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Wow...Enbrel

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von SonjaW, 8. November 2005.

  1. SonjaW

    SonjaW Neues Mitglied

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    Heute, nach fast 4 Monate Abklärungen und Verzögerungen, war es soweit, ich habe meine erste Enbrel-Spritze erhalten. Nachher musste ich eine Stunde im Krankenhaus bleiben, alle 10 Minuten wurde Blutdruck und Fieber gemessen. Danach durfte ich gehen. Ca 4 Stunden später fühlte ich mich plötzlich total benommen, wie benebelt. So, als hätte ich Alk getrunken...Und zwischendurch musste ich immer wieder weinen, eigentlich ohne Grund. Ich rief dann nochmals die Klinik an, ob das normal sei. Sie meinten einfach, ich solle mich ausruhen.
    Jetzt, nochmals 4 Stunden später, ist's immernoch gleich, ich bin benebelt und heule ab und zu...Kennt das jemand? Ich hoffe doch, das habe ich nicht nach jeder Spritze? Das kann ja heiter werden..[​IMG]

    Viele Grüsse an alle

    SonjaW
     
  2. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Sonja,

    ich habe lange auf Enbrel gewartet. Sehr lange. Das ganze hat sich bei mir fast 12 Monate hingezogen, ob nun TNF-Alpha-Hemmer oder nicht. Ich war nervlich schon am Ende, dass kann ich Dir sagen. Dann bekam ich die erste Spritze, ich ging danach aus der Praxis des Rheumatologen, stand auf der Strasse und dachte: "Das war jetzt alles?" Keine Geigen, kein Trommelwirbel oder Schnulzmusik. Einfach nichts. Irgendwie ein wenig unspektakulär.

    Ich würde bei Dir vermuten, das es der Stress ist, der Dich zum Heulen bringt. Der jetzt von Dir abfällt. Mach Dir keinen Kopf, das benebelte Gefühl wird verschwinden. Dann warten wir mal auf Deinen persönlichen "Bambi-Effekt" wie Sabinerin es mal so schön bezeichnet hat...

    LG und ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir hilft...

    Katharina
     
  3. SonjaW

    SonjaW Neues Mitglied

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    Wow, da war meine Wartezeit ja gerade kurz im Vergleich zu Dir! Stimmt, das ganze ist schon ein kleiner Nervenkrieg, die ganzen Tests, Krankenkasse, etc.
    Mal drüber schlafen, dann wird's schon gehen..
    Liebe Grüsse,

    Sonja
     
  4. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Sonja

    Hallöchen Sonja,

    zuerst einmal wünsche ich Dir von Herzen, daß es Dir bald besser geht.

    Die Sorgen, die Anstrengung und die Anspannung fallen nun von Dir ab und das löst das Weinen aus. Das ist auch verständlich.

    Schwindel, Benommenheit etc. sind häufig die ersten "Nebenwirkungen". Das gibt sich nach einigen Spritzen.

    Ich habe ca. 1-2 Monate "geschwindelt" ;) und deshalb erst abends oder am späten Nachmittag gespritzt, wenn ich keinen weiteren Termin hatte und/oder nicht Auto fahren musste.

    Ruhe Dich jetzt erst einmal aus. Tu´Dir selbst viel Gutes, trinke einen köstlichen Tee, nimm ein Schaumbad, höre gute Musik oder schaue einen Herzschmerz-Film. Weine, wenn Dir danach ist. Das ist vollkommen ok.

    Viele Grüße und *daumendrück* für eine zügige Wirkung
    Sabinerin
     
  5. ibe

    ibe Guest

    Hallo liebe Sonja,

    ich kann mich nur meiner Vorrednerin anschließen. Ich wünsche dir baldige Besserung. Das wird schon.

    Zu Sabinerin, das finde ich echt süß, was sie zum Schluss geschrieben hat. Zugegeben, ich musste schmunzeln.

    Wenn das nicht unsere Sonja aufbaut :D .

    Alles Gute, liebe Sonja, wünscht dir ibe
     
  6. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo,

    also mir kommt die emotionale Seite der Biologicas total bekannt vor. Ich hatte bei Remicade eine sehr ähnliche "Nebenwirkung" - bei mir fings eigentlich nach jeder Insufion mit ein wenig Agressivität an und sobald mich jemand auf mein "Benehmen" aufmerksam machte heulte ich drauf los. Das wurde mit der Zeit besser und gegen Ende der Behandlung hat sich das auf Null gestellt.

    Mein Rheumadoc schmunzelte eigentlich nur, als ich davon schilderte und meinte, es sei einfach eine "Bombe" und eine Auswirkung auf psychischer Ebene sei nicht auszuschließen. Ich solle mich einfach ein wenig darin üben gelassener zu werden und auch diese emotionale Seite zu akzeptieren.

    ... mittlerweile kriege ich Humira und ich hab keinerlei Reaktionen dieser Art.

    Also - Kopf hoch - du hast eine schwere Zeit hinter dir, kriegst ein langersehntes aber doch kompliziertes Medikament und dein Körper und deine Seele muss sich erst darauf einstellen. Das wird - ganz sicher.

    Liebe Grüße
    Trixi
     
  7. SonjaW

    SonjaW Neues Mitglied

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    Danke Euch allen für die super Unterstützung. Jetzt, 22 Uhr geht's schon besser. Ich war im Theater und fühle mich jetzt wieder "normal". Falls diese Emotionen bei der nächsten Spritze wieder kommen, bin ich darauf vorbereitet und nehme es gelassener. Euch allen eine gute Nacht und bis bald!

    Sonja
     
  8. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Sonja,

    Da ist aber mächtig viel Aufwand betrieben worden. Wenn ich da so an meine erste Enbrel-Injektion denke: Die habe ich mir allein zu Hause auf dem Sofa (eh nein stimmt nicht, war doch ein Stuhl) in den Bauch gesetzt.
    Nebenwirkungen hatte ich keine, allerdings lies auch die Wirkung von Enbrel zu Wünschen übrig, so dass ich nach 3-4 Monaten auf Remicade umgestellt wurde.
     
  9. Lilly

    Lilly offline

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    hallo birgit,

    das kommt wohl auf die einstellung des arztes an. ich wurde 3 tage im kh stationär aufgenommen, als ich humira zum ersten mal bekam.
     
  10. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    ist mir schon klar - auch wenn ich sehe was in anderen Rheuma-Ambulanzen oder KH's für einen Aufwand bei den Remicade-Infusionen betrieben wird - meine Rheuma-Ambulanz (bzw. die Stellen die dann für die Infusion zuständig sind = Onko-Tagesklinik) sehen dass nicht so eng. Zumal Rheumapatienten in dieser Tagesklinik zu den Patienten gehören, die man möglichst nicht sehen möchte (es gibt mit einigen des dortigen Pflegepersonales ständig Stress) - was ich nicht verstehen kann, da wir eigentlich kaum arbeit machen: Die Braunüle ist gelegt, Blut wurde bereits abgenommen, Blutdruck wird eh nur 2x gemessen - die meiste Arbeit ist es die Infusion an den Harken zu hängen, sie anzuschließen und später wieder abzunehmen - bei den Onko-Patienten ist da viiiiiiiiiiel mehr zu tun - trotzdem bekommen die ein Lächeln wir werden immer nur angegiftet ...
     
  11. Lilly

    Lilly offline

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    hast du das personal schon mal gefragt, warum sie so unfreundlich sind?? :mad:
     
  12. MTA51

    MTA51 Registrierter Benutzer

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    Viel Aufwand muß ich auch sagen.
    Auch ich habe mir die 1. Spritze im Bad gegeben, ohne tam,tam. Keinerlei Nachwirkungen.Leider aber auch keine Wirkung. Habe nach 4 Monaten auf Remicade umgestellt.

    mta51
     
  13. SonjaW

    SonjaW Neues Mitglied

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    Hallo

    Kann sein, dass bei uns in der Schweiz die Bestimmungen anders, ev. strenger sind. Hier werden auch alle TNF alpha-"Anwärter" auf Tuberkulose getestet. Ist der Test positiv, muss man 9 Monate lang TB-Medis nehmen. Bei diesem Test ist aber nicht nachweisbar, ob es sich wirklich um eine versteckte TB handelt, ober ob es wegen einer früheren Impfung ist. Bei mir war er positiv, und so muss ich das Zeug halt nehmen. Ist das bei Euch auch so?

    Viele Grüsse,

    Sonja
     
  14. Lilly

    Lilly offline

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    hallo sonja,

    bei uns in österreich wird vor der therapie mit tnf alpha blockern auch der tbc- test gemacht. bei mir viel er ebenfalls pos. aus. ich musste nur 3 monate warten, denn in dieser zeit müsste bei neuinfektion die erkrankung ausbrechen. medis musste ich keine nehmen, aber meine lunge wurde geröngt, dann nach 6 wochen und einem halben jahr ebenfalls. in einem jahr ist dann noch ein kontroll-rö vorgesehen.
     
  15. SonjaW

    SonjaW Neues Mitglied

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    Hallo Lilly
    Interessant...Bei uns röntgen sie zwar auch, das "gilt" aber nicht als Beweis. Es könnte ja noch eine sog. versteckte TB drin sein..Die TB Medis musste ich einen Monat nehmen, danach mit Enbrel beginnen und die TB Medis nochmals 8 Monate nehmen.
    Danke für Deine Info und schönen Tag

    SonjaW
     
  16. Hypo

    Hypo NO-HYPO.....

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    Hallo,

    also bei mir wurde die Lunge geröngt und der TB Test im Unterarm gemacht und so ein kommischer Basdtest?oder so ähnlich, Fragestellung was für Schmerzen u.s.w.gestern abend bekam ich noch einen Aufklärungsbogen über Enbrel und heut morgen von einer Schwester die erste Spritze gesetzt.
    ohne die Nebenwirkungen bis auf benebelt.

    liebe Grüße von Hypo
     
  17. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Sonia,

    hier wird genau so verfahren, ich habe 9 Monate Isonazid genommen, weil mein TBC_Test positiv war. Ich hätte schon nach 1 Monat nach Beginn der Einnahme mit Enbrel dürfen, tatsächlich waren es dann 3 Monate nach Beginn der Einnahme.


    @Hypo,

    Du meinst sicherlich den BASDAI-Score, z.B. auch hier nachzulesen...BASDAI

    LG Katharina
     
  18. DarkSchwabe

    DarkSchwabe Guest

    Hallo,

    also ich kann nur von meiner Freundin sprechen, aber sie mußte auch einen TBC-Test machen und soweit ich weiß wurde auch die Lunge geröngt. Aber nachdem dann die TEstergebnisse da waren (also nicht lange) durfte sie gleich mit Enbrel anfangen. Vielleicht muß man auch dazu sagen, daß ihre Rheumatologin ihr das schon vor 1/2 Jahr angeboten hat aber meine Freundin damals noch nicht bereit dazu war.
    Naja wir haben sie dann vor 2 Wochen am SO abend zuhause in den Bauch gespritzt. Das gab dann eine leichte Schwellung und Rötung. Am nächsten Tag hats etwas gejuckt, aber das heftigste war die Wirkung. Meine Freundin spürte GARNICHTSMEHR vom Rheuma. Das ist echt unglaublich.
    Sie nahm in den letzten Wochen davor, nur Quensyl als Basistherapeutikum, Tilidin, Morbec und nochmal ein Schmerzmittel. Hatte trotzdem immer wieder Schmerzen und Probleme mit den Gelenken. Jetzt nimmt sie nurnoch Embrel und Quensyl, wobei ich mal unterstelle, daß das Quensyl kaum zur super Wirkung beiträgt. Sie hat keine Schmerzen mehr, deutlich mehr Power was Kraft und Ausdauer angeht und fühlt sich wohl.
    Nebenwirkungen hat sie bis jetzt ab und zu etwas NEsselsucht und Jucken an der Einstichstelle... aber das geht mit der Zeit dann eventuell ganz weg. Müde wird sie davon bis jetzt nicht, bei MTX war sie immer sehr müde.
    So das wars mal....
    Ein bisschen viel Text, aber ich wollte das einfach mal schreiben. Also Enbrel... finde ich bis jetzt richtig Klasse. Ich hoffe, daß die Wirkung so bleibt wie nach dem ersten Tag. Besser kann sie kaum werden ;)
     
  19. SonjaW

    SonjaW Neues Mitglied

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    @ DarkSchwabe

    Hallo, danke für Dein Mail. Unterdessen hab ich mich ans Enbrel gewöhnt. Bin zwar kurz nach der Spritze "geflasht", aber das legt sich wieder. Neu bilden sich bei mir sog. "Enbrel-Flecken" auf dem Oberschenkel. Das soll eine gängige Nebenwirkung sein und kann mit Salbe behandelt werden.
    Bin also auch ganz zufrieden mit Enbrel. Ich hoffe, die Wirkung bleibt so gut bei Deiner Freundin.

    Viele Grüsse an Euch beide!

    Sonja