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Würde mal gerne von Euch erfahren...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Kiara, 14. August 2007.

  1. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    Hallo Ihr,

    ich wollte Euch mal fragen, wie es bei Euch ist. Mal angenommen, es geht Euch gut, habt keinen Rheumaschub, habt Ihr da eigentlich Schmerzen?

    Vielleicht ne doofe Frage. Also bei mir ist es im Moment wirklich so, daß ich sagen kann, alles ganz gemäßigt. Keine akuten Schübe. Aber dennoch hab ich dauerhaft Schmerzen in Händen, Fingern und Zehen. Und ich habe den Verdacht, daß das auch nicht mehr weg geht, selbst wenn man eine ausgesprochen gute Zeit hat.

    Wie ist das bei Euch? Zur Zeit habe ich keinerlei geschwollene Glieder, keine Morgensteifigkeit, nichts. Nur halt einen andauernden Schmerz in den Hand- und Fußgelenken, so im Hintergrund....den ich eigentlich schon Jahre hatte, bevor ich wußte das ich cp hatte.

    Kennt Ihr das? Wie geht es Euch in guten Zeiten?

    Bin mal gespannt auf Eure Antworten.

    Liebe Grüße
    Kiara
     
  2. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    Hallo Kiara,
    ich stecke im Moment wieder in einem richtigen Schub drinnen.
    wenn ich keinen Schub habe, habe ich permanent Schmerzen ,die Steifigkeit habe ich auch jeden Tag.Mein Gang ist recht schwerfällig geworden und auch die Bewegungen allgemein. Es dauert halt alles länger und ich mache auch alles viel bedächtiger.Es geht ganz einfach nicht anders.
    Das schreiben fällt schwer,weil: mir schmerzen die Finger,Handgelenke,Ellenborgen . Das sitzten ist beschwerlich weil: mir tut nach kurzer Zeit die LWS weh,na ja und Schulterschmerzen und Hüftschmerzen gehören einfach dazu. Es ist so. Auch in "guten " Zeiten.-

    Schönen Abend noch,
    Gruß Anbar
     
  3. Mupfel

    Mupfel Guest

    Guten Abend Kiara :)

    Du siehst an der Zeit dass ich nicht schlafen kann. Die Hände machen mich kirre - und das rechte Fußgelenk. Die Tramadol-Tropfen bringen es heute auch nicht so Recht also lenke ich mich ab.

    Die Morgensteifigkeit ist so dass ich die Treppen hinunterhumpel und die Finger muss ich gelenkig machen durch Bewegungen, dehnen, strecken und reiben.

    Die Morgensteifigkeit ist eigentlich einer Tagessteifigkeit gewichen, im Moment gibt es nicht viele Gelenke die nicht weh tun. Ich hoffe, es wird wieder ein wenig besser aber ich könnte nicht sagen dass ich noch Phasen habe an denen ich schmerzfrei bin. Schmerzarm ist schon ziemlich hoch gegriffen.

    Was mich aber wirklich betrübt ist die Gewißheit dass mir immer mehr aus den Händen fällt. Mir fehlt das Gefühl beim Glas anfassen, beim Teller anheben und so weiter. Es ist schwer zu beschreiben aber es "buscht und kracht" bei mir viel häufiger als früher. Es geht schlicht und einfach mehr kaputt wenn ich es anfasse. Ob die Nerven langsam mit verkümmern? Ich weiss es nicht. Toll ist es jedenfalls nicht. Wäre ich 70 oder 80 dann könnte ich es nachvollziehen, aber so ...?!

    LG Mupfel
     
  4. Kurt53

    Kurt53 Neues Mitglied

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    Hallo Kiara :)
    Habe auch immer Schmerzen und eine Steifigkeit,woran man sich gewöhnt
    hat .Wenn dann jedoch ein Schub kommt ist es kaum zum aushalten.Dann bin ich nachts wach und weiß nicht wie ich mich legen soll.Bei mir ist es noch so ,je mehr ich mich bewege übergehe ich den Schmerz wenn dann aber Ruhe ist geht es so richtig los.Oder ich sitze ne Stunde am Compi
    und stehe dann auf ,sehr schlimm. Fazit: Man hat immer was.

    LG Kurt:)
     
  5. cbjo

    cbjo Neues Mitglied

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    Moin Kiara

    ich scheine ein kleiner glückspilz im unglück zu sein.
    ich habe kaum schmerzen ohne schub. ein bißchen ziehen beim wetterumschwung (wie heute)und sonst nur mein "defektes" knie (kommt aber durch abnutzungserscheinung).
    ansonsten bin ich gut eingestellt mit meinen medis.
    eine schmerzfreie:) zeit und einen regnerischen:mad: gruß aus dem norden
    bis dann jan
     
  6. Petra0507

    Petra0507 Mitglied

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    Hallo Kiara,

    ich habe vor ca 2 monaten das erste mal was mit rheuma zutun gehabt. Ich habe ganz plötzlich dicke fußgelenke gehabt, womit ich 10 wochen arbeiten gegangen bin unter starke schmerzmittel. Igentwann ging es dann nicht mehr und ich bin zum arzt.dazu kam dann das ich am ganzen körper eine art muskelkarter hatte und nachts vor schmerzen nicht mehr schlafen konnte. ich war dann 2 wochen in eine rheumaklinik wo sie cp und Fibro festgestellt haben. ich wurde mit medis eingestellt,sulfasalazin, cortison, rantodil und antidep. seid dem habe ich nicht mehr so dicke geschwollenen unt entzündete gelenke,aber immernoch schmerzen, und immer das gefühlt muskelkarter zu haben. ich bin in den bewegungen viel langsammer geworden,kann die treppen nicht mehr hochrennen so wie früher, sondern muß ganz langsam stufe für stufe hoch gehen.Am anfang habe ich immer gedacht das es mit medis so gut wie normal wieder wird,aber ich habe mich getäuscht. Man hat trotzdem immer schmerzen,und alle glieder am körper sind total langsam geworden.Damit müßen wir uns leider abfinden.Ich warte jetzt noch auf meine reha obs dann noch ein bisschen besser wird.
    lg petra
     
  7. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    guten morgen kiara,

    ....das habe ich mich ehrlich gesagt auch schon immer gefragt;)also bei mir ist es auch so, dass ich eigentlich immer irgendwo schmerzen habe, mal mehr mal weniger-aber weg sind die nie. ich bin ja immernoch auf diagnosesuche und weiß noch nicht genau was ich hab-aber es geht wohl in richtung kollagenose. bei mir ist es schon etwa 3 jahre her, dass ich immer zu meinem freund sagen musste "nee, geht jetzt nicht, weil mir tut der rücken, beine etc weh". er meinte dann auch öfter zu mir "du hast doch immer schmerzen". so, ist es...heute weiß ich aber, dass es nicht normal ist. ich dachte immmer jeder me0nsch hat mal rücken, beinschmerzen etc. wenn ich einen schub hab, dann tun am schlimmsten die beine weh...wobei es bei mir nicht so doll auf die gelenke geht.

    lg krümel
     
  8. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    Hallo Ihr,

    ja so wie Ihr das beschreibt ist es wohl wirklich. Es scheint doch so zu sagen, das es wirklich schmerzfreie Zeiten nicht mehr geben wird. Vielleicht bei einigen wenigen Leuten, aber eher nicht beim "normalen" Rheumatiker. Bei mir fühlt es sich immer an wie "Muskelkater" oder "blaue Flecken". Das ist sozusagen der Standard. Alles andere ist dann das "extra" auf das wir auch gut verzichten könnten.

    Ich höre immer gerne wie es bei anderen ist, einfach um die eigene Situation besser einschätzen zu können. Man denkt immer man ist "einmalig".

    Danke für Eure Meldungen und alles Gute Euch!

    LG Kiara
     
  9. Slash

    Slash Slash

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    Hallo!
    Ich habe auch immer Schmerzen, mal mehr, mal weniger. Im Moment einen schlimmen Schub und ich habe die Befürchtung, dass mein Basismedikament nicht mehr wirkt ( Enbrel ).
    Wenn der Schub besser wird, ich das Kortison mal wieder reduzieren kann, ändern sich die Schmerzen irgendwie, sie treten mehr in den Hintergrund, ähneln dann oft einem starken Muskelkater. Aber die Bewegungsfreiheit, Lässigkeit beim Verrichten von Tätigkeiten hat stark nachgelassen. Auch wenn ich mich an den Hintergrundschmerz gewöhnt habe, geht alles viel langsamer und mühseliger vonstatten.
    LG
    Sandra
     
  10. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    Hallo Slash,

    klingt ja auch so wie oben bereits geschildert.

    Wie geht ihr alle damit eigentlich seelisch um? Depressiv bis verzweifelt (wenns mal ganz schlimm wird), oder versucht ihr das zu ignorieren, was mir oft auch gelingt, aber verzweifelt ist auch manchmal dabei. Seid ihr manchmal sauer... "warum gerade ich?"... wütend, traurig. Gibt es Zeiten, wo ihr es hinnehmt?

    Würde mich auch mal interessieren.

    LG Kiara
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Kiara,

    Deine Frage hat mich ziemlich beschäftigt und brauchte auch einige Zeit für ein paar Gedanken:

    Der Schmerz als solches ist immer und ständig da - mal mehr, mal weniger.

    Schub: ich denke, dass ich am Wochenende nach dieser Magen- und Darmspiegelung einen großen Schub hatte. Ich dachte, dass ich weder Männlein noch Weiblein war.... - diese Schmerzen hätte ich nicht ein Mal meinem schlimmsten Feind gewünscht. Ich stand kurz davor, mir morgens Cortison einzuwerfen - ich konnte einfach nicht mehr....

    Insofern habe ich nun einen Unterschied zwischen dem alltäglichen und dem großen Gau. Wie es jedoch mit kleineren Schüben aussieht - da bin ich ziemlich überfragt...

    Seelisch: häufig bekomme ich meine alltägl Schmerzen noch mit einer Portion Galgenhumor in Griff, zu Mal ich medikamentös zur Zeit nichts erhalte, da ja eh nichts hilft.... ausser Cortison
    Aber heute morgen störte mich die berühmte Fliege an der Wand. Meine Kinder und meine eine Katze (die jagt die andere Katze immer weg von ihren Plätzen oder vom Futter) haben es zu spüren bekommen. Der eine, weil er partout nicht hören wollte, der andere, weil er den Kleineren übers Ohr gehauen hatte und die Katze, weil die ebenfalls nicht hören wollte.
    Da habe ich auch gedacht - ich packe meine Koffer und gehe... ich mochte einfach nicht mehr
    Jetzt geht es wieder, hatte mich nach ner Std abreagiert - aber es war für mich sowie für den Rest nicht schön.... - dafür hasse ich mich auch.. - kommt dem Himmelseidank nicht oft vor - eher selten, normalerweise bekomme ich es immer mit dem Lied:
    Probiers mal mit Gemütlichkeit in Griff
    oder ich habe die Möglichkeit mal für ne Weile zurückzuziehen....

    Wunsch: ich möchte endlich wieder ohne Schmerzen leben, endlich mich wieder so bewegen können wie es vorher war...
    Ich möchte nä Jahr wieder arbeiten dürfen, selber Geld verdienen dürfen..

    Viele nachdenkliche Grüße
    Colana
     
  12. Slash

    Slash Slash

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    Wie damit umgehen?

    Hallo Kiara!
    Wie ich damit umgehe? Ganz ehrlich? Also im Moment könnte ich fast aus dem Fenster springen... ich habe noch keinen wirklichen Weg gefunden, mich zu arrangieren. Ich bin wütend, traurig, manchmal denke ich, ich sollte nicht undankbar sein, da es soviele noch schlimmere Leiden gibt. Aber wenn die Schmerzen mich im Griff haben, ich mich nicht rühren kann, nicht schlafen kann, meinen Mann, mein Kind und meine Tiere nicht versorgen kann, meine Geduld schlicht nicht mehr vorhanden ist, weil ich nicht weiss, wo ich vor Schmerzen hin soll, dann denke ich manchmal, es wäre besser, es gäbe mich nicht mehr. Klingt schlimm, ich weiss, und ich weiss auch, ich WILL leben, denn manchmal habe ich auch Todesängste, wenn die Nebenwirkungen der Medikamente arg sind.....

    LG
    Sandra
     
  13. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    Weißt du Slash,

    so gehts mir auch oft. Ich hab noch ne andere schwere chronische Erkrankung bei denen ich viele Medikamente nehmen muß und manchmal ist es einfach mehr als zuviel.

    Ich hab also vollstes Verständnis wenn man mal verzweifelt. Ich finde eine chronische Erkrankung reicht doch schon, dauerhaft Schmerzen mit der Tendenz sich mit den Jahren zu verschlimmern, reicht doch auch schon. Warum dann doppelt? Plus Nebenwirkungen? Und was noch alles so dazukommt.

    Und manchmal rappelt man sich eben auf und manchmal kommt man gut mit allem Zurecht und manchmal liest man hier oder in anderen Foren von Fällen, denen es noch viel schlechter gehen muß und man ist froh DAS nicht zu haben...

    Ich finds schwierig, alles in allem. Auch schwierig sich mit allem abzufinden. Man wird manchmal auch dankbar für die Tage an dem es einem mal gut geht umso tiefer stürzt man dann, wenn es einem mal wieder super schlecht geht. "Gau" schreibt Colana. Das kann ich auch gut nachvollziehen.

    Und dann muß man sich noch mit Krankenkassen, Ärzten und Apotheken rumschlagen. Mit der Schwerbehinderung und der Rente.
    Ja, manchmal verzweifelt man einfach.

    Und dann zuckt man wieder mit den Achseln und macht einfach weiter.

    Liebe Grüße
    an alle
    Kiara
     
  14. amalie44

    amalie44 Neues Mitglied

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    hallo Kiara,

    nach dem schwersten Schub, den ich überhaupt hatte ( Dauer 9 Monate ) bin ich seit Ende Mai sozusagen "beschwerdefrei".
    Soll heißen, ich habe "nur" wechselnde Schmerzen in einzelnen Gelenken ( nicht überall gleichzeitig ) die einigermaßen erträglich sind.
    Und ich kann laufen,Treppen steigen, etwas ( Leichtes ) tragen und mich ( eingeschränkt) bücken.
    Dafür hat die Müdigkeit & Erschöpfung ( vom MTX??? ) SEHR zugenommen.
    Wie gehe ich mit all dem um:
    Jeden Tag nehme ich mir aufs neue vor, DANKBAR zu sein, für das was geht und damit zu leben, was nicht geht.
    Gelingt mal mehr mal weniger gut. Häufig nervt mich die Diskrepanz zwischen Anspruch und tasächlicher Leistungsfähigkeit.Ich war zu gesunden Zeiten immer in Betrieb und konnte mir nicht genug aufhalsen.
    Aber wenn ich ab und zu hier hereinschaue und sehe, welche Schicksale es gibt, werde ich meist ganz still und bescheiden und frage mich, was ich eigentlich zu klagen habe.

    Ich wüsnche Dir ein erholsames schmerzarmes und ERFREULICHES:) Wochenende !

    Liebe Grüße

    amalie
     
  15. Kiara

    Kiara seit Mai 2004 Diagnose cP

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    Danke dir amalie,

    geht Ihr alle eigentlich noch arbeiten? Also Rente wegen Rheuma oder anderer Erkrankungen?


    fragt sich Kiara noch...

    :)
     
  16. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo,

    mir gehts im Moment schon wieder deutlich besser, das Enbrel zeigt seine schnelle Wirkung. Mein aktueller Schub ist am Abklingen, ein Glück! :)
    Meine erste und zweite Remission hat zwar jeweils nur für ein paar Wochen angehalten, aber da gings mir sehr gut, ich brauchte keinerlei Schmerzmittel mehr und konnte das Cortison in der ersten Remission auf 5 mg , in der zweiten auf 10 mg reduzieren. Die weitere Reduktion hat dann jeweils ein fieses Rezidiv ausgelöst, das jedes Mal mit höheren Corti-Dosen und einem Wechsel der Basistherapie behandelt wurde.

    Wie ich mit der Krankheit umgehe? Tja, ich arbeite daran, zu akzeptieren, dass einige meiner Wünsche (Schmerzfreiheit, normale (frühere) Belastbarkeit, Schwangerschaft) nichts werden, zumindest nicht in absehbarer Zeit! Gerade das Thema Kinderkriegen ist für mich schon sehr belastet, es ist mein allergrößter Wunsch und fast alle meine Freunde sind fleißig dabei, süße Erdenbürger zu produzieren und das tut mir sehr weh. Ich habe mal bessere und mal schlechtere Tage. Ich versuche, jeden Tag dankbar zu sein für die Dinge, die mir gelingen und die positiven Veränderungen (z. B. durch das Enbrel). Und ich habe mir psychologische Unterstützung gesucht, denn ich möchte mein Verhalten in Bezug auf die Krankheit verändern und meine RA als Teil von mir, aber eben auch nicht mehr, akzeptieren lernen.

    Ich arbeite inzwischen wieder. 40 Stunden die Woche. Das ist auch immer wieder mein Ziel und ich hoffe, dass ich dieses auch in den nächsten Jahren immer wieder erreichen kann.
     
  17. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hallo!

    Hmmm, das ist echt eine gute Frage.. Wie gehe ich mit der
    Krankheit um?
    Das hängt bei mir sehr davon ab, wie es mir grade geht..
    kennt wohl jeder hier.. In meinem letzten starken Schub war
    ich komplett verzweifelt. Das Gefühl, nie zu wissen, was noch
    kommen kann, ob ich das nächste Medikament vertrage und
    wenn ja, ob es überhaupt wirkt.. Die starken Schmerzen, die
    Zukunftsangst und dieses Gefühl "Ich bin doch erst 31, wie soll
    das denn in 10 Jahren sein?"
    Ich kenne auch sehr gut die Sorge um das Kinderkriegen..
    Hatte mir das etwas anders vorgestellt und war mir immer relativ
    sicher, dass ich welche möchte. Nun sieht das anders aus,
    da ich MTX und Humira nehme.
    Ich möchte auch beides nicht absetzen, die Gefahr dann mein
    Kind evtl. nicht versorgen zu können, wäre zu groß, glaub ich..

    So arrangiere ich mich mit diesen Einschränkungen - und ich glaub,
    ich bin auf einem ganz guten Weg, was das betrifft.
    Ich kann es nicht ändern, dass ich Rheuma habe, also versuche ich,
    das Beste aus allem zu machen..

    Und ich habe Glück im Unglück und vertrage die Medis super
    und habe in den schubfreien Zeiten so gut wie keine Schmerzen.

    Liebe Grüße an alle! Wanda
     
    #17 17. August 2007
    Zuletzt bearbeitet: 18. August 2007
  18. vespe

    vespe Neues Mitglied

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    hallo ihr!
    heute war mal wieder ein tag, wo es mir so einigermaßen ging. aber vor 2 tagen ging es mir mißerabel. schmerzen überall , habe abends eine declovrenac 100 genommen dann ging es wieder. morgensteifheit habe ich fast immer außerdem schmerzen meine hüften in der nacht wenn ich darauf liege sodaß ich von den schmerzen immer wach werde und ich morgens manchmal wie gerädert bin, aber trotzdem gehe ich jeden 2. tag morgens um 8 uhr eine dreiviertel std zum schwimmen, das tut mir sehr gut. und meine steifheit ist ersteinmal weg. außerdem gehe ich zweimal die woche nording-wolking immer so 1 und halbe std. tut auch gut, ich habe gelernt trotz schmerzen muß man sich bewegen, kann ich nur empfehlen, wer rastet der rostet. eure vespe
     
  19. doris

    doris Neues Mitglied

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    Wenn es mir gut geht,gehe ich mit der Krankheit gut um.Habe ich allerdings starke Schmerzen,überhaupt nicht.Schmerzen hat ein jeder.Das ist "normal".Nur,wenn es überhand nimmt,sind die Zweifel da.:)
    Schönes WE.
    Doris
     
  20. grummelzack

    grummelzack Barbara

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    hallo Kira,
    während eines Schubes sind die Schmerzen unerträglich, außerhalb des Schubes permanent vorhanden aber auszuhalten. Das nervt.

    herzlichst ngrummel