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Wunschtraum: Cortison als Dauertherapie ohne NW

Dieses Thema im Forum "Cortison / Glukokortikoide" wurde erstellt von Clever&Smart, 30. September 2016.

  1. Clever&Smart

    Clever&Smart Neues Mitglied

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    Hallo an alle!

    Ich habe einige Einträge dazu gelesen wie es euch mit Cortison so geht...

    Bei mir wirkt es meist aufputschend, als wär ich auf Droge oder 10Tassen Kaffee oder so...ich fühl mich fit, motiviert, gut gelaunt, könnte Bäume ausreißen! Ein bisschen Herzklopfen (ohne hohen Blutdruck) und manchmal Schlafschwierigkeiten...
    aber alles in allem, ein genialer Zustand, den ich mir auf Dauer wünsche!

    Seit über 2Jahren nehme ich dauerhaft Cortison zusätzlich zur Basis, die immer unzureichend wirkte. Am beginn hatte ich diese tolle Wirkung mal bei Stoßtherapie 25 und danach bei ca. 10mg über einen längeren Zeitraum, das hörte dann irgendwann auf.

    Die letzte Stoßtherapie war bei 35mg und weil ich den Sommer über Urlaub fahren wollte anstatt traurig zuhause zu hocken, habe ich - mit relativ viel Wissen über Cortison und dessen Nebenwirkungen - 20mg über 2 Monate genommen (ich brauchte wohl so viel um Schmerzfrei und beweglich zu sein, weil die Basis gerade gar nicht hilft)
    Das mag unvernünftig klingen für manche...aber nach 15J Polyarthritis mit dem mich so oft begleitenden Gefühl nicht lebendig zu sein, waren mir das Risiko wert...die Alternative eines weiteren Depressiven Sommers war eben keine Alternative für mich...

    Das war eine tolle zeit, ich trauere ihr hinterher...

    Nun soll eine neue Basis gefunden werden und ein Knochenszinti gemacht werden und ich bin nun aktuell auf 5mg.
    Ich habe bei der Reduktion ab ca. 15mg all meine Energie verloren, bin müde, Kreislauf kommt nicht in Schwung, bin unkonzentriert..ich fühle mich echt kacke und unfähig einen normalen Alltag zu leben (wie passend das ich gerade arbeitslos bin und somit dem Couch-Leben frönen kann...)
    Die reduktion war wahrscheinlich nicht so langsam wie es optimal wäre, aber es steht eben das Szinti an, da soll ja gut sichtbar sein, wo es Ebtzündungen gibt.
    Auf den 5mg bleibe ich jetzt.

    Naja, langer Rede kurzer Sinn:
    Kennt ihr die Gedanken einfach drauf zu sch... und Cortison dauerhaft zu nehmen, in einer Dosis die eine puscht? Ich spüre keinen Nebenwirkungen (was nicht heißt dass welche da sind) und ohne Cortison fühl ich mich schlecht.
    Wie ein Junkie, oder? Schlimm!!!

    Also nicht falsch verstehen, ich hab das nicht vor zu tun, mir ist doch zu sehr bewusst, wie stark dieses Medikament in den Körper eingreift und wie viele Schäden es anrichten kann!!!

    Wie lange hat es bei euch gedauert, bis der Körper mit weniger Cortison nicht mehr so schlapp war?
    Ich habe schon so viele Therapien durch...es war immer das Bestreben kein Cortison zusätzlich nehmen zu müssen. Aber nun denke ich, in einer geringen Dosis werde ich wohl nicht drum kommen...und warum auch nicht?

    wie hoch nehmt ihr Cortison dauerhaft dazu?

    Und wie geht ihr mit "Cortison-Entzug" um?

    Falls jmd durchhielt bis hierher, bedanke ich mich fürs durchlesen ;)
    LG
    Monika
     
  2. die Manu

    die Manu Aktives Mitglied

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    Hallo Cever&Smart

    Nun, kann mir vorstellen, dass es Dir aufgrund der hilfreichen Wirkung von Cortison nicht leicht fällt,
    dieses jetzt reduziert hinnehmen zu müssen.
    Dennoch hat es auch Vorteile, wenn man Cortison nurmehr reduziert zuführt
    oder mal eine Pause einlegt (mit Rücksprache des behandelnden Arztes),
    damit die körpereigene Produktion wieder auf "Touren" kommen kann.

    Du fragst: "Wie hoch nehmt ihr Cortison dauerhaft dazu?"

    AW: Betreffend Gelenksschmerzen finde ich 12,5 mg Prednisolon über einige Wochen hilfreich für mich - allerdings nicht für dauerhaft!
    Aufgrund einer anderen chron. Erkrankung, werde ich bereits seit Kindheit immer wieder mal,
    mit einer unterschiedlich hohen Dosis behandelt, deshalb bin ich im Umgang mit Cortison vorsichtig,
    da ich um die Langzeitfolgen weiß.

    "Und wie geht ihr mit "Cortison-Entzug" um?

    AW: Tja, das Loslassen fällt etwas schwer, wenn die Krankheitssymptome ohne Cortison wieder zunehmen ...
    dennoch ist die Einsicht stärker, dass Pausen notwendig sind für mich.
    Ein Ausweichen auf harmlosere, entzündungshemmende Wirkstoffe kann auch (vorübergehend) etwas Abhilfe schaffen.

    Dir noch eine erträgliche Zeit, gell
    MfG.
     
    #2 30. September 2016
    Zuletzt bearbeitet: 1. Oktober 2016
  3. Clever&Smart

    Clever&Smart Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort und Erfahrungen, Manu!

    Lieben Gruß
    monika
     
  4. Lagune

    Lagune Aktives Mitglied

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    Hallo,

    Meine dauerhafte Erhaltungsdosis ist neben den Basismedikamenten seit vielen Jahren 5 mg Cortison-Prednisolon.
     
  5. Mara1963

    Mara1963 Mitglied

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    Ich kann das sehr gut nachvollziehen, denn bei mir wirkt Cortison auch aufputschend, stimmungsaufhellend und es geht mir optimal. Ich hatte nach einem Schub eine Stoßtherapie im Krankenhaus mit tägl. 50 mg durch den Tropfer - das waren regelrechte Highgefühle und da dachte ich mir insgeheim auch, so wollte ich mich immer fühlen wollen.

    ABER, es ist wie bei fast allem, der Körper würde sich wohl daran gewöhnen und man wird süchtig danach. Deshalb muss man Vernunft walten lassen, und wieder runter fahren, damit es im NOTFALL wieder helfen wird, wenn mal wieder ein Schub käme. Wie auch die Manu schreibt, muss der Körper wieder lernen eigenes Cortisol zu produzieren und das wird er erst tun, wenn von außen nichts mehr zugeführt wird.

    Aber diese Erinnerung und die Gedanken an das Gefühl, wie ich mich geputscht und fit und wohl fühlte, da denke ich auch oft dran :) - wie ein kleiner Junkie eben. Es wirkt aber nicht bei allen Menschen so, ich habe auch schon gehört, dass manche davon platt und schlapp werden.

    Mara
     
  6. Clever&Smart

    Clever&Smart Neues Mitglied

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    @Lagune: ja das liest man bei den meisten, die es langfristig od dauerhaft nehmen, Danke ;)

    @Mara: :) gut zu hören, dass andere auch so Gedanken haben ;) Ja ich weiß, dass es vielen genau umgekehrt geht.

    Ich hoffe auch dass diese extreme Energielosigkeit bald vorüber geht...
    Danke für deine Antwort!
     
  7. Mara1963

    Mara1963 Mitglied

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    Da kannst du auch andere Dinge tun Clever u. Smart, als Cortison einzunehmen. Ich nehme täglich MSM, kein Wundermittel, aber es hilft gut, schon nach einigen Tagen. Da gibts einen Thread hier unter "Ernährung". Kaufen kannst du das Pulver bei Amazon. Anfangs nimmt man täglich einen Teelöffel und steigert, bis auf 2 Esslöffel...
    kannst dich mal informieren wenn du magst, mich macht es fit, ist gut für Magen und Darm und tut mir einfach gut.

    Bewegung an der frischen Luft, Schwimmen, eine neue Liebe :D - es gibt bestimmt einiges was beflügelt und beschwingt,

    Mara
     
  8. Clever&Smart

    Clever&Smart Neues Mitglied

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    Hallo Mara! meinst du MMS? Das is ja extrem umstritten...oder wie heißt das was du da meinst ausgeschrieben?

    PS.: da wär mein Mann aber nicht begeistert, wenn ich mir ne neue Liebe suche :D
     
  9. Clever&Smart

    Clever&Smart Neues Mitglied

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    Ach jetzt hab ich deinen Beitrag zu MSM gefunden...danke für deinen Vorschlag!
     
  10. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo,:)

    ich nehme seit 10 Jahren dauerhaft 5 mg Cortison.
    Wenn ich einen Schub habe mache ich einen Cortisonstoß.
    Nebenwirkungen habe ich keine.

    Ohne Cortison geht bei mir garnichts.

    Noch einen schönen abend und alles Gute.

    LG Adolina :)
     
  11. die Manu

    die Manu Aktives Mitglied

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    [​IMG]@ Clever&Smart ...
     
  12. Kati

    Kati Aktives Mitglied

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    Hallo Clever,

    ich nehme seit vielen, vielen Jahren Cortison, die meiste Zeit ohne Basis.
    Lange Zeit auch 25mg.
    Wenn ich so lese, was Du gemacht hast, dann hast Du viel zu schnell reduziert. Das produziert wohl nun so eine Problematik, wie Du sie beschreibst.
    Evtl. könntest Du, nach den Kontrollen, die Du machen sollst, evtl. noch einmal z.B. auf 15mg rauf. Beim reduzieren kannst Du "hoch und runter", auch 14 Tage lang, z.B. 15mg an einem Tag, 10mg am nächsten.
    Mir wurde erklärt, das rege die Eigenproduktion von Cortisol wieder an.
    Dann wärest Du evtl. nicht mehr so schlapp. So bist Du natürlich von 100 auf 0, da fühl man sich eben wie ein Pudding in der Kurve.

    Im übrigen ziehe ich Cortison als Dauertherapie den sog. Basistherapien vor. Allerdings nehme ich Cortison nicht als "Wohlfühldroge" sondern weil ich wirklich immer wieder eine Vaskulitis habe, und durch das Cortison auch die Arthritis in Schach halte. MTX und Ciclosporin waren wesentlicg weniger Wirksam und hatten für mich nicht erträgliche Nebenwirkungen.

    Gute Besserung!
    Kati
     
  13. Clever&Smart

    Clever&Smart Neues Mitglied

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    Hallo Kati! und "guten" morgen ;)

    Ich habe die letzten zwei Tage gaaanz viele Einträge hier gelesen zum Thema...ich glaube da waren viele von dir dabei ;)
    Mittlerweile bin ich bei der selben Einschätzung gelandet, wie du es jetzt schreibst, danke für die Bestätigung!

    Ich habe mir auch schon gedacht, dass ich nach der Untersuchung wieder rauf gehe und es dann, wie von vielen hier empfohlen, ganz langsam ausschleiche bzw reduziere (rechne zwar nicht damit auf null zu kommen, aber wohler fühlen wäre auch ein Ding! )

    Erschreckend finde ich, dass mein Arzt/ Ärzte(Rheumaambulanz) das nicht so sehen...da ist es üblich zb. 25 3t 20 3t und dann in 2,5er Schritten per woche runter...oder als ich lange mal 5mg genommen hab...auch viiiel schneller als hier meist beschrieben, ich glaube 0,5mg für ein Monat oder ähnliches haben die noch nie gehört!

    Dabei halte ich zumindest einen der Ärzte dort für sehr kompetent (im medizinischen, nicht im sozialen ;) )

    Ich werde meinen Mut zusammen nehmen und diese ganzen Sachen während meines Aufenthalts dort mal kundtun...ich bin gespannt was sie sagen...zu Cortison"Entzug" und langsamen reduzieren... (ich bin zwar nicht schüchtern bei solchen Sachen, aber das verhalten mancher Ärzte lässt mich oft ausrasten hinterher, so das ich mir das meist zweimal überleg...)

    "Wohlfühldroge" ist ja ein ganz passender Begriff...wobei ich Cortison auch nicht primär dafür verwende, jetzt mit 5mg kann ich trotz Schmerztherapie kaum laufen...neben der tollen Entzündungshemmung wirkt Cortison bei mir aber eben tatsächlich nicht nur auf den Bewegungsapparat ;)

    Darf ich dich noch fragen ("Pudding in der Kurve" ist übrigens ziemlich lustig :p) wie du 25mg auf dauer verträgst? bzw. was du gegen NW tust (z.B. Risiko von Ostheoporose od Diabetes...)?

    Da ich in 15J keine passende Therapie gefunden habe (die ganzen Basismedis bzw. Biologica wirken nicht oder nur unzureichend), überlege ich auch manchmal ob das ein "Lösung" wäre od ob ichs mit einer schwach wirkenden Basismedikation plus entsprechend Cortison probieren könnte...

    So, ich hoffe du fühlst dich nicht bedrängt durch meine Fragen...so viele leute findet man halt auch nicht, die sich auskennen und der eigenen Situation entsprechende Erfahrungen gemacht haben...

    Liebe Grüße jedenfalls und kein Stress beim Antworten :)

    Monika
     
  14. Clever&Smart

    Clever&Smart Neues Mitglied

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    @ Adolina, danke für deine Antwort ;) hab auch ein Hundsi...der hilft mir oft!
     
  15. Mone72

    Mone72 Neues Mitglied

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    Ich kann das schon sehr gut nachvollziehen, obwohl ich erst seit August diesen Jahres Cortison nehme.
    Bis 15 mg ist alles paletti und ich fühl mich richtig gut und schmerzfrei- meine Zeit zum aufatmen.
    Leider "gönnt" mir mein Rheumatologe diese Zeit nur für insgesamt 10 Tage und dann bekomme ich langsam schon wieder das berühmte "P" in den Augen.
    Ich muss auf 10 mg reduzieren.
    Denn dann kommt es wieder - das reißen in Knien und Handgelenken.
    Habe jetzt auch QUENSYL als Basis seit 2 Wochen , aber das dauert ja angeblich 3-4 Monate, bis es anschlägt ( wenn überhaupt).
    In den nächsten 10 Tagen bin ich dann wieder auf 5 mg korti runter und ich weiß genau, das ich DANN ohne zusätzliche Schmerzmittel nicht mehr über den Tag komme :(

    Ein Fluch und ein Segen , dieses Kortison...

    würde mir auch wünschen, das ein kluger Kopf kortisonsartiges im Labor entwickelt mit folgenden Nebenwirkung : schmerzfrei bis zum Lebensende ;gesunde Haut, Haare und Fingernägel,
    Cellulite weg in 3 Tagen und zusätzlich einmal halbjährlich ein kleiner Lottogewinn... mehr verlang ich doch garnicht :D
     
  16. kika51

    kika51 Mitglied

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    Ja Mone,
    lass uns weiter träumen von diesen rosigen Zeiten und dem klugen Kopf der uns das ermöglicht.

    LG, Kika und ein schönes Wochenende
     
  17. Clever&Smart

    Clever&Smart Neues Mitglied

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    :top: da bin ich dabei!

    für erwünschte Nebenwirkungen fragen sie ihre gute Fee...
     
  18. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Aktives Mitglied

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    Ich hole diesen Thread mal wieder hoch.

    In der Rheumatologie zeichnet sich ein Paradigmenwechsel ab:
    hat man bisher bei vielen rheumatischen Erkrankungen bewusst eine niedrige Cortisondosis auf Dauer in der Therapie belassen, ist das erklärte Ziel jetzt 0 mg Steroide - wann immer das möglich ist.

    Wir sind uns sicher einig, dass das nicht bei jedem Individuum konsequent umsetzbar sein wird; das ändert aber nichts an der Zielsetzung.
    Anlass dafür sind die Erkenntnisse der jüngeren Vergangenheit, die sich auf die unerwünschten Wirkungen beziehen, die doch wesentlich bedeutsamer sind als bisher angenommen wurde.

    Exemplarisch hierfür stehen die Daten zum Infektionsrisiko unter c- und b-DMARDS = conventional und biological disease modifiying antirheumatic drugs, also schlicht alle Basismedikamente inklusive Cortison.

    Hier hat sich gezeigt, dass mit das größte Risiko durch die Steroide verursacht wird, und zwar abhängig vom Lebensalter und der Dosis. Eine grundsätzlich unbedenkliche Dosis gibt es nicht - wie bei allen anderen Medikamenten gilt der Grundsatz der Verhältnismäßigkeit von Nutzen und Risiko.

    Unterschätzt wird m. E. ganz erheblich die Steroidmyopathie, aber das ist ein gesondertes Thema......
     
    #18 30. Januar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 30. Januar 2017
  19. Clever&Smart

    Clever&Smart Neues Mitglied

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    interessant dass du das schreibst... es ist ca ein Jahr her, da sprach mein doc von einer Änderung der Einstellung bzgl cortison und meinte dass wieder vermehrt zu niedrig-dosierungen gegriffen wird, weil es auf dauer durchaus ganz gut verträglich ist (klarerweise nur dann, wenn der nutzen ein entsprechender ist bzw alternativen fehlen)

    die meinungen dazu schwingen wohl von einer zur anderen seite...
     
  20. Lagune

    Lagune Aktives Mitglied

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    Das mit der dauerhaften Niedrigdosierung in Form von Erhaltungsdosis gabs und galt ja schon seit vielen Jahren. Zum Beispiel meine jahrelange Erhaltungsdois Prednisolon von 5 mg neben dem Basismedikament.

    Was Resi schreibt ist was noch neueres - aktuelleres und habe es vor einiger Zeit auch schon gehört und mitbekommen.