, dass Du Dich trotz dieses massiv schlechten Lebensgefühls möglichst schnell zum Rheumadoc durchgeschlagen hast und Ihr zusammen den Plan des Leflunomid beschlossen habt :top: ich verstehe Deine inzwischen bestehende Weigerung, weitere extreme Nebenwirkungen riskieren zu müssen und hoffe sehr, dass Leflu Dir wieder gut hilft, Du für die Übergangszeit ein gut verträgliches Schmerzmittel weißt oder vielleicht dieses medizinische THC bekommst und Du hoffentlich langfristig nur ein ganz kleines bißchen abnimmst! Ich drücke gerade Katers Pfote für Dich! Herzliche Grüße von stray cat
Das dauert wirklich lange. Das klingt bei dir aber eher nach einem Dermatom. Genau das ,macht mich stutzig. Das würde zu einem abgeklemmten Nerv in der Wirbelsäule passen. LG Money Penny
Hallo Mona-Lisa, ich hatte das Problem mit den Hüften ebenfalls. Trotz Cortisonstoßtherapien und Lodotra. Durch MRT Hüfte wurde Nebenbefundlich festgestellt das ich eine Bursitis beidseits habe. Ich habe dann Bestrahlungen erhalten. Danach ging es etwas besser, kommt aber immer wieder. Ich wünsche gute Besserung. LG
