würde gerne was Positives schreiben

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Loreia

Neues Mitglied
...aber leider ist mir nicht danach zumute. Ich weiß wirklich nicht mehr was ich noch anstellen soll um wieder mal keine Schmerzen zu haben. Vielleicht haben einige von euch ja schon mal was von mir gelesen - hab schon ein paar postings bzgl. meiner Beschwerden reingestellt. Werde von einem Arzt zum nächsten geschickt. Fazit bis jetzt ist: ich brauch sicher eine gute Physiotherapie - das hör ich nun seit ca. 3 Monaten, aber ein Rezept hat mir inzwischen noch keiner ausgestellt. Mal hab ich was Entzündliches, mal wieder nicht. Aber ich muss sagen, ich tipp schon drauf, dass es was Entzündliches ist. Habe aber halt nicht immer erhöhte Crp und BSg-Werte, sondern mal ja mal nein. Deswegen und weil keine Entzündungen in meiner Wirbelsäule gefundne wurden meinte die Rheumatologen: ne, kein Rheuma. Nun bin ich bei einem Orthopäden anglangt, der spricht wieder von reaktiven Arthritis, oder so. (Alle Schmerzen haben schließlich mit 3 bösen aufeinanderfolgenden Infekten angefangen). Mal abwarten, wurde nun ein MR von meinem re Kniegelenk gemacht und da war so eine Signalanhebung zu erkennen - am Di. wird mir der Ortho hoffentlich sagen ob das nun ein Anhaltspunkt ist.... was mich am meisten nervt: der Ortho schaut mich immer nur kurz an, dann wird ein Bildchen verordnet und dann darf ich wieder 14 Tage warten bis die nächste Befundbesprechung ansteht. Dazwischen - natürlich Schmerzen und keine Besserung, aber das muss man anscheinend einfach so wegstecken. Meine HA hat mir schon was weiß ich wieviel NSAR aufgeschrieben, aber die helfen alle leider nix. Also quäl ich mich auch noch ohne Schmerzmedis rum. Inzwischen war ich auch schon bei einem Neurologen, der meinte, dass ich einfach sehr verspannt bin und das die Schmerzen verursacht. Beim Rücken lass ich mir das ja noch von mir aus so erklären - aber was ist mit Kniegelenken, Ferse, Arm und Finger!? Da meinte er das sind einfach Fehlbelastungserscheinungen wegen meiner Skoliose. Das Lustige dazu ist aber, ich hatte schon eine 20-EH-Physio, dort hab ich viele Übungen gelernt und die mach ich auch wenn's bisserl weh tut brav jeden Tag, in der Hoffnung zumindest nicht noch steifer zu werden. Außerdem geh ich schwimmen - joggen darf ich laut Ortho erst mal nicht mehr. Manchmal ist mir einfach zum Heulen zumute. Bin ja doch noch relativ jung und versteh das alles einfach nicht. Einmal krank und nun schon fast ein Jahr danach noch immer Schmerzen. Und ok dann hab ich halt auch eine Skoliose, aber die hat mir bisland auch keine Probleme bereitet. Und verspannt, ja bin ich auch, aber wer wäre das nicht, wenn man schon morgens mit Schmerzen aufsteht und die Wirbelsäule so steif ist, dass man sich beim Bücken wie eine alte Oma vorkommt.
Ich versuch also alles mit mäßigem Sport beweglich zu halten und gegen die Schmerzen - je nachdem: Kälte oder Wärme auflegen - aber das geht eben auch nur begrenzt. Manchmal hätt ich gern die Möglichkeit einfach meinen ganzen Körper einzuwickeln :-). Hat irgendjemand sonst noch einen Tip für mich? Wär echt super. Leider weiß ich halt noch nicht was wirklich der Grund für die Schmerzen ist und daher kann ich nur irgendwie versuchen, die Schmerzen etwas zu lindern. Wie schon gesagt, NSAR leider relativ wirkungslos - nur in der HWS haben die mal angeschlagen, sonst gar nicht.
So das ist jetzt ziemlich lang geworden - vielleicht mag's trotzdem jemand lesen. Und übrigens, ich bin nicht auf der "Vorstufe zur Depression", sondern versuch so gut wie möglich alles normal weiterzumachen und hab auch Spaß am Leben. Aber manchmal, so wie heute, kommt eben das Gefühl auf: enough is enough and it's time for a change.
Übrigens, super dass es hier so nette Leute gibt. Hab sonst eigentlich niemanden mit dem ich wirklich darüber reden kann. Niemand in meiner Verwandt-, Bekanntschaft ist von solchen Schmerzen selbst betroffen und wenn man das selber nicht hat, kann man's glaub ich nicht verstehen und ich will auch nicht "Gesunde" damit volllabern.
GLG an alle! Manuela
 
Hallo Manuela,
ich hab es gelesen. :)
Allerdings kann ich Dir leider keine wirklichen Tips geben. :(
Die Reise von Arzt zu Arzt ist mir uns sicher vielen Anderen hier, sehr gut bekannt.
Als ich endlich eine Diagnose hatte, ging es mir im Prinzip auch nicht unbedingt besser. Nur ich konnte wenigstens den Menschen, die mir nicht glaubten, das es mir schlecht geht was sagen.... nur glauben sie es trotzdem nicht. :o
Man sieht es Einem ja nicht an, wie innen die Schmerzen sind und so lange nicht der Arm, oder der Kopf fehlt, kann es doch nicht so schlimm sein.
Was mir im Laufe der Zeit geholfen hat, ist die Krankheit anzunehmen und mit ihr zu Leben.
Sicher könnte ich noch weiter forschen lassen, ob da noch mehr in mir ist, aber ich will es gar nicht wissen.
Du bist um einige Jahre jünger als ich, kann mir Deinen Frust schon vorstellen. Aber Kopf hoch, nicht aufgeben und unterkriegen lassen, auch wenn man oft in ein tiefes Loch fällt. Denk dran, es kommen wieder bessere Tage. :)
 
Hallo Manuela,

du solltest zur Schmerzambulanz einer Uniklinik gehen, dort können sie deine Beschwerden sicher am besten behandeln und dich gleich zu anderen Fachärzten schicken. Außerdem bietet sich bei dir an, einen Test mit der Einnahme von Cortison zu machen. Wenn es wirkt, hast du eine Entzündung. Dann kann man weiter sehen.

Gruß

Uli
 
Grüße euch
Ich kann mich den anderen nur anschließen. Würde dir gern mehr sagen, aber es ist zum Haare raufen. Ich weiß, mit schmerzen rum zu laufen ist schlimm,dadurch fehlt einem jegliche Motivation. Wollte ich dir auch vorschlagen, das du nachfragen sollst, wegen Cortison.
Es muß doch einen weg geben um dir zu helfen. Von hot nach ha, dadurch wird es doch nicht besser.
Wünsche dir gute Besserung
nelke
 
hallo manuela,

erstmal einen dicken tröster an dich. das wichtigste nie aufgeben und immer mal wieder kämpfen ist schon ein guter weg.
vieles was du schreibst kenne ich zu gut...mir nützt es je nach arzt nix ob ich entzündungszeichen im blut oder sonst wo eindeutig nachzuweisen sind...da kann man leider nur den arzt wechseln und hoffen der nächste ist um ein vielfaches besser..habe in meiner rheumakariere schon so viele ärzte durch und endlich gute gefunden,die mir glauben und weiterhelfen so gut es möglich ist...
ich habe gut 5 jahre starke schmerzen ohne medikament ausgehalten und der versuch dann auf schmerzmedikament einzustellen war erst auch erfolglos...lettzendlich bin ich bei morphium gelanden und es gibt mir eine menge lebensqualität zurück. schmerzfrei ist man leider auch mit diesen medikamenten nicht unbedingt. gerade weil ich seit märz keine wirksame basis mehr habe und auf die zulassung eines neuem rheumamedikamentes warte.

nach langer zeit ist mir klar geworden das zur bekämpfung der krankheit und für ein schöneren alltag es nicht hilft immer nur auf die ärzte und medikamente zuhofen. einen gewissen teil zur vebesserung und verschönerung kann jeder patient auch selber dazubeisteuern. es ist aber sehr schwer. gerade wenn einem alles weh tut und es eigentl. immer schlimmer statt besser wird....und aus den tief wieder hochzukommen ist alles anderes als leicht und schön....
ich habe mir ein neues hobby gesucht, bei dem ich unter menschen komme und es auch an schlechten und schmerzvollen tagen halbwegs möglich ist...es ist oft eine riese überwindung sich nicht einfach unter die decke zu legen und doch zuhause zubleiben und alles nur negativ zusehen....aber wenn ich dann abends an den schönen tag denke,was ich verpasst hätte,wenn ich wieder nur zuhause geblieben wäre....und wenn ich nur zuhause sitzte und wirkl. nix tute habe ich auch selten wirkl. weniger schmerzen als nach einem tollen tag mit kleinen aktivitäten......
vielleicht findest du auch irgendwas was dir spaß macht,an dem du dich erfreuen kannst?? mir hat es sehr geholfen...ich kann wieder fröhlicher in den tag starten,freue mich wieder überkleinigkeit und die ausübung des hobbys...alleine dadurch habe ich mehr kontakt zu anderen menschen, den nachbarn und deren kinder..ich bastle 1mal die woche mit einem der kinder...klar kostest es kraft und nerven....nur macht es auch riesen spaß und ein nachmittag in der woche ist sinnvoll ausgefüllt und die ablenkung tut auch gut.....vorher hatten die meist angst vor mir,wenn ich mit meinem schmerzverzehrten gesicht durch die gegen "gegangen" bin...das ich immer mal wieder tage habe wo ich am liebsten einfach nur alles hinwerfen will gibt es immer noch..und die wird es wohl bei mir immer wieder geben.....nur sind die schneller wieder vorbei und erträglicher...da ja ein postivert lichtblick vorhanden ist...es hat 5 jahre gedauert bis ich das verstanden habe und wird nochmal einige jahre vergehen bis ich kapiert habe das es wohl nie wieder so sein wird und mein leben immer mit einschränkungen verbunden sein wird...wenn es doch anderes kommt um so schöner:)
dies und ein gute medikamentöse behandlung könnten auch dir helfen...klar ist es genauso ein langer weg die richtien ärzte und medikamente zufinden....ich suche immer noch nach dem richtige basismedikament und irgendwann wird es hoffentl. eines geben;)
für die schlechten tage gibt es hier zum glück einen chat und das forum und bei guten tagen ist es auch schön hier sein zu können....ohne viel erklären zumüssen...da viele das gleiche täglich durchleben müssen.....

kurz zu mir: bin 28 jahre,seit 1 jahr in befristet in rente, chron.schmerzen seit der kindheit und habe eine pso-spondylarthrits(ohne große hautbeteiligung) und sonstige folgekrankheiten durch die grunderkrankung und medikamente.....

ich wünsche dir gute besserung und viel erfolg
bine
 
Danke euch allen!

Danke für die Antworten. Wollt nur kurz anmerken, dass ich mich nicht wirklich hängen lasse - ist vielleicht falsch rübergekommen. Ich bin gerade dabei mein zweites Studium abzuschließen, mache auch Sport und Gymnastik und habe einen tollen Partner. Das heißt der einzige Dorn im Auge sind: die Schmerzen. Ich will mich einfach nicht damit abfinden, dass da nix zu machen is. Ich denk mir halt bloß, wenn nichts wirklich Tragisches gefunden wird, dann können da ja wohl auch nicht immer irgendwo Schmerzen sein und solange mir ein Arzt nicht klipp und klar sagt, dass ich eine chronische Erkrankung habe, werde ich mich nicht damit abfinden immer Schmerzen zu haben. Ach ja, der zweite Dorn im Auge sind die Ärzte - wie ihr wisst ist es schwer einen zu finden, der einen wirklich ernst nimmt und mir gehen diese Herren und Damen einfach schon mächtig auf die Nerven. Ich weiß mit der Einstellung ist es auch schwer eine/n Guten zu finden, aber ich bin bisher eigentlich nur enttäuscht worden. Allerdings weiß ich ja von diesem Forum, dass es auch Gute gibt und somit geb ich die Hoffnung nicht auf.
Schönen Abend noch!
 
neueste Diagnose...

...falls man es Diagnose nennen kann. Mein Kniegelenk ist entweder einfach beleidigt aus Abnützungsgründen - oder es soll doch vielleicht ein Hinweis auf Rheuma sein - der Ortho tippte gleich auf MB. Als ich ihm dann gesagt hab, dass HBLA(oder wie das heißt :-)) schon getestet wurde und es negativ war, hat er diesen Verdacht dann doch wieder verworfen. Nun schickt er mich erst mal wieder zur KG - besser als nix dachte ich mir und wenn's nicht besser wird dann lassen wir uns noch was einfallen meinte er und wenn's schlimmer wird, dann bekomm ich kurzfristig einen Termin bei ihm (weiß net was er dann mit mir vorhat). Die Abnützungsgeschichte klingt für mich komisch - bin ja erst 24 und Leistungssport hab ich nie betrieben - nur joggen, aber schon in Maßen. Naja, ich hoffe noch immer das Beste. Schmerzen hab ich erst mal weiterhin, aber vielleicht wirkt ja ein Physiotherapeut mal Wunder!? Keine Ahnung. Ich hab nur einbißchen Angst, dass es doch Rheuma ist und meine Gelenke ganz schön hin werden bis ich mal die richtige Diagnose hab. Was soll's, wenns net bald was wird, dann schlag ich mal das mit der Cortisonstoßtherapie vor (man weiß ja nie wie Ärzte auf sowas reagieren, aber egal - is schließlich mein Leben und zur Zeit leider meine Schmerzen).
GLG an alle und lasst euch nicht hängen auch wenn's nicht einfach ist. Ich stelle zumindest immer fest, dass es mir besser geht, wenn ich mich viel beschäftige. Da ich mit Schwellungen noch nicht so sehr zu kämpfen hab kann ich auch noch relativ aktiv sein trotz allem.
 
hallo loreia,

das dein orthopäde aufgrund des negativen hla b27 faktores eine bechterw auschließen will ist so nicht ganz korrekt, da ein positiver wert auch bei gesunden menschen vorkommen kann und umgekehrt gilt das genauso.
vielleicht druckst du ihm ja mal das hier aus und nimmst es mit....;)
http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html

ein orthopäde ist für eine rheumatische erkrankung bzw zur diagnoste stellung oft noch weniger der richtige ansprechpartner als ein internistische..es gibt in beiden fachrichtung gut und schlechte...wie in allen bereichen des lebens;)

es sollte auch absolut kein dauerzustand sein das du schmerzen ertragen mußt, dafür gibt es inzwischen zum glück gute medikamentöse behandlungsmöglichkeiten und die ursache sollte natürlich auch geklärt werden.....auch wenn das alles oft leider nicht so leicht ist...:(

liebe grüße und gute besserung.
bine
 
Hallo Berlinchen!

Danke für den Hinweis. Hab mir aber das Ganze auf rheuma.at eh schon durchgelesen und weiß, dass der negative Hbla nicht unbedingt ein Ausschlusskriterium ist. Ist komisch, aber in der Rheumaambulanz haben die ja erst recht eine rheumatische Erkrankung ausgeschlossen und der Orthopäde meinte dann heute obwohl er das weiß, dass wir nochmal die Rheumaschiene durchgehen werden, wenn die Physio nichts hilft. Ich fühl mich also von ihm eher verstanden als von den Rheumatologen auf dieser Ambulanz. Und dass er mir anbietet kurzfristig einen Termin zu bekommen das ist für mich ja auch eine Ausnahemsituation, deswegen versuche ich mal etwas Vertrauen in ihn zu setzen. Werd auf jeden Fall, wenn die Physio nix wirklich bringt bei ihm um so einen "Notfalltermin" bitten und dann wird sich herausstellen ob das Angebot ernst war oder nicht. Falls ja, dann werd ich ihm all das Wissen über Rheuma, das ich durch das Forum und die hp von der Rheumalige habe um die Ohren hauen und ihm klarmachen, dass sehr viel auf eine entzündliche Erkrankung hindeutet. Ich werde auf jeden Fall noch auf einen Cortiversuch und eine Ganzkörperszintigrafie bestehen. Wenn das beides wirklich nicht aufschlussreich ist, erst dann ist Rheuma für mich abgehakt und dann muss eben ein Schmerztherapeut ran, weil dann hab ich eben "nur" chronische Schmerzen, die aber wohl auch behandelt gehören.
Danke für die Hilfe!
 
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