Wollt mich mal wieder melden

[hsaytana]

Hallo Ihr,

wollte mich mal wieder melden. Hatte mittlerweile zwei Termine bei einem Rheumatologen. Er ist total lieb und nimmt mich ernst. Meinte aber auch meine Geschichte wäre doch ziemlich umfangreich und kompliziert. (habe ich ja auch schon gemerkt)

AntiPhospholid-Antikörpersyndrom scheint es zu sein, aber primär und keine Kollagenose (aber was nicht ist, kann ja noch werden...).
Im Moment tippt er eher auf PSA (mal was ganz neues, hatten wir im Repertoir noch nicht). Mein Vater scheint PSA zu haben und nicht CP, das wird nun auch genauer geklärt. Gab da wohl ne Befundverwechslung :o und es hieß erst RA.
Und je nachdem was nun da herauskommt, werden wir bei mir weiter sehen. Soll am Montag in die Hautklinik und am Di bin ich wieder beim Rheumatologen. Soll demnächst wohl auch mit Cortison und Basis anfangen. Derzeit nehme ich nur Ibuprofen(nun 600mg, da 400mg kaum was bewirken). Nehme aber auch öfter nichts, da es einfacher ist sich an den Schmerz zu gewöhnen als die Angst vor den nachlassenden Schmerzmitteln. Hört sich vielleicht komisch an, aber ich habe auch ziemlich bedenken wegen Marcumar. Meine Werte spilen so schon ständig verrückt (Mal zu niedrig, mal utopisch hoch) und bin nicht sicher wie sich die Schmerzmittel darauf auswirken.

Zudem habe ich das Gefühl, dass ich ja eigentlich ziemlich jung bin und nicht sein kann, dass ich schon so viel Medikamente brauche. Muss erst richtig lernen damit umzugehen.

Wünsche Euch einen schönen Abend,

liebe Grüße
Sandra

 

[Elke]

hallo sandra,

ich freue mich das du ein gutes gefühl bei deinem rheuma doc hast, denn das ist sehr wichtig und gold wert!!!

schön ist auch der dein doc sich richtig auf die suche begibt und nicht so schlnell aufgibt, so hört es sich auf jeden fall an.

ich habe unter anderem auch PSA, Fibromyalgie und v.a. undiferenzierte Kollagenose evtl. Lupus.
ich bin schon lange jahre erkrankt und nehme unter anderem an medikamenten auch Marcumar und ich habe bisher noch keine negativen erfahrungen gemacht was die wechselwirkung mit schmerzmittel angeht, zumindest nicht was: dicol, ibu,novalgin, valoron, tramal, tilidin, transtec, fentanyl und palladon betrifft.
allerdings habe ich bei dem einen oder anderen Basismedi schon gemerkt das es sich auf den INR auswirken kann.
auch das coritson macht sich je nach höhe bemerkbar.

ich drücke dir die daumen das dir schnellstens geholfen werden kann und das du ein gutes und hilfreiches basismedi bekommst!!

lieben gruß und alles gute
elke

 

[hsaytana]

ich bin schon lange jahre erkrankt und nehme unter anderem an medikamenten auch Marcumar und ich habe bisher noch keine negativen erfahrungen gemacht was die wechselwirkung mit schmerzmittel angeht, zumindest nicht was: dicol, ibu,novalgin, valoron, tramal, tilidin, transtec, fentanyl und palladon betrifft.
allerdings habe ich bei dem einen oder anderen Basismedi schon gemerkt das es sich auf den INR auswirken kann.
auch das coritson macht sich je nach höhe bemerkbar.



Das hört sich gut an, bin bisher deshalb mit Ibu ziemlich sparsam umgegangen. Hatte gestern einen Termin in der Hautklinik. DIe Ärztin meinte sofort es sei Psoriasis. Habe eigentlich nur gedacht meine Haut sein kompliziert und hatte dem ewigen Ausschlag und gekrümmel nichts weiter beigemessen. Heute war ich dann beim Rheumatologen. Soll nun 15 mg Cortisan nehmen und sehen was passiert. Wenn es tatsächlich besser wird, dann bekomme ich ab nächster Woche MTX. Er ist etwas vorsichtig, da außer leicht bis kaum erhöhtem CRP und BKS nicht zu finden ist. Wobei ich dachte dies sei genau das "besondere" an PSA. Habe also nächsten Dienstag wieder einen Termin und dann werden wir weiter sehen.

Freue mich richtig darauf und habe die Hoffnung, dass es besser wird. Irgendwie eine komische Vorstellung! Über was man sich alles freuen kann.... Hätte ich vor 1 und 1/2 Jahren nicht gedacht.

Liebe Grüße und allen einen schönen Abend!

shaytana

 

[Elke]

hallo sandra,

na super nun habt ihr, du und dein rheumatologe endlich einen ansatzpunkt das ist schon mal viel wert!!

also ich wünsche dir jetzt erstmal toi toi toi für deinen medi-start
auf das sie dir helfen und es dir endlich beser gehen wird!!

darf ich dich fragen wieso du marcumar nimmst? und kontrollierst du es
selbst zuhause mit dem coago check oder musst du immer zum doc?
wie hoch bist du INR mäßig eingestellt? und wie lange nimmst du
schon Marcumar?

die problematik mit dem mal zu hoch mal zu niedrig die kenne ich auch sehr gut!! bei mir wurde beim letzten KH aufenthalt festgestellt das meine gerinnung trotz das ich KEIN marcumar mehr genommen hatte (4 wochen) ging meine grinnung nicht in den normwert zurück sondern blieb bei 1.3 INR stehen, die ärzte waren/sind ratlos, es wurden sämtliche fachrichtungen hinzugezogen ja sogar die uni klinik wurd eingeschaltet aber keiner weiß warum es so ist (evtl.liegt es an meinem leberschaden, das muss noch untersucht werden), auf jeden fall ist es nun seit dem noch schwiereiger.
als ich mit marcumar anfangen musste (1999) wurde mir aber schon gesagt das es bei frauen häufig schwerer ist den INR stabil einzustellen denn die leber arbeitet anders als bei männern.

MTX hatte ich auch schon, alles gute und viel glück, gute besserung und keine schmerzen
bis bald
elke

 

[Lilly]

hallo shaytana,

ich kann deine freude bzgl. der diagnose sehr gut verstehen. nichts ist schlimmer, als im ungewissen zu stehen, man aber weis, dass mit einem etwas nicht i.o. ist........ und die ärzte aber nichts finden...

ja die psoriasis kann sich ganz unterschiedlich zeigen. bei meinem mann sind keine hautveränderung zu sehen, er hat nur diese "tüpfelnägel". er leider an der psoriasisspondarthritis (wirbelsäulenbeteiligung)

Zudem habe ich das Gefühl, dass ich ja eigentlich ziemlich jung bin und nicht sein kann, dass ich schon so viel Medikamente brauche. Muss erst richtig lernen damit umzugehen.

glaube mir, es ist in jedem alter schlimm, an etwas chron. zu erkranken. mein mann war damals auch grade mal 29 jahre alt. ich hatte schon als kleines kind in der volksschule (mit 6 jahren) eine reaktive arthritis und eine nierenentzündung, nach einer scharlachinfektion.
ob das mit meiner jetzigen erkrankung, der ra, ursächlich zusammenhängt?- keine ahnung - ist ja auch egal- sie ist da und geht nimmer weg .

machen wir das beste draus. so wie du dich hier präsentierst, habe ich um dein seelenwohl keine sorgen, du wirst dich schnell mit der neuen situation abfinden und ganz "normal" weiterleben...

ich wünsche dir alles gute, und einen schnellen erfolg mit der basistherapie!

 

[hsaytana]

Befund

Hallo,

wollte mich endlich mal wieder melden. Habe nun seit ca. 10 Tagen meinen Befund. Es ist PSA. Bekomme nun 12,5 mg Prednisolon (in 2 Dosen) pro Tag und 10 mg MTX pro Woche. Habe meine erste Mtx-Tablette genommen. Meinem Magen ging es zwar ein wenig flau, aber es ging eigentlich ganz gut. Ein Festtagsessen könnte ich nicht dazu haben, aber muss ja auch nicht sein. Mal sehen wie es sich weitre entwickelt.

Nur leider habe ich mir zu allem wohl nen Grippevirus eingefangen, gestern ging es mir innerhalb weniger Stunden ziemlich mies, aber heute gehts schon wieder besser. War wohl ein Glück, dass ich mich im Oktober habe Impfen lassen. Bin nur ziemlich unsicher, was ich an "normalen" Medis nehmen darf und vor allem, was ich zur MTX-Dosis morgen beachten sollte. Habe aber auch morgen einen Termin beim Rheumatologen und werde ihn mal fragen.

Welche Erfahrungen habt ihr denn?

In den letzten Tagen hatte ich ziemlich Stress beim Arbeiten, konnte deshalb nicht antworten. Kann mich derzeit vor Arbeit nicht retten.
Lenkt ab, strengt aber auch mächtig an.

Liebe Grüße

Shaytana