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Wollte mich nach drei Jahren mal eben kurz melden.....

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von ClaudiaC, 3. November 2013.

  1. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Ein paar erinnern sich vielleicht noch.... Gerade beim stöbern kamen mir wieder so einige Erinnerungen. Private Nachrichten habe ich gelegentlich noch ausgetauscht, aber ansonsten war ich nicht mehr aktiv hier.

    Nach vielen Jahren habe ich jetzt endlich eine Diagnose. Naja zumindest eine halbe oder so.

    Meine Erkrankung nennt sich Mitochondriopathie. Welche, wird evtl. die DNA-Analyse ergeben. Es ist eine Erberkrankung befällt, Muskeln, Nerven und Organe und, und, und.

    Also auch nicht viel schöner als Rheuma. Leider nicht behandelbar, da genetisch. Also wenn, dann Symptomlinderung. Daran arbeite ich noch.

    Leider eine sehr seltene Erkrankung und den meisten Ärzten nicht bekannt. Das macht es mal wieder schwierig. Aber das kennen wir ja alles zur Genüge.

    Es war eine schöne Zeit bei Euch und es ist nach wie vor ein tolles Forum. Es ist schön, das es so erhalten geblieben ist.

    Euch allen alles Gute. Ich arbeite mich gerade in einem Muskelforum ein und versuche mich mit der Diagnose anzufreunden.

    Liebe Grüße Claudia
     
  2. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo Claudia,

    das sind natürlich keine schönen Nachrichten.....

    Würde mich aber trotzdem freuen, immer mal wieder von Dir zu lesen,
    man muß bei r-o kein Rheuma haben um sich wie früher auszutauschen.

    Ich drück Dir für die Behandlung/ Linderung die Daumen,
    vor einiger Zeit hab ich gelesen das in der Uniklinik Hamburg- Eppendorf
    ein Zentrum für seltene Erkrankungen gegründet wird.
    Viell. unterstützt es Dich ja.

    Alle guten Wünsche von Juliane.
     
  3. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    oh, das ist zumindest

    toll, dass Du einen fähigen Arzt gefunden hast, der das herausgefunden hat.
    Und prima, dass Du uns das mitteilst.

    Hoffe, Du findest Wege zur Symptomlinderung.

    alles LIebe und Gute Dir wünscht mni
     
  4. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Claudia,
    schön, dass du dich mal wieder gemeldet hast - weniger schön, deine neue Diagnose, aber auch damit wirst du jetzt leben lernen müssen und auch können, so wie ich dich kennen gelernt habe. Ich habe so oft an dich denken müssen ... was machen deine Fellnasen?

    Ich drücke dir beide Daumen und du darfst auch so hin und wieder hierher zurück kommen oder schreiben ....

    Alles Liebe und Gute
     
  5. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    vielen Dank für Eure Antworten.

    @ Juliane,
    ich weiss doch, das ich hier auch ohne Rheuma schreiben darf. Die Zeit ist nur immer irgendwie so knapp, um alles unter einen Hut zu bringen. Meist bin ich auch nur Abends mal kurz am PC, gelegentliche Ausnahmen gibt es natürlich. Und irgendwie komme ich nie zu den Dingen, die ich gerne machen möchte.

    Die Diagnose wurde in der Uniklinik Halle gestellt, momentan suchen sie wohl noch in meinen DNA, welche denn nun verantwortlich ist. Das wuerde auch Hinweise auf den weiteren Verlauf der Erkrankung geben.
    Zuerst war ich in der Uni Bonn (liegt hier nebenan), das war nicht wirklich befriedigend. Für Januar, habe ich nun dort wieder einen Termin (bei einem anderen Arzt ;-)), mein Internist fühlt sich mit mir offensichtlich überfordert.

    Wenn ich irgendwann wirklich nicht mehr weiterkomme, dann behalte ich mal Hamburg im Hinterkopf.

    @Mni, danke auch Dir. es gibt sicher auch einige Menschen, die Muskelprobleme haben und an Rheuma denken. Ich wollte mit meinem Beitrag auch noch eine andere Alternative aufzeigen. Das steht und fällt natürlich immer mit der Unterstützung eines fähigen Arztes. Ich suchte ja seit Ende 2004.

    @Stine
    ganz besonders hat mich Dein Beitrag gefreut. Schön, das Du hier noch aktiv bis. Ich hoffe es geht Dir nicht allzu schlecht.
    Tut mir leid, das ich nie Eurem Alternativ-Forum beigetreten bin. Aber damals wurde ich gerade auf Borreliose bahandelt und habe, nachdem ich das verworfen hatte, erst einmal nichts mehr mit all dem zu tun haben wollen. Gesundheitlich ging es dann auch ein kleines bisschen besser und so bin ich wieder mehr in Haus und Garten aktiv geworden.

    Tja unsere Fellnasen. Auch da gab es Verluste. 2 glaube ich in der Zeit, seitdem ich nicht mehr hier war. Es sind nun wieder drei an der Zahl, hier im Haus.
    Eine unserer Kleinen wurde gerade operiert. Sie hat angeborene, defekte Kniescheiben, das merkten wir aber erst, als sie ein Jahr alt war. Nun hat sie dieses Jahr die zweite OP und kann dann hoffentlich danach endlich ein normales Katzenleben führen.

    Mit den Einschränkungen lebe ich ja nun schon ein paar Jahre. Zeit sich daran zu gewöhnen und sich damit zu arrangieren. Wobei der Muskel- und Nervenabbau leider voranschreitet. Ändern ist ja nicht, und so bleibt nur abwarten und jeweils das Beste draus machen. Und hoffen das es nicht zum Schlimmsten kommt.

    Ich nehme mir an Euch ein Beispiel und lasse mich nicht unterkriegen:top:

    Liebe Grüße Claudia
     
  6. merre

    merre Aktives Mitglied

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    mal Hallo...

    ...sagen will. Menno 3 Jahre ist das her. Irgendwie rennt die Zeit manchmal zu schnell.
    Ich hoffe Deine neuromuskuläre Sache bekommen sie irgendwie in den Griff. Suchst Dir aber auch immer sowas aus...
    Naja wir machens ja auch nicht besser. Und ich hoffe die Ärzte machen das "schon".
    Gehört habe ich da schon von, aber nur so am Rande. Es gibt ja leider soviele "Sachen" kommt man garnicht hinterher.

    Meine Frau hatte jetzt eine Venentrombose rechtes Bein und es stellte sich heraus, daß eigentlich die Leiste und der rechte Unterbauch venös betroffen waren(ich war da gerade noch zur Kur). Aber sie kam schnell ins richtige Krankenhaus und jetzt gehts schon wieder halbwegs. Aber keiner weis wie und woher das so plötzlich kam?
    Naja in Berlin gibts da gottseidank schnell Hilfe.

    Ja dann wünsch ich Dir alles Gute, meld Dich mal wieder , bis dahin lieben Gruß aus Berlin "merre"
     
  7. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hallo Claudia,

    Schön von dir zu lesen. Nicht so schön ist deine Erkrankung! Ein sehr guter Freund von mir hat genau die gleiche Erkrankung. Seit der Kindheit.... Wenn du fragen hast, vielleicht kann ich sie dir beantworten.

    Alles Gute!

    Kristina
     
  8. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo Merre,

    hoffentlich geht es Deiner Frau inzwischen wieder besser und sie bekommen da alles in Griff.
    Insofern ist es wirklich gut, wenn man zentral wohnt und ein gutes Krankenhaus hat.

    Da eine sehr seltene Krankheit, sind die meisten Ärzte damit überfordert. Es fängt ja leider bei den Augen an (der Arzt kennt sich wenigstens aus), dann Zahnarzt (der hat keine Ahnung), der Internist auch nicht. Mein Orthopäde ist sehr interessiert und willig, nun fehlt mir noch ein passender Neurologe.

    Machen kann man da nicht viel, da ja genetisch. Und das was man machen kann zahlt ja mal wieder die Krankenkasse nicht.

    Also fast wie bei Rheuma, Symptome behandeln und hoffen das es nicht allzu schlimm kommt :confused:


    Hallo Kristina,

    vielen Dank. Fragen habe ich jede Menge. Momentan erst einmal was die Diagnostik anbelangt. Inzwischen habe ich einen Termin an der Uniklinik Bonn bekommen. Die Ärztin soll sehr bewandert sein auf dem Gebiet und es gibt auch eine Studie, die sie betreut. Da hoffe ich wieder mal.

    Ansonsten habe ich bislang gelernt, das die Symptomatik sehr unterschiedlich ist und entsprechend auch die Behandlung.

    Da ich noch nicht weiss, welches Gen geschädigt ist, nehme ich auch an, das man im Moment nicht wirklich vorhersagen kann, wie sich die Krankheit noch entwickelt, sprich verschlechtern wird. Das kan ja auch ziemlich übel verlaufen, ist aber wohl abhängig von der Schädigung.


    Das ist ja dem Verlauf von Rheuma nicht unähnlich. eine Freundin von mir hat RA. Sie ist im Moment sehr gut eingestellt und hat fast keine Einschränkungen. Aber ob das auf Dauer so bleibt.......

    Euch auch allen alles Gute!

    Liebe Grüße Claudia

    PS: Wie bei Rheuma sind Stress und Aufregungen absolut kontraproduktiv und man bekommt die Rechnung sofort mit Schmerzen präsentiert.
     
  9. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    liebe claudia!

    auch ich freue mich, wieder mal von dir zu lesen. aber natürlich ist es nicht erfreulich, dass du diese seltene krankheit hast. ich wünsche dir alles gute! drücke dir die daumen, dass du gut mit dieser ärztin in bonn klar kommst und vor allem, dass du einen "leichten" verlauf der erkrankung haben wirst!
    liebe grüsse,
    ruth
     
  10. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Danke Dir Ruth,

    das hoffen wir natürlich alle. Auf die Ärztin in Bonn bin ich auch gespannt. Bislang habe ich aber nur Positives gehört. Auch mein Augenarzt hat sie heute gelobt.

    Habe noch exat zwei Monate bis dahin. Und in exat einem Monat gönnen wir uns noch einen klitzekleinen Kurzurlaub.

    Positive Verstärkung sozusagen :)

    Liebe Grüße Claudia
     
  11. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    liebe claudia!

    eine gute idee mit dem urlaub! da kannst du vielleicht noch mal etwas "auftanken".
    liebe grüsse,
    ruth
     
  12. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hi Claudia,
    na mensch da hat dir dein Gen Strang aber einen doofen Fehler eingebaut!

    auch ich drücke dir die Daumen das die Ärztin in der Uni wirklich was taugt und dir auch weiter helfen kann!!

    In Bonn bin ich neuerdings auch ab und an, unsere Tochter ist dort hingezogen und arbeitet jetzt dort in einer Klinik.

    Es ist schon schön immer mal wieder von "alten" Usern zu lesen und zu erfahren wie es ihnen in den letzten Jahren so ergangen ist, welche Wege das Leben so eingeschlagen hat.

    Schön wäre es wenn du von deinem Besuch bei besagter Ärztin hier mal berichten könntest/würdest.

    wünsche Dir von herzen alles Gute
     
  13. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Liebe Ruth,

    wenn das mal nicht anstrengend wird ;-)

    Es geht in den Europapark Rust. Geburtstagsgeschenk für meinen Bruder.

    Lassen wir uns überraschen.

    Lg Claudia
     
  14. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo Elke,

    das kann man sich ja leider nicht aussuchen.

    Bonn ist eine hübsche Stadt, gefällt mir gut. Wobei wir, obwohl ganz in der Nähe wohnen, nicht allzuoft sind.

    Ich werde auf jeden Fall berichten, was sich weiterhin ergibt.

    Vielleicht ist das auch für den ein oder anderen, der auf Diagnosesuche ist eine Hilfestellung, in welche Richtung man sein Augenmerk noch richten kann, wenn eine rheumatische Erkrankung ausgeschlossen wird.

    Die Symptome sind zumindest anfangs ähnlich. Genauso vielschichtig und kann sowohl Muskeln als auch Organe schädigen. Je nachdem welches Gen defekt ist.

    Lg Claudia
     
  15. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Bin mal wieder hier ;-)

    Habe gerade wegen meines Mannes etwas nachgelesen. Er hat Sarkoidose. Da wollte ich nicht ohne Nachricht wieder verschwinden.

    Meine Krankheit heißt nun genau: Mitochondriale Myopahtie.

    Momentan geht es mir recht gut, nehme eine Unmenge an Nahrungsergänzungsmitteln, das scheint ganz gut zu helfen. Einschränkungen habe ich nach wie vor, aber die Schmerzen sind deutlich zurückgegangen und mit Gabapentin halten sich auch die Nervenschmerzen in Grenzen.

    Könnte alles schlimmer sein ;-)

    Habe bereits an zwei Studien teilgenommen. Bestanden aus Fragebögen.

    Inzwischen sind wir bei vier Katzen, ein Streuner hat sich zu den unseren gesellt. Die sind davon nicht wirklich begeistert.

    Habe mir diverse neue Hobbys zugelegt, die mich neben Haus und Garten ausreichend beschäftigen.

    Falls noch jemand hier ist, von den "alten Mitstreitern"....ganz liebe Grüße und Euch alles Gute!

    Glaudia
     
  16. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo Claudia,
    bei dem Lebensgefährten meiner Schwester wurde nach vielen Jahren Lauferei auch Sarkoidose festgestellt.Das war vor ca. 1,5 Jahren,unter der Cortisontherapie geht es ihm jetzt deutlich besser,so daß er wieder arbeiten kann.
    Die Chancen stehen laut Ärzten wohl nicht so schlecht,daß es ausheilen könnte.

    Schön daß Du für Dich einen guten Weg gefunden hast und das Leben genießen kannst.
    Ich kenne mich mit Deiner Erkrankung zwar gar nicht aus,aber ich wünsche Dir,daß es noch ganz lange so bleibt.

    Dir und Deinem Mann alles Gute!

    LG Diana ;- ))