wütend über Rheumatologen!!

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ireland

Neues Mitglied
Hallo alle zusammen. Ich bin neu hier und hab da mal ne Frage: Ich hab seit über 2 Jahren Schmerzen in Fingern, Handgelenken, Schultern, Hüfte, Rücken, Knie. Es wandert, ab in den Händen hab ich diese Schmerzen fast ständig. Dazu kommt meine totale Müdigkeit. Muss mich auch jeden Morgen aus dem Bett quälen, weil ich so müde bin und alles weh tut. :(

Jetzt wurde ich 3 Monate auf meine Borreliose behandelt, die Werte sind ok aber mir gehts genauso besch....wie vorher. Verzweifel bald.

Mein Hausarzt hat mich dann letzte Woche ne Klinik, die auch Rheuma behandelt, eingewiesen. Die haben fast nix gemacht!! Nur Blut abgenommen und mal ein Ultraschall von den Bauchorganen gemacht (hab nämlich innerhalb von 12 Monaten ohne Diät 30 Kg verloren)
Also Rheumafaktor ist negativ, mein >Borreliosewert auch und die Schilddrüsenwerte stimmen auch. Mehr haben die nicht gemacht. Kann man ohne weitere Untersuchungen Rheum wirklich ausschliessen?

Komisch ist auch, was aufm Entlassungsbrief stand: bei Bedarf Medikation mit NSAR oder Prednisolon. Hähhh? Versteh die Welt nicht mehr. Hab gehofft die helfen mir und checken mich mal richtig durch...Pustekuchen.

Kann mir jemand nen Tipp geben? Was soll ich noch machen? Könnte ich trotzdem Rheuma haben?

Vielen Dank im Voraus
 
Rheuma????

Hallo Ireland,
Oh je,da scheinst Du echt im Augenblick was durchzumachen.:mad: Aber nicht den Kopf hängen lassen,ok:)!
Ob Du Rheuma hast,ist nicht auszuschließen,doch bevor Du Medikamente schluckst,muss die richtige Diagnose stehen!! Frage genau den Arzt und auch den Rheumatologen,sonst kann ich Dir nur raten,neue Ärzte zu suchen,die Dir genau sagen können was Du hast!!
Es ist Dein Körper und Deine Gesundheit! Alleine,das Du soviel abgenommen hast,stimmt mich nachdenklich.:(
Suche Dir Ärzte und notfalls ein Krankenhaus,wo Du als Mensch wahr genommen wirst und man Dir sagt,was Du wirklich hast,ok?!!:top: Ich drücke Dir die Daumen!
 
Danke

Danke für die aufmunternten Worte. Man kommt sich manchmal echt so allein gelassen vor. un blöd kommt man sich auch vor. Ich hab heut mittag dann nen Termin bei meinem Hausarzt und weiß überhaupt nicht mehr was ich ihm sagen soll. Wenn man sagt man weiß, dass mit einem etwas nicht stimmt, schauen sie einen meistens auch noch komisch an. Das hatte ich schon mal...3 Jahre war ich jede Woche beim Arzt. Angeblich war der Stress mal wieder schuld. Und erst nach 3 langen Jahren Hartnäckigkeit meinerseits stellte sich heraus, dass es doch was sehr Ernstes damals war.
Nur wenn man immer wieder gesagt bekommt es ist nix festzustellen (auch wenn kaum Untersuchungen gemacht wurden), dann traut man sich nicht mehr. Und hier in der Gegend wüsste ich nicht, wohin und an wen ich mich noch wenden sollte. Aber du hast Recht. Es ist unser Körper und unsere Gesundheit. Da muss man selbst am Ball bleiben und sich nicht unterbuttern lassen...auch wenn die Ärzte genervt reagieren. Wünsch dir noch nen schönen Tag!
 
Hallo,

auch ich kenne deine Problematik sehr gut. Und letztes Jahr wurde in der Rheumaklinik eine Blutuntersuchung gemacht, war leider kein Rheumafaktor drinn. Also negativ.

Lass dich davon nicht einschüchtern. Es gibt auch seronegatives Rheuma, d. h. kein Rheumafaktor im Blut. In welcher Klinik warst du denn?

Lass nicht locker. Ich habe vor 3 Wochen auf einen Cortisonstoßtest bei meiner HÄ bestanden, und der war 100% erfolgreich. (Wenn du Lust hast, kannst du meine Erfahrungen damit im Blog nachlesen)

Würde ich auch mal probieren. Geht es dir damit besser und du hast weniger Schmerzen, dann ist da auch was. Und Fibromyalgie ist oft eine Verlegenheitsdiagnose, bzw.f gesellt sich gerne zu einer rheumatischen Krankheit dazu.

Gib nicht auf, es ist dein Körper und deine Gesundheit. Ich kämpfe auch weiter!!!!
 
Hallo Ireland,
lass nicht locker - nur Beharrlichkeit führt zum Ziel. Eine Fibromyalgie lässt sich relativ leicht vom richtigen Arzt feststellen. Es gibt -ich glaube 17- Druckpunkte, die nur bei dieser Krankheit ansprechen.
Auch ich habe 2 Jahre herum geirrt, bis man endlich Polymyositis und Vasculitis diagnostizierte. Beides eine Autoimmunerkrankung. Lass doch einmal deine ANA-titer feststellen - führt vielleicht auf die richtige Spur.
Also, Kopf hoch und weiter drängeln!!
 
@tenderness:
Eine Patientin, die mit mir in der Klinik war, hat mir das Buch "Fibromyalgie" ausgeliehen. Das krasse war, dass über 90% davon total auf mein Beschwerdebild passte....aber mein Arzt glaubt nicht dran. In der Klinik hat er Arzt ja ein paar Stellen abgetastet. Nur was soll ich machen? Weh tut mir so ziemlich alles. Selbst wenn der Druck auf gewisse Stellen recht weh tut, schrei ich ja nicht gleich auf...bin ja so stechende Schmerzen schon gewohnt. Und dann kommt das wahrscheinlich so rüber, als hätte ich gar keine Schmerzen, obwohl es nicht stimmt. Trotzdem danke. Was machst du jetzt gegen deine Schmerzen und was wurde genau festgestellt?

@mimimami:
ich war in der Klinik Herzoghöhe in Bayreuth. Machen hauptsächlich Reha und Therapie, aber anscheinend auch manchmal Diagnostik.
Einserseits hab ich Schiss vor Cortisonpräparaten. Hab Angst dadurch aufzugehen. Aber ich hab auch schon überlegt ob ich einfach darauf bestehe...egal was kommt. Wenn des Zeug anschlägt, muss ja was dran sein und für eine schmerzfreie Phase würd ich fast alles machen.

@goldie
Danke für die Tipps. leider kann man manche Autoimmunerkrankungen relativ schwer feststellen. Werd meinen Arzt mal nerven. Weil so geht net weiter.
 
Hallo ireland
Ich bin auch wütend auf meinen Rheumadoc genauer gesagt auf zwei.
im März 2005 wurde bei mir eine RA diagnostziert.(wurde im Juni zur PSA)
Alles schön und gut aber nacher sagte mein Doc die Krankheit sei nicht Aktiv, nur weil ich nie geschwokllene Gelenke hatte und auch sonst keine Anzeichen.
Außer manchmal erhöhte BSG und erhöhtes CRP. Und natürlich wahnsinnige Schmerzen so das meine Gelenke öfters eingegipst werden mussten.
Das hat dann mein Orthopäde gemacht denn der hat mich mal ernst genommen!
Das ganze ging ganze 3 Jahre so
Aber jetzt kommt das Schlimmste: Als ich am 21.12 letztes Jahr beim Rheumadoc war meinte der das ich gar kein Rheuma Habe sondern das ich mir die Schmerzen nur einbilde!Und genau das hat mir der Rheumadoc hier in Stade auch gesagt.Ich bin echt sauer auf beide docs.

Naja aber erst mal genug Liebe Grüße nicki1987
 
Hallo Nicki,
ich verstehe deine Wut. Es nervt unheimlich nicht Ernst genommen zu werden. Nur eines kapiere ich nicht: Rheuma lässt sich doch über eine Blutanalyse feststellen. A b e r -
Nach meiner ersten Blutuntersuchung sagten mir allerdings auch zwei Rh-docs ich hätte nichts. Erst in einer Rheumasprechstunde im KH sagte mir der dortige Doc: Sie haben Rheuma, das sieht man doch am Rheumafaktor im Blut!!!!!
Ein Bravo auf die Ärzte!
Bleib tapfer dran und schmerzfreies Wochenende
 
Hallo ireland,

Fibromyalgie ist mit seinen ca. 144 versch Symptomen eine sog Ausschluss-Diagnose, sicher es gibt diese Druckpunkte, sind aber nicht mehr ganz so ausschlaggebend... und Fibromyalgie vergesellschaftet sich gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen... Fibromyalgie lässt sich sehr schwer mit Medis behandeln (bis teilweise gar nicht). Normalerweise sollte die Fibro-Behandlung auf drei Säulen stehen: medikamentös, physisch u psychisch wg der Schmerzbewältigung. Leider wird dies in den wenigsten Fällen gemacht. Die meisten werden ganz auf die Psycho-Schiene geschickt u dann heißt es leider nur noch kämpfen, was das Zeug hält...

Fibromyalgie kann man anversich ziemlich schnell ausschließen, wenn Du innerhalb eines sog. Cortison-Stoßtestes schmerzfrei bist, da Fibro nicht mit Schmerzfreiheit reagieren darf.

Also bleib am Ball...

Mach z. B. eine Liste,
was Dir weh tut, worin Du Einschränkungen hast und was Du daraus resultierend nicht mehr machen kannst...

z. B. die Oberschenkelmuskulatur schmerzt wie bei einem Muskelkater, nur zig mal schlimmer, keine langen Strecken mehr laufen können u Treppen steigen nur sehr schlecht

Handgelenke schmerzen bei Bewegung, im Laufe der Zeit eine Kraftlosigkeit und deshalb keine Flaschen u Gläser mehr öffnen können o schwere Taschen tragen können...

und wirklich an alles denken,
auch an die Augen, falls sie brennen, jucken usw. sollten oder Nase u Mund, die vielleicht trocken sind oder eiskalte Fingerspitzen, Zehen u Nasenspitze..

und führe eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:

was tat

wann (früh o spät, bei Bewegung o Ruhe, bei Kälte o Wärme)

wo

wie (wie war der Schmerz: brennend, stechend, pochend, ziehend, juckend, kribbelnd, feurig, spitz, dumpf, unterschwellig...)

weh u

welche Gegenmaßnahmen halfen? Hast Du Medis genommen, oder bei Ruhe o Bewegung, Kälte o Wärme...)

Vielleicht hilft Dir ja das eine oder andere weiter... mach auch Fotos sozusagen als Beweis..., weil der Schub oft weg ist, wenn man endlich einen Termin hat...

Und lass Dir alles, was schriftlich anfällt, als Kopie geben. Du hast alles zusammen u kannst ggf Fragen notieren u die Ärzte können sich selbst kopieren, was sie benötigen. Es könnten hierbei jedoch Kopiekosten anfallen...

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Energie u Nerven für Deinen Diagnoseweg...
Viele Grüße
Colana
 
kein Rheumafaktor

Hallo goldie
Leider kann man Rheuma nicht immer im Blut nachweisen.
Bei mir ist der Rheumafaktor Nämlich nicht nachweißbar.
Das wurde allerdings nur ein einziges mal getestet!
Ach ja und ein schmerzfreies WE hätte ich gern. Doch ich kann mich vor Schmerzen kaum noch rühren.
Das einzige was ich jetzt noch gebrauchen kann ist meine rechte Hand:mad:
Ich wünsche dir noch ein Schönes WE!
LG Nicki
 
Hallo Nicki,
ich kann nur sagen, was mir selbst passiert ist und gesagt wurde. Nach einer Blutuntersuchung war ich bei Rh-docs, die mir sagten ich hätte kein Rh.
Dann kam ich in die Schlosspark-Klinik in Berlin und der dortige OA sagte beim ersten Besuch und nach einem Blick auf die Blutwerte, dass dort doch eindeutig Rh stünde!!
Soviel zum Thema Docs und Vertrauen!
 
Guten Morgen

Wow, ist echt toll soviel Resonanz zu erhalten. Das mit dem Schmerztagebuch und "Beweisfotos" ist sicher ne gute Idee. Werd ich nächste Woche gleich mal mit anfangen.

Am Donnerstag hab ich von meinem Doc ein neues Mittel gegen die Schmerzen bekommen und auch gleich wieder abgesetzt: Cymbalta....
Grausames Zeug. 24 Std. gings mir elendig: Erbrechen, Schwindelattacken, Verschwommen sehen, Schweißausbrüche, Tremor..das volle Programm.
Bin echt langsam wütend.
Manchmal denk ich mir: Mensch, am liebsten würd ich des Cortison mal ausprobieren. Wenn sie Schmerzen besser werden, muss ja irgendwas dran sein. Neben ´den Schmerzen ist mein größtes Problem, dass ich so extreme Müdigkeits- oder eher Schwächeanfälle hab. Da ist mir alles zu anstrengend, da kann ich mich aufrecht halten. Voll die Qual manchmal. Kennt ihr das auch? Man ist gut drauf, hat Lust was zu machen und ist dann einfach nicht mehr fähig...was auf Arbeit schwierig zu bewältigen ist.

Ich wart jetzt mal ab. Zum Doc mag ich momentan nimmer. Bin voll wütend. Nur wie lange hält man das durch...
Ich wünsch euch allen an diesem sonnigen Tag ein relativ schmerzfreies und schönes Wochenende! Haltet alle die Ohren steif!
 
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