Wunderschönen guten Morgen!

Manuela19

Manuela19

Neues Mitglied
Hallo!

Ich bin neu hier und hätte mal ein paar fragen. hoffentlich bekommen ich viele antworten.

Ich bin seit 5.6. 20 Jahre alt und leide nun seit 13 Jahren an juveniler chronischer polyarthrits. im großen und ganzen gehts mir eigentlich relativ gut. aber umso älter ich werd, umso mehr gedanken und sorgen mach ich mir. wie zum beispiel: wie sieht meine zukunft aus, wie lange kann ich noch arbeiten, wie lange kann ich mich noch halbwegs bewegen etc.

vielleicht könnt ihr mir ein bisschen was erzählen, wie es euch so geht. wie lange ihr voll arbeiten konntet, wie ihr den haushalt und sonstige arbeiten machen könnt (mit viel fremder hilfe oder ganz alleine) etc. und ob jemand künstliche gelenke hat, ganz besonderes was die große zehe und die finger betrifft.

und eine ganz wichtig frage an alle frauen hier. mit rheuma hat man relativ wenig kraft und ist schnell ko. Wie schafft man es da ein kind groß zu ziehen??? hattet ihr fremde hilfe, außer vom mann?

ich würde mich über viele beiträge freuen und wünsche euch einen wunderschönen tag.

Liebe Grüße
Manuela




P.S.: für etwaige Rechtschreib- oder Grammatikfehler wird keine Haftung übernommen. ;)
 
Hallo Namensvetterin,

herzlich willkommen hier bei uns. Ich fühle mich hier sehr wohl, gucke täglich rein, ob es etwas Neues gibt und schnacke auch einfach mal gern.

Man kann sich hier sehr gut über seine Erkrankung informieren, wobei das bei Dir wohl nicht mehr nötig ist, da Du Deine Krankheit ja schon so viele Jahre hast.

Meine Diagnose lautet anders. Ich habe Fibro, einen Bandscheibenvorfall und ISG-Blockaden.

Allein durch die Fibro bin ich allerdings so eingeschränkt, dass ich Dir auf Deine Fragen antworten kann:

Zwar fühlt sich die Fibro anders an als die cP, aber die Bewegungseinschränkungen gleichen sich oftmals wohl.

Also, ich kann meinen Haushalt nicht mehr allein bewältigen. Meine Knochen und Gelenke gehen zwar die Erkrankung nicht kaputt, dafür habe ich ständiges Muskelziehen und Verkrampfungen. Die Müdigkeit, Abgeschlagenheit, die euch bei der cP begleitet, kenne ich auch nur zu gut.

Aber zurück zu meinem Haushalt. Ich muss immer mehr aufgeben, ich wische beispielsweise nicht mehr selbst, das tue ich mir nicht an. Hinterher geht es mir viel schlechter und darum gebe ich Dir einen Tipp, den Du vielleicht mal beherzigst irgendwann:

Tu nur so viel, wie Du selbst verkraften kannst.

Lass Dir helfen, von Deinem Partner, Freundinnen etc. Es ist nicht peinlich oder dergleichen, im Gegenteil. Meine Familie unterstützt mich nach Leibeskräften.

Ich mache die anfallenden Arbeiten in meinem eigenen Tempo, und wenn es eine halbe Stunde dauert, bis ich das Bett gemacht habe. Das ist mir mittlerweile sowas von egal, hauptsache, ich komme noch zurecht.


Aber zum Thema Kinder grossziehen kann ich Dir etwas erzählen, denn die vegetativen Beschwerden gleichen sich ja bei unseren Erkrankungen. Ich kann Dir sagen, dass ich KEIN weiteres Kind grossziehen werde. Ich fühle mich körperlich überhaupt nicht danach.

Aber ich weiss, dass ihr cP'ler wohl richtig gute Chancen habt,

a) eure Medikation nach eurem Kinderwunsch einzustellen
b) relativ schmerzfrei mit gut eingestellter Medikation zu sein

Du bist eine junge Frau, natürlich kannst Du ein Kind grossziehen.


Ich würde das dennoch selbstverständlich mit dem Arzt besprechen, aber da dürfte meiner bescheidenen Meinung nach nichts gegensprechen.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute



Manuela
 
leben mit cP

Hallo Manuela,
soviel älter als du bin ich mit meinen 27 Jahren nicht und kann dir von daher auch keine wahnsinnigen Langzeiterfahrungen erzählen.....nur soviel, ich bin vollzeit berufstätig (schon fast mehr als das ;)) und habe damit null probleme und glaube auch nicht, dass ich da in Zukunft Probleme haben werde...ich habe meine juvenile cP übrigens seit meinem 12. Lebensjahr. Allerdings muss man halt bei einer juvenilen cP schon ziemlich genau unterscheiden....bei mir sind die Gelenke bisher insgesamt kaum angegriffen, so das Gelenkersatz bei mir in den nächsten Jahren garantiert nicht nötig sein wird....das kann bei dir natürlich total anders sein....und das andere...man muss halt beim Job ein bisschen schauen. Such dir möglichst was, wo du einerseits sitzen kannst, aber auf der anderen Seite eben nicht nur den ganzen tag stur vor dem Rechner sitzt...oder zumindeset die Chance hast, mal aufzustehen...
Was die Kinder angeht, tja, ich habe auch noch keine...aber prinzipiell sagt man, wie tigge das ja auch schon geschrieben hat, das die cP während einer Schwangerschaft meist deutlich besser wird ...z.T. sogar komplett ausklingt. Manche Leute haben aber nach der geburt einen deutlichen Rückfall....Stillen ist dann halt nicht drin, aber ich denke, du wirst hier im Forum bestimmt genug Leute finden, die dir auch ihre Erfahrungen schildern können, wie es ist, mit cP ein Kind grosszuziehen......hängt halt auch ein bisschen von deinen Eiunschränkungen ab, aber wo ein Wille ist, ist auch ein Weg und der Partner muss dann halt mehr mitmachen ;).
Also, sei herzlich willkommen und wennd u noch Fragen hast, schick mir eine Pn oder komm mal in den Chat ;)
Liebe Grüße, Paris
 
Einen wunderschönen guten Morgen zurück,

herzlich willkommen hier in RO. Ich glaube wir haben gestern im orf kurz Bekanntschaft miteinander gemacht.

Ich denke, jeder hier hat sich die gleichen Fragen schon selbst gestellt und stellt sie sich wahrscheinlich noch immer. Mich selbst überkommen Zukunftsängste auch des öfteren versuche aber dabei immer wieder vernünftig zu sein und diese Art der Vorschau zu vermeiden. Ich denke es nützt auf die Dauer nichts, sich ewig nur Sorgen zu machen und Angst zu haben - wahrscheinlich blockieren diese Gedanken nur das heute und das kann ja auch nicht sinnig sein.

Ich mache nur ein Minimun in meinem Haushalt selbst, zumindest was das Putzen, Wäsche waschen und derart Dinge betifft. Mein Mann, der zwar alles andere als ein Hausmann ist, übernimmt den Großteil davon und wenn nicht er, dann sehr häufig meiner Mutter und Schwiegermutter. Leichtere Tätigkeiten wie Kochen oä teile ich mir mit meinem Mann, als ich koche (im eigentlichen Sinn) und mein Mann bereitet die Zutaten vor, also schält Kartoffeln, schneidet Zwiebel und so - auf diese Art macht Hausarbeit sogar sehr Spaß. Prinzipiell stimmte ich tigge zu und meine, es ist keine Schande jemanden um Hilfe zu bitten - also sollte man davor auch nicht zurückschrecken.

Ich habe seit über 25 Jahren cP und daher schon sehr schwere Folgeschäden, die großteils mit totalen Gelenksersätzen behoben wurden. Bei meinem ersten künstl. Gelenk war ich auch gerade 20, war aber damals schon in einem derart schlechten Zustand, dass ich mich auf meine TEPs sehr gefreut habe - die Lebensqualität hat sich seither unglaublich gebessert und das ist ja das wichtigste.

Tja, und das letzte Thema - Familienplanung - ist für mich das schwierigste. Hier sind derart viele Perspektiven zu betrachten, dass man kaum einen guten Ratschlag geben kann. Prinzipiell gilt - Kinder kriegen unter cP ist sehr wohl möglich und muss unter guter ärztlicher Behandlung nicht zwangsläufig zu einer verstärkten Aktivität der cP führen. Der Versorgung und Erziehung des Kindes steht auch nicht wirklich etwas im Wege, vorausgesetzt man scheut sich nicht, wie oben bereits beschrieben, um Hilfe zu bitten.

Ich wünsche dir Alles Gute
Trixi
 
Hallo

ich möchte mich bei euch für die beiträge bedanken. gut zu wissen, dass alles geht, wenn man nur will bzw. wenn man andere leute um hilfe bitten kann.

wegen dem eigenen haushalt, brauch ich also einfach nur so weiter zu machen, wie zuhause bei meinen eltern. meine mutter erledigt die schwierigen sachen und ich mach den rest. oder frau sucht sich einfach einen guten hausmann, der alle arbeiten erledigt.
biggrin.gif


Liebe Grüße
Manuela
 
hallo manuela,

ich bin noch 22 jahre alt und habe seit 9 jahren cp.
ich gehe vollzeit arbeiten und habe einen eigenen haushalt, den ich auch relativ gut schaffe. habe große unterstützung durch meinen verlobten.

eigene kinder wollen wir nicht, aber das ist jedemanns eigene entscheidung.

lg bine
 
Hallo Manuela!!

Erstmal herzlich Willkommen hier bei R-O!!!

Also ich bin 24 Jahre alt und habe auch j. cP schon seit ca. 16 Jahren.

Ich lebe damit, glaube ich ganz normal, kenne es ja nicht anders. Gehe ganz normal arbeiten wie jeder andere Mensch auch und führe auch meinen Haushalt (hoffe ich gut
icon12.gif
) allein, bzw. mit meinem Freund. Klar gibt es auch Tag wo ich nicht so viel machen kann, aber das passiert zum Glück nur sehr selten.

Ich kenne die ganzen Fragen die du hast, die schwirren mir auch immer wieder im Kopf herum, was ist wenn...

Ich habe sehr starke Einschrenkungen bei meinen beiden Händen, habe schon Othesen bekommen, dass meine Finger nicht operriert werden müssen. Ich muss dazu aber sagen, dass ich alles fast normal machen kann, zum Beispiel am Computer schreiben.

Kinder habe ich keine und ob ich welche haben möchte bin ich mir auch nicht sicher, ob ich das dann alles schaffen würde?! Aber da kann ich dir nicht weiterhelfen.

Stell deine Fragen einfach!!

Steffi
 
Halte durch

Hallo manuela,

ich habe Morbus Bechterew mit cp Beteiligung. Die Krankheit habe ich seit dem 18. Lebensjahr und jetzt bin ich bereits 42.

Im allgemeinen kann man sagen, man muss stress positiv sehen, viel sogar sehr viel Sport treiben. Ich denke dann kann man damit gut leben.

Meinen Gelenken selber geht es noch sehr gut. Habe aber bereits Bewegungseinschränkungen. Aber man kann damit gut leben. ich bin verheiratet und habe eine gesunde Tochter. Übrings auch Ski fahren kann ich sogar noch sehr gut. Nach einem Skiurlaub sind die Schmerzen sogar weniger geworden.

Ich wünsche Dir alles Gute

Uwe


Manuela19 schrieb:
Hallo!

Ich bin neu hier und hätte mal ein paar fragen. hoffentlich bekommen ich viele antworten.

Ich bin seit 5.6. 20 Jahre alt und leide nun seit 13 Jahren an juveniler chronischer polyarthrits. im großen und ganzen gehts mir eigentlich relativ gut. aber umso älter ich werd, umso mehr gedanken und sorgen mach ich mir. wie zum beispiel: wie sieht meine zukunft aus, wie lange kann ich noch arbeiten, wie lange kann ich mich noch halbwegs bewegen etc.

vielleicht könnt ihr mir ein bisschen was erzählen, wie es euch so geht. wie lange ihr voll arbeiten konntet, wie ihr den haushalt und sonstige arbeiten machen könnt (mit viel fremder hilfe oder ganz alleine) etc. und ob jemand künstliche gelenke hat, ganz besonderes was die große zehe und die finger betrifft.

und eine ganz wichtig frage an alle frauen hier. mit rheuma hat man relativ wenig kraft und ist schnell ko. Wie schafft man es da ein kind groß zu ziehen??? hattet ihr fremde hilfe, außer vom mann?

ich würde mich über viele beiträge freuen und wünsche euch einen wunderschönen tag.

Liebe Grüße
Manuela




P.S.: für etwaige Rechtschreib- oder Grammatikfehler wird keine Haftung übernommen. ;)
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