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Wunschthemen für "Aktiv mit Rheuma"

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von dani, 28. Juli 2004.

  1. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo zusammen!

    Hätte eine generelle Frage an Euch. Viele, zumindest all unsere Mitglieder der ÖRL, kennen unsere Zeitung "Aktiv mit Rheuma"

    Was ich jetzt gerne von Euch wissen möchte, ist: an welchen Themen seid Ihr speziell interessiert. Was fehlt in vielen "Rheumazeitschriften". Über welches Spezialthema, Medikament, Theapie etc möchtet Ihr mehr erfahren.

    Es wäe mir wirklich eine große Hilfe, diesbzgl. möglichst viel Feedback zu erhalten. Wir gestalten die Zeitung ja für die Leser und deshalb ist uns auch die Meinung von Euch allen sehr wichtig!

    Danke für zahlreiche Tipps!!!!! :)
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Feedback

    Huhu liebste Dani *knuddel*,

    das ist jetzt mein Versuch Nr. 2. Hatte schon alles zusammengeschrieben, und plötzlich war alles unwiederruflich weg :confused:. Okay, ich versuche nochmals alles zusammenzukriegen:
    • als Serie: Infos zu allen Basismedis, die bei entzündlichem Rheuma eingesetzt werden (d.h. auch Beschäftigung mit den "alten" Medikamenten, die ja die überwiegende Mehrheit von uns bekommt),
    • Infos zur Handhabung des Cortisons (Kurzzeit-/Langszeittherapie) und erprobte Tipps für's Runter- und Ausschleichen
    • mehr Infos zu rheumatischen Erkrankungen außerhalb von cP und Kinderrheuma (SLE, PSA, MB, Vaskulitis und andere Kollagenosen)
    • Infos zur Gicht (Ernährung, medikamentöse Therapie)
    • Infos zur Erlangung eines Schwerbehindertenausweises und all der Möglichkeiten, die bei den unterschiedlichen Prozenten gegeben sind.
    • Erfahrungsberichte zum Thema "Rheuma - Beschwerden - Gang zum Arzt (oder Ärzteodyssee) - Diagnose"
    Da die Abbildungen in der neuesten Ausgabe schon viiiiiiiel besser waren als in den Heften vorher, habe ich diesbezüglich keine Wünsche (mehr) :p .

    Ich würde mir wünschen, Dir wenigstens minimal weitergeholfen zu haben.

    Noch einmal einen innigen Knuddler samt einem Bussal von
    Deiner Angie
     
  3. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Liebste Monsti! :)

    Danke für die viiiiiiiiielen Tipps! Ist immer gut zu wissen, was die Leser wünchen. :D
    Gicht ist sicher mal gut, hatten wir noch nie. Kollagenosen war schon mal was drinnen. Basistherapien, tja, werde mich drum kümmern, dass wer was schreibselt :rolleyes:
    Schwerbehindertenausweis ist ohnehin schon geplant

    Danke jedenfalls!

    liebste Grüße aus OÖ ins schöne Tirolerland :D
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Dani,

    war ja nur als Anregung gedacht. Ich hoffe, dass andere auch noch was dazu schreiben.

    Sonnige Grüße vom Pillersee zu Dir!
    Monsti
     
  5. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Liebe Monsti!

    Hast mit Sicherheit Recht. Je mehr ich an Anregung erhalte, desto leichter wird es mit der Berichtgestaltung in der Zeitung sein. Leider habe ich auch schon die Erfahrung gemacht, dass es viele für leichter ansehen, Kritik zu tun, anstatt selber Akzente zu setzen. Traurig aber wahr.

    Dies ist jetzt nicht nur auf die Zeitung bezogen, sondern auch was oft unsere generelle Arbeit betrifft. Oft wird nur gejammert was denn alles nicht passt. Ich finde es absolut in Ordnung wenn die Kritik konstruktiv ist, aber es ist unmöglich, es in einer so großen Organisation allen Recht zu machen.

    Aber wir sind ja bemüht, soviel wie möglich auf die Bitten unserer Mitglieder einzugehen

    Na, dann schau`n wir mal, ob ich noch Vorschläge bekomme ;)

    liebe Grüße aus OÖ
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Redaktion

    Hi Dani,

    davon kann ich ein Lied singen. Ehe wir in Tirol waren, hab ich in Berlin gut 6 Jahre lang die Vereinsnachrichten unseres Tennisvereins (über 1000 Mitglieder) gemanagt (Recherche, Layout, Textsatz und Druckbetreuung ... also alles). Da war es leider genauso. Ich fürchte, damit müsst Ihr genauso leben wie ich es damals auch musste .... Aber wenn Ihr mal Unterstützung braucht, lasst mich das wissen. Was ich von hier aus tun kann, tu ich wirklich sehr gern! Auch Artikel schreiben, kein Problem - macht mir sogar Spaß!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  7. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Liebe Monsti!

    na, wenn das kein Angebot ist! :D Wollt Dich ja eh schon fragen, ob Du uns mal was schreibt. Bin ja immer auf der Suche nach guten Autoren :) Hast ja sicher gesehen, dass auch "unsere" Ismene für AmR schreibt und das toll!
    Würde mich wirklich freuen. Wenn Du mal Lust und Zeit hast (jetzt gehst mal ins AKH und kommst hoffentlich wieder "fit" zurück) dann lass es mich einfach wissen, zu welchem Thema Du was von Dir geben möchtest. Wäre SUPER!!!

    Ist ja auch eine Patientenzeitung und wenn irgendjemand Lust hat, so würde ich mich auch freuen, von anderen einen Artikel über ihre Krankheitserfahrungen zu drucken. Auch die Betroffenen können sich viel leichter damit identifizieren.

    Danke und liebe Grüße!!!
     
  8. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Dani,

    siehst, so flott kommt man zu potentiellen AutorInnen :D . Klar schreib ich gerne mal was. Aber wie Du sagst: Erst mal das eine ...

    Ich melde mich natürlich, wenn ich wieder einsatzfähig bin (hoffentlich bald).

    Liebes Grüßle von
    Monsti
     
  9. Gagi

    Gagi Neues Mitglied

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    Hallo Dani,
    ich bin erst sehr kurz Mitglied bei der ÖRL und habe erst 2 Zeitungen gesehen. Mir gefällt sie sehr gut. ICh kann deshalb aber noch nicht wirklich viele Vorschläge machen.
    Ein Thema fand ich aber wirklich wichtig, und zwar das über TCM. Ich denke, dass viele, die Rheuma haben ja immer wieder nach Atenativen zur Schulmedizin suchen und vielleicht kann man da über die diversen alternativen Angebote berichten und von zwei Seiten (positives, negatives etc) beleuchten. Da die meisten alternativen Behandlungen ja selbst zu zahlen sind, wäre es schon ganz gut, mehr Info über Möglichkeiten zu haben um dann eine Entscheidung für und wider zu treffen.
    Oder ein anderes Thema: Die ganzen Mobilisationsübungen, Dehnungen Kräftigungen etc vorstellen. Nicht jeder geht zur Physiotherapie und kann sich ja mit Übungen zu Hause gut selbst helfen.
    Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen und habe nicht alte hüte aufgewärmt aus Unwissenheit, was schon alles geschrieben wurde.
    Liebe Grüße
    Gagi
     
  10. Pso

    Pso Guest

    Hallo Dani!

    Auch ich bin noch nicht besonders lange Mitglied und habe erst ein paar Zeitschriften gelesen. Sie sind recht gut und auch informativ. Besonders gut finde ich die Berichte über Kinderrheuma denn dieses Thema ist noch sehr unbekannt leider!!! Vielleicht könnte man auch ein bisschen über die verschiedenen Hilfsmittel, die Wichtigkeit von diesen und deren Bezugsquellen schreiben oder wo es günstige Alternativen für diese gibt. z. B Steckkluppen die man so gut wie nirgends erhält. Ich hoffe ich habe dir ein bisschen geholfen Liebe Grüße von Pso
     
  11. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo Ihr Lieben!

    Also vorerst mal ein Dankeschön für das Lob und auch die Anregungen!

    Pso: zu den Steckkluppen: habe Kontakt zum Erzeuger dieser Wäscheklammern und die funktionieren prima, auch bei meinen Händen. Aus diesem Grund habe ich mit dem Hersteller ausgemacht, dass Patienten über die ÖRL diese Kluppen günstiger beziehen können. Sie sind zwar nicht unbedingt billig, aber sie erleichtern das Wäscheaufhängen für uns Rheumatiker ungemein! Habe dann bei der Generalversammlung im April Muster ausgeteilt zum Testen. Mich hat ehrlich überrascht, dass ich kein einziges Feedback bekam! :( Dabei sind die wirklich äußerst praktisch. Aber um Deine Idee aufzuschnappen, wäre es vielleicht eine Möglichkeit, dies in der Zeitung zu präsentieren. :rolleyes: Mal sehen ob sich das machen läßt.

    Eben genau solche Anregungen habe ich gesucht. Vielen Dank nochmals! Na, mehrere Köpfe wissen eben doch mehr als einer........ :D

    liebe Grüße
     
  12. Pso

    Pso Guest

    Hallo Dani!

    Kannst du mir die Adresse von dem Hersteller der Steckkluppen übermitteln ,wäre dir sehr dankbar. Liebe Grüße Pso
     
  13. lopes

    lopes Guest

    Hmmm, da wir sonst kaum eine Plattform haben, wäre es schön, mehr über den SLE zu erfahren. Ich muss zugeben, dass ich mich bisher nicht besonders mit der ÖRL beschäftigt habe, da ich mir da einfach zu wenig holen konnte. Ist jetzt kein Vorwurf, wir gehören halt zumindest in Ö nirgends so richtig dazu :rolleyes: Vielleicht hättet Ihr da mal Platz?